寫下這個題目，想到大學裡常聽的那首歌，是對愛情的嚮往，對婚姻的憧憬。「我會好好的愛你，傻傻愛你，不去計較公平不公平。」
 
結婚五周年紀念日過去了，情人節也過去了。此刻，你正在用咳痰機咳痰，也只有這個時候，我稍微能喘口氣。我們的疏忽，不小心讓看護的居留證過期，因而必須送她回國，重新辦理入台簽證。
 
看護對漸凍病友與家屬來說是非常重要的，我知道看護很難找，但是沒有想到短期看護竟如此難找！打了所有能打的電話，真的感受到什麼叫「一人難求」。更讓人難過的是，中介聲稱送來一位「吃苦耐勞」的臨時看護，才到家裡兩個小時，看了你上洗手間的「浩大工程」，立即說「做不了」。我好言相勸，對方仍鐵下心要走。
 
雖然家裡還有一位看護，她很好，也願意分擔更多工作，可是，還是有很多事情需要兩個人做。翻身、拍痰、上洗手間，每天都要做三次。儘管我平日有在運動，不過，自從請了兩位看護，我已經很少參與你周圍需要耗費體力的工作了。這不才幾天，身上已經到處酸痛。此外，還要利用間歇，趕翻譯、幫忙協會的事情還有報社的稿子。
 
疲累的時候，心情很難好。有時候感到我們倆人真的很像你曾說的兩隻在屋簷下躲雨的落湯狗......
 
最近一個月來，我的身體不適，腹部時常疼痛，忙碌的作息外，還要跑醫院做檢查。做胃鏡發現是十二指腸潰瘍，醫生說跟壓力、睡眠中斷有關。我一直以為人的韌性是可以磨練出來的，所以，一直以來，只要身體不是特別不舒服，一定會在夜晚陪伴你。夜裡，只要聽到你的嘴唇發出一點「嘖嘖」聲或者痰聲，我就立即爬起，為你調整手腳的姿勢或者抽痰。
 
這樣的生活仍在繼續，總是該儘量正面思考。我對你說是我們去年過得太安逸，成長不夠，所以才會有更大的挑戰，這個時候，更需要一同面對。我們約定不吵架，不發火，如果我生氣了，你要安慰我......

「如果有一天你的病好起來了，你想做的第一件事情是什麼？」
 
9月14日，秀玲姐帶我參加一個電影社的活動，當天欣賞的電影是90年代的電影《睡人》。故事發生在一個小醫院，裡面住著一群患有嗜睡性腦炎的人，他們無法言語，似雕塑般總保持著同一個姿勢。因為醫院找不到合適的醫生，雇用了一位毫無臨床經驗、不善與人打交道的腦科醫生。這位醫生在與這些被判定為腦死亡的人接觸的過程中發現他們的心靈依然健在，只是被身體所禁錮。他大膽在一位沉睡30年病人的身上，以一種未問世的藥來作試驗，沒想到這位病人奇蹟般「甦醒」了。
電影看到這裡，我眼角的淚早已潸然。坐在旁邊的秀玲姐問我：「如果Tom有一天好起來了，他想做的第一件事是什麼？」我想了想，我們好像從未談過這個問題。電影看完了，心情是一種難以名狀的沉重。

病了這麼多年，一直都在跌跌撞撞中不得不理性地接受發生的一切，包括醫學上所判定的事實。難道我們早已经放棄那看似渺茫的希望了吗？

我回到家已經快夜裡十二點了，還是忍不住問向你提出這個問題。

「沒有想過哦！」你誠實地回答道。

第二天早上陪你練習講話時，你說想到好起來後想做的事情了。

「可能沒辦法一下子完全好，但是，只要可以下床，可以走動，可以吃東西，可以坐車、坐飛機，就很開心了。」你停頓了一下，「想先帶你去看看臺灣，然後去看看世界......」你緩緩地說，我們說著想去的地方，想看的風景......

「旅行總有結束的時候，回家後想做什麼？」

「一起做公益，幫助更多人......」

希望無所謂有，無所謂無，無所謂虛妄，無所謂實在。跋涉在一條漆黑的路上，我們需要有星光的指引，哪怕只是最微弱的光亮......

2013年4月16日，我的日記裡特別記下這一天。
 
雖然一直在失去，可是面對最後的氣力，在這樣無預警中消失，無助與難過還是會浮上來。
 
淩晨四點多，聽到呼吸器的管子傳來痰的聲音，我從床上爬起，問你：「要不要抽痰？」走到你的床邊，彎下腰，靠近你的臉，看到你閉著眼睛，用唇語回答說：「好」。
 
抽好痰，為你調整腳和手的姿勢。每個晚上，少則要調整兩三次，多則要每半個小時、一個小時調整一次。因為無法控制四肢的活動，同一個姿勢久了，身體會很酸麻。於是，藉助大枕頭，小枕頭，幫你的手和腳擺放不同的姿勢。先調整腳，再調整手。我走到你的右側，一手托著你的手肘，一手抓著你的手掌。平常這個時候，你都會用右手僅存的力氣，抓抓我的手。現在回想起來，那一直以來的小動作，竟然藏著許多溫暖和美好的回憶。上海的辦公室裡，我緊張地向你表達壓抑在心中的愛慕後，你竟然伸出右手與我握手，那時傳遞給我的信心和力量，至今還在。還有，無數次，你牽著我的手，走過路燈的街，走過異域的小巷......而就在這個清晨，這個小動作突然缺席了。
 
你用唇語說：「我的右手動不了了。」我的心顫抖了一下，那是你整個身體僅存的可以活動的部位。不過，我還是鎮定地問：「會不會有點難過？」你說：「有一點。」我說：「不要太難過，這是預料中的。」其實，我的心早已開始翻騰。我當然知道你那些關於右手的記憶——小時候，只要一想問題就喜歡用右手搔後腦勺；讀書時，右手一直陪著你打籃球；工作中為客戶做簡報時，右手的手勢讓你看起來專業、自信；生病後，右手的力氣變弱，艱難卻可以慢慢地把食物送進口中；躺在床上了，右手僅存的力氣還可以控制滑鼠，讓你保有最後的獨立和自由......
 
而今，卻要一起說再見了。
 
想起上次參加協會舉辦的疾病適應團體時，聽到幾位剛確診的病友說每天都是在誠惶誠恐中醒來，睜開眼睛的第一件事是先檢查身體的哪些部分不聽使喚。那時的我還鼓勵大家，不要看失去的，而是珍惜還擁有的部分。而今，當面對你失去最後的氣力時，我的失落卻悄然萌生。
 
看似平靜地敘述發生的一切，然而，心中早被無助和無奈佔據。抬頭看看窗外的太陽，如此無私的把光明與溫暖傳給大地，不過，光與熱的背後，總有一群事物，處在灰暗中，面對殘酷的現實無能為力。
 
《八大人覺經》的第一覺就說：「四大苦空，五陰無我。」我們的身體和所生活的世界原本是苦、空的，不必執著。然而，曾經給了我們的，如今卻要奪去，到底是有情還是無情？假如上天是要我們在這樣的境遇中修行，那麼大破大立之後，是不是該有更大的智慧？

又是一個黑夜來臨了，關燈的時候，錶針指向十一點半。躺在床上，睜著眼睛，呼吸器的顯示屏亮著藍色的微光。晚上在電腦前工作時一直打哈欠，此刻，躺在床上卻毫無睡意。
 
白天發生的事情如同倒帶般在腦海中閃現。「好累啊！」偷偷歎了一口氣，把這些瑣碎關掉。默念佛號，希望能清淨下來。可是無法集中注意力，耳朵裡被呼吸器管子發出的聲音佔據。這單調的聲音似乎越來越明顯，回蕩在整個房間裡。
 
我把頭埋進被子，卻陷入了另一種黑暗。那聲音沒有消失，反而把我拉向無底的深淵。我們的故事不總是浪漫、愛意濃濃。疾病無情，現實有時更無情，拋過來的難題接二連三，好像是在考驗我們承受力的底線。
 
為了分擔照顧工作，家裡請了兩位印尼看護。勤勞、謙卑、服從性高是她們的優點，然而，語言的障礙無法跨越，溝通受到嚴重阻礙。照顧人是需要用心來做的事情，我們的親人活動不方便，需要照顧的人設身處地為他們著想。然而，來家裡工作的女孩，卻只把工作當工作。我們想盡辦法收買她們的「心」，加薪、送禮物，為她們慶祝生日、買她們家鄉的食物，然而她們卻守著自己簡單的工作理念——工作就是工作，雇主就是雇主。始終不願把心投進來。
 
站在雇主的位置，對於她們工作中的錯誤，有時忍耐，有時曉之以情、動之以理，然而看到親人因為她們的失誤而難過、受苦時，情緒實在難以壓抑，嚴厲苛責在所難免。情緒過去後，又要去討好，畢竟，還是要請她們幫忙。
 
這個過程，忍氣吞聲，委曲求全，色厲內荏，實在是不好受。我的成長、學業、工作都一帆風順，如今，卻在生活上節節敗退。第二個看護，學習能力比較弱，工作表現也不好，卻三番五次提出要換雇主，甚至對中介說如果不幫忙，她就自己換。這個女孩第一次來臺灣工作，語言不通，卻在這麼短的時間有逃跑的打算，讓我十分震驚。
 
關於外勞逃跑的事情時有耳聞，對我們這樣的家庭來說是非常不方便的，可是對於逃跑外勞的生活還是前一段時間從雅婷拿給我的書《逃》中略有瞭解。被騙、被欺負，甚至被害，逃出去並不一定是天堂。不希望這個女孩因為一時衝動造成無法挽回的錯誤，只好軟言相慰，請中介為她找其他工作，也為我們爭取時間找新的看護。
 
面對這些事情，平靜的生活很難再平靜。疾病早已改變我們的生活，而且這個現實目前還無法改變，壓力就像一個無形的猛獸盤踞在我們周圍，一不小心就會迎面撲來，壓得我們喘不過氣。
 
Learning to be comfortable with discomfort. （學習在不舒服中找到舒服。）相信一切經歷和遭遇都是為了讓我們變得更好。我努力在悲觀和樂觀中平衡。趕不走那個野獸，只有用正向的思維把自己從深淵中拉出。

我要對你多好　你要愛我多少　有甚麼重要
也許答案得走過天涯海角
最後才知道　聽得見你心在跳　最重要
​
                                      — 林夕 《心在跳》

我們的故事還在繼續，只是好久沒有新的主題曲了。2012年11月底的一個晚上，我躺在你的旁邊，擠在那張小小的電動床上，聽得就是金池在「中國好聲音」上的PK曲目《心在跳》。那盪氣迴腸的聲音仍漂浮在空氣中，我說：「跟黃主任討論一下氣切的時間吧！」你竟然肯定地回答說：「好！」。
 
11月28日，送你進忠孝醫院，30日的晚上我便搭上了前往芝加哥參加國際病友大會的飛機。三十多個小時的旅途勞累、嚴重的時差影響、再加上對寒冷氣候的不適應，抵達的當天，我與同行的蔡醫師、斯曼都感冒了。
 
晚宴結束後，我在Skype上開心地跟你分享當天會議的收穫，你告訴我氣切手術的時間安排在12月11日。雖然一切都在預料之中，可是，那一刻在世界另一頭的我，心情還是沉到谷底。
 
從酒店房間的窗戶望下去是密西根湖，深夜湖邊靜謐的路燈與清晨湖面升騰的霧氣，陪伴著無眠的我，成了這次旅行最深的記憶。
 
短暫的美國之行很快就結束了，12月7日清晨六點降落桃園機場。坐在機場巴士上，我眯著眼睛，望著窗外的藍天和淡淡的雲，突然覺得台北的一切好美。什麼時候開始，我已經愛上這座城市，曾經陌生的，如今卻夢縈魂牽起來。
 
生活有條不紊地向前。你一直都是個有計劃、有條理的人，所有事情都安排地井然有序。手術如期而至。
 
我們的生活好像永遠都不嫌單調，變化總在預料中和預料外發生。伴隨著心情的起伏，生命好像也浩瀚了起來。
 
11月27日 <決定與失眠>
從做了氣切的決定後，時間似乎比之前過得更快。
你每天一有機會就告訴我你愛我，以前你就會經常說，如今說得次數更多了。我知道你擔心氣切以後講話就沒有那麼方便了。儘管已經跟語言治療師討論過幾次有關氣切後發聲的可能，但是畢竟還有太多不確定，我們對之後的生活也充滿擔憂。而這擔憂已經轉化為壓力，睡眠一直都很好的你，最近一個禮拜以來經常出現睡不著的情況。
 
12月9日 <篤定還是賭定？>
進入倒計時，離氣切手術只剩下一天。該做的準備都做了，知道明天之後的生活會有多大的不同，然而這一刻，只能鎮定地面對。
姐夫說：「既然決定了就要篤定。」
不過，這兩字好像更像是「賭定」！我並不喜歡賭博，命運卻把人推向一個又一個賭局，無論你擅不擅長，都要博一博，而且要信心滿滿。
 
12月11日 <平靜中的不安>
離進手術室只剩下不到一個小時，你在聽《阿彌陀經》，可以讓心情平靜一些。
我呢？其實，很想安靜地待著，靜靜地等待......
無聲的交流，我曾經想到都覺得可怕，如今，正在慢慢接近......
 
12月12日 <挫折、沮喪>
今天才是第一天，我就已經不耐煩了。
抽痰怎麼那麼難學？我已經學了兩次，竟然還沒有學會。
我感到非常沮喪，很累。
拼字也很累，要一直站著，一個音一個音的拼......
 
12月13日 <愛與笑>
現在我一個人在家。在你手術後的40多個小時裡，我一直在你旁邊，你比我想像的鎮定，只有昨天晚上過得很不好。我崩潰了，面對沒有聲音的你，拼了很多次，我都不明白你的意思。最後掛著淚入睡，而昨夜，對你來說也是難過的，早上你用唇語跟我說：「老公愛老婆」，「老公不希望老婆不開心」。
我知道你愛我，我也知道我也深愛著你。可是，命運一直特別「垂青」我們，不斷向我們拋出越來越艱難的挑戰。哭泣、沮喪之後，還是要面對，而且要笑著面對。