Tom Chen

老闆

1970年生於台北，畢業於 UT Austin，作業研究與工業工程博士，因罹患 ALS（俗稱「漸凍症」）離開供應鏈管理顧問工作。因疾病失去行動與呼吸能力，在書寫中找到第二個生命。現在的書寫方式是先打腹稿，再口述，由 Kiki 記錄完成。

Kiki Qu

長工

1979年生於西安，畢業於 USTC，因讀書、工作、家庭，先後居住合肥、上海、台北。資工、外語出身，發現最親密的朋友是中文，在電腦時代的今天，仍保有手寫日記的習慣。

2011年，Tom and Kiki 出版《你是我的呼吸》（福報出版社）。
​我們的故事是...

你，是我的呼吸

「沒有你，我便不存在了。」
- Tom and Kik

慢跑，是我生命的一部分，就跟愛你一樣。
 
清晨五點多，穿梭在這座城市的大街小巷，沒有地圖，因為我相信心中的羅盤不會讓我迷失方向。我喜歡用雙腳去探索一個城市，無論是冰島的雷克雅未克，還是日本的京都，無論是美國的東岸，還是義大利的北方，雖然總是一個人，但是，這些目的地都跟另一個人有關。
 
臺北又下起了雨，屋子裡回蕩著制氧機有節奏地送氣聲，那聲音宛如你的心跳般有力。你曾是籃球場上188公分的大前鋒，只見你矯健地沖到籃框下，快步上籃，頓時如雷般的歡呼聲響徹整個球場……時空交錯，站在你無數次飛跑過的籃球場中央，只有風吹過樹葉的聲音，我在歲月的縫隙裡，找尋你的汗水與腳步的痕跡。

為什麼遇見你？

他叫Tom，美國名校博士、事業有成、高大帥氣，成熟中保留著男孩的純真，笑聲爽朗，笑容中時常流露出些許羞澀，一種說不出的吸引力，令人想靠近，卻理智地保持距離。他有著我對愛情的一切想像。太美好，也太遙遠。我剛從大學畢業不久，是一隻青澀、魯莽的醜小鴨，我們年齡相差近十歲，完全是兩個世界的人，命運卻讓我們相遇。
 
只是因為一次面試，他就肯定我是優秀的；只是因為他看見了我的光芒，在工作中給我最大的鼓勵，我的俠膽柔情被激發出來，我在日記裡莫名地寫下「士為知己者死」的豪言壯語。誰知往後的歲月裡，也是這股義氣，讓我做出了改變命運的選擇！
 
「你聽說過『漸凍人』嗎？」2005年5月12日，日落前，上海的辦公室裡。「漸凍人」是運動神經元疾病的俗稱，醫學上稱「肌萎縮側索硬化症」，英文是Amyotrophic Lateral Sclerosis，簡稱ALS。這是一種極其殘忍的病，漸漸吞噬一個人的活動力，從四肢，到吞咽，從說話，到呼吸，宛如一根巨大的繩索，把一個生命緊緊綁縛，拖向深淵。
 
Tom偉岸的父親多年來就在與這個疾病搏鬥，全身不能動，口不能言，但是，憑著頑強的毅力、無比的勇氣，以及對生命滿腔的熱情，靠眨眼的方式書寫，每週一篇專欄，每年出版一本書，創造了世界吉尼斯紀錄，成為眨眼寫作出版字數最多的人。病後共出版7本書，35萬字，這項記錄至今無人能破。而這堪稱傳奇的故事背後，默默付出的，就是他偉大的母親。
 
這是怎樣的家庭？聽著他講述父親的故事，我的心緒翻騰洶湧。當他說到，大概在一年前，發現自己左手的活動不方便，現在已經完全舉不起來了，他猜自己也「中獎了」時，我的心早已爆炸，裂成無數個「為什麼」的碎片，散落一地，誰能告訴我答案？

愛，就要在一起嗎？

難道轟轟烈烈的愛情註定是悲劇嗎？我愛上了一個人，原本以為只要遠遠地、靜靜地、悄悄地編織著自己的童話就好，而今，有一股力量推著我去靠近、去參與、去創造。
 
這場病為眼前的美好突然加上了一個期限，也許是幾個月，也許是幾年，而我，不能束手旁觀。當他再次笑容滿面地出現在工作中時，讓我恍惚，那場宛如訣別的對話似乎不曾發生過，但是，他無法動彈的左臂提醒我，一切都是真的。
 
他的笑聲仍然回蕩在公司裡，只要從辦公室出來，他必然經過我的桌前，問一下我手上工作的進展，或者邀我一起吃午飯，又或者問我要不要坐他的便車回家。我一直都以為是我先表白，現在回想起來，原來一直都是他在鋪陳。後來，他說是這場病，讓他知道在有限的生命中最想做什麼，最該珍惜什麼。而我沒有想到，這竟然跟我有關。
 
與時間賽跑的我，再也無法壓抑心中的情感，又是一個黃昏，我一口氣說出了從第一次見到他，到聖誕夜在地鐵裡相遇，再到後來一起工作，還有聽到他生病後的糾結，我說他值得被愛，值得被好好的照顧，我願意做他的左手。他微笑地聽著，眼眶裡含著淚，最後伸出手來，用力的握了一下我的手，說：「謝謝！」
 
這份愛情，從一開始似乎就籠罩著一抹悲劇的色彩，而他用盡全力去把我的天空繪成玫瑰色。從左手，到右手，再到左腳和右腳，我們在與這場病拔河，用愛情，用信念，還有更多。2008年冬日的午後，行動已經不太靈活的Tom慢慢挪動腳步，走近我，手裡拿著紅色絲絨的小盒子。這一刻，我足足等待了二十八年，而真正來臨時，我卻在不知所措中退縮了。
 
沖出屋子，在風中奔跑，誰能告訴我要怎麼做？眼角的淚早被冷風吹幹，我卻仍然沒有答案。腦海中是所有美好的畫面，那令我癡迷的笑容，還有那即便被疾病折磨卻仍然努力綻放的身影，他值得被愛，值得被好好地呵護，而他的母親要照顧臥病在床的父親，我在心中呐喊：「除了我，還有誰？」
 
「除了你，沒有別人！」一個聲音在我耳邊響起，那個聲音不斷重複，「除了你，沒有別人！」我突然像重新找到了生命的方向，全身充滿力氣，立即掉頭，一口氣跑回家，對Tom說：「你願意再求一次婚嗎？」

愛．陪伴．成長

對於這份婚姻，父母反對過，但是，我知道是他們給了我愛人的能力，因為他們對我無條件的愛，才讓我有源源不絕的信心與熱情，繼續用愛去回報這個世界。
 
為了讓Tom得到更好的照顧，結婚後，我們搬回了臺北。我無暇顧及適不適應新環境的問題，每日的工作和生活安排得滿滿的。早在上海時，辭去原來的工作後，Tom找到了即便身體不能動，還可以一直做下去的事情；我，為了有更多時間陪在他身邊，成立了自己的翻譯工作室。
 
隨著Tom病情的惡化，新情況應接不暇，一方面要不斷學習新的照顧技巧，另一方面要處理工作上的各種事情。就在人生突然翻轉之際，灰心、氣餒、傷心、難過，各種負面情緒時時來襲。然而，對於人生的信念、自我成長的要求、對於他人的苦感同身受，成了我穿越苦難的資糧。
 
2011年底，也就是我到臺北的第三年，出版了《你是我的呼吸》。這本被稱為「含淚帶笑」的小書，講述了我們相遇、相戀、相知、相惜的故事。我們受邀走進校園，與年輕人分享愛與陪伴的故事，鼓勵他們珍惜所有。
 
進入這個家庭，對我影響最大的是Tom的母親，一位周身散發著慈愛與包容的偉大女性。因為家人生病，她深刻體會到漸凍朋友與家屬的辛苦，在她擔任臺灣漸凍人協會理事長期間，不僅把愛送到各地，還跨越海峽，送到北京，上海以及東南亞國家。與母親住在一個屋簷下，協會的事務對Tom和我來說就像是生活的一部分。
 
2012年，時任國際漸凍人協會聯盟(International Alliance of ALS/MND Associations)主席、冰島漸凍人協會主席，同時也是漸凍病友的Gudjon Sigurdsson，開著電動輪椅縱橫國際，他在卸任前走訪亞洲，來到臺灣。因為曾與Tom在兩屆國際大會上有過交集，所以專程來到家中鼓勵臥床的Tom利用長才，參與國際漸凍人的權益倡導以及研究的推動。
 
那時，我們正在面臨著是否氣切的艱難抉擇。假如不氣切，可能很快就會「溺水身亡」，那麼很多可能也就不存在了；選擇氣切，要面對的是生活照顧上長期的辛苦，因為現代醫學和維生設備能夠把生命硬生生拉長，如果沒有足夠的意義支撐這種辛苦的存在狀態，那麼活著就成了最殘酷的煎熬。但是，活著，才有希望！
 
Tom這些年來，除了積極接受生病的事實，更是積極把握所剩不多的選擇機會，接納身體的不方便，讓輔具進入生活，努力保持最後的獨立與生活的尊嚴，從電動床、輪椅、全身不能動之後的眼控鼠標。
 
活著，才有可能！我們決定選擇氣切，要為活著賦予意義，要在苦難中創造獨屬於我們的「傳奇」！三年多的今天，Tom仍是全世界氣切的漸凍人中為數不多的還保有說話能力的人。2016年4月23日，Tom當選為臺灣漸凍人協會理事長，是協會創會19年來第一次由病友擔任領導者。
 
在陪伴的過程中，這一切看在眼裡，我沒有理由不把生命活到極致。從2012年底開始，我每年都代表臺灣參加國際漸凍人協會聯盟大會。2014年，有幸當選為聯盟理事，是十位理事中唯一來自亞洲的代表。2015年，促成臺灣舉辦第一屆亞太運動神經元疾病大會，共有來自7個國家和地區的440多位與會代表出席。同年，協助亞洲三個漸凍人團體加入國際聯盟，分別是：陝西省漸凍人協會、北京東方絲語漸凍人關愛中心，以及馬來西亞漸凍人協會。也是在這一年，還負責完成了比利時漸凍人協會向臺灣漸凍人協會跨國捐贈14輛高科技電動輪椅。
 
2015年的春天，我考進Tom的母校，利用週末攻讀碩士學位。一邊讀書，一邊工作，一邊陪Tom處理協會的日常事務，把他的想法付諸文字，更付諸行動，希望能夠把更多的關懷和溫暖帶給更多的漸凍朋友與家屬。

（在上海好友邀請下創作該篇，寫於2016年6月30日）