無聲息的步伐 (Tom)

這是一條寂靜 孤獨的路
挑戰的是持久的耐力與
對生命的信心
 
我要超越的—--
不是別人的數字
而是 昨天的自己
 
在感恩中 邁出每一步
在希冀中 呼吸每一口氣
 
有你的愛與呐喊
我不再孤單
 
生命不再是一種掙扎
即使前面的路 荊棘叢生
即使我的雙腳 鮮血淋漓
有你的愛與呐喊
無聲息的步伐
也變得鏗鏘有力

漸凍人的生活就像是跑馬拉松一樣，尤其是氣切之後的生活，更像是一場漫長的馬拉松。
 
去年初開始，黃啟訓主任不斷跟我們談起氣切的問題。主任說雖然在醫學上氣切是很小的手術，但是氣切後的生活卻是不容易的，需要家人的支援。
 
面對是否選擇氣切，最讓我們感到困擾的是生存意義的問題。如果只是為了活著而選擇氣切，生命存在呼吸之間，生死懸在一根呼吸管上，而靈魂卻被禁錮在軀體中，存在的意義到底有多大？
 
我們一定要找到有意義的事情！
 
我氣切了。
 
去年11月底去忠孝醫院做氣切手術，前後住了一個多月。非常謝謝祈翔病房的所有醫護人員，讓這段時光充滿陽光。
 
我們一直很擔心氣切後就不能講話了，在手術恢復的前兩周中，還不知道可不可以說話，加上傷口的疼痛，苦悶時常來襲。為了保持口腔周圍的肌肉，除了使用注音符號板和一個列滿日常需求的板子，透過眼睛表達之外，也經常努力用唇語來溝通。
 
在把最初塑型的氣切管換掉前，黃主任和呼吸治療師媛淑姐幫我把氣切管裏面的氣囊抽掉，讓打進氣管的空氣震動聲帶，發出聲音，竟然可以講話，我興奮極了，立即請看護撥電話給Kiki。
 
說話的練習至今仍持續著，每天早上晚上都會練習半個小時，感覺說話比氣切前戴Bipap還清楚（當然不能跟沒生病前比），家裡來客人的时候，我也會請看護抽掉水球裡的水，跟他們聊天。語言治療師上個週末來還教了我一些小練習，平常可以自己做，對我的說話有好處。
 
出院回家的生活對於家人和看護來說，雖然是相同的工作，卻因為我的氣切狀態，增加了很多挑戰，像夜晚的陪伴，白天翻身、上洗手間、洗澡，從一開始的忙亂，經過兩個多月，一切都漸漸進入軌道。每日重複著相同的作息，簡單又規律，生命像是進入另一輪的修行。
 
這一段時間以來，Kiki每天早上都會去跑步，她說在寫上面那首《無聲息的步伐》時，腦海裡就是自己跑步和我躺在床上的情景......我被感動了，真的覺得與漸凍症共存是一場漫長的馬拉松比賽。我想不管是晴天還是雨天，也不知道終點是哪裡，我們都要享受沿途的風景。