The Stars That Shine 是美國好友Jodi O'Donnell-Ames的第一本小書，第一次讀就深深的被打動，所以徵得她同意後翻譯，並且積極在台灣尋求出版社，為我編輯《你是我的呼吸》的資深總編周慧珠女士鼎力相挺，然而，就在這期間，她不幸罹患癌症，匆匆離開。這本小書就此擱置了。現在這裡分享，希望能夠感動更多人，關注重症家庭的兒童。

原作：The Stars That Shine
作者：Jodi O'Donnell-Ames
譯者：Kiki
翻譯時間：2013年9月7日

莎拉跟媽媽坐在餐桌旁吃早餐。
媽媽面前放著一盤烤得熱乎乎的吐司，上面塗著奶油和蜂蜜。
跟往常一樣，莎拉早上起床後，總會感到很餓。她一勺接著一勺地吃著早餐，可是肚子還是咕嚕咕嚕地叫個不停。
媽媽趴在桌上，頭靠著胳膊，頭髮亂蓬蓬的。
莎拉放下勺子，摸摸媽媽打結的頭髮。媽媽把手從桌下伸過去，握住莎拉的另一隻手。
莎拉的嘴裡正嚼著食物，她每天的早餐都一樣，穀物脆片混合著葡萄乾和香蕉片，嚼起來脆脆香香的。
 
 
媽媽抬起頭來，揉揉眼睛，開始說話。
「你有沒有想過明天騎腳踏車參加國慶遊行啊？」
她的眼睛看起來很累，好像求著她趕快閉起來一樣。
莎拉的嘴巴突然停了下來，她把勺子放下，把碗推了出去。
去年夏天，莎拉和爸爸一起為腳踏車裝飾彩帶和旗子，一起快樂的參加國慶遊行。可是，今年卻不一樣了。
「我明天可以不去嗎？」
莎拉很想知道媽媽的想法。
媽媽拿起杯子，喝了一小口咖啡，咬了一大口吐司。她把黏在嘴角的麵包屑擦了擦，拉著莎拉的胳膊，說：「可是，你已經為遊行準備了很特別的帽子和衣服啊！你不是很期待嗎？」
 

事實上，今年跟去年不一樣，莎拉心裡藏了很多事情，開心不起來。她很想忘掉那些讓今年變得不一樣的事情。她很想忘掉爸爸不能走路，只能坐輪椅的事。
昨天，一陣嗶嗶聲過後，有一輛大卡車開到家門口，送來一輛輪椅，那是給爸爸的輪椅。莎拉很想放聲大哭，爸爸的病快要讓她發瘋了，他們說爸爸得了「漸凍症」，這個病讓爸爸的肌肉變得虛弱，沒有力氣。
她好想問：「為什麼會是我爸爸？」
然而，她卻只是低聲說：「不要。」
「可是，我以為你很喜歡遊行。」
媽媽關心地問道。
「不喜歡了，」莎拉說：「我可以走了嗎？我不餓。
    媽媽點點頭。
 

去年這個時候，莎拉感到發生了不好的事情。她和爸爸踢足球的時候，爸爸摔倒了，而且一連摔倒好幾次。
爸爸以前可厲害了，可是，這次當爸爸踢球射門的時候，卻重重地摔了下去，還需要別人幫忙才能站起來。
之後，她有好多次都被送去爺爺奶奶家，因為媽媽要陪爸爸去看醫生。他們看了好多個不同的醫生。
一開始，醫生和爸爸媽媽都不怎麼擔心。但是，當爸爸的腳越來越走不穩卻沒有人知道到底是怎麼什麼回事，大家這才開始擔心。
就在去年國慶遊行前，醫生告訴爸爸說他得了「漸凍症」。
 

一年過去了，莎拉真的希望這個病趕快消失。
在去爸爸臥室的路上，她看到自己仙女服的魔法棒正在地毯上閃著光。她拿起來，快樂地轉了一圈，嘴裡念道：「超級無敵宇宙能量，爸爸快快好起來！」
爸爸的床上橫七豎八地放著枕頭和毯子，莎拉跳到床上，抱住爸爸的臉，親了個一遍，她問道：「大懶蟲！你現在可以走路了嗎？」
爸爸笑著，感到臉上有點癢。他努力想抱住莎拉，可是手卻動不了。
「莎拉，要不要躺在爸爸旁邊？」
莎拉舒服地靠在爸爸身上，等待爸爸回答她的問題。
「還不行，親愛的，我還不能走路，但是，這不會影響我跟我最美麗的小公主一起參加遊行！如果我們希望看起來很拉風的話，今天還有很多裝飾工作要做哦！」
 
莎拉從床上跳下去，把手中魔法棒丟進垃圾桶，只聽見「咚」地一聲。
「那不是什麼魔法棒！」
她嘴裡咕噥著離開爸爸的房間。
​

媽媽站在走廊裡，身體靠在牆上，眼睛緊閉著。這一切，她都聽到了。
莎拉才不管這些：「如果要帶輪椅參加遊行，我就不去。把它送回去。」
媽媽開始講話：「可是，爸爸需要......」
話還沒說完，她就停了下來。她看到莎拉已經從走廊上不見了，她進了自己的遊戲室。
那裡有很多遊戲、樂高、芭比娃娃的衣服，莎拉坐在娃娃屋前。
她拿起爸爸、媽媽、孩子玩偶，放進娃娃屋的廚房裡。在她的娃娃屋中，爸爸是能走路的，莎拉拿著他在小小的廚房裡走來走去。
那個爸爸還能踢足球，不需要輪椅，也不用別人幫忙上床、下床。
以前，玩這些玩偶是很愉快的事情，但是，今天，一點意思都沒有，莎拉把玩偶放下，開始裝飾娃娃屋前的門廊，假裝玩偶們正在為國慶遊行做準備。
莎拉在玩娃娃屋的時候，努力不去想輪椅和爸爸的病。她把娃娃屋裝扮成自己喜歡的樣子，看不到輪椅的影子。
 

就在莎拉離開後，媽媽轉身走進臥室，幫爸爸起床，開始新的一天。
爸爸需要幫忙才能從床上起來、坐到輪椅上；需要幫忙才能刷牙、梳頭；需要幫忙才能穿衣服、吃飯。
過了一會兒，傳來輪椅的聲音，莎拉知道爸爸正開著輪椅朝著她的遊戲室過來，當然，媽媽就在不遠處。
娃娃屋裡的一家人正在享用美味的培根和雞蛋，這時候，爸爸笨拙地開著電動輪椅進來。
「你的娃娃們都準備好參加遊行啦！」
爸爸進門時說道：「我準備去吃鬆餅，然後陪你一起裝飾。」
「門廊的旗子看起來好有過節的樣子哦！
媽媽補充說。
 

莎拉站起身，爸爸坐在輪椅上的樣子看得更清楚了。她指著輪椅說：「那個應該在醫院裡給那些真正生病的人用。
莎拉看到爸爸努力想把輪椅開到她跟前。
「小心！」
莎拉突然大叫。
但是太遲了。輪子突然傾斜，擦到牆上，猛的退了回來，只聽見哢嚓一聲，娃娃屋正好被壓扁了，木板上的油漆粉末和木頭屑落了一地。
「真對不起，親愛的。我開輪椅的技術還不好。喬伊叔叔一到，我會把你的娃娃屋很快修好的。」
娃娃屋是莎拉一歲生日時，爸爸送給她的禮物。她到了四歲，開始一個房間、一個房間的裝飾。這是她最喜愛的玩具。
莎拉感到身上發燙，感覺心中好像有什麼東西變得越來越強烈，開始沸騰、冒泡，她再也忍不住了。
「別人的爸爸都沒有輪椅！別人的爸爸都可以自己吃飯。你為什麼不好起來？」
莎拉轉身跑了出去，穿過走廊，一直衝到自己的臥室。媽媽緊跟在她的後面。
​

媽媽走進屋子的時候，莎拉正抱著枕頭躺在床上。她的臉紅著，低聲說：「我希望爸爸還能走路，不需要輪椅。」
媽媽躺在莎拉旁邊，也低聲地說：「我也希望這樣。」
媽媽從莎拉的床頭櫃上拿了兩張面紙。兩個人就這樣靜靜地躺著，直到莎拉開口：「爸爸為什麼生病？」
「沒有人知道爸爸為什麼生病！」媽媽解釋道。
「醫生也不知道為什麼，也不知道怎麼治療。不過，他們正在努力找答案。雖然爸爸不能像以前一樣走路、跑步、做他喜歡做的事情，但是他還是那個最愛他的公主的爸爸啊！你的爸爸很勇敢，他努力做到最好。」
莎拉覺得眼睛有點酸，她閉上，不一會兒又睜開。她看看自己的房間，牆上掛著去年參加遊行時的照片，她和爸爸站在他們的腳踏車旁。
她看到笛子，那是她三歲時，爸爸為她做的。她看到天花板上掛著一隻美麗的五彩蝴蝶，那是去年春天爸爸送給她的。
 
 
爸爸在走廊裡朝著莎拉的房間望去。
他漲紅著臉。
「我的公主還好嗎？」
爸爸問道。
媽媽和莎拉都點點頭。
「我準備吃我的第一頓早餐了。莎拉，你準備好吃你的第二頓早餐了嗎？」
媽媽從床上坐起來，用手擦擦臉說：「我準備好了！」
 
第二頓早餐比第一頓好多了。爸爸的鬆餅上有草莓、蜂蜜和新鮮的奶油。
早餐後，媽媽陪爸爸去複健，艾蜜過來陪莎拉。艾蜜喜歡踢足球，她當守門員，莎拉射門。她們玩了很久，爸爸媽媽回來的時候，莎拉已經累壞了。
​

​晚餐後，吃得飽飽的莎拉躺在沙發上睡著了，身上還穿著踢足球時的鞋子和衣服，全身都髒髒。
正當她準備進入夢鄉的時候，聽到爸爸的聲音：「我們需要趕快把娃娃屋修好。」
媽媽輕聲說：「我明天一大早就打電話給喬伊。」
莎拉徹底睡著之前，聽到爸爸說：「我需要學習如何更好地開這台輪椅。請幫我移動到屋外，我想在天黑前到院子裡多練習一會兒，才能參加汽車大賽。」
 

後來，很晚的時候，媽媽拍莎拉的背，說：「該洗澡了，公主。」
莎拉身上太髒了，媽媽幫她洗背的時候，泡泡都變成了灰色。媽媽吻了一下莎拉的頭，放熱水的時候，又為她加了一些泡泡。
媽媽用溫柔的手為莎拉洗背，洗頭髮，把泡沫衝掉，再用一條大大的毛巾把莎拉的頭髮和身體擦乾。
 
「明天你可以不去參加的遊行，」媽媽說：「如果你不想去的話。」
「我可能想去，」莎拉一邊說，一邊床上睡衣。
「今天晚上該誰給我讀故事了？」
媽媽想了想說，「今晚是爸爸。爸爸買了一本新書，今天開始給你讀。你知道爸爸親吻你晚安之前會說什麼。」
莎拉笑著說：「知道，從我剛生下來比吉娃娃還輕的時候就知道了！
莎拉躺在床上感覺出奇地舒服。爸爸讀了十分鐘，莎拉的眼睛輕輕閉上，她知道爸爸要說什麼了。」
「晚安，窗外的星星；晚安，清涼的空氣；晚安，喧鬧又安靜的夜。」
爸爸把輪椅掉頭，緩緩開出莎拉的房間。
​

​夜深人靜，爸爸媽媽都在熟睡，莎拉醒來了。屋子裡很安靜，但是莎拉的腦海裡並不安靜。她從書架上取出自己最喜歡的相冊，所有的照片都是爸爸媽媽用相機記錄她成長的點點滴滴。
她看到自己一歲時，爸爸的大手握著她的兩隻小手，幫助她學習走路。
莎拉心想：是爸爸教會我走路。我走得很不好，沒有人幫助的話，總是會摔倒，就像爸爸現在一樣。
她又看了另一張照片，那是兩年前他們在海邊度假時拍下的：
爸爸教我身體衝浪。我們在海浪上一遍又一遍地衝出去，像兩條快樂的魚，直到我們的手都變成皺巴巴的樣子，眼睛覺得好酸的時候才停下來。
 

她又翻了一頁。
爸爸帶我在我們院子裡露營。他的肌肉沒有力氣，要喬伊叔叔幫忙才搭起帳篷。但是雖然他病了，爸爸媽媽和我還是生了營火，還有，講了好多鬼故事。他給我指北斗星，我還第一次看到流星。
突然，莎拉有個想法。她踮著腳尖，輕輕地走進遊戲室，拿了紙、剪刀、麥克筆還有亮閃閃的裝飾物。她把破掉的山姆叔叔的帽子用膠帶粘起來，那是她在學校裡做的。她在抽屜裡翻來翻去，終於找到了合適的衣服。莎拉累極了，但是很開心，躺在床上睡著了。

「起床啦，大懶蟲！」
第二天一大早，莎拉一邊咯咯地笑，一邊著敲爸爸媽媽臥室的門。她跑過去跳到床上，躺在爸爸媽媽中間。
「爸爸，我們一起去參加遊行吧！我可以坐在你的大腿上，我們可以一起開輪椅。」
爸爸露出笑容，說：「莎拉，再也沒有其他更讓我開心的事情了！」
「太棒了！」
莎拉抓起媽媽的手，跑出了臥室。她們再進來的時候，推著已經裝飾好的輪椅。
「一個大大的驚喜！」
 
 
輪椅上面有許多閃閃的星星，紅色、白色、藍色。
「都是你一個人做的？」
    「是啊！」
「什麼時候做的？」
「很早的時候，你們和太陽公公都還在睡覺的時候。」
媽媽幫爸爸從床上起來，坐到輪椅上。莎拉把山姆叔叔的帽子戴到爸爸頭上，歪歪的，很好笑，就是莎拉喜歡的樣子。
「讓我看起來很帥吧！
 
 
莎拉和爸爸加入到隊伍中的時候，遊行已經非常熱鬧了。
「熱狗！熱狗！好吃的熱狗！買根好吃又多汁的熱狗吧！」
推車的小販大聲地叫著。媽媽站在路旁朝著他們揮手，歡呼。莎拉坐在爸爸的大腿上。
「莎拉，想不想自己開？」
爸爸問莎拉。莎拉笑一笑，然後控制輪椅開關，笨拙地向前。莎拉說：「我需要在院子裡多練習一下，才能參加汽車大賽。
 
​
他們在路上歪歪扭扭地前行，一個小丑用水槍朝莎拉噴射。水落在熱熱黏黏的皮膚上，感覺涼爽極了。
「親愛的公主，你是不是很開心？
爸爸問道。
「不是，我是超級開心。爸爸太好玩了！
莎拉回答說。
爸爸臉上的笑容很燦爛，像大海一樣美麗，像流星一樣明亮，就像莎拉臉上的笑容一樣。那是莎拉最喜愛的樣子。

從九年前搬回台北開始，就經常聽媽咪提起邱文祥院長。那時候，大謀因病情變化，身體很不穩定，時常輾轉於家和忠孝醫院七樓「祈翔病房」。爸爸住在729房，大謀住在隔壁。儘管隔著一堵墻，卻成了那些年這對父子最近的距離。深夜裡，兒子靜靜地聽著父親的呼吸，父親靜靜地感受著兒子的溫度……。
 
祈翔病房對漸凍病友和家屬來說，就是另外一個家。飲水思源的我們，始終對當初力排眾議、促成病房成立的邱文祥院長充滿感激。
 
今年，院長出書了，從他的書中才得知，這位世界級泌尿科專家，橫跨眾多領域，而且在每個位置上都做出傲人的成績。謙虛的他把一切歸為簡單的初心，還以此為書名：《我所求的是奉獻》。在第9節<人會離去，善的力量永遠在>，院長追憶了當年打造亞洲第一個漸凍人專屬病房的經過。著實讓我們看到這位天生領導者的願景、膽識與魄力。管理學大師彼得．杜拉克說：「管理是把事情做對，領導則是做對的事情。」邱院長就是一位名副其實、擇善固執的領導者。

                                                                         就算虧損還是要做
 
當我見過陳宏老師，對於他堅韌的生命力，深受感動，又看到劉學慧老師不眠不休的守護，鶼鰈情深，我就知道，成立漸凍人病房絕對是一件有意義的事。既然是對的事，何須猶豫，去做就對了。
 
坦白說，當初要成立祈翔病房時，因為成本高而且病床周轉率低，醫院內部的確有一些不同的聲音。為了說服這些單位，固定支薪的我還自願多做一些手術來挹注祈翔病房，為醫院補貼收入，持異議的人也就無話可說了。
 
從「經營」的角度來看，成立祈翔病房絕對不是一門賺錢的「生意」；然而令人意外的是，醫院並沒有因此虧損，業績反而成長了。
 
我認為，因為祈翔病房妥善照顧漸凍病友，讓忠孝院區的形象大為加分，很多病患認為既然這麼複雜的漸凍人都能照顧得這麼好，當然就會選擇讓家人來這裡看病。
 
其實，即使會虧損，我還是會去做，因為我始終認為，生命的價值，就在將「善」的力量發揚光大，這也是我從事醫職的使命。
 
陳宏老師已於2014年過世，但是因為他所促成的祈翔病房，如今仍持續照顧著其他漸凍病友，彰顯了一個真理：人會離去，但是善的力量永遠在。

本會創會理事長蔡清標醫師是一位神經醫學專家，曾任台北榮民總醫院周邊神經科主任，現任北投健康管理醫院院長。他最早接觸ALS病人是在澳洲進修期間，醫院運用個人化醫療(personalized therapy)，結合電腦輔助溝通及簡單的日常設計，讓ALS病人保有良好的生活品質。
 
1989年，蔡醫師回到台灣，當時的醫界對於ALS的知識非常有限，既沒有系統的照顧方法，又沒有專責醫師，病人經常必須從一個醫院轉到另外一個醫院。醫生們也沒有呼吸器、胃造口的觀念，呼吸、吞嚥困難的ALS病人生活異常辛苦。於是，他萌生一個想法：建立ALS專屬病房，實施系統化照顧。
 
善念結善緣，他遇到滿腔熱忱、執行力強的家屬，得到高克培主任的協助，於是漸凍人協會誕生了。2004年，蔡醫師擔任台北市立聯合醫院社區醫療部部長，辦公室位於忠孝醫院，當時的院長是邱文祥醫師，而就在前一年，陳宏老師也從松山醫院轉到這裡。雖然比他最初的構想晚了十五年，但終究還是實現了，漸凍人專屬病房——「祈翔病房」在忠孝醫院成立了。
 
一般人對於醫師的刻板印象是嚴肅、有距離感。然而，在許多ALS病友和家屬的心中，蔡醫師是一位最容易親近的醫師，他的面容慈祥，總掛著淡淡的微笑。看診成了老朋友定期的約會，先寒暄一下近期的生活，再聊一聊身體有哪些地方不舒服。大家都忘了身後那個可怕的「噬人獸」。這就不難理解，這位台灣最權威的ALS專家把幾十年如一日與ALS打交道的最大動力歸結為與患者之間的友誼，這是他對朋友的承諾與約定。
 
知道病友往生，他會感到不捨，但是家屬特別到醫院，謝謝他的照顧，卻是讓做醫生的他感到欣慰的事情。他說：「醫生的角色其實很短暫，在疾病診斷初期，病友最感到無所適從，醫生只有在那個時候能提供一點協助。之後更長期的付出是家屬、協會和社工。」他也由衷佩服許多漸凍病友，「陳宏老師，用眨眼書寫，創下金氏世界紀錄。他的堅韌，令人敬佩。」
 
蔡醫師非常注重研究工作，長期以來積極與其他神經醫學專家合作、熱心帶領和培養年輕學者與醫師從事ALS研究，也活躍於國內外的神經醫學團體，曾擔任台灣神經學會與亞澳神經學會理事長。當問到台灣在ALS研究方面的情況，他十分肯定，特別提到最近剛審完第三屆研究獎的參選資料，其中就有幾篇非常好的研究。
 
最後，談到協會走過二十多年，步入新的里程碑，他對協會什麼期許，他說從醫多年，接觸過的病友團體很多，他認為：「漸凍人協會辦得最好，協會的社工、志工真的是在為病友服務，尤其在兩個方面做得非常好：（一）導正醫療嚴格把關，FDA沒有核准的藥物，協會堅決不推薦；（二）醫療和輔具與國際同步，病友的呼吸器、PEG都是以歐美國家的標準為依據，使用的眼控溝通輔具也是國際級的。」
 
雖然蔡醫師在幾年前退休，但是仍然利用個人時間持續參與各種國際研討會，在協會醫療委員會服務，繼續守護著漸凍病友。
​
                                                                                                                                      （本文為漸凍人協會刊物邀稿）

有一個畫面深深地印在了我的腦海，一位身著白袍的醫師，每天早上巡房前的第一件事是去七樓佛堂，雙手合十，默默向佛陀祈願，希望佛陀庇佑這一群身如頑石、心如飛鳥的病友，願他們平安、堅強，活出自在、喜樂。
 
位於台北市立聯合醫院忠孝院區七樓的「祈翔病房」是亞洲第一個漸凍人專屬病房，成立於2006年10月，至今約有200位漸凍病友住過祈翔病房。對大多數神經內科醫師來說，一輩子可能都遇不到一個這發病率只有十萬分之一的病例，然而，黃啟訓醫師自從擔任忠孝醫院神經內科主任開始，就與漸凍病友結下不解之緣。受到時任院長、泌尿科專家邱文祥院長之托，扛下從規劃、設計到成立、運作祈翔病房的重任，儘管兩年前，他退休了，但仍透過門診，繼續守護著漸凍病友。
 
回憶起祈翔病房成立的過程，就是一份直下承擔、捨我其誰的責任感。從病房格局、空間規劃到設備購置，這位神經內科醫師都親力親為，為了實現邱院長「亞洲最大」的願景，共設置36張病床，配備最先進的儀器和人性化空間，例如：加護級呼吸器維生設備、乾濕分離的水療沐浴設計、供照顧者休閒交流的空間、開放式護理站等。此外，還從全院挑選出最優秀的醫護人員，組建了最精良的醫護團隊，考慮到漸凍病友的溝通難題，每一位醫護人員都熟練掌握注音符號溝通板，只要站在病床前，就能夠與口不能言的病友溝通自如。
 
這一切的努力，為忠孝醫院帶來了許多榮譽和肯定，包括：「SNQ國家品質標章認證」、「國家生技醫療產業品質獎銅獎」、醫護團隊榮獲「南丁格爾獎」等，還屢次登上各大媒體的版面。
 
回想過去十幾年，黃主任說原本專攻腦中風，卻因著奇妙的緣分認識一群如此令人敬佩的漸凍病友。他一直謙虛地說自己是一隻小螞蟻，微薄的力量，走在一條細細的鋼絲上，卑微而忐忑。身上那件白袍提醒他是一位救死扶傷的醫生，可是，面對這個被稱為二十一世紀絕症的疾病，自己卻束手無策。說到這裡，他的眼眶泛紅，他用手拍拍胸口，我知道那裡藏著許多不為人知的酸楚，甚至還摻雜著些苦澀，但是，這正是因著他的慈悲而產生的溫度，也是他作為醫生對於生命的敬畏與疼惜。也許，這一切也正是這位質樸、善良、溫和的醫師，這些年來默默耕耘、任勞任怨、不計回報的付出背後真正的動力。
 
如今，他不用巡房了，七樓的佛堂大概也很少去了吧？但是，我相信，他一定常常在心底默默地唸著那些早已說了無數遍的祈願。