如果只能有一個願望，我希望世上沒有「漸凍症」

目前漸凍症沒有藥可以醫治，能夠在ALS相關領域的研究上有所突破是病友以及家屬們共同的心願。

漸凍人協會從去年開始舉辦第一屆「用愛解凍——漸凍人研究獎」，希望藉由這個獎項鼓勵更多與漸凍人身心靈相關的研究（包含醫療、照護、社工、心理、輔具等），也讓那些默默研究的學者和專家的努力，能夠被看見。

除此之外，協會也支持與參與以下幾項研究：

1. 與師大李子奇教授合作利用台灣健保資料來分析ALS的盛行率、發生率、死亡率、醫療費用及與其他疾病的關係，預計獲得ALS基礎流行病學結果，也了解ALS相關的病史，找出與國內患者可能相關的致病因子，期望可探索出一些 蛛絲馬跡，以了解治療的方向。

2. 與榮總李宜中醫師合作探討台灣ALS之致病突變篩檢、自然病史分析與基因遺傳研究，這個研究將奠立日後台灣進行ALS臨床藥物試驗的重要基礎，也能藉由提供清楚的突變資訊幫助病友，同時回答基因遺傳相關的重要學術問題。

3. 與北科大劉益宏教授合作研究適用於漸凍病友之多功能腦機介面系統，這個研究除了可以幫助後期病友利用運動想像時的腦波變化表達yes/no之外，也希望經由收集漸凍病友的腦波，和一般人的腦波比較，找出漸凍病友腦波的不同之處，作為日後臨床研究的參考。

4. 與北科大陳圳卿教授以及協會郭龍理事合作，研究與開發利用眼控的快速溝通指令軟體，這個軟體可以幫助病友快速精準的傳達感受，搭配電腦中文與外語的語音指令，還可以發出確認音、提示音、警告音等，讓照護者可以快速了解病友的需求。

漸凍人相關研究的道路雖然很漫長，但是如果我們不往前走，就永遠到不了終點。以上幾個研究都很有意義，而且對於未來醫療研究以及病友溝通有很大的幫助。感謝社會上善心人士的支持，我們也期盼有更多的專家學者能夠投入這個領域。

​如果只能有一個願望，我希望世上沒有「漸凍症」...

​《聽見幸福》是我去年看過很喜歡的一部偶像劇

最近又開始重播，劇中的男主角因為車禍失去了自己的未婚妻，也失去了自己的視力，在車禍過後的兩年裡，都在自責和不方便中度過，在一個很偶然的情況下，遇到了一個認真又負責的看護，這位看護長得跟他之前的未婚妻一模一樣，只是他並不知道。

上個星期天演到了男主角和這位女主角在開車的途中和別人發生了衝突，女主角下車處理的時候，被對方的司機打，男主角什麼也看不到，只聽到吵架和女主角被打的聲音，可是什麼也不能做，很無助的哭著抱著女主角...

我覺得這一段演員演得很好，某種程度上也演到我的無助。我也有不知道我能做什麼的時候—--我想把話說清楚，我做不到；我想打字，用眼睛打字打一下就很累；我想抓癢，自己不能抓，別人老是抓不到位置；坐著輪椅在路上，還會擔心會不會碰到什麼奇怪的人，我沒有辦法保護我自己...

我以前很高很壯，就算是晚上一個人走在美國的街上，我從來不擔心自己的安全；健康的時候，在工作上，從來都以表達清楚、用詞精準而著稱；以前打籃球校隊的時候，全場奔馳，而現在我什麼都做不到...

Kiki說她最欣賞我的地方是我在大多數情況下都能保持冷靜，即便是當初面對被診斷出ALS時。在與這場病相處的過程中，當然會經歷許多心情上的起伏，只是我盡量不讓負面情緒佔據我的生活。最近，因為一些事情，Kiki非常不開心，其實，我能體會到她的感受，然而，看到她流淚或轉身離去時，我卻什麼都不能做...