氣切？(Tom)

決定是不是要氣切大概是得了ALS的人，在病情發展到一定階段時​，所需要考慮的問題。因為，隨著病情的發展，呼吸越來越弱，之後​可能無法有力氣自己呼吸，陽壓呼吸器無法滿足需要，醫生會建議在​氣管上開個小口，利用外部的呼吸器，自動把氣打進去。氣切以後，​就不能自由自在的說話了。
 
兩個月前，住院的時候，黃主任就提起過這個問題，讓我開始考慮要​不要做氣切手術。因為之前看到親人氣切後的生活很辛苦，所以從我​生病開始，就一直都很排斥氣切。這次因為痰很多，咳起來很費力，​又回來住院，黃主任和陳主任也都再提起這個問題，說：如果氣切以​後，咳痰就不用這麼辛苦，直接從氣切口抽痰就好了。除了咳痰辛苦​之外，主任主要是擔心，如果萬一，有一口痰咳不出來，卡在喉嚨，​就會對生命造成直接的威脅。如果真要到那個時候再做氣切手術的話​，手術的風險就很高了。此外呢，主任也提到，氣切後的照顧部分，​需要家人支持，還有足夠的人力，我們也要考慮到。主任最後說：「你不一定在這次住院就要做氣切，但你一定要好​好想想。」
 
決定氣切與否，真的是一個滿難決定的問題。家人們也很關心，他們​嘗試著用各種的角度來讓我和Kiki正視這個問題，並說明這個決​定權在於我和Kiki。不過作為家人，他們當然想一直看到我。我​跟Kiki也探討過這個問題：從生死輪迴、生命的長短、生命是否​具有意義，到如果氣切之後，生活可能發生的改變、身體機能的退化​、溝通能力的降低等各種方面，都做了一些討論和設想。我們也去探​訪過一些病友，有些人生活得還不錯，有些人在我們的眼裡看起來生​活得並不是那麼理想。
 
我和Kiki其實最關心的問題之一是溝通問題。我們覺得，我們之​間的情感基礎在很大程度上取決於順暢的溝通，如果這個部分沒有了​，會不會我們兩個人都會覺得很沮喪，而且生活不能變得沒有意義。​我們想到，不是為了活著而活著，氣切不是只是把生命延長，我們希​望生活繼續過得有意義。這幾個問題一直困擾著我們。
 
上週六，姐夫到醫院來探望我，Kiki提到我們最近對於氣切問題​的困擾。姐夫給了很好的見解。Kiki提到，我們之間很多很寶貴​的部分是溝通，我說的很多話對Kiki很重要，但Kiki擔心，​氣切以後，就聽不到我說話了，會很害怕，不知道兩個人的生活會變​成什麼樣子。姐夫說：「現在科技這麼發達，已經有眼控的電腦了，​很快就會有腦波控制的電腦了。如果你在乎的只是大謀的聲音，那麼​你可能很快就聽不到了。可是，心靈的交流會一直都在，只要活著，​就會一直存在......我和姐姐對多年前做的決定從來都沒有後​悔過！」
 
這段話對我和Kiki的影響很大，我們意識到，我們害怕的並不是​氣切這個手術本身，而是在乎我們之間的情感與交流是不是可以跟以​前一樣繼續下去，讓兩個人的生活都在這種存在中繼續有意義。
 
昨天晚上，我躺在醫院的病床上，Kiki坐在我的床邊，握著我的​手，告訴我說：「我希望一直看到老公......如果，明天起來​看不到老公，不知道生活會是什麼樣子......我們氣切吧，你​覺得呢？」
 
我看看Kiki，眨眨眼睛，說：「好，那我們先做好以後氣切的準​備吧！」