(一) 小小的靈堂設在玄關處,擺著一碗麵線糊,一盤新鮮草莓,旁邊是一爐抹香。相片上的女子笑容燦爛,像是上帝萬能的手,把美好裝進相框,而女子也永遠活在那一刻,即便她的靈魂在幾天前離開了軀體。 輪椅、沙發、床鋪、客廳、臥室,一切如舊。一切發生的突然,時間在這個空間定格。可是一切是什麼呢?一切在她離開後還是一切嗎?誰會在除夕夜離開心愛的人呢?可她偏偏就在剛跨入農曆新年後的一小時十九分停止了呼吸。 2021的冬對女子和男子來說特別難熬。台北的冬天一年比一年難熬,連續好幾年,春節附近都遇到全年最低溫,再加上地處亞熱帶盆地,冬天本來就常下雨,濕和冷相遇,感覺更冷。對於呼吸系統脆弱的人群,這樣的冬天簡直是被死神的鐮刀架在脖子上。 該死的病,真要命!無恥的強盜!心底再咒罵,都沒用,它不甘示弱,你越是珍視的,它越是搶奪。女子在四十二歲,左手時感痠麻,後來越發無力,好動的她,一不小心身體失去平衡,要嘛扭了腳踝,要嘛跌得鼻青臉腫。兩年後的跨年夜,因趕著看煙火,跑過馬路時摔倒,左手不聽使喚,本能伸出右手,殘存的力氣不足以支撐強大的重力作用,在一聲清脆斷裂聲中,右手腕骨折。 那時候還不知道疾病嚴重性,無厘頭的他看著她右手裹著石膏繃帶、下巴貼著止血紗布,笑著說:「以後吃東西和穿衣服可都要看我臉色啦!」還拿起相機,拍照留念。她生性樂觀,對著鏡頭笑得像太陽,儘管麻藥還沒退去,儘管臉因為疼痛腫脹著,還是露出最燦爛的笑容。 (二) 她就是太陽!看著照片,太多美好,太多回憶,不知不覺中,淚水浸濕他的臉頰。 他們的愛情種子在青蔥歲月悄然發芽,同齡的女生通常比男生成熟。在寫詩的季節,她在格紋作業本裡,留下關於他的詩句。戀人未滿,情人果冰沙的滋味,他不知道自己早已是女生胃痛反復的罪魁禍首。 男生藏著喜歡,徘徊在愛情和友情之間,尤其是最好的朋友與女生也走得好近。在最愛熱鬧、歡聚、玩耍的年紀,他們總是相約出遊,每次拍照他總是以各種搞怪的姿勢在女生右邊,而好朋友總是在她左邊。他看著照片好懷念。 他不知道自己的藏著會讓女生煩惱。看起來開朗、豪爽,女生的心其實比針尖還細。她覺得男生對自己若即若離,她不喜歡他的捉摸不定,她想要讓自己躁動的心安定的力量,她希望他愛自己勝過一切,包括友情。而他,似乎沒有接收到這些訊息。在男生服兵役期間,女生好幾次想就這樣斷了。 也許是上天註定的緣分,又也許是離島生活讓男生長成男人,他確定了對女生的感情,一服完兵役就下定決心要把她追回來。畢業後像蒲公英的種子四散各地的死黨們,也因為這個浪漫到無可救藥、純淨善良如赤子的無厘頭,準備追回初戀情人的偉大計畫,又聚在一起。他的不按常理出牌,他製造的每一個驚喜與驚嚇,終於,贏得了她的芳心。有情人終成眷屬成了流傳在他們好友圈的佳話。 (三) 失去她,連冬天都變得漫長。這一年的草莓產期卻因濕冷的空氣遲遲未退反而拉長了,最愛草莓的她只能錯過了。他說:「她吃不到了,我們要替她吃。」於是,他把她悠遊卡裡剩下的兩千多元儲值金都換成了樓下超商草莓季的各式草莓口味糖果、餅乾、甜筒、冰淇淋,前來拈香、為她歌唱的親朋好友臨走前都必須選幾樣帶走。 超大的電視螢幕上,播放著昔日去各處遊玩的照片,他歪在沙發上,像曾經依偎在她的身旁,感受她的溫度與香氣,想到這些淚水再一次滑落。他用手在臉上抹了兩下,挪了挪身體,哼了兩聲,開始輕唱,「愛著你的時候/ me #fa #so mi #do si /一切是那麼美好 / me #fa #so si #so / 我們說走就走 / 遊山玩水到天涯盡頭」。 歌唱從什麼時候開始成了他們最浪漫的交流方式。從同學唱成死黨,從死黨唱成戀人,再從戀人唱成夫妻。他們的關係在歌聲中靠近、昇華,更從兩個人唱成了三個人,天使女兒誕生了。 上帝眷顧愛唱歌的他們,便賦予了女兒天籟的聲線。女兒哇哇的啼哭,到咿咿呀呀學語,都和著爸媽的旋律,也為美妙的二重奏,增添新的聲部。一家三口,和諧又美好,愛和歡樂在歌唱中流動。女兒念大學時,自然選擇了主修聲樂,他們深感自豪。 一家人深信是受到神的祝福。愛玩耍、愛自由的男子成了導遊,上山下海,各地美景看透透,美食吃透透;熱情活潑的女子在幼稚園工作,園內是兒童嬉鬧的身影與音聲,她從不覺得聒噪,反而樂在其中。不過,有時候神的旨意讓人琢磨不透,遇到不明白的事,凡夫只能禱告,虔誠的向神祈求,在自己的身上行使神的旨意,榮耀神。 (四) 2013跨年的那次撲街有點慘,女子手腕骨折,身體多處擦傷。也是這次意外後不久,對於兩年來身體的各種變化有了定論。最早是左手指無力,漸漸的拿湯匙、打電腦、扣釦子,這些簡單的日常動作都變得吃力,她越發覺得自己像木頭人。四處求神、求醫,她像聽話的小孩,謹遵神和醫生的囑咐,禱告、懺悔、復健,針灸、電療、推拿,不斷的懺悔、不斷的禱告。 「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,每個字都認識,可組合在一起,霧煞煞。權威的醫生就像神,沒有解釋,留給凡夫自己去參、去悟。女子非凡夫,聽到診斷後,心情反而異常平靜,因為終於塵埃落定。只是好動、愛說話、愛美食、愛唱歌的她,一想到終將與熟悉和摯愛的一切訣別,還是覺得感傷。 123木頭人!/ 忘了怎麼開始 / 老天爺卻忘了喊「解散」 / 我靜靜地站在原地,動彈不得 / 感受烈日炙熱 無法抬手拂去額前的汗 / 看見烏雲密佈 無法移動腳步躲避雷雨 / 聽見歡聲笑語 張口卻無力出聲回應 / 我思、我想,四季更迭,思緒不曾停息 / 身體卻被禁錮在時間長河 萬能的神可能被其他事耽擱了,她只能處在原地,心裡不斷吶喊和祈禱。2017年,先是疼她的婆婆走了,接著親愛的爸爸往生,無法言語,無力行走,徒然看著自己陷入悲傷、沮喪,絕望,吞下不知多少公升的眼淚,都灌溉不出勇氣的嫩芽。生怕先生和女兒擔心,女子努力撐著,從日出到日落,再從日落到日出,用招牌笑容掩飾內心的哀傷。 男子都看在心裡,他逐漸把重心轉到妻子身上,陪妻子看診,照顧生活起居,料理三餐,還把載客的九人座休旅車,改裝成升降座位,方便妻子上下車。他開車,女兒是娛樂股長,載著妻子繞著台灣跑了一圈。 (五) 也許,上帝只是打了個盹,終究是聽到了祂的子民最虔誠的祈願。2018年5月,女兒的畢業音樂會在台南舉辦,男子聯絡遊覽車,規劃行程,口不能言的女子,透過網路,邀請親朋好友一同分享喜悅與驕傲。這趟旅程徹底打開了女子的心。她在電腦上用眼睛打字寫下:「聽著台上女兒動人歌聲,滿場親友歡笑與掌聲,滿溢的感恩與感動湧出,化作淚水不停滑落!洗去我內心的晦暗,讓我在心裡吶喊:『還好!我還活著!』」 「還好!我還活著!」心一打開,生命就開闊了,愛和陽光也跟著進來了。臉書停更五年在2019年9月終於有了一條新動態,從此,女子的光和熱一發不可收拾,照耀每一個能觸及的角落。但凡漸凍人協會的活動、聚會,處處可見她的笑容和身影。既有想法又有行動力,還有好人緣的她,更是把無礙玩家網店經營得有聲有色。當語音合成系統剛上線,女兒親自錄音,替媽媽準備了一套專屬的合成語音,她用眼睛打字,用女兒的合成聲音與外界溝通,開心無比。恍惚中,好像服了神奇藥水,身能動了,口能言了,歌聲也回來了。 美麗的故事總要戛然而止才能讓美停在那一刻嗎?萬能的主啊,是不是太殘忍了! 2021冬天的冷空氣折磨得她生不如死,跨年後,又一波低溫包圍台北。粘稠的痰卡在喉頭,清不出,也吞不下,無法吃東西,連空氣都被壓縮了。連夜的咳嗽,連日的進食困難,當死神靠近時,能做的只有禱告嗎? 近午夜,女子又渴又餓,用眼睛在電腦上寫下:「請為我禱告順利喝水吃飯!」男子求她做胃造口,倔強的她自始至終拒絕侵入性治療與維生設備,排斥一切非自然延長生命的方式,即便死神步步相逼,也絕不妥協。面對她的堅持和死神的拉扯,不能自已的男子在午夜兩點給她的Line寫下:「我需要你愛我!」 除夕夜,虛弱的她越來越喘,不停地咳,口鼻黏液不斷分泌,男子用海綿牙刷清理。她的頭髮和身體被每次嗆咳時冒出的冷汗浸濕,他用吹風機吹乾,不久又濕透了。臨近午夜,她漸漸的平靜下來,嗆咳的間隔拉長,他以為她太累了,正在睡去。當準備抱她回床休息時,發現她這次徹底睡去了。她的體溫還在,只是脈搏停止了。看著她平靜的面容,安詳、自在,他恍惚覺得她是台灣處處可見眼目低垂,觀一切自在的菩薩。 (六) 秋,總是帶著一絲愁。微涼的空氣,不知名的鳥成了烏鴉,催促著。夜,從什麼時候開始靜了,長了。一覺到天亮,是不曾想像的奢望。
走出戶外,台北陰沉的天見了太陽。生活在此處,多年來似乎一直在等待,到底在等什麼?望著她,總會想起此生的初見。那天,遠遠望著她,在記憶裡搜尋。她抬頭,與他四目交接,靈魂宛如飛過層巒疊嶂,穿越無盡長河。愛在那一瞬發生,還是歷經千萬年的等待如約再見? 而今,記憶成了一捧沙,越想握緊,消失得越快。難道又要跌入新一輪的時空漩渦,在歲月的長河裡漂泊,等待下一次相遇……
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妳說,這是命嗎? 問這句話,有點傻。寫下這幾句話,生活就像打翻的水杯,不僅水花四濺,玻璃杯也摔成粉碎,還有玻璃渣子刺進了腳趾,誰讓妳在家不喜歡穿鞋呢。 從哪裡開始收拾?面對生活的狼藉。 我怎麼知道孩子的智力不足,在我肚子裡的時候,他就是一個生命,一個讓我覺得生活有了期待,日子不再像從前那樣難熬,我經常想像他生下來的樣子,抱在手裡的踏實感,他的呼吸和心跳,連我的命,也一起活了……。 這婚姻從一開始不就是一種買賣? 這麼說也沒錯,誰要我的命如此。 那時候年紀小,村裡的人拿了照片和禮金給媽媽,她就同意了這門婚事,直到來台灣前,我也只看過他的照片,看起來不像壞人,家裡缺錢,就聽了媽媽的安排。到了台灣,才知道我們年齡差得有點大,他的爸媽都上年紀了。做了人家媳婦,就盡量照顧好他的家人。 妳見過他一次,高高的,算端正,話不多。我不知道他喜不喜歡我,但他從沒有對我大聲過,有時候想,或許,他是喜歡我的。我從小營養不良,乾乾瘦瘦,沒有一點女人味,希望自己不能給的,孩子可以給他……。剛懷孕的幾個月,很不舒服,每次嘔吐,都感覺快把肺吐出來了,我怕保不住孩子,偷偷求菩薩,只要孩子能保住,讓我做什麼都可以,拿我的命換都可以。 怎麼有這麼傻的念頭?動不動就說拿命換? 除了命,我還有什麼? 他那時候在做什麼? 他做工啊,跟著工頭,哪裡有工程就去哪裡。他性格木訥,本性不壞,雖然有點粗糙,還算溫柔,每次工程做完,領了薪水,都會買新衣服給我,也會帶甜點給我。小時候家裡苦,吃到甜食就會有幸福的感覺。後來,只要覺得苦,就去買一小塊蛋糕,含在嘴裡,彷彿所有的苦都跟著甜消失了。 懷上老大,生活多了一份期待,那是不是就是人們說的「幸福感」?隨著肚子漸漸隆起,我開始想像生活會更忙碌,孩子會笑了,會吃東西,會走路,會叫媽媽,會把屋子掀個底朝天,可能還會打翻祖先牌位,砸壞神明桌,我會被搞得團團轉,常常被惹生氣,但心底會是快樂的。我也暗自想,這死氣沉沉的屋子,會因為一個新生命的降臨重新活起來……。 你們那房子以前可能是豪宅,穹頂、拱門,看出來是專門設計過,只是時間久了,墻面泛黃,實木雕花家具也有年代了。不過,總感覺哪裡怪怪的,像舊教堂,又像牢房,不好意思,這麼說不太禮貌。 怎麼說?我可不敢這麼說。 一進大門,正對著神明位,光明燈罩上的塵垢和油漬好厚,祖先排位又掛那麼高,好有壓迫感。不知道其他房間窗戶怎樣,妳房間是彩繪玻璃窗,太陽照進來,花花綠綠,不錯看。你們附近治安不好嗎? 還好,老社區,住戶多。 那為什麼裝防盜鐵網,好醜,像牢房。墻面蠟黃,我會聯想到病入膏肓的病人,妳沒想粉刷一下嗎? 當然想,可怎麼敢向公婆開口呢? 好吧。還是說孩子吧。我自己對小孩沒有那麼多幻想,雖然喜歡孩子,但也許某個部分太實際,覺得養孩子是某些人的特權,而我沒有這種特權。 妳這句話說的有點直接,甚至殘忍,就像幸福和快樂是別人的特權,我這輩子註定與這種特權無緣。生為女人,大概是我這輩子唯一的特權,生育是女人唯一的特權吧。 什麼時候發現孩子有問題? 我真不是一個好媽媽,快三歲的時候,我才覺得哪裡不對勁。男孩子通常不好帶,我們老大好安靜,給吃就吃,忘了餵,也不哭鬧,說話、走路比一般孩子好像慢了些,給玩具也沒興致玩。跟他說話,他常常像沒聽見,但有時候又不知怎麼刺激到他,歇斯底里,往死裡哭,他要是在家,一定甩門出去,我每次都被搞到崩潰……後來,給醫生看過才知道他有多重障礙。聽人說難產兒,缺氧太久,影響大腦發育。 難產?怎麼會這樣? 我太瘦,臨近預產期,胳膊和腿瘦得跟難民一樣,可胎兒大,我的營養都給孩子了。婆婆和大姑堅持要自然生產,說這樣家道才會順。醫生說如果要自然生產,不一定會順,而且小孩和母親可能會有生命危險,但他們還是堅持要「順」。硬是折騰了一天一夜,直到醫生警告說,再耽誤就剩死胎了,他們才勉強同意剖腹。 唉,上天覺得我不夠苦嗎?還是嫌我從小到大吃的苦不夠多嗎?為什麼最壞的事情總落到我身上? 唉!好像只能陪妳歎氣,還有什麼事呢? 我小時候得了一種病,差點死掉。聽老人說,跟美國打完仗那幾年,村子裡寸草不生,很多人生病。我不知道自己的病跟那有沒有關係,我出生的時候,地裡有莊家,山也是綠的。可聽說,我出生不久越南遇到很大饑荒,媽媽帶著大姐、二姐去山上找野菜,姐姐說看到好多蘑菇,還說看到有人拔起來吃,還沒吃幾口人就倒地死掉了。媽媽說煮熟可以吃。不知道是不是吃了太多山裡的蘑菇,十歲時,我染了怪病,肚子會突然很痛,痛起來快要死掉那種。醫生檢查說沒得救,爸爸死得早,家裡沒有錢,孩子又多,媽媽一個人顧不過來,讓我自生自滅。二姐跟我感情最好,她聽村裡的老人說山裡有一種草藥可以治我的病。二姐只比我大兩歲,她一個人跑去山裡找草藥,我這才撿回一條命。二姐是觀音菩薩,她用自己的命換來我的,嫁來台灣前,二姐得了急症,很快就走了,二姐也很苦,早點脫離苦海也好。回想起來,會不會是那時落下的病根子,生下老二不久,我就得了現在這怪病。 別亂說,妳現在的病跟那沒關係。老大剖腹生下,妳跟婆家的關係還好嗎? 怎麼可能好!他們覺得我是掃把星。生下老大不久,婆婆、公公相繼去世,忙完喪事,又發現孩子有問題,屋漏偏逢連夜雨,他做工時,被機器切斷兩根手指。也是從那時候開始,他常常喝悶酒,工傷領了一筆撫恤金,沒過多久就喝光了。大姑徹底跟我們斷了往來,我們住得不遠,有時候買菜遇到,她都會裝作不認識。 老二是健康的嗎? 老二完全是預料之外的,我發現自己懷孕的時候,想拿掉,很怕又生一個有問題的。但媽媽說,孩子是無辜的,而且,上天也不會讓兩個孩子都有問題,或許,第二個孩子會改變我的命運。就這樣絲毫沒有期待和盼望,生下弟弟。謝天謝地,他是一個健康的男孩,我對於老大的所有想像,都在弟弟身上發生了,他是個好動、聰明的小孩,學東西快,說話也早,是個小跟屁蟲,整天粘著我,媽媽——媽媽——,叫個不停,有一陣子,我確實感受到了做母親的快樂。 正當我以為自己的命可能沒有那麼糟時,我的僥倖立即得到了懲罰。有幾次陪弟弟在公園玩,我被地面凸起的地磚絆倒,摔得鼻青臉腫,原以為只是前一晚被哥哥折騰得沒有睡好,結果,這樣的情況隔三差五發生,身上到處是淤青。再後來,腿越來越沒有力氣,連上下樓都好困難,多虧好心的鄰居常常幫忙。 醫生說我得了漸凍症的時候,我完全不知道那是什麼怪病,他說很少看到像我這麼年輕的人發病,還說沒有藥可以治。怎麼我的病都沒有藥呢?以前是沒有錢,現在還是沒有錢,醫生說有錢也沒得治。我問他我能活多久,他說一般是三到五年,照顧得好一點可以活比較久。 我沒有想活很久,更不奢望什麼好一點的照顧。這輩子夠苦了,也活夠了。只是,兩個孩子怎麼辦?醫生說哥哥即便成年,生活一樣無法自理,誰來照顧他?弟弟太小了,誰可以幫我?老天啊,為什麼這樣對我?如果我做過什麼壞事,要懲罰,就懲罰我一個人,為什麼連累兩個孩子! 這些問題看起來無解,是不是這一連串的事情讓妳做了那樣的決定? 我努力過,雖然很早就想放棄了。如果沒有兩個孩子,早就一走了之了,不會做胃造口,也不會戴呼吸器,更不會讓別人把屎把尿。可這病不等我,當我不能下樓的時候,千拜託萬拜託請媽媽把弟弟接到越南,至少姐姐還可以幫忙照應。我拜託社工幫忙聯絡,看看有什麼地方可以協助照顧哥哥。台灣很好,有很多好人。 妳這麼年輕,竟然這麼勇敢、果斷,步步艱難,又步步堅定。 我在台灣沒什麼朋友、親人,最熟悉的地方就是家,我希望醫生到家裡幫我拿掉呼吸器,一開始蔡主任反對,他說我還沒到時間,還好後來遇到孫主任。那段時間,是我最無助卻也最感到溫暖的時光,醫生、護理師、社工,都好幫忙。哥哥生日時,他們還準備了蛋糕為哥哥慶生,黃小姐幫我買了發熱衣給哥哥當生日禮物,台北的冬天又濕又冷,希望我不在的時候,哥哥不會受凍。唯一的遺憾是,沒有看到弟弟,回來要隔離,機票、隔離,又要好多錢,我不能再等了……。 跟小玲第一次見面,也是最後一次,覺得她好冷靜,好理性。我問她可以握她的手嗎,她很信任的對我眨眼。我們聊了很多,一個好單薄的女子,只剩游絲的氣息,黑又亮的眸子,有著太多無人能給答案的疑問。見面後大約兩周,醫生為她在家執行安寧,撤除維生設備。期間,我不時想到她,想到她會不會改變主意,想到她拿掉面罩會不會很不舒服……得知她平靜離開那天,台北天氣晴朗,我走出書房,踱步到松煙,坐在湖邊樹下,抬頭視線穿過樹葉,久久望著好高的天空。雖然知道一個靈魂從此自由了,但還是禁不住感傷,那句質問成了留在我心湖裡最深的倒影。時隔多年,握著她的手的溫度彷彿還在,她的樣子不曾消失,一直提醒我把她的故事寫下,多次提筆,都無法成文,今日終於完稿,深吸一口氣。 小玲,想對妳說,走過的一切本是一場夢,值得,也不值得。值得,是讓我們放下;不值得,是讓我們鬆手。還記得我問妳,以後要去哪裡?妳說不知道。妳接著問我,可以去哪裡?我看到妳的墻上貼著阿彌陀佛聖像小卡。妳說是一位病友太太送的。我說,去阿彌陀佛的家吧,阿彌陀佛慈悲,只要發願,一心念佛,時間到了,阿彌陀佛就會來接我們。妳讓我帶妳念佛。臨走前,我囑咐妳一直念佛,不要害怕,如果看到阿彌陀佛的光,就跟著阿彌陀佛…… 小玲,願妳自由,願妳離苦得樂。 南無阿彌陀佛! 南無阿彌陀佛! 南無阿彌陀佛! (Photo: Suzy Hazelwood)
引子
台北的午後,雲淡風輕,幾隻小鳥在空中盤旋、嬉戲。陳宏老師曾用「頑石與飛鳥」比喻漸凍的身軀與靈魂,疾病將身體禁錮,靈魂卻渴望窗外的藍天。陳老師在病榻上眨眼創作出版35萬字,創世界金氏紀錄,後於忠孝醫院漸凍人專屬病房祈翔病房729室走完16年的漸凍旅程。 七年後,新冠疫情肆虐全球,迎接新年的煙火照樣在101點亮,戴著口罩的人群,在跨年倒數中,熱情高漲。都市的角落,一位選擇在家撤除維生設備的年輕生命,也在倒數著離漸凍人生終點的餘日。 一年前,笑對漸凍症22年的勇者,堅持不用任何侵入性治療與維生設備,接受安寧共照療護多年。當氣若游絲,每日只能靠看護用滴管從嘴巴送入少許流質營養,終在春寒乍暖的二月,於午睡中停止呼吸。 在台灣,每年新增ALS病例約100多位,而死亡的ALS病人數相當,在統計上,總罹病人數似乎變化不大,然而,一增一減的背後,牽動的人群與造成的影響卻是深遠而廣大的。協會創會二十多年來,不斷完善服務,旨在為病友和家屬提供身心靈的照顧。然由於文化的禁忌,鮮有在公開場合探討生命終點問題。最近幾年,隨著安寧療護的推廣與《病人自主權利法》(簡稱《病主法》)的頒布,生命選擇與尊嚴的議題越來越受重視。 初探 新冠疫情期間,協會與多家醫院合作,在病友中宣導《病主法》,並提供到宅「預立醫療照護諮商」與「預立醫療決定書」(AD)簽署服務。值此機會,由家屬發起、社工部支持,初次舉辦以「死亡」為主題的聚會。 正如在邀約中寫到的:「這是個特別的聚會,希望大家帶著輕鬆的心情,談論這鮮少被碰觸的話題。我們純粹分享,以尊重和支持的態度,對待別人所說的,不評價、不指導、不評斷。希望大家在聚會中有被理解和溫暖的感覺。」 為了營造溫馨、自在、信任的氛圍,參加者能敞開心扉,本次活動採用私下邀約的方式,受邀對象為已簽署AD的病友家屬,均彼此熟悉,平日有良好互動。 在發起人說明聚會緣由後,交由社工帶領,以《那些生命中的美好與失去,我們邊吃邊聊吧》為切入點,講述協助個案在家執行撤除維生設備的始末。接著,每位參與者輪流分享一段生命中重要的逝去。由於大部分參與者是資深病友家屬,且都是現在進行式,在穿插陪伴和照顧病友的經歷時,不時產生共鳴,說到哽咽處,便有人會摟摟她的肩膀,或者輕輕拍拍她的背。 午後,原本陰霾的台北露出太陽,活動在發起人的朗讀中結束:「死亡也許是生命的終結,但也是人類創造力的源泉。卡夫卡說過:『生命的意義在於終結。』死亡讓我們勇往直前,促使我們完成目標,去學習、去愛、去創造。」(出自《煙霧迷漫你的眼:死亡的寂靜並非懲罰,而是度過精采人生後的報酬》) 反饋 「人生中不可避免都會遭遇至親離開的痛苦,如何面對這個問題是每個人的必修課。我們作為病友家屬,這件事離我們尤其近。在照顧病友的過程中,或多或少都遇到過驚魂時刻,即使覺得已經做好準備,足夠理性,但是真的要面對時,還是會手足無措,亂成一團。這是一個修行和學習的過程!」(家屬一) 對於漸凍家屬來說,在親人確診後,與醫護人員有關疾病的討論多會涉及死亡問題。還有不少病友與家屬,甚至剛確診即著手準備身後事,包括:購置靈骨塔、葬禮方式、財產處置等。安排好這些能想到的事,大多才是與疾病共處的正式開始。 「身邊的一些病友,一個一個離我們遠去,心情五味雜成不知如何表達,跟先生聊天之後覺得還是先把身後的一些事安排妥當,該說的跟小孩說,該寫的寫在本子上,每天保持愉快的心情,這樣人生就不會有遺憾了。」(家屬二) 參加協會,獲得的支持和資源多了,接觸的病友也多,難免不時聽到其他病友往生的消息。由於ALS特性,病友罹病時間長短差異大,且鮮有是被疾病本身奪去生命的,有的是因為照顧疏忽,導致感染;有的是身體舊疾所致;有的不願拖累家人,選擇撤除維生設備;有的因為家庭支持系統不足,被迫選擇離開。儘管每一種生命樣態都值得被尊重,但必然對其他病友與家屬造成不小的衝擊,進而引起反思或質問。 「對於親人和朋友的離開我們準備好了嗎?那些離開的病友們也都準備好了沒?有任何的遺憾嗎?對於生死未知的未來,人們總是充滿恐懼和害怕,不願去討論和面對,不知自己是以何種方式離開?這個過程會不會痛苦?」(家屬三) 初次舉辦此主題活動,獲得參與者很大的支持、肯定與正向的反饋,從這些反饋中,也看到了家屬對於靈性關懷的需求、理解與期待。 「當我看到幾位病友選擇用這樣的方式結束自己的生命後,讓我很認真地面對和思考這人生最後的一道課題。我希望能夠做到照護病友和自己的身心靈,除了身體上的照護外,還要特別注意心靈層面的照顧。」(家屬三) 「靈性照顧應該是指為了緩解病友心裡困擾的照顧,因此需要長時間透過接觸、溝通深入了解對方之後,才能以感同身受的心連結彼此,達到照顧與關懷的目的。病友因內外在環境因素,造成面對疾病態度有著不同的面向,有積極樂觀面對、有苦中作樂、也有封閉自我逃避現實,一般人都不輕易敞開心房訴說的心事,要如何引導走出困境並協助解決,是一個有難度的課題。相信時間、信任、專業與時機都是必要條件。」(家屬四) 總結 此次活動從起心動念到舉辦短短不到兩周時間,感謝社工同仁快速回應,與參加者的支持。儘管仍有許多可改進之處,但不失為一次大膽的嘗試,特總結以下幾點供日後舉辦類似活動參考:(一)最好事先設定幾個聚焦討論的問題,避免在親密、自在的氛圍下,討論太過發散,時間與焦點不好掌控;(二)可嘗試邀請熟悉漸凍症及照顧特點、親切、有同理心的專業人員擔任引導者,確保在參與者分享後,進行及時、有效歸納總結,或啟發、引導進一步探究。 看到妳在FB,放了貓的照片,寥寥幾個字,看得出妳的寂寥與茫然,前途在哪裡?
他離開三個季節了,妳還無法適應沒有他的生活,養了兩隻貓,消磨時光,看著牠們在光影下漫步、打盹。妳喜歡貓的安靜,而有時候那種靜是可怕的,因為那種靜襯托著妳身體裡某樣東西特別躁動,曾經的愛情呢?死亡,真的可以讓一切結束嗎? 回想起來,一切都來得太快,你們青梅竹馬,高中的初戀,攜手走入婚姻,各自在事業上闖出一片天。上天也眷顧你們,送給一雙兒女,把世間的「好」都慷慨地送上。好多個清晨,妳在他寬大的臂膀中醒來,俊美的臉龐,健康的體格,是妳醒來和睡去的理由。兩個孩子悄悄長大,安靜又懂事。女孩像他,穩重、貼心;男孩像妳,開朗、聰穎。妳覺得要一直這樣,等皺紋爬上眉角,等白髮暈染雙鬢,等,等你們慢慢變老,妳想牽著他的手,走在他左右,變老是獨屬於你們的浪漫,時間將是此生最美好的禮物。 然而,晴天久了會下雨,月亮圓了會缺角,好景不常在,好花不長開,古人不是早都說了嗎?那一年,他突然摔倒;那一年,妳陪著他去醫院的時候多了;那一年,妳上班突然接到電話,扔下手上的工作,匆匆趕回家的時候多了;那一年,他需要妳的時候也多了……以前,你們是最好的伴,如今仍是最好的伴,只是,在他的心裡,這一半成了纏繞妳的自由、妳的快樂、妳的高飛——的絆。 孩子已經不需要太操心,安頓好他,妳一個人落在客廳,倒上一杯威士忌,紅酒已經無法撫慰妳的疲憊,深夜,只有烈酒,才能讓妳暫時逃離、忘卻。妳的頭好痛,心也好痛,妳不想讓他委屈,不想讓自己的生活被外來者佔據,可是,妳不是女超人,妳的精力和心力都有限。妳在工作和他的照顧中掙扎,掙扎著希望兼顧;他也努力在妳工作的時候,把自己照顧好,尤其是在工程交付期不給妳添亂,可是,那天只是想從輪椅上移動到陽台前,看看夕陽,可怎麼就跌倒在地了。 他並不懼怕死亡,可這場病,把他作為男人的自尊徹底撕毀、粉碎。他不能接受自己的便溺由最親愛的妳去清理。妳也知道,自尊心極強的他無法接受這些事情假陌生人之手。那天跌倒,在地板上掙扎了一會兒,他決定不再像以前一樣撥通妳的電話,而是決定靜靜等著,就像他病後度過的每一分、每一秒,只是這次他等待的不是解藥、不是孩子放學、不是妳下班……。 妳打開門,昏暗中的靜,有一種不太好的預感。只見他癱軟在地,像洩了氣的皮球。瘦弱的妳,根本抬不起他,最後找來管理員幫忙,才把他移動到洗手間的馬桶上。為他清理時,妳沒有說一句話,但是,擔心又氣憤,心疼又難過,在胸腔裡悶燒,敏感的他都解讀到了,成了他滿腹的自責,一個無用的人,一個拖累妳和孩子的人,一個不該繼續存在的念頭終究慢慢萌芽。 一顆芽如果沒有空氣、陽光、土壤,可能會早早夭折,然而,這場病卻給了這棵芽繼續生長、茁壯的一切養分。他悄悄地開始安排,兩個孩子的教育基金、妳的養老基金。他說自己不願意讓步,對於味蕾的執著,他不要胃造廔;對於帥俊的執著,不要鼻胃管;勉強接受連接呼吸器的面罩扣在鼻子上,只是不想讓工作的妳時時惦記著他的安危;堅持不要任何侵入性設備,除了簽署《安寧緩和條例》,《病主法》剛上路,他也趕著簽了。剛過完元旦,冷氣團包住台北,他感冒了,呼吸道感染引起肺部發炎,從急診轉進加護病房,醫生說要想保命,只能氣切。 突然發生的一切,妳還沒有準備好,其實不是沒有準備好,只是妳太愛他,相信和尊重他的一切決定。工作上妳是大女人,生活上妳是小女人,他就是妳的天、妳的地,他深謀遠慮,妳聽從他的每一個決定。即便病後,他依賴妳,但妳仍讓他牽著手,帶妳跟著他邁出每一步。這次,因為肺部發炎引起呼吸衰竭一度陷入昏迷,醫生的話,妳打算自己決定,妳知道他不想氣切,但是,妳不想就這樣放手,妳不想讓還在讀書的孩子沒有父親,妳不想讓這個家沒有男人,妳不想還年輕的時候就成了寡婦……。 氣切了!他醒來後,沒有感激,只有失望,失望自己怎麼還活著?他看見妳緊握著自己的手,他想問為什麼沒有讓自己安靜地睡去,可是不管怎麼努力,只有嘴唇開合,卻沒有聲音從喉嚨發出。疲憊的妳抬起頭,看到他醒過來,剛準備開心,卻被難過侵襲。他開合的嘴唇,妳讀不出他在說些什麼,而且他的眼中多了某樣陌生的東西。妳俯身親吻、擁抱他,他卻在心裡奮力掙扎,想掙脫這讓自己沒有尊嚴活著的疾病、想掙脫他對妳溫柔的依戀…… 妳努力學習新的照顧技巧,抽痰、消毒、換Y紗,也向有經驗的家屬打聽如何與氣切後的家人溝通,請教呼吸治療師,如何讓他說話時發出聲音。你們都不喜歡醫院,待他的身體稍穩定,就迫不及待地想出院,雖然白血球還有點高,但是醫生說可改為口服抗生素。 碰上過年,妳把手上的工作都先放下,專心做起全職看護,兩個孩子也幫忙分擔,讓妳可以喘口氣。妳,愛好自由的妳,這幾年只有在工作時,才能感到些許自由,看著手中的設計圖一個個實現,那一刻好有滿足和成就感,那一刻生活的無力感暫時也消失了,妳想與他分享這一切,因為妳知道這一切的背後都是他給妳的力量。不遠處的煙火秀結束了,樓下的人群慢慢地移動著,像每一個新年的凌晨,總有人在歡呼。妳倒了兩杯威士忌,拿起一杯,在另一杯的杯緣輕輕碰了一下,輕輕地說:謝謝你,新年快樂! 妳,不能沒有他,妳覺得他也是這樣想的,可是,出院後,他變得不快樂,感染情況沒有好轉,不得不再次入院。悟性極高的他,學會了搭配呼吸器的送氣節奏發聲,他終於可以把心裡的想法告訴妳——他不想拖累妳和孩子,不想做你們的絆。 妳以為這是其他有經驗的家屬說的過度期,大概需要三個月適應氣切後的生活,穩定之後,生活品質會改善。然而,他似乎沒有打算改變,而是繼續安排身後事。生日前夕,他把最親密的好友邀來,前衛而又勇敢地宣佈,這是他的生前告別,感謝大家一路相伴,他將瀟灑地離開,就跟他總是帥帥地轉身一樣。這個世界他最放心不下的是妳和一雙兒女,還有這群死黨,天下沒有不散的宴席,他只是提前離場…… 有點感傷,卻又有著超乎想像的平靜與豁達,他就是妳心中最偉岸的他、最智慧的他、最勇敢的他。 他走了,在春光明媚的清晨,迎向陽光,留給你永遠的笑容。 白貓優雅地在書架上漫步,有時會停下來,凝視著妳,仿佛能看透妳的靈魂。妳穿過杯中琥珀色的威士忌,仿佛看到另一個世界的一束光。 - 我想請假出來。
- 不用,這叫悲傷支持。 有一天,我也需要。 記得幫我約起來。 差十分鐘四點,今天第二杯黑咖啡的時間錯過了,有點犯困的午後,思緒停留在與青的對話中。 青是先生的社工,我也算是青服務的對象,但我更多時候被她當做朋友而不是個案。青說這樣好像不專業,她很容易把服務的個案轉化成朋友。 楓與男人也是青的個案。男人上個月走了,這個消息對我們來說,太突然,但對楓來說,也許是預料中的,又或許是她心底的希望,希望男人早點解脫。這不是什麼惡毒的想法,而是當你知道他們的故事,就會了解這是楓對這個生命最深的疼惜與祝福。 跟楓與男人認識是在好多年前的疾病適應團體。那時候,我先生剛氣切,我們的生活又被打回原點,一切都得從頭學起,照顧技巧、心態調適。出院的第一個月,隔三差五就會為照顧上的事吵架,先生生氣地說:都是妳讓我氣切。我坐床邊,無奈又痛心,說:如果你不想氣切,我說什麼有用嗎?就這樣跌跌撞撞,快八年了。 這麼推算,我與楓和男人認識也超過七年了。那次是適應團體的第一次活動,一對不太和諧的男女走進會議室,男人高大、英挺,女人乾瘦、蒼老,如果男人是放大,那麼女人就是縮小,小到消失或者隱去。女人叫楓,幾次活動後,漸漸熟識起來,也斷斷續續聽到了他們的故事。 楓與男人原本是夫妻,有兩個女兒,孩子還小的時候,男人有了相好,離開楓與孩子,搬出去住。在法律上有沒有一刀兩斷不知道,不知這男人是真的鐵石心腸,還是實際狀況不允許,楓說他對自己和兩個女兒不聞不問,好像人間蒸發一樣。楓拉拔著兩個孩子,所有的苦水一個人吞下。女兒懂事又爭氣,學業有成,大的在歐洲讀博士,小的在台灣念研究所。楓正打算退休,過幾天舒心日子。誰知這男人卻突然出現,浪子回頭,原以為是皆大歡喜的一齣悲喜劇情,誰知這男人竟是被掃地出門,因為罹患了不治之症,昔日的光彩不再,只剩下臭脾氣和不聽使喚的皮囊,生活也漸漸不能自理。男人不知哪裡去,唯一能投奔的只剩下當年被自己拋棄的女人和一雙女兒。說是現世報也好,楓的宿命也罷,總之,男人又出現在楓的門前。 楓心裡滿是怨和恨,也許時間還不夠長,當年的那些情緒只是被壓在心底,並沒有煙消雲散。楓很想向男人討個說法,問他為什麼離開兩個無辜的孩子,為什麼讓她一個人受苦,為什麼……楓想給他一記耳光,然後把門重重甩上,這是在她腦海裡排練了無數次的畫面,而今,機會出現在面前,此刻的男人手無縛雞之力,對她毫無威脅,十幾年的怨氣看上去馬上就可以消了。誰知腦中一團火終究敵不過心頭一絲溫柔,眼前這宛如落水狗的男人,皮膚已經鬆弛,英挺的身姿也打了折,兩個臂膀像脫臼般無力垂在兩側。那討人厭的眼神一點也不示弱,甚至有點責怪她怎麼不快點讓他進門,他一大早出門,折騰到中午已經累了。 楓終究讓男人帶著他那從沒聽過的疾病名稱回到她的生活。倔強的小女兒態度決絕,堅決不接受這個不負責任的男人,甚至跟楓冷戰。楓只好在附近找了空房租下來給男人住,方便就近照顧。 男人的身體不斷退化,即便請了看護照顧,仍然狀況連連。楓不忍心,她說不知道他還能活多久,最終還是接到自己的住處,與看護白天晚上輪班照顧。女兒不能理解,一氣之下,搬出去住。夾在中間的楓,幾次說起,滿眼的淚水。她說女兒不接受男人她能理解,但她不能狠心丟下男人不管,因為他在世上沒有其他親人了,現在的關係,不算夫妻,還算親人吧?誰叫他是孩子的父親。 這個男人雖然生病,但脾氣跟以前一樣壞,對於自己當年的行為不僅沒有懺悔之意,對於楓的付出沒有感恩,還不時抱怨和咒罵。楓都默默承受著,她說能理解誰叫好強的他碰上這折磨人的病。 期間,我自己的生活狀況層出不窮,很少參加協會的活動,只有幾次傍晚在國父紀念館跑步時,遇到楓扶著男人在翠湖邊上漫步,男人平靜的臉龐,看上去不像負心漢。男人對楓是依賴和信任的,他把手搭在楓的肩上,對我微笑致意。後來聽說,男人被送往養護中心,再後來從中介跟前聽說,男人需求很多,很難照顧,外籍看護精神上有些問題,對表達不易的男人,在身體上有些虐待。今年夏天的照顧者心理支持團體上,遇到楓,她穿著洋裝,收拾得很整齊,看起來十分優雅。問起男人的狀況,她說已經在申請新看護,但是受到疫情影響,還在等新看護入境。 上個月,從青跟前得知,男人走了,吸入性肺炎,引起肺部衰竭,從送進醫院,發現肺部已經纖維化,沒過多久就離開了。 我定睛看著窗外,細細的雨絲悄悄落下,從餐廳的招牌上、路邊的樹葉上。男人的告別式悄悄地舉辦了,楓始終都沒有出聲,她像以前一樣,靜靜地承受著命運給她的一切。我從知道消息後,也靜靜地,有時會平靜地想起遇見他們的情景。男人走在前面,楓跟在身後,靜靜地。 青說要約楓出來,陪她聊聊。這是悲傷支持嗎?悲傷也許不是恰當的詞,面對一個生命的離去,無法逆轉的事實,值得悲傷吧?對於楓,假如這份緣已經善了,是值得慶祝的。青挑了個下午茶的時間,或紀念,或慶祝,又或是送別,也許沒有一個恰當的詞,也許,不需要一個詞去定義。青,只是想讓我們知道,命運終歸會善待每個善良的靈魂,她會繼續陪著,即便沒有參與我們各自的那齣喜怒哀樂,但她會一直站在我們身旁,陪我們伸出雙手,接住生命贈與的一切。 傻勁:創作《凍物》
2019年6月2日深夜,我的手機收到一則Line留言:「Kiki,您好! 憑著一股傻勁,我用眼睛一個字又一個字的寫了一部有關漸凍人各方面的短篇小說,不知妳有沒有時間閱目批改? 如果方便可否告知您的郵箱網址?」 深知全身不能動的漸凍病友,透過眼控電腦,一個音一個音拼出一個字的艱辛過程,還沒有讀到文字,想到這背後的辛苦,我立即回覆說:「鄭大哥太了不起了!」 他謙虛地回道:「文筆不好,只怕要讓妳笑了。」他繼續試探性地問:「有時間、有興趣看看嗎?」 對我來說,這是多大的榮幸。過去幾年,先後為病友彭怡文老師、林月姑女士整理出版病後的創作,其實我在內心深處一直在靜靜地等待下一位病友的創作。 超乎我的想像,七千多字,洋洋灑灑,情節緊湊,高潮迭起,我像徹底被帶入了一齣純粹的戲,儘管情節圍繞主角從被診斷出「漸凍症」到徹底失去行動能力後的無助與無奈,但是能夠用這樣抽離的角度去記錄或者描述這一切,實屬難得。 當我把閱讀後的驚艷感受透過Line告訴鄭大哥,他在那一頭的興奮我感受到了:「多謝誇獎,不是認真的吧? 我小時候作文都不及格。」 這位虛心的大哥立即追問:「有什麼批評指教?改進空間?我哥哥看了以後說他原先也只聽說『冰捅挑戰』,看了我寫的才知道漸凍人的血和淚。所以,如果發表可以提高對漸凍人的awareness,那倒是好主意,只是不知這小說有沒有達到可以發表的水平呢?我在考慮要不要再添加點什麼,好比說氣切後的難處、溝通的難處、唇語對話比雞同鴨講還要怪誕……。」 我們的對話透過電腦繼續著,我一句,他一句,儘管他是用眼睛打字,但是打字的速度比我想像的快,他說:「我每次回看還都有點傷感,因為情節裡有很多自己的影子。」 距離我們上一次見面已經超過半年了,他的身體狀況一直在變差,他感傷道:「我的眼睛看一會電腦就不行了,無法聚焦,否則,我有很多題材可寫……。」 心願:留印人間 就是這樣一位生性浪漫、才思靈動的人,即便被疾病困住,依舊嚮往在字裡行間自由翱翔的機會。可萬萬沒有想到,這竟是我們最後一次透過電腦自由交談。期間,鄭大哥的妻子又寄來幾個微修的版本,而再見面時,又過了快半年。鄭大哥的四肢更加瘦弱,眼睛的問題讓他無法再用眼控滑鼠操控電腦,體能大幅度下降,連與心愛的妻子進行日常最簡單的交流都變得困難;再加上看護人力不穩定,又無其他家庭成員可以分擔照顧工作,所有壓力落在妻子一人身上,長期睡眠不足,精神緊繃,時常在耗時、費力的溝通過程中,平白無故發生摩擦,甚至連昔日最牢固的情感都受到挑戰。 也是在那次見面後不久,得知他們還是去台大醫院找蔡兆勳醫師預立醫療決定。在我們這些同病相憐的人看來,這是既勇敢又無奈的選擇,熟悉他們夫妻的人都知道,這一定是令人心碎卻又迫不得已的做法。一個走遍世界、看透人間冷暖的男人,知道最心愛的人應該的樣子,所以,即便人過中年,當遇到她時,便確定要握緊她的手;一個年輕卻對愛情篤定的女子,固執地相信此生再無他人可以取代這個掌心溫柔的男人,不到他先放手,她絕不鬆開。 也許上天早已煞費苦心地把生命的玄機透露給他們,此世界,他世界,只是不同的目的地,緣來緣去不過是漫漫生命之旅中的一段插曲,那些放不下的、放不開的,終究帶不走,唯有用一顆成全、祝福的心,才能體會到一段旅程的豐盛與圓滿。 2019年只剩下十天結束時,收到鄭大哥妻子的信,信中說鄭大哥最後的心願是希望《凍物》留存於世。不知是因為跨年的腳步一天天接近,還是這位妻子眼中可愛的先生在跟世界開玩笑,忽然間,一切彷彿進入了倒數。邀請沈心慧老師擔任指導,立即成立群組,密集討論行動方向。 鄭大哥的妻子小巧、美麗,一雙純淨的眸子,讓人想到可愛的小鹿斑比,而那單薄瘦弱的身影,又讓人聯想到明清仕女圖裡憑欄倚望的美人。可這位嬌小的女子,骨子裡是一位北方女漢子,眼睛裡還含著淚,卻已經捋起袖子,準備為她此生無悔追隨的人做最後一件事。 燦爛:因為愛你 女孩有一個美麗的名字延麗,山東煙台人,與鄭大哥因相同的愛好而相識、相知、走到一起。2015年6月在大陸結婚,原本以為先生只是因為舊疾神經壓迫導致脖子無力、虎口萎縮,同年10月回到台灣,在榮總被確診為運動神經元疾病。剛踏上一個在名字上熟悉實則陌生的島嶼,舉目無親,還來不及享受新婚的喜悅,另一半卻與一個從沒聽說過的疾病掛上勾。暫居在先生朋友家,連到哪裡購置輪椅都不知道,他們即將面臨的艱辛與無助常人難以想像。 從去榮總的那天開始,輪椅成了先生的代步工具。緊接著各種陌生的設備陸續進入他們的新生活,呼吸器、移位機、咳痰機、抽痰機。新家還來不及擺設新婚裝飾品,壁櫥已經被各種必須的耗材佔據,紗布、棉花棒、優碘、食鹽水、小毛巾、抽痰管、衛生紙……。延麗的衣櫃,是不是也用簡單俐落的T恤與褲裝取代了她這個年齡的女孩最喜歡的各式洋裝? 相較於出門精心裝扮的年輕女孩,素顏的延麗透露出更多的韌性與堅定。回想起先生因二氧化碳濃度過高短暫昏迷,送急診,進加護病房,醫院破例讓她每天守在旁邊,除了陪先生之外,可以協助醫生與先生溝通。氣切後,轉入普通病房,除了回家洗澡換衣服,每個夜晚她仍然親自照顧,絕不假他人之手。 到底是怎樣的情感,讓一個柔弱的女子燃燒小宇宙,日復一日,照亮另一個生命?她可以選擇輕鬆的生活,可是,她沒有,寧願固執地依著、戀著,讓這個人成為她的全世界。 延麗拿起手機,打開記事本,展示了幾段以前隨手記下的溫馨片段。雖然倆人差了二十多歲,她卻像一位年輕的母親,用童言童語般的文字、飽含愛意的親暱稱呼,在字裡行間流露出像對待孩子般最純粹、無私的疼惜與愛護。 延麗一邊說自己覺得不可能再遇到比先生更愛自己的人,一邊又說他並不善於表達愛,當初在榮總確診時,先生對她說:「選擇我等於放棄妳正常的生活。」她把這句話銘記在心,她告訴他:「我會一直陪著你。」 為了給他不斷冰封的世界帶來溫暖,她用最炙熱的方式燃燒著自己,可是當精神和體力因長期耗損又沒有喘息的機會恢復,就像一根疲乏的橡皮筋,再也彈不回來。氣切一年多來,每個深夜都宛如一齣掙扎的默劇,一次又一次上演。 一邊是無法動彈的身體,任憑口水、痰液滿溢,像溺水般,被一隻看不見的手拖向無盡而又黑暗的水底,他的靈魂像在惡夢中掙扎著、吶喊著,卻沒有人聽見;鬧鐘響起,像救命稻草般閃現,可是熟睡的她,被周身的疲憊拖著,沉重地一樣動彈不得。她在夢中掙扎著,怎麼一直在攀登,一直在攀登,烈日烤著她,卻又不得鬆懈,好像一放手,就會跌入死亡的幽谷。當鬧鐘再次響起,燈亮了,黑暗中的掙扎戛然而止,抽痰、清理口水。他們進入新一輪的對峙與掙扎,這一次,是氣憤,是委屈,是惱怒,是埋怨……。 「看不到希望。」她費了多大的力氣,從先生因憤怒而變得越發僵硬的面部,竭力撲捉眼睛與唇部的細微動作,才解讀出這道密碼。在跟他確認解讀的結果時,她也確信了自己被這句狠話推向了絕望的深淵。 希望,本是虛無縹緲的東西,說它有,它就有;說它無,它就好像從沒有存在過。而這虛無的東西卻是有些人願意拿命去換的。如今,這對夫妻曾堅信且堅守的東西,被硬生生地打碎了。 2019年的最後一個月,他們最終決定選擇下一段旅程。生命進入倒數,反而多了些豁達與坦然,盼著《凍物》付梓,成了兩個人共同的心願。 圖片來自:CereVoice Me voice banking 偷偷地動員全家,給媽咪送一本會說話的相冊。收集全家的照片,沖洗,錄音,一切都是背著媽咪做的。 切完母親節蛋糕,打開Talking Album,媽咪感動地流下眼淚,說:「有謀謀的聲音耶!」她像個快樂的孩子。 聲音從什麼時候開始變得如此珍貴? 這殘酷的疾病會漸漸奪走一切,而我想留下關於你的一切。 面對失去 妳要如何留住
這段文字出自2011年出版的《你是我的呼吸》,那一年的母親節禮物Talking Album是職能治療師張嘉純和林中竹送的。還記得他們說:「劉老師會喜歡。」 劉老師有三個親人罹患漸凍症,先生與女兒相繼發病,不久就氣切了。她每日奔波於醫院與家,兩位最摯愛親人的音容笑貌,只能從記憶裡追尋。萬萬沒有想到,幾年後,小兒子也被診斷出ALS。正值壯年,高大的身軀,整日只能躺在床上,臉上扣著面罩,說話需配合呼吸器送氣的節奏,原本貼心、溫暖的性格,而今一併被困住了。 母親節那天,劉老師接過禮物,充滿期待地打開,按下照片底下的按鈕,傳出小兒子的聲音,雖然聲音聽起來被東西罩著,但是聲音裡的興奮和喜悅溢於言表,劉老師激動的淚水從眼角湧出……。 與漸凍症相處是一個不斷失去的過程,對病友如此,對家屬更是。明明是一個愛說笑的人,如今怎麼安安靜靜的,眼睛裡閃爍的光也跟著暗淡了。在醫學上,漸凍症目前還無法逆轉,可每一個病友和家屬仍妄想著「失而復得」的一天,與那些失去的氣力、肌肉、聲音、溫柔,還有,愛,像故友重逢,緊緊擁抱,再也不放開。 治療師私下提醒家屬留下病友的聲音,這個善意的提醒,卻宣告了「失去」必然發生的現實。身體被疾病一點點吞噬,逐漸失去說話能力乃至聲音,對於病友和家屬來說,是件很讓人沮喪、潛意識裡想逃避的事。 劉老師收到會說話的相冊一年多後,小兒子氣切了。儘管在呼吸治療師和語言治療師的指導下,藉助呼吸器的氣流,震動聲帶,仍保有說話的能力,可是身體退化的腳步一步也沒慢下來,越來越多的音很難再發出,用劉老師當年發明的注音符號板溝通的時候越來越多,「0—1—2—」,「ㄍ—ㄎ—」。 語音銀行 把聲音找回來 2014年國際漸凍人協會聯盟(the International Alliance of ALS/MND Associations)年會上,蘇格蘭漸凍人協會(MND Scotland)報告了一項「語音銀行研究計畫」(Voicebank Research Project)。 蘇格蘭協會統計,當地360位漸凍病友中,大約90%的人會遇到呼吸、吞嚥和表達上的困難,75%的人在去世時無法講話。表達困難的病友通常會藉助電腦或平板與外界溝通,使用的軟體有文字轉語音(Text to Speech,簡稱TTS)功能,不過,內建的語音包聽起來像機器人,有些只有單一性別的聲音選擇。聲音跟其他身份特徵一樣,是獨一無二的,失去聲音,等於失去個人和社會身份。漸凍病友在「身體淪陷」的過程中,希望能保有這部分獨特的身份,繼續與家人和朋友,用自己的聲音交流。 2011年,蘇格蘭漸凍人協會聯合愛丁堡大學、Euan MacDonald中心和Anne Rowling再生神經學診所,發起了這項語音合成計畫,目標就是為失去或可能失去使用語音交流能力的病友修復語音或再現語音。 這項技術稱為「語音銀行」(voice banking),指的是一個處理過程:先錄製漸凍病友的聲音,如果聲音已經損傷,或者無法說話,可以使用曾經的錄音資料,利用電腦程式提取發音特點,結合對應的文字資料,轉換成編碼資料,合成出與病友說話語音、說話方式和說話情感相似的語音。如果病友想要表達,只需輸入文字,就會自動把文字資料轉化成自己的聲音。 在歐美、澳洲、日本都有專門為漸凍病友提供語音銀行服務,如:CereVoice Me,ModelTalker,My-own-voice,VocaliD等。通常需要五到七個小時錄製600到3500個句子。 科技突圍 台灣投入行動 2018 年,美國的漸凍人協會(the ALS Association) 與語音合成公司 Lyrebird 合作推出了一項最新語音銀行計畫「Project Revoice」,由冰桶挑戰的善款資助,只需要兩到三個小時的錄音就可以創建數位語音克隆(voice clone)。這項計畫運用最新科技AI和大數據,讓不能說話的漸凍病友用自己的聲音與他人交流,在全世界引起廣泛關注。 同時間,在台灣一項針對漸凍病友溝通需求的整合計畫也在緊鑼密鼓地進行。由科技部前瞻司牽頭,「研發整合漸凍症病友智慧溝通系統」專案運用眼控儀或腦機界面系統等裝置,偵測病友意圖,加速對外溝通效率,並結合語音合成系統,滿足病友與外界溝通的需求。該專案共有六個子計畫,「漸凍人具情緒語音輸出溝通輔具與語音銀行建置」就是致力於為台灣漸凍病友開發出屬於自己的語音銀行。 子計畫的負責人北科大電子系副教授廖元甫老師介紹,「這套系統就是把被學習的語料(音檔)匯入系統,跑出聲音模組,讓機器主動學習,模擬出相似的語音。」他強調,輸出的品質與輸入的品質直接相關,錄音時的聲音品質越好,合成出來的品質越好;優質語料數據量越大,合成的語音會越接近自然聲音。 這看似簡單且有國外相關研究可參考的技術,卻在計畫啟動不久便遇到困難。廖老師的團隊拿到兩位已經氣切病友昔日的錄音檔,這些音檔大多都是隨意錄製,有錄音格式不相容、摻雜大量背景音、重疊人聲的問題,經篩選可用於「被學習的語料」所剩無幾。其中一位病友的累積錄製音檔長達一小時,但經過拆解、分析,只有18分鐘的內容可以使用。 廖老師強調,從目前遇到的困難,看到「防範於未然」的重要性,因此計畫除了語音合成以外,同時推行「語音銀行」,讓大家像存錢一樣,先把自己的聲音「存」起來。 「一般錄音筆或是手機的錄音軟體,錄出來都像是『電話品質』,像是ㄅ、ㄆ等雙唇音會變得很不清楚;再加上許多人都沒有『存』自己聲音的習慣,像這些漸凍病友都是聲音出現退化後才開始錄的,真的都有點晚了。」 林子逸治療師是協會參與這個項目的聯絡窗口,最近在邀請病友參與實測和聲音錄製中多次碰壁。因為這個計畫主要針對中後期漸凍病友的溝通需求,一些剛發病或者病情相對穩定的病友,對之後可能遇到的情況比較排斥。林治療師說:「不能說話或者構音很不清楚的病友,無法參加錄音;剛發病的病友,表達沒有問題,不想參加錄音,因為不願意想到有一天可能無法講話。」 雖然如此,協會還是希望鼓勵病友和家屬能夠「未雨綢繆」。今年6月21日全球漸凍人日特別以「聲音」為主題,一方面讓社會大眾對漸凍症有更多了解,另一方面呼籲漸凍病友把聲音保存下來。 “You can’t make the disease go away. You can make living with the disease better.” (你無法讓這個疾病消失,但是,你可以讓與這個疾病相處的每一天過得更好。)一位參與語音銀行研究的美國病友的太太這樣說,這也是台灣漸凍人協會和所有支持和參與語音計畫的人共同的心聲。 請漸凍病友把聲音保存下來,讓愛一直被聽見。 漸凍症從診斷的那天起,就成了一場跟時間的競賽,希望身體退化得慢一點、希望呼吸維持得久一點、希望能撐到解藥出現的那一天……可是,可是,解藥的曙光遙遙無期,要怎樣才能不敗給時間? 坐在我對面的劉益宏老師是國立臺北科技大學機械工程系教授,他的研究方向包括:腦機介面、生醫訊號處理、影像辨識、機器學習等,怎麼看都跟ALS沒有關係,然而,他卻比台灣大多數神經內科醫師更了解這個疾病,見過的漸凍病友更多。
三年前,劉老師對ALS的認知僅限於知道著名物理學家霍金得這個病;三年後,他已經是漸凍人腦波溝通輔具方面的專家。此時,他還有另外一個頭銜:科技部「以科技改善生活實驗專案——研發整合漸凍症病友智慧溝通系統」計畫主持人。 與劉老師約在他的辦公室,一邊吃便當,一邊採訪。劉老師帶領北科大神經工程及智慧系統實驗室,每年培養近20位碩博士,周間除了給大學部上課之外,作為學校副研發長,他的日程中塞滿了校內外的會議安排。他的研究是時下最熱門的前瞻科學,橫跨科技與醫學,不僅常受邀去其他學校、企業、醫院演講,時常還要做「空中飛人」,在大型國際研討會或科技展上演講和參展。 誤闖漸凍世界 初探意念輔具 劉老師的人生與漸凍人的交集源於一位大學時期的學長,幾年前這位生活在美國的學長聯絡他,問有沒有可能幫到漸凍人,學長在台北有一位摯友罹患漸凍症,已經氣切,說話越來越不方便。他一口答應,在臉書上聯絡到學長的朋友——漸凍人協會前理事長,陳大謀。 回想第一次與大謀見面,這位180多公分兼具豪爽與儒雅特質的大男生,放下手中的筷子,靠在椅背上,吸了一口氣,說:「有壓力,滿沉重的——」停頓了一下,「因為以前做實驗都是在實驗室自己玩,想像以後可以用來做什麼。但是,看到一個病人在你面前,如果你研究的東西不能幫到他們,那麼你研究的東西根本就是useless(沒用)。」說「useless」時,他特別用力。「但是」,話鋒一轉,一抹對殘酷現實的無奈浮上心頭,「你也知道別人不可能等你東西全部都做出來了再用——時間是一個constraint(限制)。」 自從跟「漸凍症」扯上關係,就好像被推上了擂台,所有聚光燈打在身上,對手大而無形,名字叫「時間」。實際上與漸凍病友面對面接觸後,劉老師更確定了他要做的事情,「以前在實驗室做研究,用的是買來的腦波儀。但是,看到病人,你會發現這些現成的設備也只能做基礎研究,而沒有辦法變成一套系統。所以,那時候就跟大謀說:『給我幾個月的時間把腦波儀做出來。』」 回去後,立即組了一個碩博生團隊,一邊密集地收集病友腦波,一邊研發腦波儀。劉老師訂的時程是三到四個月完成。即便遇到寒假,實驗室一樣緊鑼密鼓。當他跟學生再次出現是次年四月,去大謀家的那天,他特別開心,儘管實驗室開發的腦波儀明顯比較陽春,但是在經費和時間的限制下,已經相當不錯了。那份兌現了承諾的喜悅,也藏著打贏第一回合的快樂。 他透露每次看到漸凍病友,都會感到壓力,他擔心他們的身體又退化了。也許,從站上這個擂台起,他已經成了與漸凍病友並肩的戰友,在與時間的角力中,大家默默約好誰都不能先敗下陣來。 劉老師受邀給輔具委員會做簡報,得到委員們一致的認可,漸凍人腦波研究從此有了第一筆專案經費,雖然金額不多,卻是極大的鼓勵,因為,這個發表論文機會渺茫但可以幫到人的研究可以繼續下去了。然而,用協會的錢本來就有極大的壓力,再加上技術上遇到難點,時間上的緊迫性,多重壓力讓劉老師決定,自己去為下階段的研究募經費。 善念匯聚善緣,當你本著利他的心做事情,全世界都會幫助你。業界夥伴成了貴人,在他的引薦下,劉老師認識了曹仲植基金會曹國賢董事長,介紹完研究計畫,曹董事長拿出準備好的支票,那一刻,對於出師告捷的他來說,簡直是又驚又喜。有了這筆經費的挹注,一年多的時間中,軟體和硬體方面都有了極大的改善,也透過協會邀請到更多病友參與測試。 整合專業資源 挑戰智慧溝通 2018年上半年,科技部前瞻及應用科技司委託工研院收集漸凍病友對科技輔具的需求,找到劉益宏老師,經過數月的多次討論,在秋季啟動了針對中後期漸凍病友的智慧溝通系統整合計畫。 這項計畫包含六個子計畫,參與的單位有北科大神經工程及智慧系統實驗室、系統分析與控制實驗室、高分子流變暨熱分析實驗室、語音信號處理實驗室、實踐大學設計心理實驗室、台北榮民總醫院復健醫學部。跨學科、跨領域、跨單位的合作,在科技部的同類計畫中實屬少見,執行難度與複雜度之高可以想像。「沒有想那麼多,只要能幫到人,就去做了。」最初的這份用心,至今,劉益宏老師仍保持著。 當主管部門把關注點放在霍金用的打字系統時,劉老師強調現有眼控打字技術已經很成熟了,但是沒有一款安全、易用、穩定的輔具,能讓躺在床上不能動、不能說話的病友在遇到緊急狀況時快速呼叫看護或家人。「智慧眼鏡」的子計畫,就是要解決這個看起來簡單卻對漸凍病友很重要的需求。 看到不能說話的病友,在電腦上努力打出的字,用軟體自帶的陌生聲音念出來,不難理解病友和家屬為什麼希望聽到病友原本的聲音,「針對漸凍病友的中文語音重現,目前還沒有現成的技術,在實驗室開發的同時,需要病友和家屬的協助,盡可能把病友的聲音錄下來,如果病友的聲音已經受損,也可以找音色比較接近的家人幫忙,當技術ready時,才能合成品質比較好的語音。」 相較之下,腦波溝通系統,讓後期病友在眼睛功能不太靈活的情況下,還保有與外界溝通的管道,儘管無法快速自如地溝通,但是至少有機會表達是或否,或者常用的簡單需求。子計畫也引入電極帽的開發,希望在紡拓會的助力下,運用高科技材料,開發出貼合性、透氣性、延展性俱佳的腦波收集帽,擺脫對於國外廠牌昂貴產品的依賴。 邀請實踐大學人因工程設計團隊,希望未來這套整合的多系統,在介面的部分更能體現用戶需求,不管是用眼睛還是腦波控制,介面具有一致性。 每月一次小組內部會議,除了各子計畫團隊參加外,列席的單位有科技部前瞻司、工研院、漸凍人協會、負責全程記錄的攝影團隊,以及配合的媒體。會議室擠得滿滿的,在這麼多雙眼睛的注視下,還有那麼多沒有來到現場的病友的期待下,壓力、使命、責任、挑戰……交織在一起。 沒有硝煙的戰爭,向來是孤獨的,說起接下來希望病友和協會如何協助,劉老師說:「希望病友介紹病友來參與這個實驗,沒有別的要求。」 談到對這個計畫的展望時,劉老師沉默了一下,說:「第八個月進行完的時候,會比較清楚,哪些子計畫會繼續做下去,哪些會終止,哪些會修正......。」能夠理解,既然是研究,就必然存在著一些不確定性,不過還是很期待研究成果早日進入病友的生活。這場與時間的擂台,相信一起用心用力,勝算的機會也會更大。 還沒出高鐵站,就收到阿富的電話,抬頭看到他在出口對我揮手。阿富俐落的裝扮,像是從後龍跑過來的。
超馬的修行之路 阿富的名字叫李榮富,是一位專業的蛋糕師傅,曾包攬國內外各種蛋糕比賽的獎項,在後龍與家人經營糕餅鋪。他的另一個身份在附近跑團非常有名,曾多次拿下國內超級馬拉松比賽的冠軍,害羞、低調的他很少參加領獎,好多人只聞其名,不見其人。他憨實地說:「比賽完還要趕回去工作。」 表面看來,完成100公里、200公里、24小時挑戰回去還能繼續工作,好像很輕鬆,其實背後長期刻苦訓練、嚴謹自律、堅持不懈、不斷突破自我的努力並不為太多人所知。雖然阿富謙虛地說自己只是一名業餘超馬跑者,因為在他心中,家庭始終排在第一位,其次是工作,對於超馬的愛好只能放在第三位,然而,熱愛跑步的人都知道,超級馬拉松比賽屬於殿堂級賽事,門檻非常高,全台幾十萬跑步愛好者中,能夠達到知名超馬賽事參賽資格的不過數百人。 超級馬拉松是一項安靜的極限運動,挑戰者需要付出長期的努力,磨煉身心,用時間、里程、疼痛、孤獨累積強大的意志、堅韌和信念。在阿富看來,這個過程更像是一種修行,藉由突破身體的極限,在心志上不斷成長。 心底最柔軟的痛 偶然在報紙上讀到一則漸凍人父親無力抱孩子的報導,作為四個孩子的父親,阿富心底最柔軟的部分被觸動了。2014年2月,參加超馬運動協會在台北忠孝醫院祈翔病房舉辦的體驗活動,他第一次近距離與漸凍病友互動。從協會企劃跟前打聽到病友可以吃的食物,他精心準備了口感滑順、易於吞嚥的雪花膏,提前抵達醫院,親自送給病友。活動結束後,他被怡文老師叫回來,老師因為氣切無法說話,他立即拿出手機,給老師看孩子的照片,一一介紹。怡文老師嘴角抽動,彷彿心情哽咽,好似有千言萬語,卻無法表達,淚水從眼角流下。這個畫面深深印在他的腦海。 自從2013年環台超馬以來,超馬協會一直把漸凍人協會作為公益合作團體,為 「看一片藍天」計畫募款。2014年3月,阿富首次挑戰橫越台灣246公里失敗,除了認真反省,重新規劃訓練課表外,他說這個「殘念」讓他萌生了一個想法:「不用等到參加比賽才幫助漸凍人啊!」其實,那時候,他已經是一名協會的志工,幫忙開發苗栗地區的發票募集點,定期把收集的發票寄給協會。這一次,他想再多做一點。 決定了就做下去 2014年4月18日,第一屆自發為漸凍人募款24小時路跑在苗栗縣立體育場舉行。當問到阿富活動前是否預想有多少人參加、能募到多少錢,他說:「想做就去做了,沒有想那麼多。」雖然承認自己是一個喜歡想很多的人,但對這件事,決定了就悶頭去做,真的沒有想太多。 第一次活動,他準備了兩個小箱子,一個捐發票,一個捐錢。夜深的時候,不好麻煩人幫忙顧,就把兩個箱子挪到操場中間,一邊跑圈,一邊確保兩個箱子在視線範圍內。24小時中,一直都有人來,有人上場跑一段,有人只是來捐錢,也有人出於好奇,過來看看熱鬧。自始至終在場上跑的只有他一個人。活動至今已經辦到第八屆,他還是那個24小時都在場上的人,他說:「我不能只動動嘴,然後坐在場外,讓別人去跑吧!」 初次活動共有109人捐款,募款總額69,758元。阿富笑著透露了這次活動的一個小插曲,由於沒有經驗,在做法上欠考慮,活動後比對人名和捐款金額時發現「兜不起來」。吸取這次的經驗,他發展出一套「Double Check」機制,捐款人把現金和寫著姓名、地址、捐款金額的紙條放進封口袋,到了現場投入捐款箱後,再把這些資訊登記到事先準備好的表格中。活動後,只需做交叉比對即可,既省時又省力。 如今每次活動後,每一筆捐款和人名都清清楚楚,每一疊發票都整整齊齊。協會財務主任麗華姐說起李榮富大哥,充滿感激,因為他的高效、井井有條,不僅為財務部同仁節省了大量的作業時間,也為協會在捐款人的心目中樹立了良好的形象。 阿富從不邀功,他一直說謝謝家人的支持和幫忙,尤其感謝賢惠的太太,除了幫忙顧孩子,讓他可以安心訓練之外,在他跑完24小時全身疲累的時候,整理捐款和發票的工作主要是太太和女兒在做。比對名單、整理發票、清點零錢,這些工作必須手動,既費時又傷神,為了在最短的時間做完,有時候要忙到深夜,想要睡覺的女兒一邊做一邊哭。說到這裡,這位慈愛的父親露出疼惜女兒的笑容。 信任與愛的託付 看到阿富對於公益的熱情,一位很好的朋友提醒他,做公益要謹慎,因為涉及錢,不要出於好心,最後反而害了自己,他建議阿富只要專心跑步就好,不要碰錢的事,有人想捐款就直接捐給協會。 阿富善良又有些固執的性格,一方面感謝朋友的提醒,另一方面也有自己的想法。他說活動是自己發起的,也發願要為漸凍人募款跑到60歲,好多人下班後親自趕過來捐錢,就是希望能夠把一份愛心親手交給他,那份託付與信賴,只有人和人面對面的時候才有。有些人從第一屆開始每次都捐,由於平日沒有時間互動,他會在活動前,花時間記住每個人名,這樣見面時,就能一下子叫出對方的名字,他說:「這樣才不至於太失禮!」 這些年來,每次募款活動後,阿富都會在三天內把募集到的善款、發票整理好、寄出,在臉書上公佈捐款名單、募款總額、匯款收據,以及協會開出的捐款收據,整個過程公開、透明,善款去向清清楚楚。 不求回報的付出 原本每年一次的自發性募款路跑應參與者的要求,從第三年開始改為每年兩次,第一次是元旦後的第一個週末,路線為從後龍到鹿港來回168公里;第二次是中秋節後的第一個週末,客家圓樓24小時繞圈。 當問到阿富每次活動前,是不是要花很大的精力去宣傳,或者在社團網站、群組發佈訊息?他說:「沒有耶,都是朋友們幫忙。」 平日除了家庭、工作、訓練之外,他剩下的時間真的不多了,沒有社交應酬,更沒有努力維繫朋友的情誼。如此淡如水的君子之交,在他最需要一呼百應時卻是最挺他的人。阿富也曾顧慮平日不與其他人互動,只在活動時請大家幫忙,會不會太自私。太太鼓勵他說:「做你自己,想要來的人不會因為你有沒有按讚、有沒有互動來決定要不要參與。」 路走對了,必然會遇到志同道合的人。在傳統家庭長大的他,有著與生俱來的質樸、謙卑、倔強,「我不會做討好人的事,也不會刻意感謝任何一個人,因為如果要感謝,要感謝的人實在太多了。這個活動的性質是自發性的,參與的人都是自己想來的。我只是個收錢、收發票的志工。就算到最後只剩下一個人,我還是會跑;就算錢沒有多少,我還是會做……。」 6月21日「全球漸凍人日」,阿富在臉書發布了第八屆為漸凍人而跑的訊息,共有295個讚、53次分享、26則留言。五年前,協會在苗栗只有一個發票箱,如今已經增加到15個。9月28日,原本只是普通的一天,卻因為一個人的發心,匯聚了一群人的善心,而變得不同。這份心意,簡單,歷經時間的檢驗,依舊簡單;這份心意,純粹,經受風雨的磨礪,依舊純粹;這份心意,美好,因為善與愛的延續,將繼續美好下去。 11/17-29在 剝皮寮 舉辦公益畫展
除了展出繪本畫作 新北市親子堡暨公托故事講師 心心姐姐說故事玩手作 好享聽故事其他老師 藉說故事活動,將繪本的溫暖傳遞給大家 邀請社會大眾共襄盛舉! 💡關於《夢想的音符》 以漸凍病友真實故事為原型 闡述愛與轉念的故事 ✏作者/屈穎 繪本計畫的發起人 出版《你是我的呼吸》 協助漸凍病友整理病後創作 促成《無言的天空》、《面對人生的勇氣》的出版 個人網站:http://www.tomandkiki.com 🖍繪者/劉思妤 一個愛笑,愛畫畫的女孩 畫風細膩療癒,作品時時充滿小驚喜 現就讀紐約視覺藝術學院 出版《逗點》 粉絲專頁: Stephish 🍀預購繪本:https://goo.gl/VS367P 💡活動資訊 時間:11月17日至11月29日 地點:台北市萬華區剝皮寮147號倉庫 合作單位:好享聽故事 🍀說故事活動報名:https://goo.gl/7dLxUb 午後,有一個小朋友來家裡。他來的時候,我剛好在誦經,他就耐心地坐在客廳等待。
我誦到一段落出來,發現他一個人坐在那裡,正好是大謀和看護午休時間,客廳只開了一盞燈,沒有開風扇,也沒有開冷氣,便請他進書房坐坐。沒想到一聊就聊了很久。期間,只覺得好惋惜。 這位高高的男孩跟我的外甥差不多大,去年剛讀博,其中一封推薦信是我幫忙寫的。而今卻因為多重壓力與考量,辦理了休學。他知道我喜歡吃淡水的一家素喜餅,上次送錯口味,週日他在淡水時,問了我喜歡的口味,今天特地送過來。我以為他覺得我最近可能需要一點甜食,讓心情開朗起來,卻沒有想到,他是來跟我說再見的。 他應該是參與腦波研究計畫最久的同學,碩士班畢業後,同期的同學紛紛進入業界,而他在老師和我們的鼓勵下,留了下來繼續讀博。他性格溫和,臉上掛著腼腆的笑容。原本以為他是一個優渥家庭長大的孩子,不用為經濟發愁,只要專注在學業和研究上就好,下午的兩個多小時中,我才知道他是家中的長子,如今面臨著分擔家計和履行服役的責任與義務。 他一直安慰我說不要擔心腦波計畫的後續研究,學弟們非常優秀,雖然他要去服研發替代役,但是,會跟實驗室保持聯絡。他也把之後可以try的方向的想法跟學弟說了,之後也會跟實驗室繼續保持聯絡。原以為他這一番話是為了讓我了解他的決定,且讓我安心,漸漸地,從他的話語中,聽出了一個男孩轉大人的不容易,也聽出了他對幫助漸凍人的腦波計畫的真心與熱情。 他說,如果沒有接觸漸凍病友,實驗室的研究也就只是研究。他謝謝大謀和我對第一期研究的支持,說如果沒有當時的支持,就不可能有現在的成果。而對他個人來說,因為收集腦波而與病友的頻繁互動中,與病友建立了深厚的情誼,他感覺到自己在做的是有意義的事情。 聽到「意義」二字,我的心一顫,這是從一個二十多歲的男孩口中說出的,當我們的教育在教年輕一代知識和技能時,強調的是功能與效益,是不是忘了鼓勵年輕人探索和追尋「意義」這件事呢?當一個人經濟獨立,他/她說想做一些有意義的事情,不足為奇,而當一個背負著責任與義務、甚至還要背負世俗的期待時,在他的心中能為「意義」留出一隅,我真的很感動,也為受苦的病友這份苦沒有白受而感動。 他講述了過去兩年多中的一些不為人道來的小事,有時候只是為了找一個小小零件費勁心思……他說,真的希望能看到這套設備能夠幫助到病友,哪怕目前的功能也許只是像玩具。 送他離開前,聊到成功嶺要面對的體能考驗,他已經開始加強運動了。希望再見到他時,他的臂膀更厚實一些、世俗的擔子會輕一些,而他可以放開心去做「有意義的事情」。 歷經近半年時間,《夢想的音符》終於要出版了。此刻,可以說百感交集。
這本繪本的誕生,本身就是一個久違的夢想的達成。十多年前,因為愛進入一個漸凍家庭,這個家不但沒有被這可怕的疾病打到,反而在絕境中開創了一片新天地,在那裡自由地探索生命的可能。這一切要歸功於這個家庭的支柱——我的婆婆,劉學慧老師。她的先生和一雙子女罹患漸凍症,作為妻子、母親、漸凍人協會理事長,她要扛起的又豈止是一個家庭? 原以為,她的愛,取之不盡,用之不竭。只要她在,我的世界就陽光燦爛;只要她在,漸凍的世界就不會結冰;只要她在,就沒有一個孩子會因媽媽生病而哭泣和孤單……突然間,她竟離我們而去。病中的她,對這本小書充滿期待,最會講故事的她,還說要帶著這本書去跟好多小朋友分享。 她告訴我,一個人做夢,叫白日夢,一群人做夢,才叫夢想。如今,在好多人的幫忙下,這本小書就要問世了。我卻像個失去方向的孩子,想無助的嚎啕。 《夢想的音符》其實是一個關於親情的故事,心心因為對於家的眷戀,才發現自己對於音樂的夢想,而在追求音樂夢時,最大的動力仍然是親情。正當夢想實現之際,罹病和失去父親的雙重打擊,讓她的心門上鎖。最後,是愛讓她的世界冰雪消融,她決定用自己獨特的方式延續夢想與愛。 永遠不要忽視自己愛和被愛的能力,那是一種蘊藏在心底,不開發永遠不知道有多強大的力量。希望透過《夢想的音符》傳遞信心、希望與愛。 感謝給我創作靈感的彭怡文老師、用畫面詮釋故事的畫家思妤、讓我認識思妤的Bob、鼓勵我的沈心慧老師、支持我的大謀、我的生命導師媽咪,還有協會同仁、美編,以及傳善獎的經費挹注。相信愛! 《夢想的音符》將於秋季出版,是協會送給青少年朋友的禮物。以真實的病友故事為原型,述說夢想、生命與愛。本期封面故事講述這本繪本的緣起,創作初衷,以及四個懷著不同夢想的女孩如何編織出一個相同的夢。 聖誕夜,心心做了一個好美的夢。 在一個好大好大的音樂廳,舞台上放著一架發光的鋼琴。 心心坐在鋼琴前,演奏了一曲又一曲。 指尖的音符好像在心中藏了好久好久, 一遇到那熟悉的黑白鍵,就自然地流出來,成了動人的曲子。 —— 《夢想的音符》 左圖:參加 Hope Loves Company 活動的小朋友 中圖:小畫家思妤 右圖:繪本《夢想的音符》插圖 朱蒂的夢:陪伴與希望 周身散發著柔和、慈悲的光,瘦小卻有著強大的氣場,靠近她就很容易被她的熱情感染,她就是朱蒂(Jodi O'Donnell-Ames)。我們在芝加哥出席國際聯盟大會時一見如故,也許是因為相似的經歷,我們深愛的另一半都罹患ALS,一樣的深情,一樣的投入,一樣的無助,一樣的愛,只是我是現在式,她是過去式。 朱蒂的先生凱文在28歲時被診斷出ALS,31歲去世,留下她和不到6歲的女兒。對凱文來說,漸凍旅程來得快去得快,而對朱蒂來說,凱文是她與這十萬分之一的疾病的不解之緣的開始。三年後,她與同因ALS失去妻子、拖著兩個未成年子女的凱文組建家庭。 十幾年如一日,兩家人變成一家人,三個小孩陸續長大。陪伴孩子的過程,需要偉大的母愛,做一位好後母,還需要聖母般無私的愛。目睹罹病至親被漸凍症漸漸吞噬的孩子,內心比一般孩子敏感,在她體貼入微、無微不至的疼愛下,三個孩子健康成長、自信大方、互親互愛。 這些年,她的心底一直有個夢,希望陪伴和鼓勵更多來自漸凍人家庭的孩子,為他們帶去信心與希望。當三個孩子紛紛離巢後,朱蒂創辦了全球第一個專門為來自漸凍人家庭子女提供服務的非營利團體:Hope Loves Company。透過定期舉辦營隊,強化孩子們的自尊心、自信心,培養獨立、正向思考、自我探索等能力,此外,長期為有需要的孩子提供諮商、資源與獎學金等。朱蒂的夢已經在美洲大陸開花、散葉,還有一朵蔓延到了地球的另一端。 屈穎的夢:文字與力量 周圍的朋友叫我「Kiki」。我們家有三位漸凍人,兩位漸凍人協會理事長,我的公公陳宏老師是金氏世界紀錄創造者(眨眼書寫出版字數最多的人)、我的先生陳大謀在2016年成為漸凍人協會成立來第一位病友理事長。在這樣的環境中,註定我會成為一個說故事的人。除了出版《你是我的呼吸》,過去幾年,幫助病友出版《無言的天空》、《面對人生的勇氣》,為《人間福報》、協會會訊供稿多篇,用文字記錄和傳遞生命的力量。 自從認識朱蒂,受到她的啟發,我一直有個夢,為漸凍家庭的孩子們做點事情,儘管我和大謀沒有小孩,但是希望所有小孩子都能沐浴在愛的暖陽下,健康、茁壯。經朱蒂的同意,我把她的書《The Stars That Shine》翻譯成中文,與華語小朋友分享。另外,推動協會舉辦漸凍家庭子女生活營,終於,今年夏天將舉辦第一次活動。還有一個夢,就是出版繪本,與更多青少年朋友們分享漸凍病友堅韌、勇敢的生命故事。 早在一年前,就有了構想,然而真正動筆是在遇到繪本畫家後的事,16頁的內容,寥寥數百字,卻不亞於寫16集的電視劇本。閱讀了上百冊繪本,跑了台北許多有兒童讀物的書店。僅故事大綱就寫了20多個,與遠在紐約的畫家思妤,歷經數月的討論,最後,偶然的靈感,以鋼琴家怡文老師感人至深、溫馨美麗的故事為原型,創作出《夢想的音符》。 思妤的夢:繪畫與快樂 當你決心做一件事的時候,上天就會把對的人送到你身邊。年初,在一位長期幫助協會的好友的臉書上看到一組繪畫作品,豐富的題材,或寫實或幻想,傳遞的出溫暖與快樂。有一幅畫的是愛玉冰攤,令我凝視許久,無論是巨大的植物、還是閃爍的露珠與燈光,都讓人聯想到在炎炎夏日,口中吃到冰冰涼涼的愛玉時,舒爽、清涼、喜悅的感覺。我私訊好友,想認識這位畫家。 四天後,我見到了她,一位第一眼就會讓人愛上的美麗女孩,思妤。怎麼也沒想到眼前這位小姑娘原本是讀商學院,不僅以優異的成績提前畢業,獲得斐陶斐榮譽,還讀了一年企管研究所,正當家人和老師期待她成為商界的明日之星時,她卻毅然放棄研究所的學業,去紐約學習插畫。 思妤拿出她的習作夾,介紹近期的創作。她自謙口拙,但是畫筆是她探索世界、表達自己的語言。簡短的會面,我確信她是我在找的人。 一周後,思妤寒假結束回到紐約投入忙碌的學習,我開始專心尋找素材和靈感,每當有故事大綱產生,就會跟她討論。十二小時的時差,通常都是在台北的中午、紐約的深夜,思妤在line上匆匆告訴我她的想法,她成了引導我找到靈感的人。 4月初,當《夢想的音符》完成時,我知道就是它了。思妤看了以後也很喜歡,立即著手畫人物與分鏡草稿,每當有想法或者有新的進展,她都會在第一時間傳給我。有一段時間,每天清晨醒來的第一件事就是看手機,期待看到新的驚喜。 她說畫畫是一件快樂的事,也希望其他人能從她的畫中感到快樂。再次見面是在協會辦公室,分鏡草稿已經完成,她開心地說,自己隨身帶著草稿,不斷修改。她還特別告訴我有幾幅分鏡完成後不太滿意,在與教授討論後,調整了表現的視角,喜歡小驚喜的她,也在畫中為讀者藏下了許多小巧思,她指著草稿說:「我很喜歡一家人的背影,在地上成了一架鋼琴的樣子。」她笑著說:「還有很多地方就留給細心的讀者去發現啦!」 心心的夢:音樂與生命 夜深人靜的時候,那架鋼琴又闖入她的夢。 這一次,她不在舞台上,而是坐在觀眾席中。 那原本屬於她的舞台,還有那架原本只有她才能演奏的發光鋼琴, 如今,坐著一個小小的演奏家。 那些她的手指滑過無數次的琴鍵,在小小演奏家的手下飄出好美的樂曲。 她,沒有生氣,沒有嫉妒,而是享受其中, 仿佛那些音符又活了起來,流淌在她的血液中。 每個人的心中都藏著一個夢,無論你意識到與否,心心邀請你一起感受她的夢,用愛開啟你的夢。 (本文為漸凍人協會雙月刊封面故事) (左起)淑華姐、Jodi、Kiki、黃啟訓醫師
叮鈴鈴,下課鈴聲響起! 三年一班的黑板上,寫著「我的爸爸」。 金子涵一邊收同學的作品,一邊看到有的同學畫了爸爸是電腦工程師,可以寫出酷炫的遊戲軟體,有的同學畫爸爸是教授,帶著博士帽,還有的同學畫爸爸是大老闆,經常坐飛機飛來飛去。可是,王小雨畫卻跟別人的不太一樣。 潘小胖伸頭過來,突然大喊:「王小雨的爸爸是花椰菜。」 王小雨的臉突然變得很紅。 金子涵嚴厲地對潘小胖說:「潘小胖,不許亂說。」 潘小胖做了個鬼臉,跑出了教室。 「王小雨,不要理潘小胖。」 王小雨低下著頭,好不容易熬到放學。 晚上,王小雨一回到家,悶悶不樂地趴在桌上。媽媽喊了很多次「吃飯了」,她才慢悠悠從屋子裡出來。 媽媽皺著眉頭說:「在做什麼?為什麼動作這麼慢?」 王小雨低著頭,盤子裡是她喜歡的玉米筍和番茄炒蛋,米飯上撒著她喜歡的海苔,可是今天她一點胃口也沒有。 媽媽發現她低著頭,吃得很慢。 媽媽問:「今天在學校不開心嗎?」 王小雨搖搖頭。 媽媽又問:「是身體不舒服嗎?」伸手摸摸小雨的頭。 王小雨鼓起勇氣說:「今天美術課,老師讓畫《我的爸爸》,我不知道怎麼畫。」 媽媽沒有說話,低下頭,然後說:「我以為是什麼事,我們等一下去問爸爸不就好了?你爸爸以前可是了不起的繪本畫家,書架上那么多繪本,都是爸爸畫的喲!」 小雨悶悶不樂,她從小就喜歡畫畫,兩歲用爸爸的水彩在紙上的塗鴉,爸爸用精美的畫框裝起來,三歲的時候,爸爸開始教小雨畫畫,小雨的好多作品都得過獎。《我的爸爸》有什麼難畫的,以前就畫過啊! 餐廳的墻上掛著小雨筆下的爸爸,有的是她坐在爸爸的肩上,有的是爸爸陪她去看畫展,有的是爸爸在畫室裡工作。 小雨和媽媽走進爸爸的臥室,爸爸躺在床上,面前擺著電腦,他的身體用一根管子連著一個呼吸器,爸爸對小雨和媽媽做出一個大大的笑容。 媽媽說:「小雨想要請教爸爸一個問題。」 爸爸用眼睛在電腦打出幾個字:「小雨,爸爸愛你,什麼問題?」 媽媽等著小雨提出問題,小雨抱住爸爸,親親爸爸的臉說:「小雨愛爸爸。」 美術老師站在講台上,說:「這次有很多很棒的作品,有一副非常有創意。我們請這位小畫家分享一下她的作品。」 同學們都交頭接耳,想知道是誰? 「王小雨同學,請上台。」 潘小胖喊叫說:「老師,王小雨畫的是花椰菜。」 金子涵瞪潘曉胖一眼,說:「不要亂說。」 王小雨慢慢走到教室前面,把攥在手心裡的一張紙打開,慢慢讀了出來,她的臉上閃著淡淡的光彩。 我的爸爸 是一棵大樹 巨大的樹幹 為我撐起一片天空 在他的肩上 我聽見風的歌聲 在他的肩上 我觸摸星的夜空 我的爸爸 是一棵大樹 巨大的樹幹 為我打造一艘風帆 在他的背上 我馳騁海的蔚藍 在他的背上 我飛越天的界限 The Stars That Shine 是美國好友Jodi O'Donnell-Ames的第一本小書,第一次讀就深深的被打動,所以徵得她同意後翻譯,並且積極在台灣尋求出版社,為我編輯《你是我的呼吸》的資深總編周慧珠女士鼎力相挺,然而,就在這期間,她不幸罹患癌症,匆匆離開。這本小書就此擱置了。現在這裡分享,希望能夠感動更多人,關注重症家庭的兒童。 原作:The Stars That Shine 作者:Jodi O'Donnell-Ames 譯者:Kiki 翻譯時間:2013年9月7日 晚安,窗外的星星 晚安,清涼的空氣 晚安,喧鬧又安靜的夜 1莎拉跟媽媽坐在餐桌旁吃早餐。 媽媽面前放著一盤烤得熱乎乎的吐司,上面塗著奶油和蜂蜜。 跟往常一樣,莎拉早上起床後,總會感到很餓。她一勺接著一勺地吃著早餐,可是肚子還是咕嚕咕嚕地叫個不停。 媽媽趴在桌上,頭靠著胳膊,頭髮亂蓬蓬的。 莎拉放下勺子,摸摸媽媽打結的頭髮。媽媽把手從桌下伸過去,握住莎拉的另一隻手。 莎拉的嘴裡正嚼著食物,她每天的早餐都一樣,穀物脆片混合著葡萄乾和香蕉片,嚼起來脆脆香香的。 媽媽抬起頭來,揉揉眼睛,開始說話。 「你有沒有想過明天騎腳踏車參加國慶遊行啊?」 她的眼睛看起來很累,好像求著她趕快閉起來一樣。 莎拉的嘴巴突然停了下來,她把勺子放下,把碗推了出去。 去年夏天,莎拉和爸爸一起為腳踏車裝飾彩帶和旗子,一起快樂的參加國慶遊行。可是,今年卻不一樣了。 「我明天可以不去嗎?」 莎拉很想知道媽媽的想法。 媽媽拿起杯子,喝了一小口咖啡,咬了一大口吐司。她把黏在嘴角的麵包屑擦了擦,拉著莎拉的胳膊,說:「可是,你已經為遊行準備了很特別的帽子和衣服啊!你不是很期待嗎?」 事實上,今年跟去年不一樣,莎拉心裡藏了很多事情,開心不起來。她很想忘掉那些讓今年變得不一樣的事情。她很想忘掉爸爸不能走路,只能坐輪椅的事。 昨天,一陣嗶嗶聲過後,有一輛大卡車開到家門口,送來一輛輪椅,那是給爸爸的輪椅。莎拉很想放聲大哭,爸爸的病快要讓她發瘋了,他們說爸爸得了「漸凍症」,這個病讓爸爸的肌肉變得虛弱,沒有力氣。 她好想問:「為什麼會是我爸爸?」 然而,她卻只是低聲說:「不要。」 「可是,我以為你很喜歡遊行。」 媽媽關心地問道。 「不喜歡了,」莎拉說:「我可以走了嗎?我不餓。 媽媽點點頭。 去年這個時候,莎拉感到發生了不好的事情。她和爸爸踢足球的時候,爸爸摔倒了,而且一連摔倒好幾次。 爸爸以前可厲害了,可是,這次當爸爸踢球射門的時候,卻重重地摔了下去,還需要別人幫忙才能站起來。 之後,她有好多次都被送去爺爺奶奶家,因為媽媽要陪爸爸去看醫生。他們看了好多個不同的醫生。 一開始,醫生和爸爸媽媽都不怎麼擔心。但是,當爸爸的腳越來越走不穩卻沒有人知道到底是怎麼什麼回事,大家這才開始擔心。 就在去年國慶遊行前,醫生告訴爸爸說他得了「漸凍症」。 一年過去了,莎拉真的希望這個病趕快消失。 在去爸爸臥室的路上,她看到自己仙女服的魔法棒正在地毯上閃著光。她拿起來,快樂地轉了一圈,嘴裡念道:「超級無敵宇宙能量,爸爸快快好起來!」 爸爸的床上橫七豎八地放著枕頭和毯子,莎拉跳到床上,抱住爸爸的臉,親了個一遍,她問道:「大懶蟲!你現在可以走路了嗎?」 爸爸笑著,感到臉上有點癢。他努力想抱住莎拉,可是手卻動不了。 「莎拉,要不要躺在爸爸旁邊?」 莎拉舒服地靠在爸爸身上,等待爸爸回答她的問題。 「還不行,親愛的,我還不能走路,但是,這不會影響我跟我最美麗的小公主一起參加遊行!如果我們希望看起來很拉風的話,今天還有很多裝飾工作要做哦!」 莎拉從床上跳下去,把手中魔法棒丟進垃圾桶,只聽見「咚」地一聲。 「那不是什麼魔法棒!」 她嘴裡咕噥著離開爸爸的房間。 2媽媽站在走廊裡,身體靠在牆上,眼睛緊閉著。這一切,她都聽到了。 莎拉才不管這些:「如果要帶輪椅參加遊行,我就不去。把它送回去。」 媽媽開始講話:「可是,爸爸需要......」 話還沒說完,她就停了下來。她看到莎拉已經從走廊上不見了,她進了自己的遊戲室。 那裡有很多遊戲、樂高、芭比娃娃的衣服,莎拉坐在娃娃屋前。 她拿起爸爸、媽媽、孩子玩偶,放進娃娃屋的廚房裡。在她的娃娃屋中,爸爸是能走路的,莎拉拿著他在小小的廚房裡走來走去。 那個爸爸還能踢足球,不需要輪椅,也不用別人幫忙上床、下床。 以前,玩這些玩偶是很愉快的事情,但是,今天,一點意思都沒有,莎拉把玩偶放下,開始裝飾娃娃屋前的門廊,假裝玩偶們正在為國慶遊行做準備。 莎拉在玩娃娃屋的時候,努力不去想輪椅和爸爸的病。她把娃娃屋裝扮成自己喜歡的樣子,看不到輪椅的影子。 就在莎拉離開後,媽媽轉身走進臥室,幫爸爸起床,開始新的一天。 爸爸需要幫忙才能從床上起來、坐到輪椅上;需要幫忙才能刷牙、梳頭;需要幫忙才能穿衣服、吃飯。 過了一會兒,傳來輪椅的聲音,莎拉知道爸爸正開著輪椅朝著她的遊戲室過來,當然,媽媽就在不遠處。 娃娃屋裡的一家人正在享用美味的培根和雞蛋,這時候,爸爸笨拙地開著電動輪椅進來。 「你的娃娃們都準備好參加遊行啦!」 爸爸進門時說道:「我準備去吃鬆餅,然後陪你一起裝飾。」 「門廊的旗子看起來好有過節的樣子哦! 媽媽補充說。 莎拉站起身,爸爸坐在輪椅上的樣子看得更清楚了。她指著輪椅說:「那個應該在醫院裡給那些真正生病的人用。 莎拉看到爸爸努力想把輪椅開到她跟前。 「小心!」 莎拉突然大叫。 但是太遲了。輪子突然傾斜,擦到牆上,猛的退了回來,只聽見哢嚓一聲,娃娃屋正好被壓扁了,木板上的油漆粉末和木頭屑落了一地。 「真對不起,親愛的。我開輪椅的技術還不好。喬伊叔叔一到,我會把你的娃娃屋很快修好的。」 娃娃屋是莎拉一歲生日時,爸爸送給她的禮物。她到了四歲,開始一個房間、一個房間的裝飾。這是她最喜愛的玩具。 莎拉感到身上發燙,感覺心中好像有什麼東西變得越來越強烈,開始沸騰、冒泡,她再也忍不住了。 「別人的爸爸都沒有輪椅!別人的爸爸都可以自己吃飯。你為什麼不好起來?」 莎拉轉身跑了出去,穿過走廊,一直衝到自己的臥室。媽媽緊跟在她的後面。 3媽媽走進屋子的時候,莎拉正抱著枕頭躺在床上。她的臉紅著,低聲說:「我希望爸爸還能走路,不需要輪椅。」 媽媽躺在莎拉旁邊,也低聲地說:「我也希望這樣。」 媽媽從莎拉的床頭櫃上拿了兩張面紙。兩個人就這樣靜靜地躺著,直到莎拉開口:「爸爸為什麼生病?」 「沒有人知道爸爸為什麼生病!」媽媽解釋道。 「醫生也不知道為什麼,也不知道怎麼治療。不過,他們正在努力找答案。雖然爸爸不能像以前一樣走路、跑步、做他喜歡做的事情,但是他還是那個最愛他的公主的爸爸啊!你的爸爸很勇敢,他努力做到最好。」 莎拉覺得眼睛有點酸,她閉上,不一會兒又睜開。她看看自己的房間,牆上掛著去年參加遊行時的照片,她和爸爸站在他們的腳踏車旁。 她看到笛子,那是她三歲時,爸爸為她做的。她看到天花板上掛著一隻美麗的五彩蝴蝶,那是去年春天爸爸送給她的。 爸爸在走廊裡朝著莎拉的房間望去。 他漲紅著臉。 「我的公主還好嗎?」 爸爸問道。 媽媽和莎拉都點點頭。 「我準備吃我的第一頓早餐了。莎拉,你準備好吃你的第二頓早餐了嗎?」 媽媽從床上坐起來,用手擦擦臉說:「我準備好了!」 第二頓早餐比第一頓好多了。爸爸的鬆餅上有草莓、蜂蜜和新鮮的奶油。 早餐後,媽媽陪爸爸去複健,艾蜜過來陪莎拉。艾蜜喜歡踢足球,她當守門員,莎拉射門。她們玩了很久,爸爸媽媽回來的時候,莎拉已經累壞了。 4晚餐後,吃得飽飽的莎拉躺在沙發上睡著了,身上還穿著踢足球時的鞋子和衣服,全身都髒髒。 正當她準備進入夢鄉的時候,聽到爸爸的聲音:「我們需要趕快把娃娃屋修好。」 媽媽輕聲說:「我明天一大早就打電話給喬伊。」 莎拉徹底睡著之前,聽到爸爸說:「我需要學習如何更好地開這台輪椅。請幫我移動到屋外,我想在天黑前到院子裡多練習一會兒,才能參加汽車大賽。」 後來,很晚的時候,媽媽拍莎拉的背,說:「該洗澡了,公主。」 莎拉身上太髒了,媽媽幫她洗背的時候,泡泡都變成了灰色。媽媽吻了一下莎拉的頭,放熱水的時候,又為她加了一些泡泡。 媽媽用溫柔的手為莎拉洗背,洗頭髮,把泡沫衝掉,再用一條大大的毛巾把莎拉的頭髮和身體擦乾。 「明天你可以不去參加的遊行,」媽媽說:「如果你不想去的話。」 「我可能想去,」莎拉一邊說,一邊床上睡衣。 「今天晚上該誰給我讀故事了?」 媽媽想了想說,「今晚是爸爸。爸爸買了一本新書,今天開始給你讀。你知道爸爸親吻你晚安之前會說什麼。」 莎拉笑著說:「知道,從我剛生下來比吉娃娃還輕的時候就知道了! 莎拉躺在床上感覺出奇地舒服。爸爸讀了十分鐘,莎拉的眼睛輕輕閉上,她知道爸爸要說什麼了。」 「晚安,窗外的星星;晚安,清涼的空氣;晚安,喧鬧又安靜的夜。」 爸爸把輪椅掉頭,緩緩開出莎拉的房間。 5夜深人靜,爸爸媽媽都在熟睡,莎拉醒來了。屋子裡很安靜,但是莎拉的腦海裡並不安靜。她從書架上取出自己最喜歡的相冊,所有的照片都是爸爸媽媽用相機記錄她成長的點點滴滴。 她看到自己一歲時,爸爸的大手握著她的兩隻小手,幫助她學習走路。 莎拉心想:是爸爸教會我走路。我走得很不好,沒有人幫助的話,總是會摔倒,就像爸爸現在一樣。 她又看了另一張照片,那是兩年前他們在海邊度假時拍下的: 爸爸教我身體衝浪。我們在海浪上一遍又一遍地衝出去,像兩條快樂的魚,直到我們的手都變成皺巴巴的樣子,眼睛覺得好酸的時候才停下來。 她又翻了一頁。 爸爸帶我在我們院子裡露營。他的肌肉沒有力氣,要喬伊叔叔幫忙才搭起帳篷。但是雖然他病了,爸爸媽媽和我還是生了營火,還有,講了好多鬼故事。他給我指北斗星,我還第一次看到流星。 突然,莎拉有個想法。她踮著腳尖,輕輕地走進遊戲室,拿了紙、剪刀、麥克筆還有亮閃閃的裝飾物。她把破掉的山姆叔叔的帽子用膠帶粘起來,那是她在學校裡做的。她在抽屜裡翻來翻去,終於找到了合適的衣服。莎拉累極了,但是很開心,躺在床上睡著了。 6「起床啦,大懶蟲!」 第二天一大早,莎拉一邊咯咯地笑,一邊著敲爸爸媽媽臥室的門。她跑過去跳到床上,躺在爸爸媽媽中間。 「爸爸,我們一起去參加遊行吧!我可以坐在你的大腿上,我們可以一起開輪椅。」 爸爸露出笑容,說:「莎拉,再也沒有其他更讓我開心的事情了!」 「太棒了!」 莎拉抓起媽媽的手,跑出了臥室。她們再進來的時候,推著已經裝飾好的輪椅。 「一個大大的驚喜!」 輪椅上面有許多閃閃的星星,紅色、白色、藍色。 「都是你一個人做的?」 「是啊!」 「什麼時候做的?」 「很早的時候,你們和太陽公公都還在睡覺的時候。」 媽媽幫爸爸從床上起來,坐到輪椅上。莎拉把山姆叔叔的帽子戴到爸爸頭上,歪歪的,很好笑,就是莎拉喜歡的樣子。 「讓我看起來很帥吧! 莎拉和爸爸加入到隊伍中的時候,遊行已經非常熱鬧了。 「熱狗!熱狗!好吃的熱狗!買根好吃又多汁的熱狗吧!」 推車的小販大聲地叫著。媽媽站在路旁朝著他們揮手,歡呼。莎拉坐在爸爸的大腿上。 「莎拉,想不想自己開?」 爸爸問莎拉。莎拉笑一笑,然後控制輪椅開關,笨拙地向前。莎拉說:「我需要在院子裡多練習一下,才能參加汽車大賽。 他們在路上歪歪扭扭地前行,一個小丑用水槍朝莎拉噴射。水落在熱熱黏黏的皮膚上,感覺涼爽極了。 「親愛的公主,你是不是很開心? 爸爸問道。 「不是,我是超級開心。爸爸太好玩了! 莎拉回答說。 爸爸臉上的笑容很燦爛,像大海一樣美麗,像流星一樣明亮,就像莎拉臉上的笑容一樣。那是莎拉最喜愛的樣子。 (圖片取自網路,本文為漸凍人協會刊物邀稿) 從九年前搬回台北開始,就經常聽媽咪提起邱文祥院長。那時候,大謀因病情變化,身體很不穩定,時常輾轉於家和忠孝醫院七樓「祈翔病房」。爸爸住在729房,大謀住在隔壁。儘管隔著一堵墻,卻成了那些年這對父子最近的距離。深夜裡,兒子靜靜地聽著父親的呼吸,父親靜靜地感受著兒子的溫度……。
祈翔病房對漸凍病友和家屬來說,就是另外一個家。飲水思源的我們,始終對當初力排眾議、促成病房成立的邱文祥院長充滿感激。 今年,院長出書了,從他的書中才得知,這位世界級泌尿科專家,橫跨眾多領域,而且在每個位置上都做出傲人的成績。謙虛的他把一切歸為簡單的初心,還以此為書名:《我所求的是奉獻》。在第9節<人會離去,善的力量永遠在>,院長追憶了當年打造亞洲第一個漸凍人專屬病房的經過。著實讓我們看到這位天生領導者的願景、膽識與魄力。管理學大師彼得.杜拉克說:「管理是把事情做對,領導則是做對的事情。」邱院長就是一位名副其實、擇善固執的領導者。 就算虧損還是要做 當我見過陳宏老師,對於他堅韌的生命力,深受感動,又看到劉學慧老師不眠不休的守護,鶼鰈情深,我就知道,成立漸凍人病房絕對是一件有意義的事。既然是對的事,何須猶豫,去做就對了。 坦白說,當初要成立祈翔病房時,因為成本高而且病床周轉率低,醫院內部的確有一些不同的聲音。為了說服這些單位,固定支薪的我還自願多做一些手術來挹注祈翔病房,為醫院補貼收入,持異議的人也就無話可說了。 從「經營」的角度來看,成立祈翔病房絕對不是一門賺錢的「生意」;然而令人意外的是,醫院並沒有因此虧損,業績反而成長了。 我認為,因為祈翔病房妥善照顧漸凍病友,讓忠孝院區的形象大為加分,很多病患認為既然這麼複雜的漸凍人都能照顧得這麼好,當然就會選擇讓家人來這裡看病。 其實,即使會虧損,我還是會去做,因為我始終認為,生命的價值,就在將「善」的力量發揚光大,這也是我從事醫職的使命。 陳宏老師已於2014年過世,但是因為他所促成的祈翔病房,如今仍持續照顧著其他漸凍病友,彰顯了一個真理:人會離去,但是善的力量永遠在。 ![]() 本會創會理事長蔡清標醫師是一位神經醫學專家,曾任台北榮民總醫院周邊神經科主任,現任北投健康管理醫院院長。他最早接觸ALS病人是在澳洲進修期間,醫院運用個人化醫療(personalized therapy),結合電腦輔助溝通及簡單的日常設計,讓ALS病人保有良好的生活品質。 1989年,蔡醫師回到台灣,當時的醫界對於ALS的知識非常有限,既沒有系統的照顧方法,又沒有專責醫師,病人經常必須從一個醫院轉到另外一個醫院。醫生們也沒有呼吸器、胃造口的觀念,呼吸、吞嚥困難的ALS病人生活異常辛苦。於是,他萌生一個想法:建立ALS專屬病房,實施系統化照顧。 善念結善緣,他遇到滿腔熱忱、執行力強的家屬,得到高克培主任的協助,於是漸凍人協會誕生了。2004年,蔡醫師擔任台北市立聯合醫院社區醫療部部長,辦公室位於忠孝醫院,當時的院長是邱文祥醫師,而就在前一年,陳宏老師也從松山醫院轉到這裡。雖然比他最初的構想晚了十五年,但終究還是實現了,漸凍人專屬病房——「祈翔病房」在忠孝醫院成立了。 一般人對於醫師的刻板印象是嚴肅、有距離感。然而,在許多ALS病友和家屬的心中,蔡醫師是一位最容易親近的醫師,他的面容慈祥,總掛著淡淡的微笑。看診成了老朋友定期的約會,先寒暄一下近期的生活,再聊一聊身體有哪些地方不舒服。大家都忘了身後那個可怕的「噬人獸」。這就不難理解,這位台灣最權威的ALS專家把幾十年如一日與ALS打交道的最大動力歸結為與患者之間的友誼,這是他對朋友的承諾與約定。 知道病友往生,他會感到不捨,但是家屬特別到醫院,謝謝他的照顧,卻是讓做醫生的他感到欣慰的事情。他說:「醫生的角色其實很短暫,在疾病診斷初期,病友最感到無所適從,醫生只有在那個時候能提供一點協助。之後更長期的付出是家屬、協會和社工。」他也由衷佩服許多漸凍病友,「陳宏老師,用眨眼書寫,創下金氏世界紀錄。他的堅韌,令人敬佩。」 蔡醫師非常注重研究工作,長期以來積極與其他神經醫學專家合作、熱心帶領和培養年輕學者與醫師從事ALS研究,也活躍於國內外的神經醫學團體,曾擔任台灣神經學會與亞澳神經學會理事長。當問到台灣在ALS研究方面的情況,他十分肯定,特別提到最近剛審完第三屆研究獎的參選資料,其中就有幾篇非常好的研究。 最後,談到協會走過二十多年,步入新的里程碑,他對協會什麼期許,他說從醫多年,接觸過的病友團體很多,他認為:「漸凍人協會辦得最好,協會的社工、志工真的是在為病友服務,尤其在兩個方面做得非常好:(一)導正醫療嚴格把關,FDA沒有核准的藥物,協會堅決不推薦;(二)醫療和輔具與國際同步,病友的呼吸器、PEG都是以歐美國家的標準為依據,使用的眼控溝通輔具也是國際級的。」 雖然蔡醫師在幾年前退休,但是仍然利用個人時間持續參與各種國際研討會,在協會醫療委員會服務,繼續守護著漸凍病友。 (本文為漸凍人協會刊物邀稿) 「也許,這一切也正是這位質樸、善良、溫和的醫師,這些年來默默耕耘、任勞任怨、不計回報的付出背後真正的動力。」 (圖片取自網路,本文為漸凍人協會刊物邀稿) 有一個畫面深深地印在了我的腦海,一位身著白袍的醫師,每天早上巡房前的第一件事是去七樓佛堂,雙手合十,默默向佛陀祈願,希望佛陀庇佑這一群身如頑石、心如飛鳥的病友,願他們平安、堅強,活出自在、喜樂。
位於台北市立聯合醫院忠孝院區七樓的「祈翔病房」是亞洲第一個漸凍人專屬病房,成立於2006年10月,至今約有200位漸凍病友住過祈翔病房。對大多數神經內科醫師來說,一輩子可能都遇不到一個這發病率只有十萬分之一的病例,然而,黃啟訓醫師自從擔任忠孝醫院神經內科主任開始,就與漸凍病友結下不解之緣。受到時任院長、泌尿科專家邱文祥院長之托,扛下從規劃、設計到成立、運作祈翔病房的重任,儘管兩年前,他退休了,但仍透過門診,繼續守護著漸凍病友。 回憶起祈翔病房成立的過程,就是一份直下承擔、捨我其誰的責任感。從病房格局、空間規劃到設備購置,這位神經內科醫師都親力親為,為了實現邱院長「亞洲最大」的願景,共設置36張病床,配備最先進的儀器和人性化空間,例如:加護級呼吸器維生設備、乾濕分離的水療沐浴設計、供照顧者休閒交流的空間、開放式護理站等。此外,還從全院挑選出最優秀的醫護人員,組建了最精良的醫護團隊,考慮到漸凍病友的溝通難題,每一位醫護人員都熟練掌握注音符號溝通板,只要站在病床前,就能夠與口不能言的病友溝通自如。 這一切的努力,為忠孝醫院帶來了許多榮譽和肯定,包括:「SNQ國家品質標章認證」、「國家生技醫療產業品質獎銅獎」、醫護團隊榮獲「南丁格爾獎」等,還屢次登上各大媒體的版面。 回想過去十幾年,黃主任說原本專攻腦中風,卻因著奇妙的緣分認識一群如此令人敬佩的漸凍病友。他一直謙虛地說自己是一隻小螞蟻,微薄的力量,走在一條細細的鋼絲上,卑微而忐忑。身上那件白袍提醒他是一位救死扶傷的醫生,可是,面對這個被稱為二十一世紀絕症的疾病,自己卻束手無策。說到這裡,他的眼眶泛紅,他用手拍拍胸口,我知道那裡藏著許多不為人知的酸楚,甚至還摻雜著些苦澀,但是,這正是因著他的慈悲而產生的溫度,也是他作為醫生對於生命的敬畏與疼惜。也許,這一切也正是這位質樸、善良、溫和的醫師,這些年來默默耕耘、任勞任怨、不計回報的付出背後真正的動力。 如今,他不用巡房了,七樓的佛堂大概也很少去了吧?但是,我相信,他一定常常在心底默默地唸著那些早已說了無數遍的祈願。 樹葉離開枝頭 會不會想念大樹? 火車離開月台 會不會想念揮手的人? 我離開台北 會不會想念等待我的人? 我把心事寫在白雲上 請風送到她的窗前 夜空看見了 在每個月圓的晚上 映出她的笑 我的媽咪是水做的。 媽咪的第一滴眼淚是我出生時流的。爸爸說我太淘氣,喜歡在媽咪的肚子裡游泳,不願意出來。害媽咪在床上痛了好久。當護士阿姨把我抱到媽咪旁邊時,她流出了喜悅的眼淚。 爸爸說我是一個強壯的北鼻,可是在一歲多的時候,突然感染了壞病毒,發起高燒。醫生給我打點滴,媽咪整晚上都陪在旁邊,擔心地看著我,流下了第二滴眼淚。 上幼稚園的時候,老師帶領我們製作母親節禮物。我畫了一朵藍色的康乃馨,同學說醜死了,因為世界上沒有藍色的花。可是,藍色是媽咪喜歡的顏色。回到家,我不好意思地拿出來,說:「謝謝媽咪生我,祝媽咪母親節快樂!」她緊緊地抱著我,眼淚滴在了我的領子上。 媽咪真的好愛流眼淚,有一天晚上,我跟爸爸在客廳玩遊戲,突然傳來東西打碎的聲音,媽咪蹲在地上,說:「我好沒用,連盤子都拿不好。」爸爸說:「沒關係,還有很多盤子。」 那天晚上,媽咪讓我睡在她的床上,緊緊地摟著我,說:「寶貝要乖乖的,健健康康長大。」我看到她的眼角閃著淚光。 要上小學了,爸爸說要送我去花蓮外婆家。雖然我喜歡外婆家,喜歡去海邊玩,喜歡坐火車,我也知道爸爸要上班,要照顧媽咪,還要顧我,但是,一想到一家人要分開,眼淚就不聽話地流了出來。 躺在床上的媽咪跟著流淚。 禮拜五的晚上,從花蓮到台北的火車上,我的心情雀躍。一個多小時的火車,好多畫面在車窗浮現…… 我靠在媽咪身上,安靜的屋子裡傳來「呼哧、呼哧」的呼吸器聲音。 我在媽咪的耳邊輕輕地朗讀這首小詩。 樹葉離開枝頭 會不會想念大樹? 火車離開月台 會不會想念揮手的人? 我離開台北 會不會想念等待我的人? 我把心事寫在白雲上 請風送到她的窗前 夜空看見了 在每個月圓的晚上 映出她的笑臉 媽咪聽著聽著,露出淡淡的微笑,眼角流下淚來。 (僅以此篇獻給所有偉大的母親,每一個孩子的成長都伴隨著母親的眼淚,或喜悅、或擔憂、或不捨、或祝福、或想念......。更要送給 罹患 ALS 無法親吻和擁抱孩子的母親,疾病凍住了妳的身體,凍不住妳對孩子熾熱的愛,那是孩子成長、茁壯、開花、散枝的養分。謝謝最最了不起的妳們!) 被譽為超馬「跑神」的Yiannis Kouros說:「超馬是一種自我昇華的修煉,考驗的是一個人的精神品性…真正的超馬跑者必須能忍受睡眠不足及肉體上極度的疲勞,並從燃料耗竭後找到能量。」
第一次聽到「超級馬拉松」是我剛開始跑步的時候,了解了這項運動的精神,我便對超馬跑者有一種油然而生的敬佩。他們早已不是在從事一項運動,而是達到了一種境界,追求的是身與心的「修行」,更像是跑步界的「禪」,低調不張揚、平和而不爭。 沒想到,竟然因為李榮富大哥發起的「為漸凍人而跑」活動,有機會與台灣最優秀的超馬跑者近距離互動。他們真誠、開朗、質樸、可愛。為了一個共同的目標,這群人,從天亮跑到天黑,再跑過深夜,跑到下一個天亮。 這項自發的募款活動已經辦到第八屆了,此次參與的人數達到新高,而且完成後龍到鹿港全程168公里的人數也是歷年來最多的。李榮富大哥在跑完168公里後,花好幾天的時間整理大家的捐款和發票,在Facebook上看到他整整齊齊謄寫著170位捐款人的名單,還有一袋袋硬幣、一疊疊紙鈔……雖然我只跑了一個半馬的距離,可是小小一段路的感動已經無法描述。那些沒有留下名字自發陪跑的人、那些不知道叫什麼沿途開車補給的人、那些在身後默默支持他們的家人…… 突然,一種強烈的衝動與能量在我心裡膨脹。 這豈止是一筆善款?這應該是一筆巨款,這筆巨款大到無形且無法計算,那是無緣同慈同體大悲的偉大力量、那是用堅毅的心戰勝肉體極限的驚人力量、那是身體經歷絕境後產生的全新力量! 這力量是熾熱的,有著心跳的溫度;這力量是鮮活的,有著脈搏的節奏;這力量正是身體被疾病困頓的漸凍病友與心靈被禁錮的家屬最需要的:對於生命的信念與信心! 收到了,我們統統都收到了! 希望是本無所謂有,無所謂無的。 自從大謀確診ALS以來已十多年了。隨著大謀的活動越來越受限,家庭生活的重心就成了盡可能為大謀創造最大的方便、讓大謀享有最大的獨立和自主性。在忙完基本的照顧工作之外,我們共同的工作就是為協會出分力。我們從不談論希望,無論是新藥還是新的研究突破,都從未讓我們雀躍,因為早在走了許多彎路、抱了無謂的希望之後,更明白這條路可能會有點漫長,我們能做的,就是盡量為其他病友帶去希望!
2012年,在冰島漸凍人協會主席Gudjon Sigurdsson的鼓勵下,我參加了國際ALS聯盟大會以及北歐地區大會,緊接著又在他的推薦下,參選聯盟理事,並幸運地當選,成為唯一來自亞洲的理事。我來自漸凍人家庭,深受身邊和國際上優秀漸凍病友的鼓勵,放眼亞洲國家,相較於歐美,這裡的社會和醫療資源都相對缺乏,然而,按照人口比例,這裡的ALS病友人數卻是最多的。有一種使命,就是要推動這個地區協會的交流、專業人士之間的合作,改善病友的生活品質,提升醫療照護環境。 幾經周折,2015年4月11至12日,第一屆亞太運動神經元疾病研討會終於在台北舉行。會後,我協助馬來西亞、北京、陝西漸凍人協會加入了國際聯盟。除了帶領這些新團體參加國際交流,與他們分享台灣協會的服務與照護技巧,也希望能夠有團體願意接第二棒。在找了幾個團體連連碰壁後,當我向北京東方絲雨理事長王金環女士開口時,她爽快地答應:「Kiki,既然你開口了,咱們就接!」一定沒有人相信,我們兩個人直到上週在北京開會前,從未謀面,對於彼此僅限於間接的了解。然而,就是因為我們深愛著的另一半都是優秀的男人、他們都罹患ALS、他們都氣切、他們都是我們的精神動力……。 一晃就是兩年,東方絲雨的知名度和影響力不斷提高,台灣協會也迎來了第一位病友理事長,也迎來了二十週年。在忙完今年的全球漸凍人日主題活動後,我們倆人突然開始覺得亞太會議進入倒計時,真的像是熱鍋上的螞蟻,開始緊鑼密鼓的籌辦。早在當初,我就承諾會協助他們製作大會議程,以及邀請國際演講嘉賓。終於,這些工作在一個多月的時間內,全部完成,確認出席的協會代表分別來自:澳洲、俄羅斯、日本、馬來西亞、蒙古以及台灣。 9月23日早上,走進寬敞、氣勢恢宏的會議廳,舞台上巨大的LED屏正在播放大會的主題短片,二十多張圓桌整齊地擺放著,所有的志工、音響控制、場記人員都就位了。心中的一塊石頭終於著地了。一天半的會議,來自兩岸與國際的專家、學者、協會代表帶來了22個高水準的專題演講,從看見生命的力量單元中,金環姐與繼軍哥激勵人心的故事,以及來自日本、冰島和台灣的短片,到組織經營管理、特色服務分享,到醫療研究動態與呼吸照護技巧,再到最新的意念輔具研究突破,充實的內容,以及會間的互動,著實達到了這次交流的目標。 這次與會者中,病友人數共有66位,來自大陸20個省,大多乘坐高鐵,短則數小時,長則超過十小時,當我問一位來自煙台的病友家屬這樣陪家人出來會不會累,他這樣說:「非常好,見到這麼多朋友、病友,還有這麼多幫助者。讓我們覺得自己並不孤單,鼓起力量,繼續前行。希望,就在未來!」 是啊!正如大謀在給大會的短片中說的:「這是一條辛苦的路,但是,我們並不孤單,讓我們一起加油,努力的走下去!」 希望,就在不遠方! 挪威是很遥远的国度
說到這個國家,會先想到Beatles的Norwegian Wood,剛才又聽了幾遍… 兩年前在冰島參加北歐年會時,遇到一對挪威戀人 早上在FB上看到女生把自己的簽名照換成了他們在Blue Lagoon的合照 燦爛的笑容,沒人知道這是兩個靈魂正在經歷的煎熬… 愛情的發生跟年齡無關 在Reykjavik,我住在一個靠近會場的小旅館 因為離海邊很近,我每天都會去坐坐,發發呆 時常在旅館樓下遇到這兩個人 男生很帥,留著壞壞的鬍鬚 女生的年紀看起來比男生大… 後來,在會場遇到他們,我刻意跟他們坐在同一桌 我被安排在大會上第一個演講 愛情故事是跨越文化與國界的 就這樣,我的故事讓一群全世界最無憂無慮的北歐人動容了… 晚宴時,我在洗手間碰到這女生 她留著眼淚,講了她的故事… 一個想愛不能愛卻又不願意違背靈魂的故事… 她離開先生和孩子,跟這個已經確診ALS的男人私奔了… 記得我在Reykjavik的最後一夜 跟這群愛喝酒的人說說笑笑,夾雜著眼淚與勝過千言萬語的擁抱,一直到凌晨 回到旅館已經快兩點,收收東西,直接奔向機場… 為什麼愛情故事中,女生都比較勇敢? 我還記得,女生希望我去找男生聊聊,因為——他想自殺… 我坐在男生的旁邊,女生刻意迴避了 男生問我是她讓我來找他嗎? 我說是。 他問我介意他抽煙嗎?我搖搖頭。 他有點顫抖地拿出煙,我為他點著。 他沉默了好一會兒,終於說出:我沒有Tom勇敢… … 我在FB上留言,說看到他們很開心… 女生說想我和Tom… Dear brother, remember what Mom told you yesterday, this is your second home. Whenever you feel homesick, come back!
比利時漸凍人協會主席Danny和太太Mia在離開台北之前來家裡看我。 和Danny,Mia認識是在2007年多倫多的國際漸凍人協會聯盟大會上,那時,剛發病兩年,手開始沒有力氣,不過還可以走路。記得剛見面的時候,只有聊天聊了一會兒,互相寒暄一番,彼此留下了很好的印象。直到2013年,Kiki在米蘭出席國際大會時,再次延續這個緣分。 Danny和Mia是很了不起的人,Danny生病37年,但是,他一直保持正面的態度,他說:他可以選擇do something or do nothing,他選擇do something,為人們帶來了正面影響,在比利時,很多人說應該給Danny塑立雕像,但是他說自己只是做了自己可以做的事情。他也提到很多更有能力的人選擇do nothing,他覺得很可惜。 我們昨天也談到有一小部分的人對於Danny決定捐贈輪椅給台灣感到不解,說台灣那麼遠,跟比利時有什麼關係,Danny跟他們說:People are people, people with ALS are people with ALS, no matter where they live. (人就是人,漸凍病友就是漸凍病友,跟他們生活在哪裡沒有關係。)聽了這段話,很感動,這是人與人之間的關懷與大愛。Danny和Mia希望他們只是拋磚引玉,未來更多漸凍人協會能夠有國際間的合作。Kiki在今年國際大會也會把這個理念分享出去。 「馮醫師用了藝術的說法來描述「漸凍人」的人生,他稱之為「濃縮的人生」——愛過、被愛過、奮鬥過、燦爛過......」 在4月份的亞太會議期間,認識來自我的家乡西安的力如太西區學術專員王若仲,剛好趁我在5月初回家看望父母之際,由他熱心安排,拜訪了當地積極推動漸凍人醫療照護的幾位專家和病友:內地神經學權威專家91歲高齡的粟秀初教授、第四軍醫大學西京醫院神經內科主治醫師馮國棟博士,以及兩位極富才華與大愛的病友張紅、曹文東。還在馮醫師的邀請下,觀看了他帶領幾位年輕醫生排演自編、自導的短劇,以詼諧幽默的方式宣導正確的就醫與治療觀念。
兩天的拜訪行程,令我印象深刻的是兩位醫師,粟教授與馮醫師,他們用遠見與行動去make a difference。 粟教授的父親粟宗華是中國精神病學科創始人之一。91歲的粟教授目前在西京醫院神經內科還有門診。他看過的病患無數,近幾十年來,看到「漸凍人」生命處境之殘酷,社會資源之匱乏,因此想盡辦法,帶領年輕醫師推動陝西省「漸凍人」醫療照護工作。終於在2014年初,成立了大陸地區第一個省級協會:陝西省漸凍人關愛互助協會。他還把自己門診所得全額捐出,用於協會的運作經費。 馮醫師是我高中的學長,只大我三歲,年輕有為,博學多聞,多才多藝。兩天的接觸中,目睹他與病患和其他醫師的互動,看到他對於專業的精通、對於其他人的和藹可親、對於事情行動力之強、對病友的關心細緻入微,都令我非常欽佩。我也趁機向他請教許多專業問題。雖然因為大謀的關係,與這個疾病打交道整整十年,發現自己的經驗還僅局限於日常的照顧,而對於發病機理、疾病的診斷、國際研究與醫療動態的瞭解很有限。 與馮醫師交談後,我覺得需要多涉獵一些大腦和神經方面的中英文資料,多關注一下國際醫療動態,找機會邀請醫科專業學生,參與翻譯國際醫療新知與治療規範等,而我們目前在這部分做的明顯不夠。 粟教授與馮醫師因為看到「漸凍人」的生活品質與看護的品質直接相關,他們在協會推動的重要工作之一就是籌建ALS看護培訓與推薦中心,主要是為了解決病友與家人臨時聘請、調換人員或看護的急需困難。 而這一點值得我們反思,當大陸病友羡慕台灣的健保與友好的醫療環境時,我們有多少病友和家庭卻因家中的看護問題而苦惱,外籍勞工的轉換、聘雇規定、工作期限中的不合理之處,始終不見改觀。當疾病限制了我們的生存條件時,為什麼人為的因素和不合理的政策法規還要再次剝奪早已剩下不多生存尊嚴與權利呢?! 此外,拜訪了發病多年的病友紅姐與年輕的文東後,我發現自己可以跟父母坦誠地談論這個疾病。來台灣六年了,每年,我都會回去看望父母,然而每次都是匆匆地回去,匆匆地離開,大多數時候也會刻意地回避跟他們談論大謀的真實狀況,原因只是怕他們擔心。我曾用海峽去切割,而紅姐與文東的家都離我父母的家不超過半個小時的車程,再說按比例計算,陝西省的漸凍病友應該有上千位,這是個罕見疾病,但是不應該因此而不為人知,尤其是與我們相關的人! 我常說,生老病死是生命的歷程,誰都會經歷,只是早晚問題。馮醫師用了藝術的說法來描述「漸凍人」的人生,他稱之為「濃縮的人生」——愛過、被愛過、奮鬥過、燦爛過......只是比較早地看到了生命的實相,《金剛經》的四句偈又浮了上來。 天空記得你的汗水,大地記得你的步伐, 2013國際環台超級馬拉松賽的跑者們以生命大愛,在汗水和堅毅中,用14天時間環台1100公里,為漸凍人而跑。所有跑者們把募得的善款全數捐贈給漸凍人協會,支持「看一片藍天」計劃,幫助漸凍病友走出天花板的幽黯禁閉,看藍天白雲,呼吸自由,為生命集氣。
「漸凍症」是一種無情的疾病,吞噬身體的氣力。從無法活動,到無法言語,再到無法呼吸,好似這世間最殘酷的折磨,把自由的靈魂禁錮在無法動彈的身軀裡。然而,生命的堅韌,身病心不病的信念,讓漸凍病友在人生的跑道上,挑戰另一種超級馬拉松。 4月19日,臺北一夜的大雨絲毫不影響所有病友出行的熱情。早上還不到七點,已經有好多輛輪椅從臺北各處趕來,聚集在火車站的東三門,迫不及待地想要踏上旅程。那種笑容,燦爛得足以穿越雨霧照亮整個天空。 對於漸凍病友來說,連移動都是件非常不容易的事,出行的困難更是可想而知。除了需要攜帶各種維生設備與生活輔具外,還需要全程密切留意呼吸情況、血氧狀態等。病友和陪伴者的辛苦不是常人可以想像的。協會每年一次的春遊,對許多病友和家屬來說可能是一年中唯一一次出遊的機會。今年的春遊,出行人數高達191人,輪椅多達40輛。如此大的陣仗是漸凍人協會成立15年以來所史無前例的。看到越來越多的病友願意走出來,越來越多的家屬能在陪伴之餘出來喘口氣,真的非常感恩所有投入和協助這次活動的個人和團體。 這次旅遊的第一站是高雄佛陀紀念館。由於「漸凍人」陳宏老師病後的著作都是由香海文化出版社出版,所以,佛光山的師父們對於這個疾病並不陌生,而且深深地視每位病友為「替眾生受苦」的菩薩。在佛陀紀念館用餐和參觀的過程中,我們感受到師父們的細心、用心和貼心。每一道菜都是人間美味,讓人念念不忘;每一盤都盛載著關心和鼓舞,令人受用無窮。 永融法師用最溫暖的笑容和最慈悲的語言讓坐輪椅的病友們卸下旅途的勞累,暫時忘卻疾病的苦痛,用一顆純淨、虔誠的心禮佛。用餐後,在佛光小姐的帶領下參觀佛館。氣勢恢宏的建築群讓人讚歎,星雲大師的遠見與氣魄讓人佩服,佛教的海納百川讓人撼動。漸凍人協會的工作人員為了此次殊勝的參觀,也事先借到佛館介紹DVD,在前往佛館的路上播放,讓大家對佛館的緣起和眾願所成的修建過程有所瞭解。 參觀完畢,當車子緩緩從解脫門開出時,永融法師和剛才擔任解說的佛光小姐一行人早已趕到路口,為我們送別。坐在車上的人,胸中熱流湧動,或者深情的望著窗外,或者猛烈的揮手,這一幕深深印入心底。 病友們最美麗的笑容沖淡了雲層,第二天一大早,太陽高照,晴空萬里。南下前往墾丁的路無比通暢。墾丁海邊的「慢」遊,墾丁大街的「樂」遊,海洋館的「悠」遊,都為大家今年的記憶寫下最美好的一章,也為後面更長的路途注入最強大的能量。 超馬的跑者們暫時離開跑道,為下一場比賽努力訓練,做準備。漸凍病友們的超級馬拉松仍在繼續著...... |