歷經近半年時間，《夢想的音符》終於要出版了。此刻，可以說百感交集。
 
這本繪本的誕生，本身就是一個久違的夢想的達成。十多年前，因為愛進入一個漸凍家庭，這個家不但沒有被這可怕的疾病打到，反而在絕境中開創了一片新天地，在那裡自由地探索生命的可能。這一切要歸功於這個家庭的支柱——我的婆婆，劉學慧老師。她的先生和一雙子女罹患漸凍症，作為妻子、母親、漸凍人協會理事長，她要扛起的又豈止是一個家庭？

原以為，她的愛，取之不盡，用之不竭。只要她在，我的世界就陽光燦爛；只要她在，漸凍的世界就不會結冰；只要她在，就沒有一個孩子會因媽媽生病而哭泣和孤單……突然間，她竟離我們而去。病中的她，對這本小書充滿期待，最會講故事的她，還說要帶著這本書去跟好多小朋友分享。

她告訴我，一個人做夢，叫白日夢，一群人做夢，才叫夢想。如今，在好多人的幫忙下，這本小書就要問世了。我卻像個失去方向的孩子，想無助的嚎啕。

《夢想的音符》其實是一個關於親情的故事，心心因為對於家的眷戀，才發現自己對於音樂的夢想，而在追求音樂夢時，最大的動力仍然是親情。正當夢想實現之際，罹病和失去父親的雙重打擊，讓她的心門上鎖。最後，是愛讓她的世界冰雪消融，她決定用自己獨特的方式延續夢想與愛。

永遠不要忽視自己愛和被愛的能力，那是一種蘊藏在心底，不開發永遠不知道有多強大的力量。希望透過《夢想的音符》傳遞信心、希望與愛。

感謝給我創作靈感的彭怡文老師、用畫面詮釋故事的畫家思妤、讓我認識思妤的Bob、鼓勵我的沈心慧老師、支持我的大謀、我的生命導師媽咪，還有協會同仁、美編，以及傳善獎的經費挹注。相信愛！

從九年前搬回台北開始，就經常聽媽咪提起邱文祥院長。那時候，大謀因病情變化，身體很不穩定，時常輾轉於家和忠孝醫院七樓「祈翔病房」。爸爸住在729房，大謀住在隔壁。儘管隔著一堵墻，卻成了那些年這對父子最近的距離。深夜裡，兒子靜靜地聽著父親的呼吸，父親靜靜地感受著兒子的溫度……。
 
祈翔病房對漸凍病友和家屬來說，就是另外一個家。飲水思源的我們，始終對當初力排眾議、促成病房成立的邱文祥院長充滿感激。
 
今年，院長出書了，從他的書中才得知，這位世界級泌尿科專家，橫跨眾多領域，而且在每個位置上都做出傲人的成績。謙虛的他把一切歸為簡單的初心，還以此為書名：《我所求的是奉獻》。在第9節<人會離去，善的力量永遠在>，院長追憶了當年打造亞洲第一個漸凍人專屬病房的經過。著實讓我們看到這位天生領導者的願景、膽識與魄力。管理學大師彼得．杜拉克說：「管理是把事情做對，領導則是做對的事情。」邱院長就是一位名副其實、擇善固執的領導者。

                                                                         就算虧損還是要做
 
當我見過陳宏老師，對於他堅韌的生命力，深受感動，又看到劉學慧老師不眠不休的守護，鶼鰈情深，我就知道，成立漸凍人病房絕對是一件有意義的事。既然是對的事，何須猶豫，去做就對了。
 
坦白說，當初要成立祈翔病房時，因為成本高而且病床周轉率低，醫院內部的確有一些不同的聲音。為了說服這些單位，固定支薪的我還自願多做一些手術來挹注祈翔病房，為醫院補貼收入，持異議的人也就無話可說了。
 
從「經營」的角度來看，成立祈翔病房絕對不是一門賺錢的「生意」；然而令人意外的是，醫院並沒有因此虧損，業績反而成長了。
 
我認為，因為祈翔病房妥善照顧漸凍病友，讓忠孝院區的形象大為加分，很多病患認為既然這麼複雜的漸凍人都能照顧得這麼好，當然就會選擇讓家人來這裡看病。
 
其實，即使會虧損，我還是會去做，因為我始終認為，生命的價值，就在將「善」的力量發揚光大，這也是我從事醫職的使命。
 
陳宏老師已於2014年過世，但是因為他所促成的祈翔病房，如今仍持續照顧著其他漸凍病友，彰顯了一個真理：人會離去，但是善的力量永遠在。

本會創會理事長蔡清標醫師是一位神經醫學專家，曾任台北榮民總醫院周邊神經科主任，現任北投健康管理醫院院長。他最早接觸ALS病人是在澳洲進修期間，醫院運用個人化醫療(personalized therapy)，結合電腦輔助溝通及簡單的日常設計，讓ALS病人保有良好的生活品質。
 
1989年，蔡醫師回到台灣，當時的醫界對於ALS的知識非常有限，既沒有系統的照顧方法，又沒有專責醫師，病人經常必須從一個醫院轉到另外一個醫院。醫生們也沒有呼吸器、胃造口的觀念，呼吸、吞嚥困難的ALS病人生活異常辛苦。於是，他萌生一個想法：建立ALS專屬病房，實施系統化照顧。
 
善念結善緣，他遇到滿腔熱忱、執行力強的家屬，得到高克培主任的協助，於是漸凍人協會誕生了。2004年，蔡醫師擔任台北市立聯合醫院社區醫療部部長，辦公室位於忠孝醫院，當時的院長是邱文祥醫師，而就在前一年，陳宏老師也從松山醫院轉到這裡。雖然比他最初的構想晚了十五年，但終究還是實現了，漸凍人專屬病房——「祈翔病房」在忠孝醫院成立了。
 
一般人對於醫師的刻板印象是嚴肅、有距離感。然而，在許多ALS病友和家屬的心中，蔡醫師是一位最容易親近的醫師，他的面容慈祥，總掛著淡淡的微笑。看診成了老朋友定期的約會，先寒暄一下近期的生活，再聊一聊身體有哪些地方不舒服。大家都忘了身後那個可怕的「噬人獸」。這就不難理解，這位台灣最權威的ALS專家把幾十年如一日與ALS打交道的最大動力歸結為與患者之間的友誼，這是他對朋友的承諾與約定。
 
知道病友往生，他會感到不捨，但是家屬特別到醫院，謝謝他的照顧，卻是讓做醫生的他感到欣慰的事情。他說：「醫生的角色其實很短暫，在疾病診斷初期，病友最感到無所適從，醫生只有在那個時候能提供一點協助。之後更長期的付出是家屬、協會和社工。」他也由衷佩服許多漸凍病友，「陳宏老師，用眨眼書寫，創下金氏世界紀錄。他的堅韌，令人敬佩。」
 
蔡醫師非常注重研究工作，長期以來積極與其他神經醫學專家合作、熱心帶領和培養年輕學者與醫師從事ALS研究，也活躍於國內外的神經醫學團體，曾擔任台灣神經學會與亞澳神經學會理事長。當問到台灣在ALS研究方面的情況，他十分肯定，特別提到最近剛審完第三屆研究獎的參選資料，其中就有幾篇非常好的研究。
 
最後，談到協會走過二十多年，步入新的里程碑，他對協會什麼期許，他說從醫多年，接觸過的病友團體很多，他認為：「漸凍人協會辦得最好，協會的社工、志工真的是在為病友服務，尤其在兩個方面做得非常好：（一）導正醫療嚴格把關，FDA沒有核准的藥物，協會堅決不推薦；（二）醫療和輔具與國際同步，病友的呼吸器、PEG都是以歐美國家的標準為依據，使用的眼控溝通輔具也是國際級的。」
 
雖然蔡醫師在幾年前退休，但是仍然利用個人時間持續參與各種國際研討會，在協會醫療委員會服務，繼續守護著漸凍病友。
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                                                                                                                                      （本文為漸凍人協會刊物邀稿）

有一個畫面深深地印在了我的腦海，一位身著白袍的醫師，每天早上巡房前的第一件事是去七樓佛堂，雙手合十，默默向佛陀祈願，希望佛陀庇佑這一群身如頑石、心如飛鳥的病友，願他們平安、堅強，活出自在、喜樂。
 
位於台北市立聯合醫院忠孝院區七樓的「祈翔病房」是亞洲第一個漸凍人專屬病房，成立於2006年10月，至今約有200位漸凍病友住過祈翔病房。對大多數神經內科醫師來說，一輩子可能都遇不到一個這發病率只有十萬分之一的病例，然而，黃啟訓醫師自從擔任忠孝醫院神經內科主任開始，就與漸凍病友結下不解之緣。受到時任院長、泌尿科專家邱文祥院長之托，扛下從規劃、設計到成立、運作祈翔病房的重任，儘管兩年前，他退休了，但仍透過門診，繼續守護著漸凍病友。
 
回憶起祈翔病房成立的過程，就是一份直下承擔、捨我其誰的責任感。從病房格局、空間規劃到設備購置，這位神經內科醫師都親力親為，為了實現邱院長「亞洲最大」的願景，共設置36張病床，配備最先進的儀器和人性化空間，例如：加護級呼吸器維生設備、乾濕分離的水療沐浴設計、供照顧者休閒交流的空間、開放式護理站等。此外，還從全院挑選出最優秀的醫護人員，組建了最精良的醫護團隊，考慮到漸凍病友的溝通難題，每一位醫護人員都熟練掌握注音符號溝通板，只要站在病床前，就能夠與口不能言的病友溝通自如。
 
這一切的努力，為忠孝醫院帶來了許多榮譽和肯定，包括：「SNQ國家品質標章認證」、「國家生技醫療產業品質獎銅獎」、醫護團隊榮獲「南丁格爾獎」等，還屢次登上各大媒體的版面。
 
回想過去十幾年，黃主任說原本專攻腦中風，卻因著奇妙的緣分認識一群如此令人敬佩的漸凍病友。他一直謙虛地說自己是一隻小螞蟻，微薄的力量，走在一條細細的鋼絲上，卑微而忐忑。身上那件白袍提醒他是一位救死扶傷的醫生，可是，面對這個被稱為二十一世紀絕症的疾病，自己卻束手無策。說到這裡，他的眼眶泛紅，他用手拍拍胸口，我知道那裡藏著許多不為人知的酸楚，甚至還摻雜著些苦澀，但是，這正是因著他的慈悲而產生的溫度，也是他作為醫生對於生命的敬畏與疼惜。也許，這一切也正是這位質樸、善良、溫和的醫師，這些年來默默耕耘、任勞任怨、不計回報的付出背後真正的動力。
 
如今，他不用巡房了，七樓的佛堂大概也很少去了吧？但是，我相信，他一定常常在心底默默地唸著那些早已說了無數遍的祈願。

挪威是很遥远的国度
​說到這個國家，會先想到Beatles的Norwegian Wood，剛才又聽了幾遍…

兩年前在冰島參加北歐年會時，遇到一對挪威戀人
早上在FB上看到女生把自己的簽名照換成了他們在Blue Lagoon的合照
燦爛的笑容，沒人知道這是兩個靈魂正在經歷的煎熬…

愛情的發生跟年齡無關
在Reykjavik，我住在一個靠近會場的小旅館
因為離海邊很近，我每天都會去坐坐，發發呆
時常在旅館樓下遇到這兩個人
男生很帥，留著壞壞的鬍鬚
女生的年紀看起來比男生大…

後來，在會場遇到他們，我刻意跟他們坐在同一桌
我被安排在大會上第一個演講
愛情故事是跨越文化與國界的
就這樣，我的故事讓一群全世界最無憂無慮的北歐人動容了…
晚宴時，我在洗手間碰到這女生
她留著眼淚，講了她的故事…
一個想愛不能愛卻又不願意違背靈魂的故事…
她離開先生和孩子，跟這個已經確診ALS的男人私奔了…

記得我在Reykjavik的最後一夜
跟這群愛喝酒的人說說笑笑，夾雜著眼淚與勝過千言萬語的擁抱，一直到凌晨
回到旅館已經快兩點，收收東西，直接奔向機場…
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為什麼愛情故事中，女生都比較勇敢？
我還記得，女生希望我去找男生聊聊，因為——他想自殺…
我坐在男生的旁邊，女生刻意迴避了 
男生問我是她讓我來找他嗎？
我說是。
他問我介意他抽煙嗎？我搖搖頭。
他有點顫抖地拿出煙，我為他點著。
他沉默了好一會兒，終於說出：我沒有Tom勇敢…
…
我在FB上留言，說看到他們很開心…
女生說想我和Tom…

Dear brother, remember what Mom told you yesterday, this is your second home. Whenever you feel homesick, come back!

比利時漸凍人協會主席Danny和太太Mia在離開台北之前來家裡看我。

和Danny，Mia認識是在2007年多倫多的國際漸凍人協會聯盟大會上，那時，剛發病兩年，手開始沒有力氣，不過還可以走路。記得剛見面的時候，只有聊天聊了一會兒，互相寒暄一番，彼此留下了很好的印象。直到2013年，Kiki在米蘭出席國際大會時，再次延續這個緣分。

Danny和Mia是很了不起的人，Danny生病37年，但是，他一直保持正面的態度，他說：他可以選擇do something or do nothing，他選擇do something，為人們帶來了正面影響，在比利時，很多人說應該給Danny塑立雕像，但是他說自己只是做了自己可以做的事情。他也提到很多更有能力的人選擇do nothing，他覺得很可惜。
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我們昨天也談到有一小部分的人對於Danny決定捐贈輪椅給台灣感到不解，說台灣那麼遠，跟比利時有什麼關係，Danny跟他們說：People are people, people with ALS are people with ALS, no matter where they live. （人就是人，漸凍病友就是漸凍病友，跟他們生活在哪裡沒有關係。）聽了這段話，很感動，這是人與人之間的關懷與大愛。Danny和Mia希望他們只是拋磚引玉，未來更多漸凍人協會能夠有國際間的合作。Kiki在今年國際大會也會把這個理念分享出去。

在4月份的亞太會議期間，認識來自我的家乡西安的力如太西區學術專員王若仲，剛好趁我在5月初回家看望父母之際，由他熱心安排，拜訪了當地積極推動漸凍人醫療照護的幾位專家和病友：內地神經學權威專家91歲高齡的粟秀初教授、第四軍醫大學西京醫院神經內科主治醫師馮國棟博士，以及兩位極富才華與大愛的病友張紅、曹文東。還在馮醫師的邀請下，觀看了他帶領幾位年輕醫生排演自編、自導的短劇，以詼諧幽默的方式宣導正確的就醫與治療觀念。
 
兩天的拜訪行程，令我印象深刻的是兩位醫師，粟教授與馮醫師，他們用遠見與行動去make a difference。
 
粟教授的父親粟宗華是中國精神病學科創始人之一。91歲的粟教授目前在西京醫院神經內科還有門診。他看過的病患無數，近幾十年來，看到「漸凍人」生命處境之殘酷，社會資源之匱乏，因此想盡辦法，帶領年輕醫師推動陝西省「漸凍人」醫療照護工作。終於在2014年初，成立了大陸地區第一個省級協會：陝西省漸凍人關愛互助協會。他還把自己門診所得全額捐出，用於協會的運作經費。
 
馮醫師是我高中的學長，只大我三歲，年輕有為，博學多聞，多才多藝。兩天的接觸中，目睹他與病患和其他醫師的互動，看到他對於專業的精通、對於其他人的和藹可親、對於事情行動力之強、對病友的關心細緻入微，都令我非常欽佩。我也趁機向他請教許多專業問題。雖然因為大謀的關係，與這個疾病打交道整整十年，發現自己的經驗還僅局限於日常的照顧，而對於發病機理、疾病的診斷、國際研究與醫療動態的瞭解很有限。
 
與馮醫師交談後，我覺得需要多涉獵一些大腦和神經方面的中英文資料，多關注一下國際醫療動態，找機會邀請醫科專業學生，參與翻譯國際醫療新知與治療規範等，而我們目前在這部分做的明顯不夠。
 
粟教授與馮醫師因為看到「漸凍人」的生活品質與看護的品質直接相關，他們在協會推動的重要工作之一就是籌建ALS看護培訓與推薦中心，主要是為了解決病友與家人臨時聘請、調換人員或看護的急需困難。
 
而這一點值得我們反思，當大陸病友羡慕台灣的健保與友好的醫療環境時，我們有多少病友和家庭卻因家中的看護問題而苦惱，外籍勞工的轉換、聘雇規定、工作期限中的不合理之處，始終不見改觀。當疾病限制了我們的生存條件時，為什麼人為的因素和不合理的政策法規還要再次剝奪早已剩下不多生存尊嚴與權利呢？！
 
此外，拜訪了發病多年的病友紅姐與年輕的文東後，我發現自己可以跟父母坦誠地談論這個疾病。來台灣六年了，每年，我都會回去看望父母，然而每次都是匆匆地回去，匆匆地離開，大多數時候也會刻意地回避跟他們談論大謀的真實狀況，原因只是怕他們擔心。我曾用海峽去切割，而紅姐與文東的家都離我父母的家不超過半個小時的車程，再說按比例計算，陝西省的漸凍病友應該有上千位，這是個罕見疾病，但是不應該因此而不為人知，尤其是與我們相關的人！
 
我常說，生老病死是生命的歷程，誰都會經歷，只是早晚問題。馮醫師用了藝術的說法來描述「漸凍人」的人生，他稱之為「濃縮的人生」——愛過、被愛過、奮鬥過、燦爛過......只是比較早地看到了生命的實相，《金剛經》的四句偈又浮了上來。