TOM AND KIKI:追光者
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Tom Chen

老闆
1970年生於台北,畢業於 UT Austin,作業研究與工業工程博士,因罹患 ALS(俗稱「漸凍症」)離開供應鏈管理顧問工作。因疾病失去行動與呼吸能力,在書寫中找到第二個生命。現在的書寫方式是先打腹稿,再口述,由 Kiki 記錄完成。
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Kiki Qu

長工
1979年生於西安,畢業於 USTC,因讀書、工作、家庭,先後居住合肥、上海、台北。資工、外語出身,發現最親密的朋友是中文,在電腦時代的今天,仍保有手寫日記的習慣。
2011年,Tom and Kiki 出版《你是我的呼吸》(福報出版社)。
​我們的故事是...

你,是我的呼吸

「沒有你,我便不存在了。」
- Tom and Kik
慢跑,是我生命的一部分,就跟愛你一樣。
 
清晨五點多,穿梭在這座城市的大街小巷,沒有地圖,因為我相信心中的羅盤不會讓我迷失方向。我喜歡用雙腳去探索一個城市,無論是冰島的雷克雅未克,還是日本的京都,無論是美國的東岸,還是義大利的北方,雖然總是一個人,但是,這些目的地都跟另一個人有關。
 
臺北又下起了雨,屋子裡回蕩著制氧機有節奏地送氣聲,那聲音宛如你的心跳般有力。你曾是籃球場上188公分的大前鋒,只見你矯健地沖到籃框下,快步上籃,頓時如雷般的歡呼聲響徹整個球場……時空交錯,站在你無數次飛跑過的籃球場中央,只有風吹過樹葉的聲音,我在歲月的縫隙裡,找尋你的汗水與腳步的痕跡。

為什麼遇見你?

他叫Tom,美國名校博士、事業有成、高大帥氣,成熟中保留著男孩的純真,笑聲爽朗,笑容中時常流露出些許羞澀,一種說不出的吸引力,令人想靠近,卻理智地保持距離。他有著我對愛情的一切想像。太美好,也太遙遠。我剛從大學畢業不久,是一隻青澀、魯莽的醜小鴨,我們年齡相差近十歲,完全是兩個世界的人,命運卻讓我們相遇。
 
只是因為一次面試,他就肯定我是優秀的;只是因為他看見了我的光芒,在工作中給我最大的鼓勵,我的俠膽柔情被激發出來,我在日記裡莫名地寫下「士為知己者死」的豪言壯語。誰知往後的歲月裡,也是這股義氣,讓我做出了改變命運的選擇!
 
「你聽說過『漸凍人』嗎?」2005年5月12日,日落前,上海的辦公室裡。「漸凍人」是運動神經元疾病的俗稱,醫學上稱「肌萎縮側索硬化症」,英文是Amyotrophic Lateral Sclerosis,簡稱ALS。這是一種極其殘忍的病,漸漸吞噬一個人的活動力,從四肢,到吞咽,從說話,到呼吸,宛如一根巨大的繩索,把一個生命緊緊綁縛,拖向深淵。
 
Tom偉岸的父親多年來就在與這個疾病搏鬥,全身不能動,口不能言,但是,憑著頑強的毅力、無比的勇氣,以及對生命滿腔的熱情,靠眨眼的方式書寫,每週一篇專欄,每年出版一本書,創造了世界吉尼斯紀錄,成為眨眼寫作出版字數最多的人。病後共出版7本書,35萬字,這項記錄至今無人能破。而這堪稱傳奇的故事背後,默默付出的,就是他偉大的母親。
 
這是怎樣的家庭?聽著他講述父親的故事,我的心緒翻騰洶湧。當他說到,大概在一年前,發現自己左手的活動不方便,現在已經完全舉不起來了,他猜自己也「中獎了」時,我的心早已爆炸,裂成無數個「為什麼」的碎片,散落一地,誰能告訴我答案?

愛,就要在一起嗎?

難道轟轟烈烈的愛情註定是悲劇嗎?我愛上了一個人,原本以為只要遠遠地、靜靜地、悄悄地編織著自己的童話就好,而今,有一股力量推著我去靠近、去參與、去創造。
 
這場病為眼前的美好突然加上了一個期限,也許是幾個月,也許是幾年,而我,不能束手旁觀。當他再次笑容滿面地出現在工作中時,讓我恍惚,那場宛如訣別的對話似乎不曾發生過,但是,他無法動彈的左臂提醒我,一切都是真的。
 
他的笑聲仍然回蕩在公司裡,只要從辦公室出來,他必然經過我的桌前,問一下我手上工作的進展,或者邀我一起吃午飯,又或者問我要不要坐他的便車回家。我一直都以為是我先表白,現在回想起來,原來一直都是他在鋪陳。後來,他說是這場病,讓他知道在有限的生命中最想做什麼,最該珍惜什麼。而我沒有想到,這竟然跟我有關。
 
與時間賽跑的我,再也無法壓抑心中的情感,又是一個黃昏,我一口氣說出了從第一次見到他,到聖誕夜在地鐵裡相遇,再到後來一起工作,還有聽到他生病後的糾結,我說他值得被愛,值得被好好的照顧,我願意做他的左手。他微笑地聽著,眼眶裡含著淚,最後伸出手來,用力的握了一下我的手,說:「謝謝!」
 
這份愛情,從一開始似乎就籠罩著一抹悲劇的色彩,而他用盡全力去把我的天空繪成玫瑰色。從左手,到右手,再到左腳和右腳,我們在與這場病拔河,用愛情,用信念,還有更多。2008年冬日的午後,行動已經不太靈活的Tom慢慢挪動腳步,走近我,手裡拿著紅色絲絨的小盒子。這一刻,我足足等待了二十八年,而真正來臨時,我卻在不知所措中退縮了。
 
沖出屋子,在風中奔跑,誰能告訴我要怎麼做?眼角的淚早被冷風吹幹,我卻仍然沒有答案。腦海中是所有美好的畫面,那令我癡迷的笑容,還有那即便被疾病折磨卻仍然努力綻放的身影,他值得被愛,值得被好好地呵護,而他的母親要照顧臥病在床的父親,我在心中呐喊:「除了我,還有誰?」
 
「除了你,沒有別人!」一個聲音在我耳邊響起,那個聲音不斷重複,「除了你,沒有別人!」我突然像重新找到了生命的方向,全身充滿力氣,立即掉頭,一口氣跑回家,對Tom說:「你願意再求一次婚嗎?」

愛.陪伴.成長

對於這份婚姻,父母反對過,但是,我知道是他們給了我愛人的能力,因為他們對我無條件的愛,才讓我有源源不絕的信心與熱情,繼續用愛去回報這個世界。
 
為了讓Tom得到更好的照顧,結婚後,我們搬回了臺北。我無暇顧及適不適應新環境的問題,每日的工作和生活安排得滿滿的。早在上海時,辭去原來的工作後,Tom找到了即便身體不能動,還可以一直做下去的事情;我,為了有更多時間陪在他身邊,成立了自己的翻譯工作室。
 
隨著Tom病情的惡化,新情況應接不暇,一方面要不斷學習新的照顧技巧,另一方面要處理工作上的各種事情。就在人生突然翻轉之際,灰心、氣餒、傷心、難過,各種負面情緒時時來襲。然而,對於人生的信念、自我成長的要求、對於他人的苦感同身受,成了我穿越苦難的資糧。
 
2011年底,也就是我到臺北的第三年,出版了《你是我的呼吸》。這本被稱為「含淚帶笑」的小書,講述了我們相遇、相戀、相知、相惜的故事。我們受邀走進校園,與年輕人分享愛與陪伴的故事,鼓勵他們珍惜所有。
 
進入這個家庭,對我影響最大的是Tom的母親,一位周身散發著慈愛與包容的偉大女性。因為家人生病,她深刻體會到漸凍朋友與家屬的辛苦,在她擔任臺灣漸凍人協會理事長期間,不僅把愛送到各地,還跨越海峽,送到北京,上海以及東南亞國家。與母親住在一個屋簷下,協會的事務對Tom和我來說就像是生活的一部分。
 
2012年,時任國際漸凍人協會聯盟(International Alliance of ALS/MND Associations)主席、冰島漸凍人協會主席,同時也是漸凍病友的Gudjon Sigurdsson,開著電動輪椅縱橫國際,他在卸任前走訪亞洲,來到臺灣。因為曾與Tom在兩屆國際大會上有過交集,所以專程來到家中鼓勵臥床的Tom利用長才,參與國際漸凍人的權益倡導以及研究的推動。
 
那時,我們正在面臨著是否氣切的艱難抉擇。假如不氣切,可能很快就會「溺水身亡」,那麼很多可能也就不存在了;選擇氣切,要面對的是生活照顧上長期的辛苦,因為現代醫學和維生設備能夠把生命硬生生拉長,如果沒有足夠的意義支撐這種辛苦的存在狀態,那麼活著就成了最殘酷的煎熬。但是,活著,才有希望!
 
Tom這些年來,除了積極接受生病的事實,更是積極把握所剩不多的選擇機會,接納身體的不方便,讓輔具進入生活,努力保持最後的獨立與生活的尊嚴,從電動床、輪椅、全身不能動之後的眼控鼠標。
 
活著,才有可能!我們決定選擇氣切,要為活著賦予意義,要在苦難中創造獨屬於我們的「傳奇」!三年多的今天,Tom仍是全世界氣切的漸凍人中為數不多的還保有說話能力的人。2016年4月23日,Tom當選為臺灣漸凍人協會理事長,是協會創會19年來第一次由病友擔任領導者。
 
在陪伴的過程中,這一切看在眼裡,我沒有理由不把生命活到極致。從2012年底開始,我每年都代表臺灣參加國際漸凍人協會聯盟大會。2014年,有幸當選為聯盟理事,是十位理事中唯一來自亞洲的代表。2015年,促成臺灣舉辦第一屆亞太運動神經元疾病大會,共有來自7個國家和地區的440多位與會代表出席。同年,協助亞洲三個漸凍人團體加入國際聯盟,分別是:陝西省漸凍人協會、北京東方絲語漸凍人關愛中心,以及馬來西亞漸凍人協會。也是在這一年,還負責完成了比利時漸凍人協會向臺灣漸凍人協會跨國捐贈14輛高科技電動輪椅。
 
2015年的春天,我考進Tom的母校,利用週末攻讀碩士學位。一邊讀書,一邊工作,一邊陪Tom處理協會的日常事務,把他的想法付諸文字,更付諸行動,希望能夠把更多的關懷和溫暖帶給更多的漸凍朋友與家屬。

(在上海好友邀請下創作該篇,寫於2016年6月30日)

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