4月14日晚上，去機場送走來自比利時的傳奇漸凍家庭後，我的亞太會議經歷也劃上了句點。一天半的會議，很快就落幕了，然而，這次活動帶給我的激勵與鼓舞，還有那句「You are not alone！」（你不是在孤軍奮戰！）一直縈繞著。
 
「所有的漸凍病友都有屬於他們的故事。可能是關於愛、恐懼或者勇氣。我們很榮幸有機會跟大家分享我們的故事。」這是Tom在《你是我的呼吸》開場中說的一段話。十五分鐘的分享，除了播放《向日葵之愛》講述相識相知、走到一起的故事，還介紹了與漸凍症相處的過程中，面臨許多艱難的抉擇，無論這一路走來是多麼不容易，但是我們決定用「3A」(Accept, Adapt, Appreciate)的態度積極迎接每一天。
 
我們知道還有千千萬萬病友的故事並不為人知，所以，希望聽眾不要記住講故事的人，而要記得的是家人與周圍那些愛我們的人給予的愛與溫暖，還有陪伴，讓我們堅強和勇敢。
 
《聽風的歌》是這次大會的一個重要亮點，一群音樂人因為「冰桶挑戰」而發想，能不能換一種方式表達他們對在寂靜中頑強生活的漸凍病友的在乎。因而誕生了「關於那些沒有選擇的選擇/或許是因為那些別人不敢的/而我更狂熱因此罕見地盛開著」一曲專門獻給漸凍人的歌。活動當天，四個不同版本的演繹，表達的卻是同一個主題，那就是——對生命的感恩與禮讚！
 
這次大會，我的另外一個任務就是接待外賓。從會議前4月9日開始陪同澳洲代表，到會後陪伴比利時代表，近六天的時間，聽到的是這些與會代表們對於台灣社會溫情的讚歎——記得迪化街，善良的中藥鋪老闆娘為比利時病友送上「保健康」的護身符；陽明山上，當輪椅因山路臺階無法進到餐廳用餐時，老闆熱情端出桌子，在車內搭起臨時餐桌，把野菜一盤盤端上來......這種淳樸的溫情，卻也對比出臺北最知名的景點101，沒有為行動不便的人士開設綠色通道，於是陪著坐輪椅的病友，排隊約四十分鐘才終於一圓他的登高夢......
 
也許一切總要有點缺憾，人們才會更懂得謙卑和珍惜，一如歌中所唱到的「我幾乎也可以跳躍/在你落地時為你祈禱/祈禱生命它難得又美好」。

臺北降溫了，最低溫度只有12度。坐在清冷的書房，爬梳上週五一段忐忑糾結後有驚有喜的經歷。
 
誰讓我曾答應做你的手呢？為了半個多小時的分享，在我十月中去大陸前便被你開始督促。討論過兩三次後，先把架構確定下來。當我在上海和西安期間，你多次在視訊時提醒我準備。回來後，這套投影片在你的建議下，經過不斷的修改、調整，終於完成了，我們還試講了幾次。整個過程就跟以前在工作中的合作方式一樣，只是週期拉長了。
 
月初開始，你時常出現喉嚨痛和低燒，嚴重時還會伴隨頭暈、噁心和想嘔吐的症狀。11月15日是前往你的母校東吳大學分享的日子。為了出門，你必須減少灌食的次數和水分的攝取。不過，從這一天早上開始，你便持續低燒。
 
「我真的很不舒服！」進了電梯後，你臉色蒼白，用唇語對我說道。
 
我們樓裡的電梯很小，必須把輪椅靠背調直，把腳踏板拆掉，方能勉強進去。看著高大的你，被疾病吞噬了全身的力氣，癱軟地坐在輪椅上，頸部中間氣管處連著一根長長的管子，另一頭是你賴以生存的呼吸器。你的頸部完全沒有支撐能力，看護正扶著你的額頭。這個場景看在心裡，有種說不出來的滋味。
 
若是平日，在這樣的身體狀況下，外出計劃一定早就取消了。然而這次，我於心不忍，卻還是提醒說：「這是我們答應別人的事情。」
 
下了樓，坐上車子，你的狀況並未好轉。調整呼吸器的參數，使你的呼吸稍微順暢一些。一路上，你雙目微閉，跟平常外出一樣，心中默念佛號。
 
在我心目中，你一直都是個堅強的人，從曾經無比健康的體魄，到生病後失去全身的力氣，很少聽到你抱怨，更很少聽到你說不舒服。氣切後，身體狀況相對穩定，你想多做些事情。這次演講是你氣切後，漸凍人協會為你安排的第一場分享。
 
還好，全程很順利，讓我驚奇的是你竟然堅持到最後。我相信，你的出現就是最強大的訊息。你是少數氣切後還能講話的病友之一，雖然不能像以前一樣輕鬆說話，吐詞也不如以前清楚，但是你仍費力地說出最想帶給學弟妹們的三個詞：
 
Accept：接受不能改變的事實；
Adapt：積極適應新的處境和生活；
Appreciate：心存感激，欣賞另一種生命之美。
 
這是你罹患「漸凍症」（醫學上稱肌萎縮性脊髓側索硬化症）以來的感悟，更是你蘊含智慧的生命態度。
 
晚上回到家，你的燒退了。我們一起檢討這次出行和分享的內容，然後我把大家寫的小卡片讀給你聽。你說聽到學弟妹從我們的故事中有所啟發，感到很欣慰；還說你在菩薩面前許願，如果菩薩希望你多做些事情，就讓你的身體不要太不舒服。真的非常感謝菩薩，一路庇佑！