決定是不是要氣切大概是得了ALS的人,在病情發展到一定階段時,所需要考慮的問題。因為,隨著病情的發展,呼吸越來越弱,之後可能無法有力氣自己呼吸,陽壓呼吸器無法滿足需要,醫生會建議在氣管上開個小口,利用外部的呼吸器,自動把氣打進去。氣切以後,就不能自由自在的說話了。
兩個月前,住院的時候,黃主任就提起過這個問題,讓我開始考慮要不要做氣切手術。因為之前看到親人氣切後的生活很辛苦,所以從我生病開始,就一直都很排斥氣切。這次因為痰很多,咳起來很費力,又回來住院,黃主任和陳主任也都再提起這個問題,說:如果氣切以後,咳痰就不用這麼辛苦,直接從氣切口抽痰就好了。除了咳痰辛苦之外,主任主要是擔心,如果萬一,有一口痰咳不出來,卡在喉嚨,就會對生命造成直接的威脅。如果真要到那個時候再做氣切手術的話,手術的風險就很高了。此外呢,主任也提到,氣切後的照顧部分,需要家人支持,還有足夠的人力,我們也要考慮到。主任最後說:「你不一定在這次住院就要做氣切,但你一定要好好想想。」 決定氣切與否,真的是一個滿難決定的問題。家人們也很關心,他們嘗試著用各種的角度來讓我和Kiki正視這個問題,並說明這個決定權在於我和Kiki。不過作為家人,他們當然想一直看到我。我跟Kiki也探討過這個問題:從生死輪迴、生命的長短、生命是否具有意義,到如果氣切之後,生活可能發生的改變、身體機能的退化、溝通能力的降低等各種方面,都做了一些討論和設想。我們也去探訪過一些病友,有些人生活得還不錯,有些人在我們的眼裡看起來生活得並不是那麼理想。 我和Kiki其實最關心的問題之一是溝通問題。我們覺得,我們之間的情感基礎在很大程度上取決於順暢的溝通,如果這個部分沒有了,會不會我們兩個人都會覺得很沮喪,而且生活不能變得沒有意義。我們想到,不是為了活著而活著,氣切不是只是把生命延長,我們希望生活繼續過得有意義。這幾個問題一直困擾著我們。 上週六,姐夫到醫院來探望我,Kiki提到我們最近對於氣切問題的困擾。姐夫給了很好的見解。Kiki提到,我們之間很多很寶貴的部分是溝通,我說的很多話對Kiki很重要,但Kiki擔心,氣切以後,就聽不到我說話了,會很害怕,不知道兩個人的生活會變成什麼樣子。姐夫說:「現在科技這麼發達,已經有眼控的電腦了,很快就會有腦波控制的電腦了。如果你在乎的只是大謀的聲音,那麼你可能很快就聽不到了。可是,心靈的交流會一直都在,只要活著,就會一直存在......我和姐姐對多年前做的決定從來都沒有後悔過!」 這段話對我和Kiki的影響很大,我們意識到,我們害怕的並不是氣切這個手術本身,而是在乎我們之間的情感與交流是不是可以跟以前一樣繼續下去,讓兩個人的生活都在這種存在中繼續有意義。 昨天晚上,我躺在醫院的病床上,Kiki坐在我的床邊,握著我的手,告訴我說:「我希望一直看到老公......如果,明天起來看不到老公,不知道生活會是什麼樣子......我們氣切吧,你覺得呢?」 我看看Kiki,眨眨眼睛,說:「好,那我們先做好以後氣切的準備吧!」
0 評論
ALS病人最怕的大概就是痰了,隨著病情的發展,身體慢慢虛弱,沒有力氣,最後可能連痰都咳不出來。以前就有一些病友因為一口痰卡在喉嚨中,最後送醫急救,來不及救就離開了。
大概兩三個月前,身體裡的痰感覺明顯變多起來,常常每過四五天就會有大量的痰,這樣一整天下來都在忙著咳痰。嚴重的時候,連續兩天都在咳痰,而有時候辛苦了半天,痰就是咳不出來。 還好有博兆黃小姐和同仁居家呼吸治療師的幫忙,教我使用咳痰機。先經過化痰和拍痰使痰液鬆動後,再使用咳痰機,配合機器的節奏,當吸氣轉為吐氣時,藉助外力推壓腹部,痰就能排除體外。呼吸治療師建議,即便沒有痰,也可以用咳痰機保養一下。於是,我乖乖的每天都使用咳痰機,希望肺就這樣可以保持乾淨。 我以為有了咳痰機,原本費力的咳痰工作會輕鬆許多。用了一段時間發覺,每過四五天仍會有很多痰。不一樣的是,使用咳痰機,加上Kiki幫忙壓肚子的方式,不斷把大量的痰液排出來;一樣的是,那一天從早到晚都在咳痰。這個過程,除了我很累外,幫助我的Kiki和看護也是疲累不堪。 前天又咳了一天,後來打電話請教專家。呼吸治療師媛淑姐的說法是,像我們這樣的病友,對外界環境反應很靈敏,如果有氣候變化(比如:晴天變雨天,雨天變晴天),氣壓會發生變化,氣壓會影響肺泡的擴張程度,於是可能會有大量的痰從肺的底部湧上來。因此,天氣變化的那幾天痰就可能變得比較多。 我們也諮詢了忠孝醫院的黃主任,黃主任劈頭蓋臉直接問我有沒有用嘴巴吃東西。我說很少。 主任說:那就是有。你的吞咽功能已經退化了,吃東西很有可能被嗆到。所以,你有吃東西,就是在冒生命危險。每天吃東西是每天冒著生命危險;偶爾吃東西是偶爾冒著生命危險。 我問道:為什麼嗆到東西,我沒有感覺? 黃主任說:可怕的就在這裡。如果食物殘渣進入肺裡,會引起肺產生大量的痰液,如果能咳出來還好;如果咳不出來,就可能會造成吸入性肺炎,嚴重的話就要送加護病房;而且吸入性肺炎可能轉化成敗血症,最後弄不好就走了。 那天晚上,從早咳到晚疲累不堪之後,我決定做一個小小的實驗,一個禮拜之內不用嘴巴吃東西,放棄我最愛吃的美食,食物完全從胃造口灌進去。心想:如果不用嘴巴吃東西,食物就不會嗆到肺裡,這樣就不會有那麼多痰了吧? 睡覺前,Kiki問我從咳痰的經歷中可以得到什麼教訓。我想了一下,回答說:如果要每四五天就有整天要用來咳痰的話,我就要好好珍惜不咳痰的時間,好好享受那段平靜時光。 Kiki說就這麼淺啊?能不能悟出一點深刻的道理? 我笑了笑,看看她。後來,我想,如果一個禮拜不吃東西,可是還有很多痰的話,我是該高興還是難過?該高興的是:不吃東西還是有那麼多痰,那就是說我還是可以偶爾吃東西,然後乖乖咳痰。可是反過來一想:要是真的就沒有那麼多的痰了,那就是說我真的不能吃東西了...... 不管實驗的結果怎樣,好像都不是什麼好事。 我該怎樣看待這個實驗結果呢?我該好好想一下:) |