前幾天受邀到大學去分享，在最後問答的環節中，有位聽眾問我：「你已經全身癱瘓了，為什麼還會想出來分享和做那麼多的事情，你的動力是什麼？」其實，這不是我第一次被問到類似的問題，我的回答都是：「因為我想做對社會有用的人。」
 
早在兩岸還不能互相交流的時候，我未曾謀面的爺爺輾轉託人帶了一封信給爸爸，信裡面有兩句話「虎行雪地梅花五，鶴步霜堤竹葉三」意思就是說老虎和鶴只要走過都會留下印記，爺爺希望爸爸也能夠留下印記，做一個對社會有貢獻、有用的人。記憶中，爸爸很少跟我說起家鄉的事，但是那天爸爸含著眼淚，拿著這封信給我，跟我說起了好多小時候的事，也要我做一個對社會有用的人。
 
以前健康的時候，總是忙著想怎麼樣提出更好的解決方案、怎麼樣更好滿足客戶提出的需求、怎麼樣在第二天做出更好的簡報。從來都沒想過怎麼樣「做一個對社會有用的人」，直到生病了，不能動了，躺在床上，小時候，爸爸跟我說的話才在腦海中浮現。
 
爸爸在生病後，以眨眼的方式寫了30多萬字，以他自己的經歷鼓舞了很多在逆境中彷徨掙扎的人。我沒有爸爸的文采，我想以自己的方式，為社會做一點小小的貢獻。在2010年，受母校東吳大學的邀請，做了第一場的分享，從學弟妹的回饋中知道這場分享給他們帶來很多的觸動，能夠讓他們珍惜所有。之後，每年都會有好幾場分享的機會，只要身體不是太不舒服，我都會前往。現在雖然說話的時候更不清楚了，可是Kiki總是鼓勵我，只要我出現，就會給人很大的感動。2016年，協會理事長改選前，歷任理事長都到家裡來希望我能夠接下這個棒子，擔任理事長，經過了內心的一番掙扎，我不知道我的身體到底能不能負荷，協會歷屆以來還沒有病友擔任理事長的例子，因為對病友的體力會是很大的挑戰，對家人也會是很大的負擔；另一方面，我也清楚這是一次我能夠做出一點貢獻的機會，最後，想到爸爸的話，就答應了。
 
爺爺對爸爸的期許，爸爸很完美地做到了。而爸爸對我的期待，希望我也能做到，不讓爸爸失望！

如果只能有一個願望，我希望世上沒有「漸凍症」

目前漸凍症沒有藥可以醫治，能夠在ALS相關領域的研究上有所突破是病友以及家屬們共同的心願。

漸凍人協會從去年開始舉辦第一屆「用愛解凍——漸凍人研究獎」，希望藉由這個獎項鼓勵更多與漸凍人身心靈相關的研究（包含醫療、照護、社工、心理、輔具等），也讓那些默默研究的學者和專家的努力，能夠被看見。

除此之外，協會也支持與參與以下幾項研究：

1. 與師大李子奇教授合作利用台灣健保資料來分析ALS的盛行率、發生率、死亡率、醫療費用及與其他疾病的關係，預計獲得ALS基礎流行病學結果，也了解ALS相關的病史，找出與國內患者可能相關的致病因子，期望可探索出一些 蛛絲馬跡，以了解治療的方向。

2. 與榮總李宜中醫師合作探討台灣ALS之致病突變篩檢、自然病史分析與基因遺傳研究，這個研究將奠立日後台灣進行ALS臨床藥物試驗的重要基礎，也能藉由提供清楚的突變資訊幫助病友，同時回答基因遺傳相關的重要學術問題。

3. 與北科大劉益宏教授合作研究適用於漸凍病友之多功能腦機介面系統，這個研究除了可以幫助後期病友利用運動想像時的腦波變化表達yes/no之外，也希望經由收集漸凍病友的腦波，和一般人的腦波比較，找出漸凍病友腦波的不同之處，作為日後臨床研究的參考。

4. 與北科大陳圳卿教授以及協會郭龍理事合作，研究與開發利用眼控的快速溝通指令軟體，這個軟體可以幫助病友快速精準的傳達感受，搭配電腦中文與外語的語音指令，還可以發出確認音、提示音、警告音等，讓照護者可以快速了解病友的需求。

漸凍人相關研究的道路雖然很漫長，但是如果我們不往前走，就永遠到不了終點。以上幾個研究都很有意義，而且對於未來醫療研究以及病友溝通有很大的幫助。感謝社會上善心人士的支持，我們也期盼有更多的專家學者能夠投入這個領域。

​如果只能有一個願望，我希望世上沒有「漸凍症」...

​《聽見幸福》是我去年看過很喜歡的一部偶像劇

最近又開始重播，劇中的男主角因為車禍失去了自己的未婚妻，也失去了自己的視力，在車禍過後的兩年裡，都在自責和不方便中度過，在一個很偶然的情況下，遇到了一個認真又負責的看護，這位看護長得跟他之前的未婚妻一模一樣，只是他並不知道。

上個星期天演到了男主角和這位女主角在開車的途中和別人發生了衝突，女主角下車處理的時候，被對方的司機打，男主角什麼也看不到，只聽到吵架和女主角被打的聲音，可是什麼也不能做，很無助的哭著抱著女主角...

我覺得這一段演員演得很好，某種程度上也演到我的無助。我也有不知道我能做什麼的時候—--我想把話說清楚，我做不到；我想打字，用眼睛打字打一下就很累；我想抓癢，自己不能抓，別人老是抓不到位置；坐著輪椅在路上，還會擔心會不會碰到什麼奇怪的人，我沒有辦法保護我自己...

我以前很高很壯，就算是晚上一個人走在美國的街上，我從來不擔心自己的安全；健康的時候，在工作上，從來都以表達清楚、用詞精準而著稱；以前打籃球校隊的時候，全場奔馳，而現在我什麼都做不到...

Kiki說她最欣賞我的地方是我在大多數情況下都能保持冷靜，即便是當初面對被診斷出ALS時。在與這場病相處的過程中，當然會經歷許多心情上的起伏，只是我盡量不讓負面情緒佔據我的生活。最近，因為一些事情，Kiki非常不開心，其實，我能體會到她的感受，然而，看到她流淚或轉身離去時，我卻什麼都不能做...

北藝大蘇顯達教授是漸凍人的音樂志工，每年聖誕節前都會在忠孝醫院的祈翔病房為病友演出，今年也不例外。被很多病友視為「活菩薩」的黃啟訓主任在今年退休，協會和忠孝醫院在今天音樂會的場合歡送黃主任，音樂會為這個寒冷的冬天帶來一絲絲溫暖。聽完音樂會本來帶著暖暖的心情回家，沒想到在回家的路上出現了很驚險的狀況。

上了車以後，突然覺得呼吸不順，坐在輪椅上的姿勢也不太舒服，請看護把呼吸器的送氣量調高，送氣的頻率調快，還是覺得很難受，感到呼吸很淺，氣送不到肺的深處，心裡很煩躁，趕快讓Kiki請司機先生把車子靠路邊停下，把我的姿勢做調整，換上咳痰機，才稍微好一點。在這個過程中，我跟Kiki說，如果很不幸，我還呼吸不順，直接把我送醫院。Kiki和看護都很緊張，因為我真的很不舒服，感覺呼不到氣，還有點冒冷汗。

不巧的是又碰到下班尖峰時間，車子不能走近路，為了避免塞車，繞了很遠的路，從忠孝到家裡原本最多只需20分鐘車程，結果走了近一個小時。到樓下時，Kiki和看護以最快的速度把我從車上移動下來。直到躺在床上，我才真正鬆了一口氣。呼吸也慢慢恢復正常。

為什麼已經氣切而且又是呼吸器送氣，還會有呼不到氣的感覺？我也不清楚。可是，感覺真的很不好。
​
後來，Kiki含著眼淚，很嚴肅的跟我說：「下次天氣不好，或者身體狀況不好，請你不要出門，你冒著風險，讓身邊的人都為你擔驚受怕，這是很自私的行為。」我想想也對，好像真的該注意一下。因為自己不舒服的話，身邊的人也要跟著承受很大的壓力。

當我知道我得到金鷹獎的時候，當然很開心，不過，心底其實一種解脫的感覺大於喜悅，協會的傳統我有守住，我想，負責承辦的社工玉玲應該也是有同樣的感覺 :) 在準備申請材料的過程當中，玉玲承受了很多不必要的壓力，所以，當她打電話告訴我們結果時，在電話另一頭就哭了。特別謝謝玉玲！也謝謝協會理監事的提名！

今天接受記者採訪的時候，問我得獎感言，我這樣說：

雖然是我得獎，但是我只是一個代表，代表這群很優秀、很努力的漸凍病友以及身障朋友。我想讓更多人知道，儘管我們身體不方便，但是一樣可以為社會創造很大的價值。

謝謝今天特別從各地來參加頒獎典禮的病友和家屬、協會工作人員、志工朋友，還有家人以及好朋友們，謝謝大家的祝福！
​
也謝謝大家在email，facebook上的鼓勵與祝福！

寫下這個題目，想到大學裡常聽的那首歌，是對愛情的嚮往，對婚姻的憧憬。「我會好好的愛你，傻傻愛你，不去計較公平不公平。」
 
結婚五周年紀念日過去了，情人節也過去了。此刻，你正在用咳痰機咳痰，也只有這個時候，我稍微能喘口氣。我們的疏忽，不小心讓看護的居留證過期，因而必須送她回國，重新辦理入台簽證。
 
看護對漸凍病友與家屬來說是非常重要的，我知道看護很難找，但是沒有想到短期看護竟如此難找！打了所有能打的電話，真的感受到什麼叫「一人難求」。更讓人難過的是，中介聲稱送來一位「吃苦耐勞」的臨時看護，才到家裡兩個小時，看了你上洗手間的「浩大工程」，立即說「做不了」。我好言相勸，對方仍鐵下心要走。
 
雖然家裡還有一位看護，她很好，也願意分擔更多工作，可是，還是有很多事情需要兩個人做。翻身、拍痰、上洗手間，每天都要做三次。儘管我平日有在運動，不過，自從請了兩位看護，我已經很少參與你周圍需要耗費體力的工作了。這不才幾天，身上已經到處酸痛。此外，還要利用間歇，趕翻譯、幫忙協會的事情還有報社的稿子。
 
疲累的時候，心情很難好。有時候感到我們倆人真的很像你曾說的兩隻在屋簷下躲雨的落湯狗......
 
最近一個月來，我的身體不適，腹部時常疼痛，忙碌的作息外，還要跑醫院做檢查。做胃鏡發現是十二指腸潰瘍，醫生說跟壓力、睡眠中斷有關。我一直以為人的韌性是可以磨練出來的，所以，一直以來，只要身體不是特別不舒服，一定會在夜晚陪伴你。夜裡，只要聽到你的嘴唇發出一點「嘖嘖」聲或者痰聲，我就立即爬起，為你調整手腳的姿勢或者抽痰。
 
這樣的生活仍在繼續，總是該儘量正面思考。我對你說是我們去年過得太安逸，成長不夠，所以才會有更大的挑戰，這個時候，更需要一同面對。我們約定不吵架，不發火，如果我生氣了，你要安慰我......

「如果有一天你的病好起來了，你想做的第一件事情是什麼？」
 
9月14日，秀玲姐帶我參加一個電影社的活動，當天欣賞的電影是90年代的電影《睡人》。故事發生在一個小醫院，裡面住著一群患有嗜睡性腦炎的人，他們無法言語，似雕塑般總保持著同一個姿勢。因為醫院找不到合適的醫生，雇用了一位毫無臨床經驗、不善與人打交道的腦科醫生。這位醫生在與這些被判定為腦死亡的人接觸的過程中發現他們的心靈依然健在，只是被身體所禁錮。他大膽在一位沉睡30年病人的身上，以一種未問世的藥來作試驗，沒想到這位病人奇蹟般「甦醒」了。
電影看到這裡，我眼角的淚早已潸然。坐在旁邊的秀玲姐問我：「如果Tom有一天好起來了，他想做的第一件事是什麼？」我想了想，我們好像從未談過這個問題。電影看完了，心情是一種難以名狀的沉重。

病了這麼多年，一直都在跌跌撞撞中不得不理性地接受發生的一切，包括醫學上所判定的事實。難道我們早已经放棄那看似渺茫的希望了吗？

我回到家已經快夜裡十二點了，還是忍不住問向你提出這個問題。

「沒有想過哦！」你誠實地回答道。

第二天早上陪你練習講話時，你說想到好起來後想做的事情了。

「可能沒辦法一下子完全好，但是，只要可以下床，可以走動，可以吃東西，可以坐車、坐飛機，就很開心了。」你停頓了一下，「想先帶你去看看臺灣，然後去看看世界......」你緩緩地說，我們說著想去的地方，想看的風景......

「旅行總有結束的時候，回家後想做什麼？」

「一起做公益，幫助更多人......」

希望無所謂有，無所謂無，無所謂虛妄，無所謂實在。跋涉在一條漆黑的路上，我們需要有星光的指引，哪怕只是最微弱的光亮......

2013年4月16日，我的日記裡特別記下這一天。
 
雖然一直在失去，可是面對最後的氣力，在這樣無預警中消失，無助與難過還是會浮上來。
 
淩晨四點多，聽到呼吸器的管子傳來痰的聲音，我從床上爬起，問你：「要不要抽痰？」走到你的床邊，彎下腰，靠近你的臉，看到你閉著眼睛，用唇語回答說：「好」。
 
抽好痰，為你調整腳和手的姿勢。每個晚上，少則要調整兩三次，多則要每半個小時、一個小時調整一次。因為無法控制四肢的活動，同一個姿勢久了，身體會很酸麻。於是，藉助大枕頭，小枕頭，幫你的手和腳擺放不同的姿勢。先調整腳，再調整手。我走到你的右側，一手托著你的手肘，一手抓著你的手掌。平常這個時候，你都會用右手僅存的力氣，抓抓我的手。現在回想起來，那一直以來的小動作，竟然藏著許多溫暖和美好的回憶。上海的辦公室裡，我緊張地向你表達壓抑在心中的愛慕後，你竟然伸出右手與我握手，那時傳遞給我的信心和力量，至今還在。還有，無數次，你牽著我的手，走過路燈的街，走過異域的小巷......而就在這個清晨，這個小動作突然缺席了。
 
你用唇語說：「我的右手動不了了。」我的心顫抖了一下，那是你整個身體僅存的可以活動的部位。不過，我還是鎮定地問：「會不會有點難過？」你說：「有一點。」我說：「不要太難過，這是預料中的。」其實，我的心早已開始翻騰。我當然知道你那些關於右手的記憶——小時候，只要一想問題就喜歡用右手搔後腦勺；讀書時，右手一直陪著你打籃球；工作中為客戶做簡報時，右手的手勢讓你看起來專業、自信；生病後，右手的力氣變弱，艱難卻可以慢慢地把食物送進口中；躺在床上了，右手僅存的力氣還可以控制滑鼠，讓你保有最後的獨立和自由......
 
而今，卻要一起說再見了。
 
想起上次參加協會舉辦的疾病適應團體時，聽到幾位剛確診的病友說每天都是在誠惶誠恐中醒來，睜開眼睛的第一件事是先檢查身體的哪些部分不聽使喚。那時的我還鼓勵大家，不要看失去的，而是珍惜還擁有的部分。而今，當面對你失去最後的氣力時，我的失落卻悄然萌生。
 
看似平靜地敘述發生的一切，然而，心中早被無助和無奈佔據。抬頭看看窗外的太陽，如此無私的把光明與溫暖傳給大地，不過，光與熱的背後，總有一群事物，處在灰暗中，面對殘酷的現實無能為力。
 
《八大人覺經》的第一覺就說：「四大苦空，五陰無我。」我們的身體和所生活的世界原本是苦、空的，不必執著。然而，曾經給了我們的，如今卻要奪去，到底是有情還是無情？假如上天是要我們在這樣的境遇中修行，那麼大破大立之後，是不是該有更大的智慧？

又是一個黑夜來臨了，關燈的時候，錶針指向十一點半。躺在床上，睜著眼睛，呼吸器的顯示屏亮著藍色的微光。晚上在電腦前工作時一直打哈欠，此刻，躺在床上卻毫無睡意。
 
白天發生的事情如同倒帶般在腦海中閃現。「好累啊！」偷偷歎了一口氣，把這些瑣碎關掉。默念佛號，希望能清淨下來。可是無法集中注意力，耳朵裡被呼吸器管子發出的聲音佔據。這單調的聲音似乎越來越明顯，回蕩在整個房間裡。
 
我把頭埋進被子，卻陷入了另一種黑暗。那聲音沒有消失，反而把我拉向無底的深淵。我們的故事不總是浪漫、愛意濃濃。疾病無情，現實有時更無情，拋過來的難題接二連三，好像是在考驗我們承受力的底線。
 
為了分擔照顧工作，家裡請了兩位印尼看護。勤勞、謙卑、服從性高是她們的優點，然而，語言的障礙無法跨越，溝通受到嚴重阻礙。照顧人是需要用心來做的事情，我們的親人活動不方便，需要照顧的人設身處地為他們著想。然而，來家裡工作的女孩，卻只把工作當工作。我們想盡辦法收買她們的「心」，加薪、送禮物，為她們慶祝生日、買她們家鄉的食物，然而她們卻守著自己簡單的工作理念——工作就是工作，雇主就是雇主。始終不願把心投進來。
 
站在雇主的位置，對於她們工作中的錯誤，有時忍耐，有時曉之以情、動之以理，然而看到親人因為她們的失誤而難過、受苦時，情緒實在難以壓抑，嚴厲苛責在所難免。情緒過去後，又要去討好，畢竟，還是要請她們幫忙。
 
這個過程，忍氣吞聲，委曲求全，色厲內荏，實在是不好受。我的成長、學業、工作都一帆風順，如今，卻在生活上節節敗退。第二個看護，學習能力比較弱，工作表現也不好，卻三番五次提出要換雇主，甚至對中介說如果不幫忙，她就自己換。這個女孩第一次來臺灣工作，語言不通，卻在這麼短的時間有逃跑的打算，讓我十分震驚。
 
關於外勞逃跑的事情時有耳聞，對我們這樣的家庭來說是非常不方便的，可是對於逃跑外勞的生活還是前一段時間從雅婷拿給我的書《逃》中略有瞭解。被騙、被欺負，甚至被害，逃出去並不一定是天堂。不希望這個女孩因為一時衝動造成無法挽回的錯誤，只好軟言相慰，請中介為她找其他工作，也為我們爭取時間找新的看護。
 
面對這些事情，平靜的生活很難再平靜。疾病早已改變我們的生活，而且這個現實目前還無法改變，壓力就像一個無形的猛獸盤踞在我們周圍，一不小心就會迎面撲來，壓得我們喘不過氣。
 
Learning to be comfortable with discomfort. （學習在不舒服中找到舒服。）相信一切經歷和遭遇都是為了讓我們變得更好。我努力在悲觀和樂觀中平衡。趕不走那個野獸，只有用正向的思維把自己從深淵中拉出。

這是一條寂靜 孤獨的路
挑戰的是持久的耐力與
對生命的信心
 
我要超越的—--
不是別人的數字
而是 昨天的自己
 
在感恩中 邁出每一步
在希冀中 呼吸每一口氣
 
有你的愛與呐喊
我不再孤單
 
生命不再是一種掙扎
即使前面的路 荊棘叢生
即使我的雙腳 鮮血淋漓
有你的愛與呐喊
無聲息的步伐
也變得鏗鏘有力

漸凍人的生活就像是跑馬拉松一樣，尤其是氣切之後的生活，更像是一場漫長的馬拉松。
 
去年初開始，黃啟訓主任不斷跟我們談起氣切的問題。主任說雖然在醫學上氣切是很小的手術，但是氣切後的生活卻是不容易的，需要家人的支援。
 
面對是否選擇氣切，最讓我們感到困擾的是生存意義的問題。如果只是為了活著而選擇氣切，生命存在呼吸之間，生死懸在一根呼吸管上，而靈魂卻被禁錮在軀體中，存在的意義到底有多大？
 
我們一定要找到有意義的事情！
 
我氣切了。
 
去年11月底去忠孝醫院做氣切手術，前後住了一個多月。非常謝謝祈翔病房的所有醫護人員，讓這段時光充滿陽光。
 
我們一直很擔心氣切後就不能講話了，在手術恢復的前兩周中，還不知道可不可以說話，加上傷口的疼痛，苦悶時常來襲。為了保持口腔周圍的肌肉，除了使用注音符號板和一個列滿日常需求的板子，透過眼睛表達之外，也經常努力用唇語來溝通。
 
在把最初塑型的氣切管換掉前，黃主任和呼吸治療師媛淑姐幫我把氣切管裏面的氣囊抽掉，讓打進氣管的空氣震動聲帶，發出聲音，竟然可以講話，我興奮極了，立即請看護撥電話給Kiki。
 
說話的練習至今仍持續著，每天早上晚上都會練習半個小時，感覺說話比氣切前戴Bipap還清楚（當然不能跟沒生病前比），家裡來客人的时候，我也會請看護抽掉水球裡的水，跟他們聊天。語言治療師上個週末來還教了我一些小練習，平常可以自己做，對我的說話有好處。
 
出院回家的生活對於家人和看護來說，雖然是相同的工作，卻因為我的氣切狀態，增加了很多挑戰，像夜晚的陪伴，白天翻身、上洗手間、洗澡，從一開始的忙亂，經過兩個多月，一切都漸漸進入軌道。每日重複著相同的作息，簡單又規律，生命像是進入另一輪的修行。
 
這一段時間以來，Kiki每天早上都會去跑步，她說在寫上面那首《無聲息的步伐》時，腦海裡就是自己跑步和我躺在床上的情景......我被感動了，真的覺得與漸凍症共存是一場漫長的馬拉松比賽。我想不管是晴天還是雨天，也不知道終點是哪裡，我們都要享受沿途的風景。

我要對你多好　你要愛我多少　有甚麼重要
也許答案得走過天涯海角
最後才知道　聽得見你心在跳　最重要
​
                                      — 林夕 《心在跳》

我們的故事還在繼續，只是好久沒有新的主題曲了。2012年11月底的一個晚上，我躺在你的旁邊，擠在那張小小的電動床上，聽得就是金池在「中國好聲音」上的PK曲目《心在跳》。那盪氣迴腸的聲音仍漂浮在空氣中，我說：「跟黃主任討論一下氣切的時間吧！」你竟然肯定地回答說：「好！」。
 
11月28日，送你進忠孝醫院，30日的晚上我便搭上了前往芝加哥參加國際病友大會的飛機。三十多個小時的旅途勞累、嚴重的時差影響、再加上對寒冷氣候的不適應，抵達的當天，我與同行的蔡醫師、斯曼都感冒了。
 
晚宴結束後，我在Skype上開心地跟你分享當天會議的收穫，你告訴我氣切手術的時間安排在12月11日。雖然一切都在預料之中，可是，那一刻在世界另一頭的我，心情還是沉到谷底。
 
從酒店房間的窗戶望下去是密西根湖，深夜湖邊靜謐的路燈與清晨湖面升騰的霧氣，陪伴著無眠的我，成了這次旅行最深的記憶。
 
短暫的美國之行很快就結束了，12月7日清晨六點降落桃園機場。坐在機場巴士上，我眯著眼睛，望著窗外的藍天和淡淡的雲，突然覺得台北的一切好美。什麼時候開始，我已經愛上這座城市，曾經陌生的，如今卻夢縈魂牽起來。
 
生活有條不紊地向前。你一直都是個有計劃、有條理的人，所有事情都安排地井然有序。手術如期而至。
 
我們的生活好像永遠都不嫌單調，變化總在預料中和預料外發生。伴隨著心情的起伏，生命好像也浩瀚了起來。
 
11月27日 <決定與失眠>
從做了氣切的決定後，時間似乎比之前過得更快。
你每天一有機會就告訴我你愛我，以前你就會經常說，如今說得次數更多了。我知道你擔心氣切以後講話就沒有那麼方便了。儘管已經跟語言治療師討論過幾次有關氣切後發聲的可能，但是畢竟還有太多不確定，我們對之後的生活也充滿擔憂。而這擔憂已經轉化為壓力，睡眠一直都很好的你，最近一個禮拜以來經常出現睡不著的情況。
 
12月9日 <篤定還是賭定？>
進入倒計時，離氣切手術只剩下一天。該做的準備都做了，知道明天之後的生活會有多大的不同，然而這一刻，只能鎮定地面對。
姐夫說：「既然決定了就要篤定。」
不過，這兩字好像更像是「賭定」！我並不喜歡賭博，命運卻把人推向一個又一個賭局，無論你擅不擅長，都要博一博，而且要信心滿滿。
 
12月11日 <平靜中的不安>
離進手術室只剩下不到一個小時，你在聽《阿彌陀經》，可以讓心情平靜一些。
我呢？其實，很想安靜地待著，靜靜地等待......
無聲的交流，我曾經想到都覺得可怕，如今，正在慢慢接近......
 
12月12日 <挫折、沮喪>
今天才是第一天，我就已經不耐煩了。
抽痰怎麼那麼難學？我已經學了兩次，竟然還沒有學會。
我感到非常沮喪，很累。
拼字也很累，要一直站著，一個音一個音的拼......
 
12月13日 <愛與笑>
現在我一個人在家。在你手術後的40多個小時裡，我一直在你旁邊，你比我想像的鎮定，只有昨天晚上過得很不好。我崩潰了，面對沒有聲音的你，拼了很多次，我都不明白你的意思。最後掛著淚入睡，而昨夜，對你來說也是難過的，早上你用唇語跟我說：「老公愛老婆」，「老公不希望老婆不開心」。
我知道你愛我，我也知道我也深愛著你。可是，命運一直特別「垂青」我們，不斷向我們拋出越來越艱難的挑戰。哭泣、沮喪之後，還是要面對，而且要笑著面對。

決定是不是要氣切大概是得了ALS的人，在病情發展到一定階段時​，所需要考慮的問題。因為，隨著病情的發展，呼吸越來越弱，之後​可能無法有力氣自己呼吸，陽壓呼吸器無法滿足需要，醫生會建議在​氣管上開個小口，利用外部的呼吸器，自動把氣打進去。氣切以後，​就不能自由自在的說話了。
 
兩個月前，住院的時候，黃主任就提起過這個問題，讓我開始考慮要​不要做氣切手術。因為之前看到親人氣切後的生活很辛苦，所以從我​生病開始，就一直都很排斥氣切。這次因為痰很多，咳起來很費力，​又回來住院，黃主任和陳主任也都再提起這個問題，說：如果氣切以​後，咳痰就不用這麼辛苦，直接從氣切口抽痰就好了。除了咳痰辛苦​之外，主任主要是擔心，如果萬一，有一口痰咳不出來，卡在喉嚨，​就會對生命造成直接的威脅。如果真要到那個時候再做氣切手術的話​，手術的風險就很高了。此外呢，主任也提到，氣切後的照顧部分，​需要家人支持，還有足夠的人力，我們也要考慮到。主任最後說：「你不一定在這次住院就要做氣切，但你一定要好​好想想。」
 
決定氣切與否，真的是一個滿難決定的問題。家人們也很關心，他們​嘗試著用各種的角度來讓我和Kiki正視這個問題，並說明這個決​定權在於我和Kiki。不過作為家人，他們當然想一直看到我。我​跟Kiki也探討過這個問題：從生死輪迴、生命的長短、生命是否​具有意義，到如果氣切之後，生活可能發生的改變、身體機能的退化​、溝通能力的降低等各種方面，都做了一些討論和設想。我們也去探​訪過一些病友，有些人生活得還不錯，有些人在我們的眼裡看起來生​活得並不是那麼理想。
 
我和Kiki其實最關心的問題之一是溝通問題。我們覺得，我們之​間的情感基礎在很大程度上取決於順暢的溝通，如果這個部分沒有了​，會不會我們兩個人都會覺得很沮喪，而且生活不能變得沒有意義。​我們想到，不是為了活著而活著，氣切不是只是把生命延長，我們希​望生活繼續過得有意義。這幾個問題一直困擾著我們。
 
上週六，姐夫到醫院來探望我，Kiki提到我們最近對於氣切問題​的困擾。姐夫給了很好的見解。Kiki提到，我們之間很多很寶貴​的部分是溝通，我說的很多話對Kiki很重要，但Kiki擔心，​氣切以後，就聽不到我說話了，會很害怕，不知道兩個人的生活會變​成什麼樣子。姐夫說：「現在科技這麼發達，已經有眼控的電腦了，​很快就會有腦波控制的電腦了。如果你在乎的只是大謀的聲音，那麼​你可能很快就聽不到了。可是，心靈的交流會一直都在，只要活著，​就會一直存在......我和姐姐對多年前做的決定從來都沒有後​悔過！」
 
這段話對我和Kiki的影響很大，我們意識到，我們害怕的並不是​氣切這個手術本身，而是在乎我們之間的情感與交流是不是可以跟以​前一樣繼續下去，讓兩個人的生活都在這種存在中繼續有意義。
 
昨天晚上，我躺在醫院的病床上，Kiki坐在我的床邊，握著我的​手，告訴我說：「我希望一直看到老公......如果，明天起來​看不到老公，不知道生活會是什麼樣子......我們氣切吧，你​覺得呢？」
 
我看看Kiki，眨眨眼睛，說：「好，那我們先做好以後氣切的準​備吧！」

ALS病人最怕的大概就是痰了，隨著病情的發展，身體慢慢虛弱，沒有力氣，最後可能連痰都咳不出來。以前就有一些病友因為一口痰卡在喉嚨中，最後送醫急救，來不及救就離開了。
 
大概兩三個月前，身體裡的痰感覺明顯變多起來，常常每過四五天就會有大量的痰，這樣一整天下來都在忙著咳痰。嚴重的時候，連續兩天都在咳痰，而有時候辛苦了半天，痰就是咳不出來。
 
還好有博兆黃小姐和同仁居家呼吸治療師的幫忙，教我使用咳痰機。先經過化痰和拍痰使痰液鬆動後，再使用咳痰機，配合機器的節奏，當吸氣轉為吐氣時，藉助外力推壓腹部，痰就能排除體外。呼吸治療師建議，即便沒有痰，也可以用咳痰機保養一下。於是，我乖乖的每天都使用咳痰機，希望肺就這樣可以保持乾淨。
 
我以為有了咳痰機，原本費力的咳痰工作會輕鬆許多。用了一段時間發覺，每過四五天仍會有很多痰。不一樣的是，使用咳痰機，加上Kiki幫忙壓肚子的方式，不斷把大量的痰液排出來；一樣的是，那一天從早到晚都在咳痰。這個過程，除了我很累外，幫助我的Kiki和看護也是疲累不堪。
 
前天又咳了一天，後來打電話請教專家。呼吸治療師媛淑姐的說法是，像我們這樣的病友，對外界環境反應很靈敏，如果有氣候變化（比如：晴天變雨天，雨天變晴天），氣壓會發生變化，氣壓會影響肺泡的擴張程度，於是可能會有大量的痰從肺的底部湧上來。因此，天氣變化的那幾天痰就可能變得比較多。
 
我們也諮詢了忠孝醫院的黃主任，黃主任劈頭蓋臉直接問我有沒有用嘴巴吃東西。我說很少。
 
主任說：那就是有。你的吞咽功能已經退化了，吃東西很有可能被嗆到。所以，你有吃東西，就是在冒生命危險。每天吃東西是每天冒著生命危險；偶爾吃東西是偶爾冒著生命危險。
 
我問道：為什麼嗆到東西，我沒有感覺？
 
黃主任說：可怕的就在這裡。如果食物殘渣進入肺裡，會引起肺產生大量的痰液，如果能咳出來還好；如果咳不出來，就可能會造成吸入性肺炎，嚴重的話就要送加護病房；而且吸入性肺炎可能轉化成敗血症，最後弄不好就走了。
 
那天晚上，從早咳到晚疲累不堪之後，我決定做一個小小的實驗，一個禮拜之內不用嘴巴吃東西，放棄我最愛吃的美食，食物完全從胃造口灌進去。心想：如果不用嘴巴吃東西，食物就不會嗆到肺裡，這樣就不會有那麼多痰了吧？
 
睡覺前，Kiki問我從咳痰的經歷中可以得到什麼教訓。我想了一下，回答說：如果要每四五天就有整天要用來咳痰的話，我就要好好珍惜不咳痰的時間，好好享受那段平靜時光。
 
Kiki說就這麼淺啊？能不能悟出一點深刻的道理？
 
我笑了笑，看看她。後來，我想，如果一個禮拜不吃東西，可是還有很多痰的話，我是該高興還是難過？該高興的是：不吃東西還是有那麼多痰，那就是說我還是可以偶爾吃東西，然後乖乖咳痰。可是反過來一想：要是真的就沒有那麼多的痰了，那就是說我真的不能吃東西了......
 
不管實驗的結果怎樣，好像都不是什麼好事。
 
我該怎樣看待這個實驗結果呢？我該好好想一下：）