 傻勁：創作《凍物》
2019年6月2日深夜，我的手機收到一則Line留言：「Kiki，您好! 憑著一股傻勁，我用眼睛一個字又一個字的寫了一部有關漸凍人各方面的短篇小說，不知妳有沒有時間閱目批改? 如果方便可否告知您的郵箱網址?」 深知全身不能動的漸凍病友，透過眼控電腦，一個音一個音拼出一個字的艱辛過程，還沒有讀到文字，想到這背後的辛苦，我立即回覆說：「鄭大哥太了不起了！」 他謙虛地回道：「文筆不好，只怕要讓妳笑了。」他繼續試探性地問：「有時間、有興趣看看嗎？」 對我來說，這是多大的榮幸。過去幾年，先後為病友彭怡文老師、林月姑女士整理出版病後的創作，其實我在內心深處一直在靜靜地等待下一位病友的創作。 超乎我的想像，七千多字，洋洋灑灑，情節緊湊，高潮迭起，我像徹底被帶入了一齣純粹的戲，儘管情節圍繞主角從被診斷出「漸凍症」到徹底失去行動能力後的無助與無奈，但是能夠用這樣抽離的角度去記錄或者描述這一切，實屬難得。 當我把閱讀後的驚艷感受透過Line告訴鄭大哥，他在那一頭的興奮我感受到了：「多謝誇獎，不是認真的吧？ 我小時候作文都不及格。」 這位虛心的大哥立即追問：「有什麼批評指教？改進空間？我哥哥看了以後說他原先也只聽說『冰捅挑戰』，看了我寫的才知道漸凍人的血和淚。所以，如果發表可以提高對漸凍人的awareness，那倒是好主意，只是不知這小說有沒有達到可以發表的水平呢？我在考慮要不要再添加點什麼，好比說氣切後的難處、溝通的難處、唇語對話比雞同鴨講還要怪誕……。」 我們的對話透過電腦繼續著，我一句，他一句，儘管他是用眼睛打字，但是打字的速度比我想像的快，他說：「我每次回看還都有點傷感，因為情節裡有很多自己的影子。」 距離我們上一次見面已經超過半年了，他的身體狀況一直在變差，他感傷道：「我的眼睛看一會電腦就不行了，無法聚焦，否則，我有很多題材可寫……。」 心願：留印人間 就是這樣一位生性浪漫、才思靈動的人，即便被疾病困住，依舊嚮往在字裡行間自由翱翔的機會。可萬萬沒有想到，這竟是我們最後一次透過電腦自由交談。期間，鄭大哥的妻子又寄來幾個微修的版本，而再見面時，又過了快半年。鄭大哥的四肢更加瘦弱，眼睛的問題讓他無法再用眼控滑鼠操控電腦，體能大幅度下降，連與心愛的妻子進行日常最簡單的交流都變得困難；再加上看護人力不穩定，又無其他家庭成員可以分擔照顧工作，所有壓力落在妻子一人身上，長期睡眠不足，精神緊繃，時常在耗時、費力的溝通過程中，平白無故發生摩擦，甚至連昔日最牢固的情感都受到挑戰。 也是在那次見面後不久，得知他們還是去台大醫院找蔡兆勳醫師預立醫療決定。在我們這些同病相憐的人看來，這是既勇敢又無奈的選擇，熟悉他們夫妻的人都知道，這一定是令人心碎卻又迫不得已的做法。一個走遍世界、看透人間冷暖的男人，知道最心愛的人應該的樣子，所以，即便人過中年，當遇到她時，便確定要握緊她的手；一個年輕卻對愛情篤定的女子，固執地相信此生再無他人可以取代這個掌心溫柔的男人，不到他先放手，她絕不鬆開。 也許上天早已煞費苦心地把生命的玄機透露給他們，此世界，他世界，只是不同的目的地，緣來緣去不過是漫漫生命之旅中的一段插曲，那些放不下的、放不開的，終究帶不走，唯有用一顆成全、祝福的心，才能體會到一段旅程的豐盛與圓滿。 2019年只剩下十天結束時，收到鄭大哥妻子的信，信中說鄭大哥最後的心願是希望《凍物》留存於世。不知是因為跨年的腳步一天天接近，還是這位妻子眼中可愛的先生在跟世界開玩笑，忽然間，一切彷彿進入了倒數。邀請沈心慧老師擔任指導，立即成立群組，密集討論行動方向。 鄭大哥的妻子小巧、美麗，一雙純淨的眸子，讓人想到可愛的小鹿斑比，而那單薄瘦弱的身影，又讓人聯想到明清仕女圖裡憑欄倚望的美人。可這位嬌小的女子，骨子裡是一位北方女漢子，眼睛裡還含著淚，卻已經捋起袖子，準備為她此生無悔追隨的人做最後一件事。 燦爛：因為愛你 女孩有一個美麗的名字延麗，山東煙台人，與鄭大哥因相同的愛好而相識、相知、走到一起。2015年6月在大陸結婚，原本以為先生只是因為舊疾神經壓迫導致脖子無力、虎口萎縮，同年10月回到台灣，在榮總被確診為運動神經元疾病。剛踏上一個在名字上熟悉實則陌生的島嶼，舉目無親，還來不及享受新婚的喜悅，另一半卻與一個從沒聽說過的疾病掛上勾。暫居在先生朋友家，連到哪裡購置輪椅都不知道，他們即將面臨的艱辛與無助常人難以想像。 從去榮總的那天開始，輪椅成了先生的代步工具。緊接著各種陌生的設備陸續進入他們的新生活，呼吸器、移位機、咳痰機、抽痰機。新家還來不及擺設新婚裝飾品，壁櫥已經被各種必須的耗材佔據，紗布、棉花棒、優碘、食鹽水、小毛巾、抽痰管、衛生紙……。延麗的衣櫃，是不是也用簡單俐落的T恤與褲裝取代了她這個年齡的女孩最喜歡的各式洋裝？ 相較於出門精心裝扮的年輕女孩，素顏的延麗透露出更多的韌性與堅定。回想起先生因二氧化碳濃度過高短暫昏迷，送急診，進加護病房，醫院破例讓她每天守在旁邊，除了陪先生之外，可以協助醫生與先生溝通。氣切後，轉入普通病房，除了回家洗澡換衣服，每個夜晚她仍然親自照顧，絕不假他人之手。 到底是怎樣的情感，讓一個柔弱的女子燃燒小宇宙，日復一日，照亮另一個生命？她可以選擇輕鬆的生活，可是，她沒有，寧願固執地依著、戀著，讓這個人成為她的全世界。 延麗拿起手機，打開記事本，展示了幾段以前隨手記下的溫馨片段。雖然倆人差了二十多歲，她卻像一位年輕的母親，用童言童語般的文字、飽含愛意的親暱稱呼，在字裡行間流露出像對待孩子般最純粹、無私的疼惜與愛護。 延麗一邊說自己覺得不可能再遇到比先生更愛自己的人，一邊又說他並不善於表達愛，當初在榮總確診時，先生對她說：「選擇我等於放棄妳正常的生活。」她把這句話銘記在心，她告訴他：「我會一直陪著你。」 為了給他不斷冰封的世界帶來溫暖，她用最炙熱的方式燃燒著自己，可是當精神和體力因長期耗損又沒有喘息的機會恢復，就像一根疲乏的橡皮筋，再也彈不回來。氣切一年多來，每個深夜都宛如一齣掙扎的默劇，一次又一次上演。 一邊是無法動彈的身體，任憑口水、痰液滿溢，像溺水般，被一隻看不見的手拖向無盡而又黑暗的水底，他的靈魂像在惡夢中掙扎著、吶喊著，卻沒有人聽見；鬧鐘響起，像救命稻草般閃現，可是熟睡的她，被周身的疲憊拖著，沉重地一樣動彈不得。她在夢中掙扎著，怎麼一直在攀登，一直在攀登，烈日烤著她，卻又不得鬆懈，好像一放手，就會跌入死亡的幽谷。當鬧鐘再次響起，燈亮了，黑暗中的掙扎戛然而止，抽痰、清理口水。他們進入新一輪的對峙與掙扎，這一次，是氣憤，是委屈，是惱怒，是埋怨……。 「看不到希望。」她費了多大的力氣，從先生因憤怒而變得越發僵硬的面部，竭力撲捉眼睛與唇部的細微動作，才解讀出這道密碼。在跟他確認解讀的結果時，她也確信了自己被這句狠話推向了絕望的深淵。 希望，本是虛無縹緲的東西，說它有，它就有；說它無，它就好像從沒有存在過。而這虛無的東西卻是有些人願意拿命去換的。如今，這對夫妻曾堅信且堅守的東西，被硬生生地打碎了。 2019年的最後一個月，他們最終決定選擇下一段旅程。生命進入倒數，反而多了些豁達與坦然，盼著《凍物》付梓，成了兩個人共同的心願。
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