TOM AND KIKI:追光者
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讓台灣與國際接軌:蔡清標醫師 (Kiki)

4/19/2018

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本會創會理事長蔡清標醫師是一位神經醫學專家,曾任台北榮民總醫院周邊神經科主任,現任北投健康管理醫院院長。他最早接觸ALS病人是在澳洲進修期間,醫院運用個人化醫療(personalized therapy),結合電腦輔助溝通及簡單的日常設計,讓ALS病人保有良好的生活品質。
 
1989年,蔡醫師回到台灣,當時的醫界對於ALS的知識非常有限,既沒有系統的照顧方法,又沒有專責醫師,病人經常必須從一個醫院轉到另外一個醫院。醫生們也沒有呼吸器、胃造口的觀念,呼吸、吞嚥困難的ALS病人生活異常辛苦。於是,他萌生一個想法:建立ALS專屬病房,實施系統化照顧。
 
善念結善緣,他遇到滿腔熱忱、執行力強的家屬,得到高克培主任的協助,於是漸凍人協會誕生了。2004年,蔡醫師擔任台北市立聯合醫院社區醫療部部長,辦公室位於忠孝醫院,當時的院長是邱文祥醫師,而就在前一年,陳宏老師也從松山醫院轉到這裡。雖然比他最初的構想晚了十五年,但終究還是實現了,漸凍人專屬病房——「祈翔病房」在忠孝醫院成立了。
 
一般人對於醫師的刻板印象是嚴肅、有距離感。然而,在許多ALS病友和家屬的心中,蔡醫師是一位最容易親近的醫師,他的面容慈祥,總掛著淡淡的微笑。看診成了老朋友定期的約會,先寒暄一下近期的生活,再聊一聊身體有哪些地方不舒服。大家都忘了身後那個可怕的「噬人獸」。這就不難理解,這位台灣最權威的ALS專家把幾十年如一日與ALS打交道的最大動力歸結為與患者之間的友誼,這是他對朋友的承諾與約定。
 
知道病友往生,他會感到不捨,但是家屬特別到醫院,謝謝他的照顧,卻是讓做醫生的他感到欣慰的事情。他說:「醫生的角色其實很短暫,在疾病診斷初期,病友最感到無所適從,醫生只有在那個時候能提供一點協助。之後更長期的付出是家屬、協會和社工。」他也由衷佩服許多漸凍病友,「陳宏老師,用眨眼書寫,創下金氏世界紀錄。他的堅韌,令人敬佩。」
 
蔡醫師非常注重研究工作,長期以來積極與其他神經醫學專家合作、熱心帶領和培養年輕學者與醫師從事ALS研究,也活躍於國內外的神經醫學團體,曾擔任台灣神經學會與亞澳神經學會理事長。當問到台灣在ALS研究方面的情況,他十分肯定,特別提到最近剛審完第三屆研究獎的參選資料,其中就有幾篇非常好的研究。
 
最後,談到協會走過二十多年,步入新的里程碑,他對協會什麼期許,他說從醫多年,接觸過的病友團體很多,他認為:「漸凍人協會辦得最好,協會的社工、志工真的是在為病友服務,尤其在兩個方面做得非常好:(一)導正醫療嚴格把關,FDA沒有核准的藥物,協會堅決不推薦;(二)醫療和輔具與國際同步,病友的呼吸器、PEG都是以歐美國家的標準為依據,使用的眼控溝通輔具也是國際級的。」
 
雖然蔡醫師在幾年前退休,但是仍然利用個人時間持續參與各種國際研討會,在協會醫療委員會服務,繼續守護著漸凍病友。
​
                                                                                                                                      (本文為漸凍人協會刊物邀稿)

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