前幾天受邀到大學去分享，在最後問答的環節中，有位聽眾問我：「你已經全身癱瘓了，為什麼還會想出來分享和做那麼多的事情，你的動力是什麼？」其實，這不是我第一次被問到類似的問題，我的回答都是：「因為我想做對社會有用的人。」
 
早在兩岸還不能互相交流的時候，我未曾謀面的爺爺輾轉託人帶了一封信給爸爸，信裡面有兩句話「虎行雪地梅花五，鶴步霜堤竹葉三」意思就是說老虎和鶴只要走過都會留下印記，爺爺希望爸爸也能夠留下印記，做一個對社會有貢獻、有用的人。記憶中，爸爸很少跟我說起家鄉的事，但是那天爸爸含著眼淚，拿著這封信給我，跟我說起了好多小時候的事，也要我做一個對社會有用的人。
 
以前健康的時候，總是忙著想怎麼樣提出更好的解決方案、怎麼樣更好滿足客戶提出的需求、怎麼樣在第二天做出更好的簡報。從來都沒想過怎麼樣「做一個對社會有用的人」，直到生病了，不能動了，躺在床上，小時候，爸爸跟我說的話才在腦海中浮現。
 
爸爸在生病後，以眨眼的方式寫了30多萬字，以他自己的經歷鼓舞了很多在逆境中彷徨掙扎的人。我沒有爸爸的文采，我想以自己的方式，為社會做一點小小的貢獻。在2010年，受母校東吳大學的邀請，做了第一場的分享，從學弟妹的回饋中知道這場分享給他們帶來很多的觸動，能夠讓他們珍惜所有。之後，每年都會有好幾場分享的機會，只要身體不是太不舒服，我都會前往。現在雖然說話的時候更不清楚了，可是Kiki總是鼓勵我，只要我出現，就會給人很大的感動。2016年，協會理事長改選前，歷任理事長都到家裡來希望我能夠接下這個棒子，擔任理事長，經過了內心的一番掙扎，我不知道我的身體到底能不能負荷，協會歷屆以來還沒有病友擔任理事長的例子，因為對病友的體力會是很大的挑戰，對家人也會是很大的負擔；另一方面，我也清楚這是一次我能夠做出一點貢獻的機會，最後，想到爸爸的話，就答應了。
 
爺爺對爸爸的期許，爸爸很完美地做到了。而爸爸對我的期待，希望我也能做到，不讓爸爸失望！

如果只能有一個願望，我希望世上沒有「漸凍症」

目前漸凍症沒有藥可以醫治，能夠在ALS相關領域的研究上有所突破是病友以及家屬們共同的心願。

漸凍人協會從去年開始舉辦第一屆「用愛解凍——漸凍人研究獎」，希望藉由這個獎項鼓勵更多與漸凍人身心靈相關的研究（包含醫療、照護、社工、心理、輔具等），也讓那些默默研究的學者和專家的努力，能夠被看見。

除此之外，協會也支持與參與以下幾項研究：

1. 與師大李子奇教授合作利用台灣健保資料來分析ALS的盛行率、發生率、死亡率、醫療費用及與其他疾病的關係，預計獲得ALS基礎流行病學結果，也了解ALS相關的病史，找出與國內患者可能相關的致病因子，期望可探索出一些 蛛絲馬跡，以了解治療的方向。

2. 與榮總李宜中醫師合作探討台灣ALS之致病突變篩檢、自然病史分析與基因遺傳研究，這個研究將奠立日後台灣進行ALS臨床藥物試驗的重要基礎，也能藉由提供清楚的突變資訊幫助病友，同時回答基因遺傳相關的重要學術問題。

3. 與北科大劉益宏教授合作研究適用於漸凍病友之多功能腦機介面系統，這個研究除了可以幫助後期病友利用運動想像時的腦波變化表達yes/no之外，也希望經由收集漸凍病友的腦波，和一般人的腦波比較，找出漸凍病友腦波的不同之處，作為日後臨床研究的參考。

4. 與北科大陳圳卿教授以及協會郭龍理事合作，研究與開發利用眼控的快速溝通指令軟體，這個軟體可以幫助病友快速精準的傳達感受，搭配電腦中文與外語的語音指令，還可以發出確認音、提示音、警告音等，讓照護者可以快速了解病友的需求。

漸凍人相關研究的道路雖然很漫長，但是如果我們不往前走，就永遠到不了終點。以上幾個研究都很有意義，而且對於未來醫療研究以及病友溝通有很大的幫助。感謝社會上善心人士的支持，我們也期盼有更多的專家學者能夠投入這個領域。

​如果只能有一個願望，我希望世上沒有「漸凍症」...

​《聽見幸福》是我去年看過很喜歡的一部偶像劇

最近又開始重播，劇中的男主角因為車禍失去了自己的未婚妻，也失去了自己的視力，在車禍過後的兩年裡，都在自責和不方便中度過，在一個很偶然的情況下，遇到了一個認真又負責的看護，這位看護長得跟他之前的未婚妻一模一樣，只是他並不知道。

上個星期天演到了男主角和這位女主角在開車的途中和別人發生了衝突，女主角下車處理的時候，被對方的司機打，男主角什麼也看不到，只聽到吵架和女主角被打的聲音，可是什麼也不能做，很無助的哭著抱著女主角...

我覺得這一段演員演得很好，某種程度上也演到我的無助。我也有不知道我能做什麼的時候—--我想把話說清楚，我做不到；我想打字，用眼睛打字打一下就很累；我想抓癢，自己不能抓，別人老是抓不到位置；坐著輪椅在路上，還會擔心會不會碰到什麼奇怪的人，我沒有辦法保護我自己...

我以前很高很壯，就算是晚上一個人走在美國的街上，我從來不擔心自己的安全；健康的時候，在工作上，從來都以表達清楚、用詞精準而著稱；以前打籃球校隊的時候，全場奔馳，而現在我什麼都做不到...

Kiki說她最欣賞我的地方是我在大多數情況下都能保持冷靜，即便是當初面對被診斷出ALS時。在與這場病相處的過程中，當然會經歷許多心情上的起伏，只是我盡量不讓負面情緒佔據我的生活。最近，因為一些事情，Kiki非常不開心，其實，我能體會到她的感受，然而，看到她流淚或轉身離去時，我卻什麼都不能做...

北藝大蘇顯達教授是漸凍人的音樂志工，每年聖誕節前都會在忠孝醫院的祈翔病房為病友演出，今年也不例外。被很多病友視為「活菩薩」的黃啟訓主任在今年退休，協會和忠孝醫院在今天音樂會的場合歡送黃主任，音樂會為這個寒冷的冬天帶來一絲絲溫暖。聽完音樂會本來帶著暖暖的心情回家，沒想到在回家的路上出現了很驚險的狀況。

上了車以後，突然覺得呼吸不順，坐在輪椅上的姿勢也不太舒服，請看護把呼吸器的送氣量調高，送氣的頻率調快，還是覺得很難受，感到呼吸很淺，氣送不到肺的深處，心裡很煩躁，趕快讓Kiki請司機先生把車子靠路邊停下，把我的姿勢做調整，換上咳痰機，才稍微好一點。在這個過程中，我跟Kiki說，如果很不幸，我還呼吸不順，直接把我送醫院。Kiki和看護都很緊張，因為我真的很不舒服，感覺呼不到氣，還有點冒冷汗。

不巧的是又碰到下班尖峰時間，車子不能走近路，為了避免塞車，繞了很遠的路，從忠孝到家裡原本最多只需20分鐘車程，結果走了近一個小時。到樓下時，Kiki和看護以最快的速度把我從車上移動下來。直到躺在床上，我才真正鬆了一口氣。呼吸也慢慢恢復正常。

為什麼已經氣切而且又是呼吸器送氣，還會有呼不到氣的感覺？我也不清楚。可是，感覺真的很不好。
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後來，Kiki含著眼淚，很嚴肅的跟我說：「下次天氣不好，或者身體狀況不好，請你不要出門，你冒著風險，讓身邊的人都為你擔驚受怕，這是很自私的行為。」我想想也對，好像真的該注意一下。因為自己不舒服的話，身邊的人也要跟著承受很大的壓力。

當我知道我得到金鷹獎的時候，當然很開心，不過，心底其實一種解脫的感覺大於喜悅，協會的傳統我有守住，我想，負責承辦的社工玉玲應該也是有同樣的感覺 :) 在準備申請材料的過程當中，玉玲承受了很多不必要的壓力，所以，當她打電話告訴我們結果時，在電話另一頭就哭了。特別謝謝玉玲！也謝謝協會理監事的提名！

今天接受記者採訪的時候，問我得獎感言，我這樣說：

雖然是我得獎，但是我只是一個代表，代表這群很優秀、很努力的漸凍病友以及身障朋友。我想讓更多人知道，儘管我們身體不方便，但是一樣可以為社會創造很大的價值。

謝謝今天特別從各地來參加頒獎典禮的病友和家屬、協會工作人員、志工朋友，還有家人以及好朋友們，謝謝大家的祝福！
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也謝謝大家在email，facebook上的鼓勵與祝福！

這是一條寂靜 孤獨的路
挑戰的是持久的耐力與
對生命的信心
 
我要超越的—--
不是別人的數字
而是 昨天的自己
 
在感恩中 邁出每一步
在希冀中 呼吸每一口氣
 
有你的愛與呐喊
我不再孤單
 
生命不再是一種掙扎
即使前面的路 荊棘叢生
即使我的雙腳 鮮血淋漓
有你的愛與呐喊
無聲息的步伐
也變得鏗鏘有力

漸凍人的生活就像是跑馬拉松一樣，尤其是氣切之後的生活，更像是一場漫長的馬拉松。
 
去年初開始，黃啟訓主任不斷跟我們談起氣切的問題。主任說雖然在醫學上氣切是很小的手術，但是氣切後的生活卻是不容易的，需要家人的支援。
 
面對是否選擇氣切，最讓我們感到困擾的是生存意義的問題。如果只是為了活著而選擇氣切，生命存在呼吸之間，生死懸在一根呼吸管上，而靈魂卻被禁錮在軀體中，存在的意義到底有多大？
 
我們一定要找到有意義的事情！
 
我氣切了。
 
去年11月底去忠孝醫院做氣切手術，前後住了一個多月。非常謝謝祈翔病房的所有醫護人員，讓這段時光充滿陽光。
 
我們一直很擔心氣切後就不能講話了，在手術恢復的前兩周中，還不知道可不可以說話，加上傷口的疼痛，苦悶時常來襲。為了保持口腔周圍的肌肉，除了使用注音符號板和一個列滿日常需求的板子，透過眼睛表達之外，也經常努力用唇語來溝通。
 
在把最初塑型的氣切管換掉前，黃主任和呼吸治療師媛淑姐幫我把氣切管裏面的氣囊抽掉，讓打進氣管的空氣震動聲帶，發出聲音，竟然可以講話，我興奮極了，立即請看護撥電話給Kiki。
 
說話的練習至今仍持續著，每天早上晚上都會練習半個小時，感覺說話比氣切前戴Bipap還清楚（當然不能跟沒生病前比），家裡來客人的时候，我也會請看護抽掉水球裡的水，跟他們聊天。語言治療師上個週末來還教了我一些小練習，平常可以自己做，對我的說話有好處。
 
出院回家的生活對於家人和看護來說，雖然是相同的工作，卻因為我的氣切狀態，增加了很多挑戰，像夜晚的陪伴，白天翻身、上洗手間、洗澡，從一開始的忙亂，經過兩個多月，一切都漸漸進入軌道。每日重複著相同的作息，簡單又規律，生命像是進入另一輪的修行。
 
這一段時間以來，Kiki每天早上都會去跑步，她說在寫上面那首《無聲息的步伐》時，腦海裡就是自己跑步和我躺在床上的情景......我被感動了，真的覺得與漸凍症共存是一場漫長的馬拉松比賽。我想不管是晴天還是雨天，也不知道終點是哪裡，我們都要享受沿途的風景。

決定是不是要氣切大概是得了ALS的人，在病情發展到一定階段時​，所需要考慮的問題。因為，隨著病情的發展，呼吸越來越弱，之後​可能無法有力氣自己呼吸，陽壓呼吸器無法滿足需要，醫生會建議在​氣管上開個小口，利用外部的呼吸器，自動把氣打進去。氣切以後，​就不能自由自在的說話了。
 
兩個月前，住院的時候，黃主任就提起過這個問題，讓我開始考慮要​不要做氣切手術。因為之前看到親人氣切後的生活很辛苦，所以從我​生病開始，就一直都很排斥氣切。這次因為痰很多，咳起來很費力，​又回來住院，黃主任和陳主任也都再提起這個問題，說：如果氣切以​後，咳痰就不用這麼辛苦，直接從氣切口抽痰就好了。除了咳痰辛苦​之外，主任主要是擔心，如果萬一，有一口痰咳不出來，卡在喉嚨，​就會對生命造成直接的威脅。如果真要到那個時候再做氣切手術的話​，手術的風險就很高了。此外呢，主任也提到，氣切後的照顧部分，​需要家人支持，還有足夠的人力，我們也要考慮到。主任最後說：「你不一定在這次住院就要做氣切，但你一定要好​好想想。」
 
決定氣切與否，真的是一個滿難決定的問題。家人們也很關心，他們​嘗試著用各種的角度來讓我和Kiki正視這個問題，並說明這個決​定權在於我和Kiki。不過作為家人，他們當然想一直看到我。我​跟Kiki也探討過這個問題：從生死輪迴、生命的長短、生命是否​具有意義，到如果氣切之後，生活可能發生的改變、身體機能的退化​、溝通能力的降低等各種方面，都做了一些討論和設想。我們也去探​訪過一些病友，有些人生活得還不錯，有些人在我們的眼裡看起來生​活得並不是那麼理想。
 
我和Kiki其實最關心的問題之一是溝通問題。我們覺得，我們之​間的情感基礎在很大程度上取決於順暢的溝通，如果這個部分沒有了​，會不會我們兩個人都會覺得很沮喪，而且生活不能變得沒有意義。​我們想到，不是為了活著而活著，氣切不是只是把生命延長，我們希​望生活繼續過得有意義。這幾個問題一直困擾著我們。
 
上週六，姐夫到醫院來探望我，Kiki提到我們最近對於氣切問題​的困擾。姐夫給了很好的見解。Kiki提到，我們之間很多很寶貴​的部分是溝通，我說的很多話對Kiki很重要，但Kiki擔心，​氣切以後，就聽不到我說話了，會很害怕，不知道兩個人的生活會變​成什麼樣子。姐夫說：「現在科技這麼發達，已經有眼控的電腦了，​很快就會有腦波控制的電腦了。如果你在乎的只是大謀的聲音，那麼​你可能很快就聽不到了。可是，心靈的交流會一直都在，只要活著，​就會一直存在......我和姐姐對多年前做的決定從來都沒有後​悔過！」
 
這段話對我和Kiki的影響很大，我們意識到，我們害怕的並不是​氣切這個手術本身，而是在乎我們之間的情感與交流是不是可以跟以​前一樣繼續下去，讓兩個人的生活都在這種存在中繼續有意義。
 
昨天晚上，我躺在醫院的病床上，Kiki坐在我的床邊，握著我的​手，告訴我說：「我希望一直看到老公......如果，明天起來​看不到老公，不知道生活會是什麼樣子......我們氣切吧，你​覺得呢？」
 
我看看Kiki，眨眨眼睛，說：「好，那我們先做好以後氣切的準​備吧！」

ALS病人最怕的大概就是痰了，隨著病情的發展，身體慢慢虛弱，沒有力氣，最後可能連痰都咳不出來。以前就有一些病友因為一口痰卡在喉嚨中，最後送醫急救，來不及救就離開了。
 
大概兩三個月前，身體裡的痰感覺明顯變多起來，常常每過四五天就會有大量的痰，這樣一整天下來都在忙著咳痰。嚴重的時候，連續兩天都在咳痰，而有時候辛苦了半天，痰就是咳不出來。
 
還好有博兆黃小姐和同仁居家呼吸治療師的幫忙，教我使用咳痰機。先經過化痰和拍痰使痰液鬆動後，再使用咳痰機，配合機器的節奏，當吸氣轉為吐氣時，藉助外力推壓腹部，痰就能排除體外。呼吸治療師建議，即便沒有痰，也可以用咳痰機保養一下。於是，我乖乖的每天都使用咳痰機，希望肺就這樣可以保持乾淨。
 
我以為有了咳痰機，原本費力的咳痰工作會輕鬆許多。用了一段時間發覺，每過四五天仍會有很多痰。不一樣的是，使用咳痰機，加上Kiki幫忙壓肚子的方式，不斷把大量的痰液排出來；一樣的是，那一天從早到晚都在咳痰。這個過程，除了我很累外，幫助我的Kiki和看護也是疲累不堪。
 
前天又咳了一天，後來打電話請教專家。呼吸治療師媛淑姐的說法是，像我們這樣的病友，對外界環境反應很靈敏，如果有氣候變化（比如：晴天變雨天，雨天變晴天），氣壓會發生變化，氣壓會影響肺泡的擴張程度，於是可能會有大量的痰從肺的底部湧上來。因此，天氣變化的那幾天痰就可能變得比較多。
 
我們也諮詢了忠孝醫院的黃主任，黃主任劈頭蓋臉直接問我有沒有用嘴巴吃東西。我說很少。
 
主任說：那就是有。你的吞咽功能已經退化了，吃東西很有可能被嗆到。所以，你有吃東西，就是在冒生命危險。每天吃東西是每天冒著生命危險；偶爾吃東西是偶爾冒著生命危險。
 
我問道：為什麼嗆到東西，我沒有感覺？
 
黃主任說：可怕的就在這裡。如果食物殘渣進入肺裡，會引起肺產生大量的痰液，如果能咳出來還好；如果咳不出來，就可能會造成吸入性肺炎，嚴重的話就要送加護病房；而且吸入性肺炎可能轉化成敗血症，最後弄不好就走了。
 
那天晚上，從早咳到晚疲累不堪之後，我決定做一個小小的實驗，一個禮拜之內不用嘴巴吃東西，放棄我最愛吃的美食，食物完全從胃造口灌進去。心想：如果不用嘴巴吃東西，食物就不會嗆到肺裡，這樣就不會有那麼多痰了吧？
 
睡覺前，Kiki問我從咳痰的經歷中可以得到什麼教訓。我想了一下，回答說：如果要每四五天就有整天要用來咳痰的話，我就要好好珍惜不咳痰的時間，好好享受那段平靜時光。
 
Kiki說就這麼淺啊？能不能悟出一點深刻的道理？
 
我笑了笑，看看她。後來，我想，如果一個禮拜不吃東西，可是還有很多痰的話，我是該高興還是難過？該高興的是：不吃東西還是有那麼多痰，那就是說我還是可以偶爾吃東西，然後乖乖咳痰。可是反過來一想：要是真的就沒有那麼多的痰了，那就是說我真的不能吃東西了......
 
不管實驗的結果怎樣，好像都不是什麼好事。
 
我該怎樣看待這個實驗結果呢？我該好好想一下：）