​為你打完上面這段字，大概用了半個小時
我說：你沒有做搖滾明星真是太可惜了！
我問：要不要我把當天的記憶也來寫一下？
你說好。
 
沒想到，一拖就是好幾天
習慣了細細爬梳，像蜘蛛一樣，數著歲月的網上，一根根絲
這次，我決定換個方式—--
 
<那天的你，那天的我>
 
週日晚，我跟你吵了一架
吵的原因莫名其妙
我每過一段時間就擔心東、擔心西
好像遺傳了媽媽的習慣
 
我生氣的時候很霸道
霸道的方式是對你說
我現在不想講話（意思是，不要跟我講話，也不要讓我開口）
其實，那個時候，部分理性還在發揮作用
我靜靜地待著，腦海裡回想
到底是什麼讓我感到沮喪、不高興
好像是聽到某個詞，擔心的神經被喚醒了
 
你等著我平復
「抱抱」是你的殺手锏
你能說出「抱抱」
就說明你沒有像我一樣失去理性
 
我平靜地生著不知哪裡來的氣
腦海裡搜尋著甜點
假如這時候出現一塊千層蛋糕（最近中了愛美麗千層蛋糕的毒）
或者一塊精心調配出的比利時鬆餅（非要精心調配，而不是用添加劑和麵粉改良劑調製出來的）
我的理性可能會比較快恢復正常（這個時候，這兩個條件都很難達成）
當我恢復正常，我是不吃甜食的
 
吵架的時候，我說我不想回憶
因為曾經的美好像是前世的事情
既然隔陰，又何必惦記？
你說，我們今世還不是找到了彼此！
 
那天的你，那天的我
今天的你，在午睡
今天的我，在玩文字遊戲
 
你說的那天，到底發生了什麼？
記憶像張破漁網
打撈起來的
也是一片一片
 
2006年1月23日
從舊硬碟中的舊照片中找出這個日期
公司尾牙，敬酒到一段落
樂隊前奏響起，你竟突然跳上舞台
 
我沒有聽過的旋律
只知道歌詞裡反復唱著「愛我別走」
我淹沒在觀眾的歡呼中，成了一片漆黑
 
舞台上的你，光芒四射，宛如超級巨星
黑色緞面襯衫，卡其色的長褲
很不像表演的衣服，更不像上班的衣服
那天出門前，你說：今天下午尾牙，要開始培養去pub的心情
 
你很喜歡「培養心情」
以前分開的時候，你倒數著離見面還有幾天
接近的時候，你說要培養看到我的心情
以前一起出遊，出發前幾天
你總會提醒我，要培養度假的心情
 
那身衣服你再也沒有穿過
現在也不用再培養心情
我出門，總不會太久
一起出遊，可能只有做相同的夢的時候
 
一成不變的作息
原來，能夠日復一日
也要有好大的福氣

2020年1月1日早晨，原本就計畫好要去健身房運動一個小時，雖然前一日的酸痛還在，但是我想在專注與讓自己強大中開啟新的一年。當然，不忘拍一張照片，祝福所有送祝福給我們的朋友和家人，祝大家身心健康，快樂平安！
 
1. 回饋親情與友情
回首2019，有很多悲傷、無助的時刻，卻也是在這些時刻，感受友情、親情的珍貴。Tom感染超級細菌，生死一線間。Tom在後來的文字裡回憶到那些時刻他能感覺到身體裡的藥物與細菌激烈的交戰……而，也正在那些時刻，關心我們家人、朋友或來病房探望，或傳訊息慰問，給了我們無比的力量。因為大家的祝福與諸佛菩薩的護佑，Tom化險為夷，於是，我們決定一起做一件事，回饋大家，就是把Tom學習淨土的心得整理成文。五部經典、六篇文章，歷時三個月，終於在9月9日完成。那天我激動地寫下《菩提道上的同修》。
 
2. 把握善因善緣
這一年，雖然一樣充滿起伏，卻也結下更多善因善緣。因著科技部漸凍人智慧溝通專案計畫，與北科大、實踐大學、台北榮總、科技部、工研院、世新大學等多個團隊密切互動，不僅讓漸凍病友被看到、被了解，也讓更多不同疾病、相同處境的患者與家庭被關注。期間為協會雙月刊寫了兩期與該計劃相關的封面故事：
《與時間的擂台》介紹計畫負責人劉益宏教授的故事
《聽見，愛還在》講述2019全球漸凍人日聲音捐贈計畫主題故事
 
為期一年期的研究計劃在十月初結束，儘管時常想起那些密集的討論與會議，尤其是好幾次在我的書房，與北科和實踐的同學席地而坐，深入的交談場景……心中還是感到遺憾，如此有意義的計劃，投入這麼多的人力、財力、時間，卻沒有解決病友實際的問題。就在最近，科技部史無前例地又重新討論這個計劃，而且還非常重視地收集我們的反饋與想法。由衷地期待，有下一步地發展。
 
另外，延續勤誠董事長maggi助印繪本《夢想的音符》開啟的善因緣，繪本在十一月時已經四刷了。在maggi的安排下，繪本被送到台東、花蓮、雲林等偏鄉學校，也讓我有機會前往多家企業分享，包括：技嘉、研揚、勤眾、全漢、佳必琪、東碩等，每到一家公司，他們的董事長都親自出席，或開場引言，或結束時總結，我自己也深受感動與鼓舞，這些公司用各自的方式為協會出一份力，或捐贈發票，或捐款，或促成其他合作因緣。
 
3. 閱讀，把有限的時間變成無限的遊戲
看到這樣一句話：當你站在人生的路口迷茫，不知道下一步該如何做選擇，很簡單：永遠選擇無限的遊戲。
 
記得2017年下半年第一次參加寫作班，結業前，老師建議我要多閱讀，我當時有些自滿，感覺每年讀20多本書已經很多了。之後在承擔不同的寫作任務時，意識到自己的閱讀太不足了。這兩年便刻意地調整日常安排，把閱讀以各種方式加進來。
 
今年入手一台kindle，電子書的閱讀補充進來（好像也沒少買實體圖）。看了一下閱讀清單，今年讀了五十多本書，接觸到幾位很棒的作家：吳明益（《天橋上的魔術師》、《單車失竊記》、《複眼人》）、路遙（《平凡的世界》）、麥家（《人生海海》、《風聲》）、亞歷塞維奇（《車諾比的悲鳴》、《二手時間》）、保羅‧卡拉尼提（《當呼吸化為空氣》）、齊邦媛（《巨流河》）。很慶幸，最親密的朋友中好多是愛書之人，也時常用好書補給我。對我影響最深的要屬東吳中文系沈心慧教授，沈老師對我亦師、亦友、亦母，每次遇到，總是耐心聆聽我的閱讀心得，一直鼓勵我持續閱讀與書寫。
 
4. 跳入自動交易
把手動交易轉為自動交易，大概是今年為Tom做的一件重要的事情。四月時，Tom氣切六年多來第一次住院，住院期間的不方便，讓我無心地問到：「有沒有想過自動交易？」Tom回答說：「你可以去研究一下MC。」於是，我就開始上網爬文，感謝黑馬大的慷慨指導，遇到各種問題，我跟Tom討論不出來時，就請教黑馬大，他都會快速回覆。期間遇到Tom再次住院、協會621主題記者會、看護回國等，終於在歷時三個月，包括一個月的模擬下單後正式上線，Tom的想法被轉化為自動交易的策略。如今，只需每個禮拜一打開電腦，就不用再管了，直到禮拜五收盤關機，給電腦休息兩天即可。Tom有更多時間專心修行和放鬆生活。
 
5. 運動模式調整
運動是我重要的舒壓方式，以前都以跑步為主，但是這兩年跑得不好，一則沒有動力跑，二則身體似乎到了一個平台期，不僅沒有提高，免疫力還變差，動不動就感冒。在台北梅雨季時，Tom建議我去健身房運動，辦了張健身卡，真正養成健身習慣是這兩個月的事，除了間歇訓練，每週搭配三到四次肌力與重訓。
 
這段段時間的心得是健身效果要好，除了運動內容安排外，管住嘴是第一，吃的是營養，不是滿足和享受。享受就留給眼睛，陪Tom看美食youtuber，用眼睛吃遍天下美食。
 
6. 用生活砥礪身心
因為參加種籽讀書會，接觸了唯識論，了解到八識微妙的運作方式，《人間佛教》連續刊載的橫山紘一教授《生活唯識》的六篇文章對我啟發甚大。我每天相處時間最多的是看護，原本能幹又貼心的看護期滿回國後，再次體會到我曾多次說過的：「看護的品質與病友與家屬的生活品質直接畫等號。」 好看護讓你除了生活之外還有精力做更多事情，而不太理想的看護，會成為你日常煩惱的根源，幾乎沒有精力再顧生存以外的任何事情。
 
也正因為今年換看護，我體會到身體裡的「五毒」（貪嗔癡慢疑）與我執。當覺察到執著心並且能夠轉換以後，就會告訴自己看護也是我們的菩薩，好看護讓我們生活好、變懶、任性、亂發脾氣，不太好的看護讓我們時時檢視自己，督促我們變好、變勤勞、少任性多包容，也算是逆增上緣。目前已經磨合快六個月，希望這個緣分往好的方向發展！
 
7. 必須做點什麼！
1月4日《病人自主權法》正式實施，前一年，我與Tom都已簽署安寧緩和條例，七年前選擇氣切時，已經為有一天可能面臨的選擇做好心裡準備。而當陪親人走過生命最後一段，身邊的病友有人選擇撤管，我們覺得真的需要為這件事做好準備。
 
當死亡以排練的方式接近時，還是讓人有種措手不及的感覺，先後接到幾位病友和家屬的電話，看到一個熟悉的生命在接近終點時的無奈與無助，我感到巨大的衝擊與心痛，好幾次回家的路上，六神無主，坐錯車，徘徊在馬路上。當我恢復平靜後，我告訴Tom：「我要做點什麼！」Tom問我是什麼，我說：「還不知道，但是我知道，必須做點什麼！」
 
我請教沈老師，請教協會資深的社工，與協會同仁討論，聆聽蔡兆熏醫師的講座……儘管仍然不知道到底要做什麼，但是，依舊堅信必須做點什麼。上週末，讀完馮以量《最好的告別》，31個故事花了好幾周時間慢慢讀過，部分答案似乎也隨之浮現。
 
我2020的行事曆已經排進了一些事：探望靠氧氣維生的她、協助他的書出版、把她的故事記錄下來、看望那個讓我牽掛的她……

​11月的一天，在阿德勒的《自卑與超越》中，看到一句話：「個人意義沒有任何價值，真正的生命意義存在於個體與他人的交互作用中。每個人都希望自己變得重要，有價值，但如若不能搞懂個人的成就建立在對他人做出貢獻的基礎之上，那就太容易走上歧途。人的理想和行為，同樣遵從這一原則：對於他人有意義，才能算是意義。」
 
這不就是Tom和我之前一直在探索的問題的答案嗎？
 
2019來臨時，我們仍沉浸失去媽咪的在悲傷中。此刻，邁入2020，對於媽咪，我們依舊思念，只是原本的悲傷轉化成了一種更大的能量，這能量不僅是我們活下去的勇氣，更是我們一起探索與賦予生命意義的動力。

​4. 如何投資0056？
方法一：
很多投資專家說，0056只要有錢就買
我們可以算一下，從發行日起，每個月第一個交易日開盤價買進1張
2007/12/26~2019/12/2期間，共145個月
買進總張數145張，總投入資金3,451,800元
 
1) 前面提到投資0056主要不是賺價差，而是為了領配息，根據每年配息時所持有的張數，可以領到的配息如下：

​2) 用2019/12/2價格計算，現值為4,009,250元，投資表現如下：

​小結：報酬率的計算包括兩個部分，一價差，二配息；價差會根據統計當天的價格有波動，算是浮動損益，而配息是已經實現的所得，因此可以用一個領到配息的指標，取名為領息率，計算公式：配息÷總投入資金。
 
方法二：
我們對上述方法稍微修改一下，如果加權指數在年線之上，買1張，加權指數在年線之下，買2張，加權指數小於年線10%，買3張；如果10%太高，可以改為6% 或 8%，我們分別就小於年線10%、8%與6%進行加碼回測。

​​小結：加碼的方式，對於投入資金的要求比較高，相較於方法一，當滿足不同加碼條件時，需要的資金也需要比原來多150萬左右。但是，比較領息率，並沒有大幅度增加，也就是這些加碼的資金並沒有發揮更大的效能。
 
方法三：
鑒於以上分析，Tom提出了不同的思路，每個月第一天開盤，只有滿足進場條件才買：
1) 當指數<年線，買1張
2) 當指數<年線+2%，買1張
3) 當指數<年線，買1張; 當指數<年線10%，買2張

​結論：
經對0056從發行日2007/12/26至2019/12/2期間的數據回測，發現當指數<年線，買1張; 當指數<年線10%，買2張的購買機制表現是最好的，報酬率和領息率上表現最佳。下圖是用這個方法每年購買的張數統計：

​Tom提出一個顧慮，由於這套進場和加碼機制比較嚴格，過去12年多中，一共只買了65張，而且很有可能大部分（18張）是在2008年崩盤時購入，這樣實際層面上意義不大，因為你不可能再回到2008年，因此，重新回測了2009年至今的數據，發現這套方法在幾種方法中仍然是最好的。

1. 為什麼做這件事？
我們突然決定整理一些有關投資的內容，主要有兩個原因：
一是身邊有些師長面臨退休，他們以前完全沒有接觸或者很少花時間好好學習過理財相關知識，儘管退休後會有退休金，銀行也有存款，但是為了維持原本的生活，還希望有餘力繼續回饋社會，這就需要能夠有一些讓財富增值的觀念；
二是投資理財一直是Tom的業餘愛好，對於各種投資工具也都有涉獵。因此，想到或許我們可以整理一些風險相對比較低、收益穩定的投資方法與大家分享。
 
這些回測僅限於用歷史數據的檢驗，對未來的表現沒有絕對預測功能，因此，結論僅供參考。
投資必定有風險，務必謹慎，再謹慎！
 
網路上有很多關於0056的討論，很多對0056持有否定意見，沒有什麼絕對賺錢的標的，關鍵是要找到合適的投資方法。本文對幾個常見的方法加以回測檢驗，最後找出相對表現較好的方法。
 
2. ETF 是什麼？好處是什麼？
ETF是股票型指數基金exchange traded fund的縮寫
是一種跟蹤市場指數、可以在證券交易所自由買賣的開放式股票基金
指數型基金一次買進一籃子的標的
也許是各國的股票、債券、外幣等等投資商品
 
ETF的好處
1) 投資品種多，可以分散風險
2) 表現穩健，不容易暴漲暴跌
3) 買賣方便，手續費與管理費也比一般基金低
 
3. 0056 是什麼？
0056是「元大台灣高股息基金」的代號
「台灣高股息」投資的是台灣前150家公司中
預期未來一年現金殖利率最高（也就是股票利息配最多）的前30名公司
這些成分股每年會調整

今天為你打完淨土之行的第六篇文章，關於淨土五經的內容整理實現第一個里程碑。校完稿，啃了三分之一蘋果，心中的喜悅漸漸浮起。
 
決定開始做這件事是在你五月份住院時，那是今年第二度進醫院，也是你氣切六年多第二次住院，距離上次只有一個多月。現在回想起來，心有餘悸。
 
還記的蜂窩性組織炎在你的肩膀快速擴張，醫生用了兩種最強的抗生素去壓制，然而用藥兩天傷口不見好轉，繼續蔓延，快接近氣切口。醫生果斷更換抗生素，直到清創處理後兩三天後，你的臉色才從時而發黑時而發白中漸漸有了血色。（你說清楚感覺到抗生素在和病菌在你的身體裡打仗，感覺到頭不時麻麻的。）
 
期間，我感冒了，每天往返醫院，身體疲憊加上心裡壓力，吃了不少藥，卻遲遲不見好轉。就在我在努力調試，把往返醫院當成我的日常時，一日中午，病房助理抱著一個放隔離衣的垃圾桶進來。我笑著說一定弄錯了，因為早上醫生查房時還說抽血結果良好，專科護理師清理傷口時也說有變收口。病房助理確認了一下，又抱著垃圾桶回來，硬是留在病房裡。沒有人跟我們主動解釋，我腦袋突然覺得很脹，跑去問護理站，後來，值班的護理師拿著小抄，謹慎、小聲地透露是一種超級細菌。（後來才知道，這不是什麼好細菌，醫院裡也盡量不張揚，防止其他病人恐慌，做好控制是黨務之急。）
 
端午節附近的台北，又濕又熱，還時不時一陣雷電交加的大雨，關了燈的病房，昏昏暗暗的，看護在沙發上午睡。我斜靠在你肩上，沒有睡意的我們，正忙著google什麼是MRSA。與這個細菌列在一起的還有我熟悉的VRE，媽咪去年在榮總就是感染了這個細菌（沒有對治的抗生素，後來侵犯到肺部）。
 
失去的感覺刮著我的心，這個你能看見、觸摸到、嗅到的溫暖味道正在被一群肉眼看不見的細菌奪去，而我們根本沒有反抗的能力，一切只能交給醫生和命運。
 
與ALS相處十幾年，我們早已習慣逆來順受，病房裡的那一刻，兩個人只想緊緊相擁。我在心裡默默回想你為什麼會感染這樣的細菌，同時也思考，我們在有限的生命中還能做什麼。協助你整理學習淨土經典心得的想法就在那時萌生。
 
出院前兩天，也就是6月12日，你寫下第一篇《淨土之行之一——淺談我對淨土的認識》，接下來幾個月，一篇一篇誕生了。
 
6月23日 淨土之行之二——淺談《阿彌陀經》
6月30日 淨土之行之三——淺談《無量壽經》
7月20日 淨土之行之四——淺談《觀無量壽經》
8月5日  淨土之行之五——淺談《普賢行願品》
9月9日  淨土之行之六——淺談《大勢至菩薩念佛圓通章》
 
你在<後記>中寫到「這幾篇文章不知道對其他人有沒有幫助，至少在寫的過程中，我和Kiki透過討論之後，我們都對於淨土有更深的認識。」寫作的過程，並不是那麼順暢，除了頭和尾兩篇，我打字比較有耐心，其他幾篇，都夾雜著些負面情緒，有時因為你的角度不好，說出來的字很難聽懂，加上我對淨土真的不熟，一些詞語拼很久都拼不出來，我便失去了耐心；有時因為我對你的敘述不是很懂，便直接指出，在你寫《淨土之行之四——淺談《觀無量壽經》》時，我認為有些地方不是很好懂，便很有責任感地說：「我都看不懂，其他人怎麼看懂！」當天晚上，媽咪托夢給我說：「謀謀寫文章不容易，不要太嚴苛。」你聽到這個夢，留下淚來，把我指出看不懂的地方一一修改。
 
這些內容也許對於其他人並沒有那麼大的意義，但是對於你我，卻是我們共同完成的一件重要的事，在修行上，我跟你的差距很大，但是很開心能當你的小護法，陪著你做你想做的事情。
 
很感謝沈老師得知我們在整理淨土學習，特別送來兩本書，聖嚴法師的《念佛生淨土》以及惟覺老和尚的開示錄《見性成佛》，還多次來家裡鼓勵和啟發我們。
 
最近，我開始接觸唯識，跟你念了一些我喜歡的著述，你也有興趣陪我學習。如今，我已經把每日為你閱讀作為我的定課，與你一起共修，做菩提道上真正的同修。

抗生素在殺死壞細菌的同時也會把好菌殺死，反應在身體上就是，感染的部分好轉，腸胃變得不好。

Tom 這次因為感染不好的細菌，醫生用非常強的抗生素壓制，共注射兩周，口服一周。這三週期間，雖然刻意補充益生菌，但是效果不彰，拉肚子的情況，在口服抗生素的後半周變得很嚴重，停止攝取一般食物後，甚至排出雞蛋清樣的液體。
 
雖然知道拉肚子的情況多半是因抗生素引起的，但是身體與不好的細菌打得如火如荼，需要足夠的營養和體力，可是又不能攝取正常的營養與熱量，怎麼辦？
 
帶著煩惱和困擾，期間不斷與退休呼吸治療師媛淑姐討論。媛淑姐既受過西方醫學系統的訓練，她又是出自中醫世家，對於食療很有研究。這段時間，媛淑姐在傷口照護和營養照護方面給了非常多寶貴的建議。經過最忙亂的一個月，終於可以坐下來，想把一些有用的資訊記錄下來，供可能有需要的人參考。
 
抗生素在殺死壞細菌的同時也會把好菌殺死，反應在身體上就是，感染的部分好轉，腸胃變得不好，可能出現大便過軟或者太稀，甚至成為水狀。這期間只能減少進食，減少上廁所的次數。

​1. 避開引起腹脹、腹瀉的食物
需避免可能加重拉肚子或者引起腸胃不適的食物，如：乳製品（優格除外），乳糖會加重拉肚子；引起脹氣的食物，如：豆類，包括：豆漿、豆腐、地瓜等；偏涼的水果，如：水梨、西瓜等；偏油或刺激的食物，如：油炸食品、辣椒、胡椒等。
 
2. 補充益生菌
市售益生菌的品牌繁多，價格從幾百元到數千元不等，品質良莠不齊。在選擇時，最好有標明每包或每份包含有多少好菌。我從眾多益生菌中，只找到一罐添加了益生菌的纖維粉中看到菌群的數量。至於每日到底補充多少，我請教過醫生，醫生建議，單位應該是億起算。
 
3. 把好菌留住
在服用抗生素期間，減少進食次數，遵循下面的補充原則，灌食每次不超過200cc。隨著使用抗生素接近尾聲，拉肚子的症狀緩解，可以慢慢增加進食，停止抗生素的7至14天是腸道修復的黃金時期，這期間的營養照顧非常關鍵，多攝取益生菌的同時，也要攝取益生菌的食物，讓好菌停留在腸道中，發揮它們的作用。
 
4. 注意攝取足夠的蛋白質
由於腸胃還在恢復中，不可以一下子恢復到病前的進食量，所以，這是一個漸進的過程，在此期間，需留意蛋白質的攝取量。一般人，每日需攝取的蛋白質量為體重*1.2~1.5，也就是一個50公斤的人，每天需要吃60克的蛋白質，一顆蛋的蛋白質含量約是7克，由於腸道恢復期間，仍然不建議吃乳製品及豆製品，蛋白質的補充就變得比較困難，這時可以使用蛋白粉，一份三多奶蛋白是5勺，含有13.3克，一份健力體的蛋白質含量是10.6克，100克優格的蛋白質是3.1克，一包初乳的蛋白質是15.5克，給Tom的營養，就是利用這幾種食物與營養補充品進行組合搭配，每天至少為80到100克。
 
5. 其他補充原則
食用富含膠質的天然食物，對腸道粘膜有修護作用，如：黑白木耳（燉湯）、木瓜（加水打成汁）、蒸蘋果泥（熟）、火龍果、山藥、南瓜、秋葵、山藥等；攝取含有好菌的食物：如：優格（選用純度高，不要，為改善口感增加過多的添加物，蛋白質含量高）；增強免疫力的食物：菌菇類（富含多糖體）、四神湯（健脾、利濕）、啤酒酵母等；攝取水溶性高單位維生素，包括：B群、C等。
                                                                                                                                               (圖片取自網路)

​「對不起，因為我生病，讓妳跟著我受苦。
謝謝妳，不離不棄地陪著我。
我愛你，來世請妳再做我太太。」
 
週日早上，協會社工聯絡說有事情問我，原來是621記者會上，我為主題影片《聽見 愛還在》中三句話的延伸。
 
影片中，太太說出想聽到生病的先生對自己說：「對不起、謝謝妳、我愛妳。」現場訪談，我說出自己作為家屬從心底希望另一半對自己說的話：
「對不起，因為我生病，讓妳跟著我受苦。
謝謝妳，不離不棄地陪著我。
我愛妳，來世請妳再做我太太。」
 
這次住院是Tom生病以來最嚴重的一次，毛囊炎轉為蜂窩性組織炎，又驗出不好的細菌，抗生素就打了兩周，實在找不到血管可以打了，第三週改為口服抗生素。原本想說為了壓制這次遇到的強大細菌，至少要在醫院住三週，可是轉為口服抗生素後，Tom有點紅著眼睛跟我說：「想回家。」
 
其實早在Tom這樣跟我說的前兩天，我已經開始著手打掃屋子，看護在醫院，家裡只有我一人，在紙上寫下面對現實的擔憂、恐慌、害怕、無助，試圖從書寫中找出一條路，放下筆，空蕩蕩的屋子、空蕩蕩的床……。用吸塵器把每個房間吸一遍，再用抹布全部擦一遍，把能洗的全部丟到洗衣機裡……
 
當Tom問醫生可以出院嗎？醫生笑著說：「可以啊！可以啊！」我卻有點不踏實，清創後的傷口是開放性的，如果在家裡沒有護理好，會不會再感染？免疫力已經掉到低點，回家後，萬一遇到任何狀況，又要折騰回醫院嗎？雖然醫院是一個感染源特別多的地方，但是，那裡24小時都有專業的醫護人員，緊急狀況的處理一定比家裡好。而且，一想到在我們家工作了八年的阿水要回國，原本的困擾會更加重。可是，病房的環境卻有諸多不方便，Tom高大的身材，兩周多來只能縮在小小的電動床上。浴室的位置，在每次進洗手間時，都要大費周章。
 
週五上午，醫生看了最後一次的抽血報告，確定可以出院，我便立即開始聯絡車子，從醫院回到家，把消毒、清潔過的東西歸位。從醫院回到家已經五點多了，安頓好Tom，就開始收拾屋子，一直到週六的中午，才把攤在客廳的東西都收拾完。
 
在我身上逗留了快兩周的感冒，隨著週六下午送走兩位前來送祝福的法師，八點多就倒下睡去了。抗生素對腸胃的影響開始加劇，拉肚子的次數增加，週日印尼過年，阿雅放假。我跟阿水為了上廁所這件事忙了一整天。
 
621記者會的時間一天天接近，到了週日晚上，阿雅接過照顧工作，我才開始真正思考，要調整的流程，貴賓致詞的順序，主題如何引出，語音合成要這樣展示，所有一切都要重頭想起。然而，週一不到六點，就被一陣忙亂聲吵醒，Tom又拉肚子了，人已經在廁所，肚子卻漲得鼓鼓得，解不出來。前一晚也是如此，還好友二樓林大姐幫忙按摩膽經，緩解許多。Tom用眼睛示意，我替他按摩，膽經、用精油在肚子上按摩。忙亂結束後，他整個人非常虛弱，由於兩天拉肚子，進食的量減少只灌水和蒸蘋果。
 
在週三吃完最後一次抗生素前，拉肚子的症狀已有改善，還好有媛淑姐遠程支援，指導我如何為Tom調整飲食,由於每天要灌很多藥物，又不能完全不進食。但是，要避開有乳糖的食物，例如：牛奶等。益生菌繼續補充，然而腸道裡沒有益生菌的食物，效果不彰。
 
週三是今年上半年企業巡迴演講的最後一場，週二把簡報修改後送出，內容準備在捷運上思考。或者說，我根本沒有心情準備621或者這一場演講。Tom的身體不穩定，讓我的心一直懸在空中。
 
週二晚上，原本已經很虛弱了，Tom還是陪我順了一下記者會的流程，在有些細節上給一些的建議。晚上十點半，上完這一天的最後一次廁所，跟我用眼睛拼出「好」。我不懂這個「好」字是什麼意思，Tom用唇語告訴我「感覺好一些了」。週三早上我五點半起來，出去繞國父紀念館跑了三圈，打坐了一會兒，順便到光復市場買了蘋果、木瓜和素包子。回到家時，7點半剛過，卻發現Tom正在上廁所。幫忙鋪好床，等回到床上後，Tom又跟我拼出「好」，我以為他問我早上跑得好不好？或者外面的天氣好不好？結果，他用唇語告訴我「感覺好一些了」。
 
坐在捷運上，回想這兩個好的場景，我的心裡一陣暖流。在分享中，我講述了這兩段，深深觸動了聽眾。這場演講結束後，這家公司的董事長站起來，請所有聽眾起身為我鼓掌。這是我來台十年，演講了上百場，第一次得到如此讓我每次回想起來都充滿力量的回應。
 
621記者會如預期中順利圓滿了。比我開心的人應該是Tom，他一直想聽我講更多，但是當天也是五點半起床，跑步、主持活動，下午有兩位好朋友來探望Tom，到了晚上已經累極了。其實，Tom對於我的情感摻雜著父親對女兒的期待，他喜歡聽到別人對我的讚揚。當天下午收到另一個單位的活動主持邀約，我直接拒絕了。
 
我在協會文宣群組中說，我的階段性任務完成了，要暫時從大家的視線中消失一段時間。在找到合適的看護前，暫時無法參與太多工作。
 
在我的心中，Tom永遠是第一位，尤其是當他需要我時。然而，我多麼希望，他的健康穩定，對我的需要少一點，讓我有精力再多做些事情。但是，我們兩人都知道，不管生命給我們什麼考驗、難題，我們都會全然接受。
 
我為《聽見 愛還在》中三句話的延伸註解，其實是我腦海中Tom對我說這三句話的聲音。
 
「對不起，因為我生病，讓妳跟著我受苦。
謝謝妳，不離不棄地陪著我。
我愛你，來世請妳再做我太太。」
 
（那位想要這三句話的病友很年輕，他說想把這三句話錄下來留給太太。）

這可能是另一本被中文書名毀掉的書。用這樣有些武斷的定論開頭，是因為Lisa Genova另一本《Love Anthony》算是被中文書名毀了，《這就是我來到這個世界的理由》，一本特別的佳作，卻因為冗長又難記的書名被埋沒在書海中。
 
上個月從協會企劃跟前得知遠流引進一本關於ALS的小說，在網上一查才發現是Lisa Genova去年的新書《Every Note Played》，Amazon評分4.6顆星，Googlereads評分4.1顆星（滿分5顆星）。
 
心中有些小激動，幾年前相繼讀了《Still Alice》、《Love Anthony》，被Lisa以失智症患者、自閉症患者角度，深入骨髓的書寫方式吸引。哈佛大學神經科學博士學位，在理解神經方面疾病上顯然有優勢，又願意且有能力用文學的方式去探索人性與生命的意義，著實令我著迷。從Lisa的某個訪談中得知執導榮獲奧斯卡金像獎《Still Alice》的導演Richard Glatzer罹患ALS，便有點私心地期待她寫一本關於ALS的小說。
 
2019年5月1日《當最後一個音符輕柔的落下》在台灣上市。書名很美，卻沒有為這本著作加分，封面在設計時明顯為了搭配書名，看起來像一本作家新鮮人的散文書，過於素和輕。相較之下，英文原版封面設計勝出太多，無論是底色選用抓人的藍綠色，還是那被撕碎的樂譜，像一個生命被恣意破壞，隨意丟棄。散落在線譜邊上不同姿態的鳥，是預示死亡的烏鴉，還是暗含靈魂的蛻變？
 
對於這失敗的中文書名，我耿耿於懷。儘管在讀到尾聲時，明白出版社為什麼取一個富有詩意句子做書名，但是，還是覺得整本作品的力量和深度被冗長的書名毀了。除非好萊塢有一天把這本小說也搬上大銀幕，摘下奧斯卡最佳男主角的桂冠，否則註定會沉入書店的倉庫。
 
有幾個深夜臨睡前，試圖翻起，剛開始節奏緩慢，對倦意十足的眼皮實在沒有振奮的作用。當手上的事情忙到了一個段落，一早就又遇上台北下大雨，沒有會議、沒有課程，便決定把這一天送給《Every Note Played》（瞧！我根本記不住那個拖沓的中文書名）。
 
不知是純粹的巧合，還是這世間就是有些冥冥中的安排，去年我筆下的《夢想的音符》是以鋼琴家彭怡文老師的故事為原型。Lisa筆下的主角理查也是一位鋼琴家，只是，這位罹病的鋼琴家自以為是、對婚姻不忠、對家庭冷漠，一味追求自己的野心，還不知感恩，從一開始就無法讓人產生共鳴，更不用說憐憫。可是隨著ALS將他吞噬，作為看官的我，覺得他是咎由自取。
 
理查的前妻卡麗娜，可以說是一個一手釀造自己悲劇命運的女人。為了追求鋼琴夢，逃離波蘭，跟理查在一起以後，在人生的道路上迷失了。是不是進入家庭的女人都或多或少有過這樣的迷失？卻又想把所有的錯都歸咎另一人。得知理查得了ALS，去探病的那幕，就知道倆人的關係走到這一步不是沒有原因的。猶如走在鋼絲上，拿著隱形的盾牌，後面卻藏了一把鋒利的劍。沒想到一杯紅酒，成了劍拔弩張的導火索，緊繃的弦在一聲巨響中斷裂，昂貴的紅酒連瓶拿起，被卡麗娜砸碎，理查怒不可遏，把卡麗娜轟出家門。這樣的橋段就是提醒讀者，你在讀小說。
 
雖是小說，卻沒有複雜的人物與情節，大篇幅關於疾病與心理的描寫，古典樂、爵士樂穿插其中，主要場景是在波士頓，那個我記憶中天可以藍到透明、冬日的冷可以刺到骨頭的城市。理查的鐘點看護比爾，一定是作者刻意安排的溫暖角色，就像是上帝派到人間的天使，讓宛如煉獄的生活，在比爾出現時有短暫的輕鬆和美好。那些良善的醫護人員，充當了衛教的角色，關於ALS的一切都從他們的口中道出。沒有雞血，只有被疾病摧殘的生活，原本看起來已經沒有瓜葛的人，都被捲了進來。
 
來到這世間的每個靈魂是不是都需要一場救贖？
 
基督教說人人都帶著原罪，佛教說起心動念都會造業。作家在這齣戲中，就是那隻看不見的手，把人、事、物牽在一起，讓他們衝突，再讓他們在遇上ALS，經歷一番徹骨的反省、懺悔，然後和解。理查寫給父親那些沒有發出去的信，在參加完父親的葬禮，在哥哥家的餐桌上，得到了和解。他與前妻之間，曾經的謊言、報復，對女兒不稱職的父愛，表面看起來他們的世界在被ALS冰封，然而經歷內在的醒悟，靈魂升華之後，道歉、原諒和被原諒，結凍的身隨著心的暖流漸漸融化。
 
我兩度流下淚水，一次是理查在廚房摔倒，無法求救，躺在地上，直到被女兒發現時，慌亂情急之下，彼此表達愛，父女之間的冰破了；第二次是在加護病房，面對是否氣切，卡麗娜糾結地不知如何選擇，是家人又不是家人的尷尬，當理查用眼睛拼出「Home」時，卡麗娜還不確定他到底是要氣切後回家，還是拔管後回家時，我已經淚流滿面......因為，我知道答案了。
 
放手，給自己自由，也是給另一個被自己牽絆的人自由。ALS困住身體的可怕程度遠不及用我執把心套牢，當心重獲自由的時候，地獄就走到了盡頭，天堂的入口，在不遠處。

趕著上班的機車飛馳過後，會有片刻的寧靜，關了書房的門，我好像在另一個空間，聽著風聲、鳥鳴，感受空氣流動。
 
蔣勳老師的文字，我總是靜靜地讀，用眼睛也可以讀出聲音，他的聲音本身就有一種力量，讓心沉靜下來，可以自由地在時間和空間中穿梭，或者說，早已沒有了時空，一切都只是當下，這也許就是他說的美吧！
 
去年就知道蔣老師出新書了，早早留出他在華山文創分享會的時間，到跟前卻遇到颱風，擔心改期，一直到活動開始前三小時，粉絲頁公佈說現場的入場號碼已經發放完畢。有些惋惜，只能刷一刷跟我同樣扼腕的粉絲留言。
 
去年三月，台北道場「生耕致富」講座請來蔣老師，我幸運地坐在第一排的位置，離蔣老師大概只有三公尺。以為演講結束前會留出提問時間，但是豐富的內容講到滿點。蔣老師離場時，我起立、合十，大概是在離蔣老師最近的地方我能表達謝意的方式，不僅為這一場，也為那些未謀面，聽了和讀了許久的蔣老師帶來的「美」。
 
前幾天，一個人用餐時，突然想聽蔣老師的聲音，打開youtube，看到網頁上推薦的蔣老師上陳文茜的節目錄音，談的是新書《雲淡風輕》。用了三個時段聽完，便在網路書店下了訂單，一起訂購的還有小林一茶的《一茶三百句》。
 
過去幾天的清晨都給了《雲淡風輕》。在蔣老師的文字中，慢下來、沉下來，焦灼的日常也清淨下來，至少在閱讀的那些片刻，跟著蔣老師穿古越今。蔣老師談的又豈止是東方美學，更像是東方哲思，只是「哲思」二字，會讓人有距離，仿佛很遙遠，不想靠近。
 
蔣老師吸引我的地方正是他透過美的形式，傳達對於生命的哲思，細膩、大器，質樸、華美，亦正亦反，像大河一樣開闊，又滋養著河中的水草、魚蝦，還有岸邊傍水而生的微塵眾生，難怪他喜歡用「佛經」來形容淡水河的聲音和《紅樓夢》，那裡面住著眾生，而在佛的眼裡，眾生平等。
 
夾在自序中的那幅《淡水河》，像沒有印刷清楚，模糊地籠罩著一層霧靄，陰鬱的藍，罩著天、罩著水、罩著山，岸邊那些隱隱約約的白墻藍瓦，也變得模糊，「住在八里三十年，從觀音山這一岸日日遠眺對岸……雲嵐變滅，氣象萬千，潮汐來去如聽一部佛經，三十年如一夢，從盛壯入哀樂中，生命可以這樣大器自在，無憂掛礙，河流入海沒有遺憾……」提在畫下的字，我仔細辨別著，那是2017小雪，蔣老師的心情。左上角，是那方陽文紅印「捨得」，好熟悉，也像是我的心事，又像是我在探尋的答案。
 
從莊子到池上，從大賀蓮到鯤鵬，從席慕蓉筆下的荷花到雪地上寶玉拜別，生命，就是這樣，一部佛經。
 
「有一天，我們都要倒身下拜，拜一拜俗世緣分，拜一拜俗緣裡要告別的人，就可以了無牽掛，就可以走了。」

​「三點到四點之間，時針和分針會不會重合？」
「會」
「2秒之內告訴我，大概會在幾點鐘？」
「3:16分左右」
「好，可不可以列一個方程，真的算出來是幾點鐘？」
這是我第一次和妳見面在面談中問妳的問題，哈哈，最後，妳沒有答出來，不過，不管妳有沒有答對，在問妳前，我已經決定要錄用妳了。
 
在面談中，我知道妳說話很有條理，做事很明快，而且最特別的是對妳感覺很熟悉，好像以前就認識妳了。妳進來公司以後，果然就跟我預期的一樣，工作非常出色，最重要的是我們除了工作之外，好像我們的關係越來越近，總有說不完的話。原來看起來好像不太可能會在一起的兩個人，最後在一起又是那麼的順理成章。
 
我很感動的是妳不顧家人的反對，在我生病以後還嫁給我，跟我到台灣。台灣對妳來說沒有一個親朋好友，很多事都要重新適應，我很開心妳在台灣交了很多好朋友，也在東吳EMBA以優異的成績畢業了。
 
妳和媽咪第一次在新加坡見面就很親，實在沒有想過你們居然可以在游泳池穿著泳裝聊天、一起很輕鬆自在的在新加坡河旁邊看著街景，吃大螃蟹、一起舔著冰淇淋、逛著裝飾著耶誕燈飾的小攤。
 
後來，我們三人又去了很多城市，在我身體更不方便的時候，陪伴媽咪的工作就交給了妳。妳幾乎認識媽咪所有的朋友，在東吳EMBA到日本參訪的時候，妳還拉著媽咪一起去，這個在我的朋友圈都覺得很少見，他們說很少有婆婆跟媳婦那麼好。
 
去年夏天，媽咪生病了，被診斷出癌症轉移，媽咪生命只剩下幾個月的時間，那段時期對我們來說，都是很煎熬的，還好有妳一直陪伴著媽咪，照顧媽咪，盡量讓媽咪在最後的過程走得圓滿...
 
記得剛回台灣的前幾年，是我的身體最不穩定的時期，那時候常出入急診室，不是發燒，就是痰太多、心跳太快，還有要不要氣切的問題，妳在當時都很冷靜的面對，直到事後才拉著我的手、流著眼淚一起回想整個驚險的過程...
 
十年前的今天，上海天氣陰沉沉的，很冷，還飄著小雪，但我的心暖暖的，我們在上海涉外婚姻登記處登記結婚。謝謝有妳的陪伴，讓我在這個不確定的世界，有一種安定的感覺。
​
寫於2019年2月9日