 這可能是另一本被中文書名毀掉的書。用這樣有些武斷的定論開頭，是因為Lisa Genova另一本《Love Anthony》算是被中文書名毀了，《這就是我來到這個世界的理由》，一本特別的佳作，卻因為冗長又難記的書名被埋沒在書海中。
上個月從協會企劃跟前得知遠流引進一本關於ALS的小說，在網上一查才發現是Lisa Genova去年的新書《Every Note Played》，Amazon評分4.6顆星，Googlereads評分4.1顆星（滿分5顆星）。 心中有些小激動，幾年前相繼讀了《Still Alice》、《Love Anthony》，被Lisa以失智症患者、自閉症患者角度，深入骨髓的書寫方式吸引。哈佛大學神經科學博士學位，在理解神經方面疾病上顯然有優勢，又願意且有能力用文學的方式去探索人性與生命的意義，著實令我著迷。從Lisa的某個訪談中得知執導榮獲奧斯卡金像獎《Still Alice》的導演Richard Glatzer罹患ALS，便有點私心地期待她寫一本關於ALS的小說。 2019年5月1日《當最後一個音符輕柔的落下》在台灣上市。書名很美，卻沒有為這本著作加分，封面在設計時明顯為了搭配書名，看起來像一本作家新鮮人的散文書，過於素和輕。相較之下，英文原版封面設計勝出太多，無論是底色選用抓人的藍綠色，還是那被撕碎的樂譜，像一個生命被恣意破壞，隨意丟棄。散落在線譜邊上不同姿態的鳥，是預示死亡的烏鴉，還是暗含靈魂的蛻變？ 對於這失敗的中文書名，我耿耿於懷。儘管在讀到尾聲時，明白出版社為什麼取一個富有詩意句子做書名，但是，還是覺得整本作品的力量和深度被冗長的書名毀了。除非好萊塢有一天把這本小說也搬上大銀幕，摘下奧斯卡最佳男主角的桂冠，否則註定會沉入書店的倉庫。 有幾個深夜臨睡前，試圖翻起，剛開始節奏緩慢，對倦意十足的眼皮實在沒有振奮的作用。當手上的事情忙到了一個段落，一早就又遇上台北下大雨，沒有會議、沒有課程，便決定把這一天送給《Every Note Played》（瞧！我根本記不住那個拖沓的中文書名）。 不知是純粹的巧合，還是這世間就是有些冥冥中的安排，去年我筆下的《夢想的音符》是以鋼琴家彭怡文老師的故事為原型。Lisa筆下的主角理查也是一位鋼琴家，只是，這位罹病的鋼琴家自以為是、對婚姻不忠、對家庭冷漠，一味追求自己的野心，還不知感恩，從一開始就無法讓人產生共鳴，更不用說憐憫。可是隨著ALS將他吞噬，作為看官的我，覺得他是咎由自取。 理查的前妻卡麗娜，可以說是一個一手釀造自己悲劇命運的女人。為了追求鋼琴夢，逃離波蘭，跟理查在一起以後，在人生的道路上迷失了。是不是進入家庭的女人都或多或少有過這樣的迷失？卻又想把所有的錯都歸咎另一人。得知理查得了ALS，去探病的那幕，就知道倆人的關係走到這一步不是沒有原因的。猶如走在鋼絲上，拿著隱形的盾牌，後面卻藏了一把鋒利的劍。沒想到一杯紅酒，成了劍拔弩張的導火索，緊繃的弦在一聲巨響中斷裂，昂貴的紅酒連瓶拿起，被卡麗娜砸碎，理查怒不可遏，把卡麗娜轟出家門。這樣的橋段就是提醒讀者，你在讀小說。 雖是小說，卻沒有複雜的人物與情節，大篇幅關於疾病與心理的描寫，古典樂、爵士樂穿插其中，主要場景是在波士頓，那個我記憶中天可以藍到透明、冬日的冷可以刺到骨頭的城市。理查的鐘點看護比爾，一定是作者刻意安排的溫暖角色，就像是上帝派到人間的天使，讓宛如煉獄的生活，在比爾出現時有短暫的輕鬆和美好。那些良善的醫護人員，充當了衛教的角色，關於ALS的一切都從他們的口中道出。沒有雞血，只有被疾病摧殘的生活，原本看起來已經沒有瓜葛的人，都被捲了進來。 來到這世間的每個靈魂是不是都需要一場救贖？ 基督教說人人都帶著原罪，佛教說起心動念都會造業。作家在這齣戲中，就是那隻看不見的手，把人、事、物牽在一起，讓他們衝突，再讓他們在遇上ALS，經歷一番徹骨的反省、懺悔，然後和解。理查寫給父親那些沒有發出去的信，在參加完父親的葬禮，在哥哥家的餐桌上，得到了和解。他與前妻之間，曾經的謊言、報復，對女兒不稱職的父愛，表面看起來他們的世界在被ALS冰封，然而經歷內在的醒悟，靈魂升華之後，道歉、原諒和被原諒，結凍的身隨著心的暖流漸漸融化。 我兩度流下淚水，一次是理查在廚房摔倒，無法求救，躺在地上，直到被女兒發現時，慌亂情急之下，彼此表達愛，父女之間的冰破了；第二次是在加護病房，面對是否氣切，卡麗娜糾結地不知如何選擇，是家人又不是家人的尷尬，當理查用眼睛拼出「Home」時，卡麗娜還不確定他到底是要氣切後回家，還是拔管後回家時，我已經淚流滿面......因為，我知道答案了。 放手，給自己自由，也是給另一個被自己牽絆的人自由。ALS困住身體的可怕程度遠不及用我執把心套牢，當心重獲自由的時候，地獄就走到了盡頭，天堂的入口，在不遠處。
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 趕著上班的機車飛馳過後，會有片刻的寧靜，關了書房的門，我好像在另一個空間，聽著風聲、鳥鳴，感受空氣流動。
蔣勳老師的文字，我總是靜靜地讀，用眼睛也可以讀出聲音，他的聲音本身就有一種力量，讓心沉靜下來，可以自由地在時間和空間中穿梭，或者說，早已沒有了時空，一切都只是當下，這也許就是他說的美吧！ 去年就知道蔣老師出新書了，早早留出他在華山文創分享會的時間，到跟前卻遇到颱風，擔心改期，一直到活動開始前三小時，粉絲頁公佈說現場的入場號碼已經發放完畢。有些惋惜，只能刷一刷跟我同樣扼腕的粉絲留言。 去年三月，台北道場「生耕致富」講座請來蔣老師，我幸運地坐在第一排的位置，離蔣老師大概只有三公尺。以為演講結束前會留出提問時間，但是豐富的內容講到滿點。蔣老師離場時，我起立、合十，大概是在離蔣老師最近的地方我能表達謝意的方式，不僅為這一場，也為那些未謀面，聽了和讀了許久的蔣老師帶來的「美」。 前幾天，一個人用餐時，突然想聽蔣老師的聲音，打開youtube，看到網頁上推薦的蔣老師上陳文茜的節目錄音，談的是新書《雲淡風輕》。用了三個時段聽完，便在網路書店下了訂單，一起訂購的還有小林一茶的《一茶三百句》。 過去幾天的清晨都給了《雲淡風輕》。在蔣老師的文字中，慢下來、沉下來，焦灼的日常也清淨下來，至少在閱讀的那些片刻，跟著蔣老師穿古越今。蔣老師談的又豈止是東方美學，更像是東方哲思，只是「哲思」二字，會讓人有距離，仿佛很遙遠，不想靠近。 蔣老師吸引我的地方正是他透過美的形式，傳達對於生命的哲思，細膩、大器，質樸、華美，亦正亦反，像大河一樣開闊，又滋養著河中的水草、魚蝦，還有岸邊傍水而生的微塵眾生，難怪他喜歡用「佛經」來形容淡水河的聲音和《紅樓夢》，那裡面住著眾生，而在佛的眼裡，眾生平等。 夾在自序中的那幅《淡水河》，像沒有印刷清楚，模糊地籠罩著一層霧靄，陰鬱的藍，罩著天、罩著水、罩著山，岸邊那些隱隱約約的白墻藍瓦，也變得模糊，「住在八里三十年，從觀音山這一岸日日遠眺對岸……雲嵐變滅，氣象萬千，潮汐來去如聽一部佛經，三十年如一夢，從盛壯入哀樂中，生命可以這樣大器自在，無憂掛礙，河流入海沒有遺憾……」提在畫下的字，我仔細辨別著，那是2017小雪，蔣老師的心情。左上角，是那方陽文紅印「捨得」，好熟悉，也像是我的心事，又像是我在探尋的答案。 從莊子到池上，從大賀蓮到鯤鵬，從席慕蓉筆下的荷花到雪地上寶玉拜別，生命，就是這樣，一部佛經。 「有一天，我們都要倒身下拜，拜一拜俗世緣分，拜一拜俗緣裡要告別的人，就可以了無牽掛，就可以走了。」  「三點到四點之間，時針和分針會不會重合？」
「會」 「2秒之內告訴我，大概會在幾點鐘？」 「3:16分左右」 「好，可不可以列一個方程，真的算出來是幾點鐘？」 這是我第一次和妳見面在面談中問妳的問題，哈哈，最後，妳沒有答出來，不過，不管妳有沒有答對，在問妳前，我已經決定要錄用妳了。 在面談中，我知道妳說話很有條理，做事很明快，而且最特別的是對妳感覺很熟悉，好像以前就認識妳了。妳進來公司以後，果然就跟我預期的一樣，工作非常出色，最重要的是我們除了工作之外，好像我們的關係越來越近，總有說不完的話。原來看起來好像不太可能會在一起的兩個人，最後在一起又是那麼的順理成章。 我很感動的是妳不顧家人的反對，在我生病以後還嫁給我，跟我到台灣。台灣對妳來說沒有一個親朋好友，很多事都要重新適應，我很開心妳在台灣交了很多好朋友，也在東吳EMBA以優異的成績畢業了。 妳和媽咪第一次在新加坡見面就很親，實在沒有想過你們居然可以在游泳池穿著泳裝聊天、一起很輕鬆自在的在新加坡河旁邊看著街景，吃大螃蟹、一起舔著冰淇淋、逛著裝飾著耶誕燈飾的小攤。 後來，我們三人又去了很多城市，在我身體更不方便的時候，陪伴媽咪的工作就交給了妳。妳幾乎認識媽咪所有的朋友，在東吳EMBA到日本參訪的時候，妳還拉著媽咪一起去，這個在我的朋友圈都覺得很少見，他們說很少有婆婆跟媳婦那麼好。 去年夏天，媽咪生病了，被診斷出癌症轉移，媽咪生命只剩下幾個月的時間，那段時期對我們來說，都是很煎熬的，還好有妳一直陪伴著媽咪，照顧媽咪，盡量讓媽咪在最後的過程走得圓滿... 記得剛回台灣的前幾年，是我的身體最不穩定的時期，那時候常出入急診室，不是發燒，就是痰太多、心跳太快，還有要不要氣切的問題，妳在當時都很冷靜的面對，直到事後才拉著我的手、流著眼淚一起回想整個驚險的過程... 十年前的今天，上海天氣陰沉沉的，很冷，還飄著小雪，但我的心暖暖的，我們在上海涉外婚姻登記處登記結婚。謝謝有妳的陪伴，讓我在這個不確定的世界，有一種安定的感覺。 寫於2019年2月9日  感覺是沒完沒了地調整
已經過了午夜 還在調整手，肘，腳，腿的位置 我的腦袋隨著生物鐘進入睡眠模式 還要一遍又一遍地拼注音 只為了弄懂你的指令 覺得這一切都像是故意的折磨 對於身心和你我信仰的愛情 我的腦海裡質問：這樣的生活，你要怎麼寫出浪漫？ 阿水回國的第一夜 我在挫折中度過 清晨坐在窗前，把壞心情吐在紙上 當寫到 生我的父母以為自己百般呵護的女兒在過快樂的生活 若問我：有沒有後悔委屈過？ 當然有！ （腦海裡是第一次遇見你時的笑容，原來那一刻我就愛上你了） 我的答案卻又如此篤定 假如生命改寫，我仍不忍心留你獨自面對現在的一切... 「儘管生活的道路可能並不平坦，但它完全可以成為一條充滿意義和滿足感的道路。」  昨晚活動完，她走到我跟前說：「妳剛才講的，我都能夠體會」，她停頓了一下，「只是，我比妳好！」 她說的「好」是指我是長痛，她是短痛，她的先生從被診斷出癌症到往生只有15天的時間，然而其中有10天處於彌留狀態…… 「我19歲嫁給她，結婚30週年時，跟他說要一顆大鑽石，結果等來的是他身體裡的一顆大鉆石——我不要了，我什麼都不要了，我只想要他還在——」 我給了她一個擁抱，她說：「妳，比我幸福！妳還可以看到他，摸到他，抱抱他，親親他……我都不知道他在哪裡！」 癡情的女子是個好太太，好媳婦，好媽媽，先生一心投入事業，她把老的小的都顧得好好的，以為可以在他們退休後，相守相望，一起旅行，而今，卻獨留她一人，守著空房。 她把先生在大陸工作期間用過的東西都原封不動地搬回來，連他睡過的床墊也運回來了，她說：「想他的時候，可以躺在他的床上，聞一聞他的味道。」 一起搭計程車前往高鐵站，我們繼續聊著她的放不開手，「我想知道有沒有天堂？如果真的有，我想去天堂與他團聚——」當先生離開後，她一直想尋短見，在佛光山禮佛完發生的一件奇怪的事，她突然全身不能動，癱軟在地，後來是兩位法師送她到診所，住了一晚上才下山，她癡癡地問法師：「到底有沒有天堂？」法師的開示讓她暫時放下了輕生的念頭，開始念佛、持咒，只是，對於先生的思念，依舊緊緊地攥在手裡。 她說有一日，Line 突然跳出先生的名字跟她說：Hello 她激動又興奮地回覆：啾咪 她一直覺得先生只是去出差，這次走得有點久，跟往常一樣，都不跟她報平安。「或許，他突然想到我了，才傳 Line 過來。」 就這樣，她跟對方聊了起來，還好對方是學佛之人，對她有些安慰，雖然看到對方的圖片是一位年長的婦人，但是她在心裡還是把那個門號當成是自己的先生。 我本想用理性讓她接受事實，門號停了一段時間，可能會被其他人申請到的，但是她對於那個門號有著情感和寄託，我又何必無情地堅持？我開玩笑說，「你們是天堂的戀人」，她喜歡「天堂的戀人」幾個字，剛才傳來幾張北海岸的照片，她告訴我，自己整晚想著「天堂的戀人」，看著他們的結婚照，後來突然想起先生曾載她去北海岸看海，一大早就跑過去，帶著對他的思念，對著大海，呼喊他的名字…… 我，越發覺得自己是幸福的。 昨晚，搭的是雲林到台北10:16的高鐵，到家是已經過快12:30了，我從沒有這麼晚回家，看到捷運站有男孩在等人，就想到，如果大謀健康的話，一定會來接我。我快速走回家，這個時間在外面，還是優點怕怕的。進門看到大謀房間的燈還亮著，我坐在沙發上，靜靜地感受這一刻被愛的感覺。 阿雅出來，說：「小舅舅請。」我知道他們都沒睡，進到大謀的臥室，俯身親吻他的額頭，有點小責備地說：「太晚了，趕快睡覺！」大謀用唇語問我累不累，晚上好不好，講得好不好，我快速的報告，一切都很好，我喜歡Maggi的場子，都是善能量的匯聚，每個人都好。 梳洗完，躺在被窩裡，回想著剛才進門時，從大謀的門縫裡傳出的燈光，昏黃、微弱，但是幸福、溫暖，充滿愛，我的腦海裡，有一個聲音說：妳是幸福的！ 我真的是幸福的！謝謝你，讓我感受愛。  人走了，是真的離開了嗎？還是只是暫時告別不堪用的舊軀殼，而在等待下一次靈魂分發前，可以徘徊在他們在這世間牽掛的人左右？
在佛教裡，人往生後的七七四十九天非常關鍵，就好像是到了靈魂集散中心，會依往生者的業力與願力，以及生者為其所做的功德，決定下一段旅程的去向。大謀和我是佛教徒，從媽咪住院開始，大謀更精進地誦經、持佛號，迴向給媽咪；在媽咪往生後，我每天誦一部《地藏經》迴向給媽咪。然而，我們知道，經典上說這些功德亡者只能得到七分之一，六分是生者自得。況且，媽咪一生與人為善，結下許多善緣，過去二十年又全身心投入公益，她早為自己累積了足夠的福德資糧，往生善處，我們所做的只是盡一份心意。 去年下半年，台北道場有兩場大型法會，一場是農曆七月的瑜伽焰口，一場是農曆十月的秋季梁皇寶懺。媽咪走後，我們的生活逐漸恢復平靜。我有人群恐慌症，對於法會，向來不是很感興趣，然而為了媽咪，我參加了幾場法會。媽咪生前喜歡道場的法會，幾乎每場都會報名，她喜歡與眾人共修。如今她離開了，會不會因為我們為她寫了她牌位，替她報了名，就開心地回來感受「法喜充滿」呢？幾場法會下來，除了感受到近千人共修的盛況之外，每次念到蘇軾的《招魂文》，我的心裡都會感受到孤魂的悲悽，眼淚止不住地流下，為受苦的眾生，也為某一世的自己，落淚。我覺得媽咪沒有回來，便相信她去了好的地方，不再留戀這個世界了。 媽咪走後的半年裡，我一直沒能接受這個事實，覺得她出遠門了，只是這次去得比較久，以前她出國或者回佛光山，都會不放心家裡，一有空閒就打電話回來，這次，是她太放心？還是那個世界太忙？用餐時，看著她常坐的位置，總覺得某個時刻，她會再出現，我們一起吃飯、聊天、逛街……。 我幾乎忘記了她在病床上的模樣，她在我的心中，永遠是美麗、優雅的。我打從心裡不太想踏進媽咪曾生活的房間，那裡留著她的一切，包括她的味道，怕被不小心戳到痛處。有一天，真的走進去時，卻發現那裡是溫暖的，依舊如她在的時候一樣凌亂。我沒有哭，一股暖意升起，一個念頭閃過，也許，她真的不曾遠離。 有些不太常聯絡的人，見面了，在提到媽咪時會用一種試探性口吻，他們擔心觸到我們這些喪親家屬的哭點，我直接說：媽咪對我的影響很大，我很願意談論媽咪，也希望大家都記得媽咪為大家所做的一切。因為《夢想的音符》的出版，每每在公開場合談到創作緣起，我都會平靜地分享對媽咪的承諾……。即便不時談起，我還是夢不到她，也許我的心底不認為她離開，又也許她真的還在。 上個月去上海辦事，之後回西安，這一路，我竟然清楚地感覺到媽咪在旁邊，守護著我。上海的事情辦得異常順利，讓我比原計畫提前六天返回台北。在西安時，我恍惚中覺得她又跟我一起去了，那裡是她生前最後遊歷的地方，她坐過的椅子、沙發、走過的街道……。我總覺得，在某個不經意地轉頭，會與她相遇。 回到台北，夢到媽咪的次數變多了，有時候我知道她不在了，而更多時候，我不知道。 昨天突然感冒，晚上睡前又吃了一粒感冒藥，有點昏沉，她竟然進入我的夢境，平靜、慈祥，帶著微笑，沒有太多言語。兩段夢境，到現在還依舊清晰。第一段是在一個教室，來了好多人為媽咪慶祝生日，我幫忙調麥克風和喇叭，媽咪要對大家致詞，我不記得她說了什麼，只知道來的人都很歡喜，她還為每個人準備了禮物，站在教室後的我，心裡琢磨著，會是什麼禮物呢？我不記得我們有一起去採購過。 媽咪喜歡送禮物，逢年過節，更是會大肆採購，因為家人生病，她向來一個人開車來開車去，我來到台北以後，她很喜歡我當跟班，但又擔心我陪了她少了陪大謀的時間，只有大謀主動說，她才會安心讓我陪她。 在夢裡，我好奇地張望，會是什麼禮物呢？媽咪的禮物向來都很用心，教室前面，有人拿到禮物了，歡呼著，原來是一朵美麗的蘭花。排隊領禮物的人繼續向前……我被一陣鬧鐘聲吵醒。 關掉鬧鐘，繼續睡，很快進入夢境，我從一個出口出來，外面非常開闊，遠處有山，近處有麥田，金燦燦的，我尋思著媽咪去哪裡了。四下無人，這時一隻黑色的狗從面前悠哉地走過，看起來很溫順，直覺它知道媽咪在哪裡。我朝著狗狗的方向走去，它正在長滿綠色灌木叢的懸崖邊伸著脖子嗅著。我走近崖邊，順著狗狗視線的方向，看到了媽咪正坐在田埂上，手裡還在忙著農活。我蹲在媽咪旁邊，懸崖上的狗狗還在尋找下來的路。我問媽咪怎麼不跟我說一聲就離開了，她沒有回答，面容平靜，帶著微笑，手裡仍忙著在做的農活……。 我被一陣連續的敲擊聲吵醒，這才意識到媽咪已經不在了……。我沒有試圖弄清楚夢境的一切想告訴我什麼，夜裡發了汗的身體有點涼涼、虛虛的，鼻子乾乾的，昨天流了一整天鼻水，摸上去有點痛，還好感冒已經好了。拉開簾子，走進大謀的房間，坐在他的旁邊，快速講述了剛才的夢境。 人走了，真的還可以再回來嗎？沒有人能回答我，我的信仰只是告訴我不能過於執著，於亡者和生者都不好，可是，我覺得媽咪沒有走，雖然她離開了那個色身，但是她的愛還在。在這個因為感冒而虛弱的夜晚，她悄悄地陪著我，確定我沒事了，才放心……她那些微笑與平靜，帶給我是淡淡的，淡淡的暖意。  「Kiki, 妳想做什麼？」
問我這句話的時候， Maggi和我正坐在他們公司樓下的餐廳，中午用餐時間，有點嘈雜。一束光從落地窗照進來，把Maggi照成了金色。 我放下手中的碗筷，雙手摩挲，看著Maggi的眼睛，她正在等待我的回答。 週二晚上出門前，傳了一條Line給Maggi，說我出了繪本，想親自送給她。Maggi竟然很快回覆說週五上午有時間，還約我一起吃午飯。 輕鬆的口吻，我自己都不敢相信，因激動而有點顫抖地拿著手機，看了好幾遍，簡短的訊息是來自一位我非常尊敬的企業家。35年前，Maggi與先生和弟弟創辦勤誠，把「吃苦當吃補」，打造出機殼王國，她在業界更是享有「機殼一姐」的稱號。馳騁商海的她，一直保留著最初的質樸與真誠，心懷感恩與利他精神，深愛著這片給她養分的土地，多年來，默默地用自己的力量與行動，回饋和滋養著這片土地。 回想起來，今天是我們第四次見面，卻感覺認識很久了。第一次是在台中，女性經理人聚會上，為漸凍人協會募款演講；會後，她的助理輾轉聯絡到我，邀請我在勤誠策略周跟全球的幹部分享，前一年，他們邀請的是嚴長壽，今年邀請的是上銀總經理蔡惠卿。第三次見面，是受邀參加勤誠尾牙暨35週年慶。我自問：屈穎，妳何德何能啊？ Maggi仍然記得我去年分享的3A（Adapt, Accept, Appreciate），她說能把一件事情持之以恆地做下去，就很了不起。Maggi的談話中沒有過多溢美之詞，但是從她眼睛中對妳自始至終的關注，妳感受到的就是最大的肯定。相較之下，我覺得好心虛、好慚愧。我在做的和想做的，是多麼微不足道。 今天的拜訪，我抱持著非常單純的心情，分享繪本，純粹的分享。午餐前，我們聊的是創作繪本的因緣，分享著故事背後那些不曾道來的人和事。Maggi的眼眶紅著，回憶起她的成長與求學經歷。直到助理敲門提醒，我們才回到現實。 到了餐廳，位子已經留好，秘書也提前為我點好蔬食料理。中午的暖陽灑進來，好溫暖。Maggi問我想做什麼的時候，我覺得自己好渺小，年少輕狂時，憧憬著人生要轟轟烈烈地過，接近40歲，只想平平淡淡地走下去。看著眼前這位成功女性的楷模，我輕聲地說出：「Be a voice for the voiceless.」 跟著大謀來到台灣已經進入第十個年頭，經歷了心情最顛簸的九年，我要畫上的是一個分號。2008年12月31日，收到媽咪的簡訊說希望2009年的最後一天可以跟大謀一起在台北跨年。2009年夏天從上海搬到台北，為了一圓媽咪的跨年夢，我們一起跨了9個年，今年，她要缺席了……媽咪從我們家缺席了，漸凍大家庭也失去了一位母親，一個為他們撐起一片天的人。每當我想退縮，回到自己的小世界，媽咪在病中的囑託總會在耳畔響起，「有些事情只有妳做得比較好！」 除了做好大謀的妻子，我並不是很清楚媽咪所說的是哪些事情。我只知道自己已經不小心愛上這裡了，儘管過去十年，這裡的景氣沒有回溫，這裡的空氣沒有變好，這裡的政治環境也沒有變更好……然而，這裡卻成了每一次離開最想念的地方。 「Kiki 勇敢去想，只要妳想做的，我們一起來做，我支持妳。」 回到辦公室，Maggi把助理叫進來，說買500本繪本，分送給企業界好友，同時交代一定要在聖誕節前，安排我去跟他們公司的員工分享，也要聯絡受贈單位安排我去分享，還說在桃園的公司，請她的司機送我。 Maggi問助理：「我有漏掉誰嗎？」助理說了幾個名字後，發現統計的冊數已經不夠送。我心算著第一刷2,000冊的庫存已經不夠了，Maggi說：「再加印，這麼好繪本，一定要跟更多人分享。」 Maggi手裡拿著繪本，琢磨著：「加印時補上系列編號，繪本妳要一直出下去，還有第二冊，第三冊......」 《夢想的音符》其實不是任何一個人的夢，也許，正因為交織著好多人的夢，它才成了夢想，才成了「夢想的交響曲」。寫這個故事腳本時，我並沒有想要出下一本，而今天，在愛與熱情的火花中，激盪出了下一個好故事，敬請期待。  星星的歌聲
幽藍的夜空，流動著五線譜和音符，抱著月亮的女孩，望著無盡的黑夜，偷偷地想：「夜，有時候好長好長，只能乖乖躺在被窩裡，聽著星星的歌聲，等待天亮。」 這是《夢想的音符》的扉頁，早在故事腳本雛形出來前，這幅畫面已經印在我的腦海了。深夜，對於好多人來說都有特別的意義，對於漸凍病友和家屬尤其深刻，活動範圍被疾病局限，希望和對未來憧憬的權利，從被診斷罹病的那刻起就被無情地剝奪了。醫生無法告訴你罹病的原因，更沒有解藥可以醫治，這樣的生命，不是被打入漫長的黑夜又是什麼？ 大約十年前，走入婚姻，我心愛的人已經坐著輪椅，隨著身體不斷被「漸凍症」侵蝕，高大的他只能整日躺在床上，沒有歎氣、沒有抱怨，在還能笑的時候努力對我微笑，在還能擁抱的時候，給我最溫暖的臂膀……而今，這一切都離我們而去了。 好多個深夜，失眠的我對著天花板發呆。我不知道他是睡著還是醒著，但是，我知道「漸凍症」鎖住的只有身軀，他活躍的運思與對生活的熱情是不會被禁錮的，即便身處困境，仍然有探索生命可能的機會。這些年，有很多因緣與年輕人溝通這個主題，然而，對於青少年和小朋友，我一直不敢碰觸，偶然的機會，讓我想到或許可以嘗試繪本的方式。 夢想的續曲 《夢想的音符》其實是一個關於親情的故事，心心因為對於家的眷戀，才發現自己對於音樂的夢想，而在追求音樂夢時，最大的動力仍然是親情。正當夢想實現之際，罹病和失去父親的雙重打擊，讓她的心門上鎖。最後，是愛讓她的世界冰雪消融，她決定用自己獨特的方式延續夢想與愛。 故事取材於真人真事，簡單卻不單調，平凡卻有重量、安靜卻強大，在回味中，感受親情的溫度。在敘事上，採用電影劇本的架構，以夢想為勾，用三段夢境串起主人公的命運。 繪者劉思妤是目前正在紐約視覺藝術學院深造的年輕畫家，畫風細膩療癒，風格獨樹一幟，不同於市場上常見的繪本，在用色與構圖上都極具想法。色彩柔和、飽滿，感情豐沛、純真，視角富於變化，人物形象憨實可愛，栩栩如生。畫家善於佈局各種巧思，不僅讓閱讀的過程充滿發現的驚喜，對於主題的強化與延伸也極有助力。 這本繪本適合親子共讀，或者由學校的老師陪伴共讀，對於年紀尚小的孩子，可以由家長朗讀，引導小朋友講出畫面中的元素，可以結合小朋友的日常。對於大一點的孩子，可以用啟發互動的方式閱讀，鼓勵小朋友自己朗讀，由陪伴的家長或老師引導思考和提問，例如：書中多處出現蒲公英，從種子到花苞到綻放飛舞，既暗含著生命的過程，也代表夢想從種子到開花結果的歷程，請小朋友找出哪些地方有蒲公英。還可以讓小朋友描述不同畫面的情緒或主人公的心情等，或用遊戲的方式引導小朋友探索和描繪自己的夢想。閱讀方式不拘一格，可以盡情發揮創意。 從籌備到《夢想的音符》付梓印刷，期間剛好遭遇我人生的巨變，最敬愛的媽咪劉學慧老師從病倒到離開，在哀傷中，我的身心一度處於谷底。回想到她的人生，走過歷史的大江大海，又在最後的二十年，最親愛的先生和兩個孩子相繼罹患「漸凍症」，然而她帶給世界的是最美麗的微笑和滿滿的愛……我再次找到翼下之風，相信生命會繼續飛揚，我希望透過《夢想的音符》讓更多讀者感受到希望、信心和愛。 夢想的音符繪本公益畫展 博客來：《夢想的音符》  我沒有想到妳用這種方式打到我。
中秋開始一直下雨，台北的秋天變濃了，沒有桂花香，只有連綿的雨。走出大樓，夜幕籠罩著天宇，撐開傘，走進雨中。不遠處，一個身影向我走近，那個年紀和身形與妳毫無相似之處，只是一件相同的外衣，在這樣的光線下，我的心底突然好希望遇見妳！ 我不想面對這個事實，妳走了，而且真的走了。我知道每個人都會有這一天，十多年來，我在心裡準備的是跟妳兒子道別，自從知道他罹患漸凍症，就覺得那一天一直在逼近。每次遇到緊急情況，我自己都要先死一回，活過來時，繼續緊緊地握住他，倒數。像走在鋼絲上，小心翼翼，漸漸地，懂得「生死自有天命」，才敢稍稍放手，出門後不再不時地看手機，生怕漏接電話。 只以為，有了這樣的訓練，對於「命終」這件事能坦然了。他曾在妳我面前，親口交代，如果他走了，希望妳和我能夠好好旅遊一趟，最好沿著他在美國求學、工作和生活的地方走一遍。 妳和我的性格，可不會等到他真的走了再去做這件事。既然他喜歡美景、美食，我們就成了他的腳、他的口，延伸他的腳步與味蕾。妳和我這些年趁著各種機會，去了不少地方。我們的目的地清單上還有好多地方，說好了的，等妳好一點就去。可是，一場突如其來的病，妳先上路了。或許，這場病早已潛伏許久，只是伺機把妳先帶走。 病，之於妳再熟悉不過了，妳的先生在20年前罹患漸凍症，病後的文字常用「與病為友」、「以病為師」，這大概是生病的最高境界。妳們本來就不是凡人，「轉境」的本領可見一斑。他全身不能動、口不能言，妳把病房變成書房，做他的筆，做他的字典，每週一篇專欄、每年一本書。他病得回不了家了，妳把病房變成會客廳，會醫，更會友，訪客不斷，笑語不絕。妳說他渡了妳，妳便把病房變成渡口，引來迷路人，跟他一起帶他們走出迷途。 妳成就了病後的先生，讓他成為一種至高的精神標竿，而就在他病後第七本書出版之際，兩個腫塊悄悄地蔓延到了淋巴，成了癌細胞。恰逢妳在漸凍人協會理事長一職期滿，卻禁不住大家的請託，答應手術後連任。掛著兩個引流袋，妳陪著病友去花蓮春遊，術後浮腫的臉，卻洋溢著滿滿的笑容。化療期間，頭髮掉光，連喝水都會吐，一家四口都住在醫院，妳卻拖著點滴架，照顧著先生和兩個孩子的需求，虛弱卻始終笑容燦爛的樣子刻進我的心底。 先生走了，妳感念佛光山的恩情，接下教師分會會長一職，成了佛光山最年長的會長。76歲的人，好多事情要從頭學起，好強的妳絕不示弱，寧願犧牲休息時間，也要爭一口氣。兩個365天，只要自己能做到的，用時間磨也要磨出來。最近，因為申請理賠，保險公司調閱妳的病歷資料，才知道，密集的化療和標靶治療的五年後，妳竟然還在服化療藥物，妳知道自己可能是被主治醫師當小白鼠嗎？妳為感謝醫生，自願參與他的研究計畫，可是對於計畫的內容，妳或許真的不清楚。而這次癌症復發，看著全身正子掃描結果，像火山爆發一樣，癌細胞擴散到全身，我想問是不是也跟這些實驗的藥物有關呢？醫生說妳的情況在臨床上十分罕見，妳沒有沮喪，反而更積極地配合治療，且發了更大願，希望透過自己的病能為醫學上的突破做出一點點貢獻。 平日裡妳常用的東西在住院前都拿給我，伸手拿出妳的記事本，翻開，赫然發現妳的字從俊秀變得潦草，再到後來每個字都寫好大，卻仍然難以辨別，這一切竟然不到一個月的時間。還記得等待榮總病床通知的一個清晨，妳坐在桌前，說想練字，那時候握筆已經不容易了，眼睛也看不清楚了，摘下沒什麼用的眼鏡，妳用盡全身力氣寫下自己的名字。寫了兩遍後，妳放下筆，掩面，然後深深地吸了一口氣。我知道妳即便被逼到絕境，仍然有活下去的方式。我說：「等出院了，我們一起練毛筆字，以後簽名都用毛筆，多酷啊！」妳對我笑一笑，妳的信心就是可以這麼快地找回來。 2018年5月31日，在忠孝做完頭部斷層，黃主任的診斷是癌症轉移到頭部，6月13日晚上住進榮總，第二天正子掃描，確定乳癌復發且轉移到全身，45天的住院時間，妳的治療包括12次電療，1次標靶，2次化療，期間先後感染沙門氏菌、VRE腸球菌、非典型性肺炎。沒有想到，當我對妳說：「媽咪，我們出院了！」的場景，是哥哥、嫂嫂和我送妳的大體去一殯……。 在一殯的拜飯區，那麼多的牌位，是不是每一個後面都有一段肝腸寸斷的哀傷？無論是不間斷播放的佛號聲，還是精心用紙折起的蓮花，甚至擺放著奇奇怪怪的零食，都提醒著他們與這個世界之間還有那麼多的瓜葛。到底是活人不放手，還是死人走得不甘心，殯儀館周圍總像罩著黑黑的氣，看不見，卻感到陰鬱，摸不到，卻覺得悲傷。 我想，假如可以選擇，喪親的人都寧願有一段時間，讓自己徹底沉浸在失去的哀傷中。作為成年人，我們是不是不允許自己脆弱？即便失去至親也不能掉眼淚？在妳的追思會上，哥哥代表家人致詞時慟哭，會後，看到黃主任，謝謝他，擁抱他時，在他的肩上，我不能自已，沈老師拍著我的背，說：「好孩子，想哭就哭吧！」好希望自己任性地做一回傷心的小孩子，恣意用淚水洗刷掉悲傷。 妳的七七圓滿了，妳也走遠了，我們家的電話變得好安靜，門鈴除了快遞也沒有人再按起，我在想這個世界遺忘的速度好快。那些妳珍視的友情，隨著妳的離開，也都散了。我呢？有一種回不去了的感覺。雖然試圖再找回往日的寧靜，才發現，被打碎了的再也無法癒合，有些東西隨著妳一起離開了。 秋日的深夜，寫下這些字，是紀念，也是想念。妳放手了，我還能牢牢地抓住嗎？！  因為媽咪往生，所以原本媽咪作為雇主聘僱的外籍看護，需要辦理變更雇主/接續聘僱，由於我們採用的是直接聘僱，所有的環節都需要自己跑，比較麻煩的是，關於流程和需要準備的資料都需要自己去弄清楚。開始打給直聘中心，他們只是再提供一個單位的電話號碼，打過去，那個單位由再提供另一個單位的電話號碼，然後一個單位一個單位咨詢，根據電話上提供的訊息，到了現場辦理，發現還缺不少資料，於是，每個步驟跑完，趕緊記下需要準備的文件，給需要的人可以參考，少浪費一些時間，少跑幾次這些單位或部門。從第一通報開始（8/8）到今天（9/13）送健保局，花了一個多月的時間。
Step 1: 接續聘僱通報 台北市勞動力重建運用處 親送 或 郵寄至 台北市勞動力重建運用處 地址： 10851臺北市萬華區艋舺大道101號4樓 （表格下載）
現場辦理可以當場拿到證明書序號，第二步勞動力發展署的申請表需要填 Step 2: 接續聘僱許可函（流程說明及表格下載） 親送 或 郵寄至勞動力發展署：100臺北市中正區中華路一段39號10樓
如果用郵寄的方式，寄出前一定檢查好所有的必填項，例如：接續聘僱的日期等，否則有漏填的資料，通知補件會耽誤至少一個月。 Step 3: 更換居留證 移民署 地址：100台北市中正區廣州街15號
Step 4: 更新健保資料 衛福部健康保險署臺北業務組 - 興南大樓辦公室 地址：104台北市中山區中山北路一段7號 健保局提醒：欠繳的健保費先不要繳，新雇主的投保變更完，會追扣轉換期間的保費。 |