希望是本無所謂有，無所謂無的。 自從大謀確診ALS以來已十多年了。隨著大謀的活動越來越受限，家庭生活的重心就成了盡可能為大謀創造最大的方便、讓大謀享有最大的獨立和自主性。在忙完基本的照顧工作之外，我們共同的工作就是為協會出分力。我們從不談論希望，無論是新藥還是新的研究突破，都從未讓我們雀躍，因為早在走了許多彎路、抱了無謂的希望之後，更明白這條路可能會有點漫長，我們能做的，就是盡量為其他病友帶去希望！ 2012年，在冰島漸凍人協會主席Gudjon Sigurdsson的鼓勵下，我參加了國際ALS聯盟大會以及北歐地區大會，緊接著又在他的推薦下，參選聯盟理事，並幸運地當選，成為唯一來自亞洲的理事。我來自漸凍人家庭，深受身邊和國際上優秀漸凍病友的鼓勵，放眼亞洲國家，相較於歐美，這裡的社會和醫療資源都相對缺乏，然而，按照人口比例，這裡的ALS病友人數卻是最多的。有一種使命，就是要推動這個地區協會的交流、專業人士之間的合作，改善病友的生活品質，提升醫療照護環境。 幾經周折，2015年4月11至12日，第一屆亞太運動神經元疾病研討會終於在台北舉行。會後，我協助馬來西亞、北京、陝西漸凍人協會加入了國際聯盟。除了帶領這些新團體參加國際交流，與他們分享台灣協會的服務與照護技巧，也希望能夠有團體願意接第二棒。在找了幾個團體連連碰壁後，當我向北京東方絲雨理事長王金環女士開口時，她爽快地答應：「Kiki，既然你開口了，咱們就接！」一定沒有人相信，我們兩個人直到上週在北京開會前，從未謀面，對於彼此僅限於間接的了解。然而，就是因為我們深愛著的另一半都是優秀的男人、他們都罹患ALS、他們都氣切、他們都是我們的精神動力……。 一晃就是兩年，東方絲雨的知名度和影響力不斷提高，台灣協會也迎來了第一位病友理事長，也迎來了二十週年。在忙完今年的全球漸凍人日主題活動後，我們倆人突然開始覺得亞太會議進入倒計時，真的像是熱鍋上的螞蟻，開始緊鑼密鼓的籌辦。早在當初，我就承諾會協助他們製作大會議程，以及邀請國際演講嘉賓。終於，這些工作在一個多月的時間內，全部完成，確認出席的協會代表分別來自：澳洲、俄羅斯、日本、馬來西亞、蒙古以及台灣。 9月23日早上，走進寬敞、氣勢恢宏的會議廳，舞台上巨大的LED屏正在播放大會的主題短片，二十多張圓桌整齊地擺放著，所有的志工、音響控制、場記人員都就位了。心中的一塊石頭終於著地了。一天半的會議，來自兩岸與國際的專家、學者、協會代表帶來了22個高水準的專題演講，從看見生命的力量單元中，金環姐與繼軍哥激勵人心的故事，以及來自日本、冰島和台灣的短片，到組織經營管理、特色服務分享，到醫療研究動態與呼吸照護技巧，再到最新的意念輔具研究突破，充實的內容，以及會間的互動，著實達到了這次交流的目標。 這次與會者中，病友人數共有66位，來自大陸20個省，大多乘坐高鐵，短則數小時，長則超過十小時，當我問一位來自煙台的病友家屬這樣陪家人出來會不會累，他這樣說：「非常好，見到這麼多朋友、病友，還有這麼多幫助者。讓我們覺得自己並不孤單，鼓起力量，繼續前行。希望，就在未來！」 是啊！正如大謀在給大會的短片中說的：「這是一條辛苦的路，但是，我們並不孤單，讓我們一起加油，努力的走下去！」 希望，就在不遠方！
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