TOM AND KIKI:追光者
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窗外的星星

4/29/2018

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The Stars That Shine 是美國好友Jodi O'Donnell-Ames的第一本小書,第一次讀就深深的被打動,所以徵得她同意後翻譯,並且積極在台灣尋求出版社,為我編輯《你是我的呼吸》的資深總編周慧珠女士鼎力相挺,然而,就在這期間,她不幸罹患癌症,匆匆離開。這本小書就此擱置了。現在這裡分享,希望能夠感動更多人,關注重症家庭的兒童。
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原作:The Stars That Shine
作者:Jodi O'Donnell-Ames
譯者:Kiki
翻譯時間:2013年9月7日
晚安,窗外的星星
晚安,清涼的空氣
晚安,喧鬧又安靜的夜
​

1


莎拉跟媽媽坐在餐桌旁吃早餐。
媽媽面前放著一盤烤得熱乎乎的吐司,上面塗著奶油和蜂蜜。
跟往常一樣,莎拉早上起床後,總會感到很餓。她一勺接著一勺地吃著早餐,可是肚子還是咕嚕咕嚕地叫個不停。
媽媽趴在桌上,頭靠著胳膊,頭髮亂蓬蓬的。
莎拉放下勺子,摸摸媽媽打結的頭髮。媽媽把手從桌下伸過去,握住莎拉的另一隻手。
莎拉的嘴裡正嚼著食物,她每天的早餐都一樣,穀物脆片混合著葡萄乾和香蕉片,嚼起來脆脆香香的。
 
 
媽媽抬起頭來,揉揉眼睛,開始說話。
「你有沒有想過明天騎腳踏車參加國慶遊行啊?」
她的眼睛看起來很累,好像求著她趕快閉起來一樣。
莎拉的嘴巴突然停了下來,她把勺子放下,把碗推了出去。
去年夏天,莎拉和爸爸一起為腳踏車裝飾彩帶和旗子,一起快樂的參加國慶遊行。可是,今年卻不一樣了。
「我明天可以不去嗎?」
莎拉很想知道媽媽的想法。
媽媽拿起杯子,喝了一小口咖啡,咬了一大口吐司。她把黏在嘴角的麵包屑擦了擦,拉著莎拉的胳膊,說:「可是,你已經為遊行準備了很特別的帽子和衣服啊!你不是很期待嗎?」
 

事實上,今年跟去年不一樣,莎拉心裡藏了很多事情,開心不起來。她很想忘掉那些讓今年變得不一樣的事情。她很想忘掉爸爸不能走路,只能坐輪椅的事。
昨天,一陣嗶嗶聲過後,有一輛大卡車開到家門口,送來一輛輪椅,那是給爸爸的輪椅。莎拉很想放聲大哭,爸爸的病快要讓她發瘋了,他們說爸爸得了「漸凍症」,這個病讓爸爸的肌肉變得虛弱,沒有力氣。
她好想問:「為什麼會是我爸爸?」
然而,她卻只是低聲說:「不要。」
「可是,我以為你很喜歡遊行。」
媽媽關心地問道。
「不喜歡了,」莎拉說:「我可以走了嗎?我不餓。
    媽媽點點頭。
 

去年這個時候,莎拉感到發生了不好的事情。她和爸爸踢足球的時候,爸爸摔倒了,而且一連摔倒好幾次。
爸爸以前可厲害了,可是,這次當爸爸踢球射門的時候,卻重重地摔了下去,還需要別人幫忙才能站起來。
之後,她有好多次都被送去爺爺奶奶家,因為媽媽要陪爸爸去看醫生。他們看了好多個不同的醫生。
一開始,醫生和爸爸媽媽都不怎麼擔心。但是,當爸爸的腳越來越走不穩卻沒有人知道到底是怎麼什麼回事,大家這才開始擔心。
就在去年國慶遊行前,醫生告訴爸爸說他得了「漸凍症」。
 

一年過去了,莎拉真的希望這個病趕快消失。
在去爸爸臥室的路上,她看到自己仙女服的魔法棒正在地毯上閃著光。她拿起來,快樂地轉了一圈,嘴裡念道:「超級無敵宇宙能量,爸爸快快好起來!」
爸爸的床上橫七豎八地放著枕頭和毯子,莎拉跳到床上,抱住爸爸的臉,親了個一遍,她問道:「大懶蟲!你現在可以走路了嗎?」
爸爸笑著,感到臉上有點癢。他努力想抱住莎拉,可是手卻動不了。
「莎拉,要不要躺在爸爸旁邊?」
莎拉舒服地靠在爸爸身上,等待爸爸回答她的問題。
「還不行,親愛的,我還不能走路,但是,這不會影響我跟我最美麗的小公主一起參加遊行!如果我們希望看起來很拉風的話,今天還有很多裝飾工作要做哦!」
 
莎拉從床上跳下去,把手中魔法棒丟進垃圾桶,只聽見「咚」地一聲。
「那不是什麼魔法棒!」
她嘴裡咕噥著離開爸爸的房間。
​

2


媽媽站在走廊裡,身體靠在牆上,眼睛緊閉著。這一切,她都聽到了。
莎拉才不管這些:「如果要帶輪椅參加遊行,我就不去。把它送回去。」
媽媽開始講話:「可是,爸爸需要......」
話還沒說完,她就停了下來。她看到莎拉已經從走廊上不見了,她進了自己的遊戲室。
那裡有很多遊戲、樂高、芭比娃娃的衣服,莎拉坐在娃娃屋前。
她拿起爸爸、媽媽、孩子玩偶,放進娃娃屋的廚房裡。在她的娃娃屋中,爸爸是能走路的,莎拉拿著他在小小的廚房裡走來走去。
那個爸爸還能踢足球,不需要輪椅,也不用別人幫忙上床、下床。
以前,玩這些玩偶是很愉快的事情,但是,今天,一點意思都沒有,莎拉把玩偶放下,開始裝飾娃娃屋前的門廊,假裝玩偶們正在為國慶遊行做準備。
莎拉在玩娃娃屋的時候,努力不去想輪椅和爸爸的病。她把娃娃屋裝扮成自己喜歡的樣子,看不到輪椅的影子。
 

就在莎拉離開後,媽媽轉身走進臥室,幫爸爸起床,開始新的一天。
爸爸需要幫忙才能從床上起來、坐到輪椅上;需要幫忙才能刷牙、梳頭;需要幫忙才能穿衣服、吃飯。
過了一會兒,傳來輪椅的聲音,莎拉知道爸爸正開著輪椅朝著她的遊戲室過來,當然,媽媽就在不遠處。
娃娃屋裡的一家人正在享用美味的培根和雞蛋,這時候,爸爸笨拙地開著電動輪椅進來。
「你的娃娃們都準備好參加遊行啦!」
爸爸進門時說道:「我準備去吃鬆餅,然後陪你一起裝飾。」
「門廊的旗子看起來好有過節的樣子哦!
媽媽補充說。
 

莎拉站起身,爸爸坐在輪椅上的樣子看得更清楚了。她指著輪椅說:「那個應該在醫院裡給那些真正生病的人用。
莎拉看到爸爸努力想把輪椅開到她跟前。
「小心!」
莎拉突然大叫。
但是太遲了。輪子突然傾斜,擦到牆上,猛的退了回來,只聽見哢嚓一聲,娃娃屋正好被壓扁了,木板上的油漆粉末和木頭屑落了一地。
「真對不起,親愛的。我開輪椅的技術還不好。喬伊叔叔一到,我會把你的娃娃屋很快修好的。」
娃娃屋是莎拉一歲生日時,爸爸送給她的禮物。她到了四歲,開始一個房間、一個房間的裝飾。這是她最喜愛的玩具。
莎拉感到身上發燙,感覺心中好像有什麼東西變得越來越強烈,開始沸騰、冒泡,她再也忍不住了。
「別人的爸爸都沒有輪椅!別人的爸爸都可以自己吃飯。你為什麼不好起來?」
莎拉轉身跑了出去,穿過走廊,一直衝到自己的臥室。媽媽緊跟在她的後面。
​

3


媽媽走進屋子的時候,莎拉正抱著枕頭躺在床上。她的臉紅著,低聲說:「我希望爸爸還能走路,不需要輪椅。」
媽媽躺在莎拉旁邊,也低聲地說:「我也希望這樣。」
媽媽從莎拉的床頭櫃上拿了兩張面紙。兩個人就這樣靜靜地躺著,直到莎拉開口:「爸爸為什麼生病?」
「沒有人知道爸爸為什麼生病!」媽媽解釋道。
「醫生也不知道為什麼,也不知道怎麼治療。不過,他們正在努力找答案。雖然爸爸不能像以前一樣走路、跑步、做他喜歡做的事情,但是他還是那個最愛他的公主的爸爸啊!你的爸爸很勇敢,他努力做到最好。」
莎拉覺得眼睛有點酸,她閉上,不一會兒又睜開。她看看自己的房間,牆上掛著去年參加遊行時的照片,她和爸爸站在他們的腳踏車旁。
她看到笛子,那是她三歲時,爸爸為她做的。她看到天花板上掛著一隻美麗的五彩蝴蝶,那是去年春天爸爸送給她的。
 
 
爸爸在走廊裡朝著莎拉的房間望去。
他漲紅著臉。
「我的公主還好嗎?」
爸爸問道。
媽媽和莎拉都點點頭。
「我準備吃我的第一頓早餐了。莎拉,你準備好吃你的第二頓早餐了嗎?」
媽媽從床上坐起來,用手擦擦臉說:「我準備好了!」
 
第二頓早餐比第一頓好多了。爸爸的鬆餅上有草莓、蜂蜜和新鮮的奶油。
早餐後,媽媽陪爸爸去複健,艾蜜過來陪莎拉。艾蜜喜歡踢足球,她當守門員,莎拉射門。她們玩了很久,爸爸媽媽回來的時候,莎拉已經累壞了。
​

4


​晚餐後,吃得飽飽的莎拉躺在沙發上睡著了,身上還穿著踢足球時的鞋子和衣服,全身都髒髒。
正當她準備進入夢鄉的時候,聽到爸爸的聲音:「我們需要趕快把娃娃屋修好。」
媽媽輕聲說:「我明天一大早就打電話給喬伊。」
莎拉徹底睡著之前,聽到爸爸說:「我需要學習如何更好地開這台輪椅。請幫我移動到屋外,我想在天黑前到院子裡多練習一會兒,才能參加汽車大賽。」
 

後來,很晚的時候,媽媽拍莎拉的背,說:「該洗澡了,公主。」
莎拉身上太髒了,媽媽幫她洗背的時候,泡泡都變成了灰色。媽媽吻了一下莎拉的頭,放熱水的時候,又為她加了一些泡泡。
媽媽用溫柔的手為莎拉洗背,洗頭髮,把泡沫衝掉,再用一條大大的毛巾把莎拉的頭髮和身體擦乾。
 
「明天你可以不去參加的遊行,」媽媽說:「如果你不想去的話。」
「我可能想去,」莎拉一邊說,一邊床上睡衣。
「今天晚上該誰給我讀故事了?」
媽媽想了想說,「今晚是爸爸。爸爸買了一本新書,今天開始給你讀。你知道爸爸親吻你晚安之前會說什麼。」
莎拉笑著說:「知道,從我剛生下來比吉娃娃還輕的時候就知道了!
莎拉躺在床上感覺出奇地舒服。爸爸讀了十分鐘,莎拉的眼睛輕輕閉上,她知道爸爸要說什麼了。」
「晚安,窗外的星星;晚安,清涼的空氣;晚安,喧鬧又安靜的夜。」
爸爸把輪椅掉頭,緩緩開出莎拉的房間。
​

5


​夜深人靜,爸爸媽媽都在熟睡,莎拉醒來了。屋子裡很安靜,但是莎拉的腦海裡並不安靜。她從書架上取出自己最喜歡的相冊,所有的照片都是爸爸媽媽用相機記錄她成長的點點滴滴。
她看到自己一歲時,爸爸的大手握著她的兩隻小手,幫助她學習走路。
莎拉心想:是爸爸教會我走路。我走得很不好,沒有人幫助的話,總是會摔倒,就像爸爸現在一樣。
她又看了另一張照片,那是兩年前他們在海邊度假時拍下的:
爸爸教我身體衝浪。我們在海浪上一遍又一遍地衝出去,像兩條快樂的魚,直到我們的手都變成皺巴巴的樣子,眼睛覺得好酸的時候才停下來。
 

她又翻了一頁。
爸爸帶我在我們院子裡露營。他的肌肉沒有力氣,要喬伊叔叔幫忙才搭起帳篷。但是雖然他病了,爸爸媽媽和我還是生了營火,還有,講了好多鬼故事。他給我指北斗星,我還第一次看到流星。
突然,莎拉有個想法。她踮著腳尖,輕輕地走進遊戲室,拿了紙、剪刀、麥克筆還有亮閃閃的裝飾物。她把破掉的山姆叔叔的帽子用膠帶粘起來,那是她在學校裡做的。她在抽屜裡翻來翻去,終於找到了合適的衣服。莎拉累極了,但是很開心,躺在床上睡著了。

6


「起床啦,大懶蟲!」
第二天一大早,莎拉一邊咯咯地笑,一邊著敲爸爸媽媽臥室的門。她跑過去跳到床上,躺在爸爸媽媽中間。
「爸爸,我們一起去參加遊行吧!我可以坐在你的大腿上,我們可以一起開輪椅。」
爸爸露出笑容,說:「莎拉,再也沒有其他更讓我開心的事情了!」
「太棒了!」
莎拉抓起媽媽的手,跑出了臥室。她們再進來的時候,推著已經裝飾好的輪椅。
「一個大大的驚喜!」
 
 
輪椅上面有許多閃閃的星星,紅色、白色、藍色。
「都是你一個人做的?」
    「是啊!」
「什麼時候做的?」
「很早的時候,你們和太陽公公都還在睡覺的時候。」
媽媽幫爸爸從床上起來,坐到輪椅上。莎拉把山姆叔叔的帽子戴到爸爸頭上,歪歪的,很好笑,就是莎拉喜歡的樣子。
「讓我看起來很帥吧!
 
 
莎拉和爸爸加入到隊伍中的時候,遊行已經非常熱鬧了。
「熱狗!熱狗!好吃的熱狗!買根好吃又多汁的熱狗吧!」
推車的小販大聲地叫著。媽媽站在路旁朝著他們揮手,歡呼。莎拉坐在爸爸的大腿上。
「莎拉,想不想自己開?」
爸爸問莎拉。莎拉笑一笑,然後控制輪椅開關,笨拙地向前。莎拉說:「我需要在院子裡多練習一下,才能參加汽車大賽。
 
​
他們在路上歪歪扭扭地前行,一個小丑用水槍朝莎拉噴射。水落在熱熱黏黏的皮膚上,感覺涼爽極了。
「親愛的公主,你是不是很開心?
爸爸問道。
「不是,我是超級開心。爸爸太好玩了!
莎拉回答說。
爸爸臉上的笑容很燦爛,像大海一樣美麗,像流星一樣明亮,就像莎拉臉上的笑容一樣。那是莎拉最喜愛的樣子。
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擇善固執的領導者 (Kiki)

4/20/2018

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(圖片取自網路,本文為漸凍人協會刊物邀稿)
從九年前搬回台北開始,就經常聽媽咪提起邱文祥院長。那時候,大謀因病情變化,身體很不穩定,時常輾轉於家和忠孝醫院七樓「祈翔病房」。爸爸住在729房,大謀住在隔壁。儘管隔著一堵墻,卻成了那些年這對父子最近的距離。深夜裡,兒子靜靜地聽著父親的呼吸,父親靜靜地感受著兒子的溫度……。
 
祈翔病房對漸凍病友和家屬來說,就是另外一個家。飲水思源的我們,始終對當初力排眾議、促成病房成立的邱文祥院長充滿感激。
 
今年,院長出書了,從他的書中才得知,這位世界級泌尿科專家,橫跨眾多領域,而且在每個位置上都做出傲人的成績。謙虛的他把一切歸為簡單的初心,還以此為書名:《我所求的是奉獻》。在第9節<人會離去,善的力量永遠在>,院長追憶了當年打造亞洲第一個漸凍人專屬病房的經過。著實讓我們看到這位天生領導者的願景、膽識與魄力。管理學大師彼得.杜拉克說:「管理是把事情做對,領導則是做對的事情。」邱院長就是一位名副其實、擇善固執的領導者。

                                                                         就算虧損還是要做
 
當我見過陳宏老師,對於他堅韌的生命力,深受感動,又看到劉學慧老師不眠不休的守護,鶼鰈情深,我就知道,成立漸凍人病房絕對是一件有意義的事。既然是對的事,何須猶豫,去做就對了。
 
坦白說,當初要成立祈翔病房時,因為成本高而且病床周轉率低,醫院內部的確有一些不同的聲音。為了說服這些單位,固定支薪的我還自願多做一些手術來挹注祈翔病房,為醫院補貼收入,持異議的人也就無話可說了。
 
從「經營」的角度來看,成立祈翔病房絕對不是一門賺錢的「生意」;然而令人意外的是,醫院並沒有因此虧損,業績反而成長了。
 
我認為,因為祈翔病房妥善照顧漸凍病友,讓忠孝院區的形象大為加分,很多病患認為既然這麼複雜的漸凍人都能照顧得這麼好,當然就會選擇讓家人來這裡看病。
 
其實,即使會虧損,我還是會去做,因為我始終認為,生命的價值,就在將「善」的力量發揚光大,這也是我從事醫職的使命。
 
陳宏老師已於2014年過世,但是因為他所促成的祈翔病房,如今仍持續照顧著其他漸凍病友,彰顯了一個真理:人會離去,但是善的力量永遠在。


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讓台灣與國際接軌:蔡清標醫師 (Kiki)

4/19/2018

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本會創會理事長蔡清標醫師是一位神經醫學專家,曾任台北榮民總醫院周邊神經科主任,現任北投健康管理醫院院長。他最早接觸ALS病人是在澳洲進修期間,醫院運用個人化醫療(personalized therapy),結合電腦輔助溝通及簡單的日常設計,讓ALS病人保有良好的生活品質。
 
1989年,蔡醫師回到台灣,當時的醫界對於ALS的知識非常有限,既沒有系統的照顧方法,又沒有專責醫師,病人經常必須從一個醫院轉到另外一個醫院。醫生們也沒有呼吸器、胃造口的觀念,呼吸、吞嚥困難的ALS病人生活異常辛苦。於是,他萌生一個想法:建立ALS專屬病房,實施系統化照顧。
 
善念結善緣,他遇到滿腔熱忱、執行力強的家屬,得到高克培主任的協助,於是漸凍人協會誕生了。2004年,蔡醫師擔任台北市立聯合醫院社區醫療部部長,辦公室位於忠孝醫院,當時的院長是邱文祥醫師,而就在前一年,陳宏老師也從松山醫院轉到這裡。雖然比他最初的構想晚了十五年,但終究還是實現了,漸凍人專屬病房——「祈翔病房」在忠孝醫院成立了。
 
一般人對於醫師的刻板印象是嚴肅、有距離感。然而,在許多ALS病友和家屬的心中,蔡醫師是一位最容易親近的醫師,他的面容慈祥,總掛著淡淡的微笑。看診成了老朋友定期的約會,先寒暄一下近期的生活,再聊一聊身體有哪些地方不舒服。大家都忘了身後那個可怕的「噬人獸」。這就不難理解,這位台灣最權威的ALS專家把幾十年如一日與ALS打交道的最大動力歸結為與患者之間的友誼,這是他對朋友的承諾與約定。
 
知道病友往生,他會感到不捨,但是家屬特別到醫院,謝謝他的照顧,卻是讓做醫生的他感到欣慰的事情。他說:「醫生的角色其實很短暫,在疾病診斷初期,病友最感到無所適從,醫生只有在那個時候能提供一點協助。之後更長期的付出是家屬、協會和社工。」他也由衷佩服許多漸凍病友,「陳宏老師,用眨眼書寫,創下金氏世界紀錄。他的堅韌,令人敬佩。」
 
蔡醫師非常注重研究工作,長期以來積極與其他神經醫學專家合作、熱心帶領和培養年輕學者與醫師從事ALS研究,也活躍於國內外的神經醫學團體,曾擔任台灣神經學會與亞澳神經學會理事長。當問到台灣在ALS研究方面的情況,他十分肯定,特別提到最近剛審完第三屆研究獎的參選資料,其中就有幾篇非常好的研究。
 
最後,談到協會走過二十多年,步入新的里程碑,他對協會什麼期許,他說從醫多年,接觸過的病友團體很多,他認為:「漸凍人協會辦得最好,協會的社工、志工真的是在為病友服務,尤其在兩個方面做得非常好:(一)導正醫療嚴格把關,FDA沒有核准的藥物,協會堅決不推薦;(二)醫療和輔具與國際同步,病友的呼吸器、PEG都是以歐美國家的標準為依據,使用的眼控溝通輔具也是國際級的。」
 
雖然蔡醫師在幾年前退休,但是仍然利用個人時間持續參與各種國際研討會,在協會醫療委員會服務,繼續守護著漸凍病友。
​
                                                                                                                                      (本文為漸凍人協會刊物邀稿)

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孤單,偉大的路:黃啟訓醫師 (Kiki)

4/18/2018

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「也許,這一切也正是這位質樸、善良、溫和的醫師,這些年來默默耕耘、任勞任怨、不計回報的付出背後真正的動力。」
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(圖片取自網路,本文為漸凍人協會刊物邀稿)
有一個畫面深深地印在了我的腦海,一位身著白袍的醫師,每天早上巡房前的第一件事是去七樓佛堂,雙手合十,默默向佛陀祈願,希望佛陀庇佑這一群身如頑石、心如飛鳥的病友,願他們平安、堅強,活出自在、喜樂。
 
位於台北市立聯合醫院忠孝院區七樓的「祈翔病房」是亞洲第一個漸凍人專屬病房,成立於2006年10月,至今約有200位漸凍病友住過祈翔病房。對大多數神經內科醫師來說,一輩子可能都遇不到一個這發病率只有十萬分之一的病例,然而,黃啟訓醫師自從擔任忠孝醫院神經內科主任開始,就與漸凍病友結下不解之緣。受到時任院長、泌尿科專家邱文祥院長之托,扛下從規劃、設計到成立、運作祈翔病房的重任,儘管兩年前,他退休了,但仍透過門診,繼續守護著漸凍病友。
 
回憶起祈翔病房成立的過程,就是一份直下承擔、捨我其誰的責任感。從病房格局、空間規劃到設備購置,這位神經內科醫師都親力親為,為了實現邱院長「亞洲最大」的願景,共設置36張病床,配備最先進的儀器和人性化空間,例如:加護級呼吸器維生設備、乾濕分離的水療沐浴設計、供照顧者休閒交流的空間、開放式護理站等。此外,還從全院挑選出最優秀的醫護人員,組建了最精良的醫護團隊,考慮到漸凍病友的溝通難題,每一位醫護人員都熟練掌握注音符號溝通板,只要站在病床前,就能夠與口不能言的病友溝通自如。
 
這一切的努力,為忠孝醫院帶來了許多榮譽和肯定,包括:「SNQ國家品質標章認證」、「國家生技醫療產業品質獎銅獎」、醫護團隊榮獲「南丁格爾獎」等,還屢次登上各大媒體的版面。
 
回想過去十幾年,黃主任說原本專攻腦中風,卻因著奇妙的緣分認識一群如此令人敬佩的漸凍病友。他一直謙虛地說自己是一隻小螞蟻,微薄的力量,走在一條細細的鋼絲上,卑微而忐忑。身上那件白袍提醒他是一位救死扶傷的醫生,可是,面對這個被稱為二十一世紀絕症的疾病,自己卻束手無策。說到這裡,他的眼眶泛紅,他用手拍拍胸口,我知道那裡藏著許多不為人知的酸楚,甚至還摻雜著些苦澀,但是,這正是因著他的慈悲而產生的溫度,也是他作為醫生對於生命的敬畏與疼惜。也許,這一切也正是這位質樸、善良、溫和的醫師,這些年來默默耕耘、任勞任怨、不計回報的付出背後真正的動力。
 
如今,他不用巡房了,七樓的佛堂大概也很少去了吧?但是,我相信,他一定常常在心底默默地唸著那些早已說了無數遍的祈願。
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