 （一） 小小的靈堂設在玄關處，擺著一碗麵線糊，一盤新鮮草莓，旁邊是一爐抹香。相片上的女子笑容燦爛，像是上帝萬能的手，把美好裝進相框，而女子也永遠活在那一刻，即便她的靈魂在幾天前離開了軀體。 輪椅、沙發、床鋪、客廳、臥室，一切如舊。一切發生的突然，時間在這個空間定格。可是一切是什麼呢？一切在她離開後還是一切嗎？誰會在除夕夜離開心愛的人呢？可她偏偏就在剛跨入農曆新年後的一小時十九分停止了呼吸。 2021的冬對女子和男子來說特別難熬。台北的冬天一年比一年難熬，連續好幾年，春節附近都遇到全年最低溫，再加上地處亞熱帶盆地，冬天本來就常下雨，濕和冷相遇，感覺更冷。對於呼吸系統脆弱的人群，這樣的冬天簡直是被死神的鐮刀架在脖子上。 該死的病，真要命！無恥的強盜！心底再咒罵，都沒用，它不甘示弱，你越是珍視的，它越是搶奪。女子在四十二歲，左手時感痠麻，後來越發無力，好動的她，一不小心身體失去平衡，要嘛扭了腳踝，要嘛跌得鼻青臉腫。兩年後的跨年夜，因趕著看煙火，跑過馬路時摔倒，左手不聽使喚，本能伸出右手，殘存的力氣不足以支撐強大的重力作用，在一聲清脆斷裂聲中，右手腕骨折。 那時候還不知道疾病嚴重性，無厘頭的他看著她右手裹著石膏繃帶、下巴貼著止血紗布，笑著說：「以後吃東西和穿衣服可都要看我臉色啦！」還拿起相機，拍照留念。她生性樂觀，對著鏡頭笑得像太陽，儘管麻藥還沒退去，儘管臉因為疼痛腫脹著，還是露出最燦爛的笑容。 （二） 她就是太陽！看著照片，太多美好，太多回憶，不知不覺中，淚水浸濕他的臉頰。 他們的愛情種子在青蔥歲月悄然發芽，同齡的女生通常比男生成熟。在寫詩的季節，她在格紋作業本裡，留下關於他的詩句。戀人未滿，情人果冰沙的滋味，他不知道自己早已是女生胃痛反復的罪魁禍首。 男生藏著喜歡，徘徊在愛情和友情之間，尤其是最好的朋友與女生也走得好近。在最愛熱鬧、歡聚、玩耍的年紀，他們總是相約出遊，每次拍照他總是以各種搞怪的姿勢在女生右邊，而好朋友總是在她左邊。他看著照片好懷念。 他不知道自己的藏著會讓女生煩惱。看起來開朗、豪爽，女生的心其實比針尖還細。她覺得男生對自己若即若離，她不喜歡他的捉摸不定，她想要讓自己躁動的心安定的力量，她希望他愛自己勝過一切，包括友情。而他，似乎沒有接收到這些訊息。在男生服兵役期間，女生好幾次想就這樣斷了。 也許是上天註定的緣分，又也許是離島生活讓男生長成男人，他確定了對女生的感情，一服完兵役就下定決心要把她追回來。畢業後像蒲公英的種子四散各地的死黨們，也因為這個浪漫到無可救藥、純淨善良如赤子的無厘頭，準備追回初戀情人的偉大計畫，又聚在一起。他的不按常理出牌，他製造的每一個驚喜與驚嚇，終於，贏得了她的芳心。有情人終成眷屬成了流傳在他們好友圈的佳話。 （三） 失去她，連冬天都變得漫長。這一年的草莓產期卻因濕冷的空氣遲遲未退反而拉長了，最愛草莓的她只能錯過了。他說：「她吃不到了，我們要替她吃。」於是，他把她悠遊卡裡剩下的兩千多元儲值金都換成了樓下超商草莓季的各式草莓口味糖果、餅乾、甜筒、冰淇淋，前來拈香、為她歌唱的親朋好友臨走前都必須選幾樣帶走。 超大的電視螢幕上，播放著昔日去各處遊玩的照片，他歪在沙發上，像曾經依偎在她的身旁，感受她的溫度與香氣，想到這些淚水再一次滑落。他用手在臉上抹了兩下，挪了挪身體，哼了兩聲，開始輕唱，「愛著你的時候/ me #fa #so mi #do si /一切是那麼美好 / me #fa #so si #so / 我們說走就走 / 遊山玩水到天涯盡頭」。 歌唱從什麼時候開始成了他們最浪漫的交流方式。從同學唱成死黨，從死黨唱成戀人，再從戀人唱成夫妻。他們的關係在歌聲中靠近、昇華，更從兩個人唱成了三個人，天使女兒誕生了。 上帝眷顧愛唱歌的他們，便賦予了女兒天籟的聲線。女兒哇哇的啼哭，到咿咿呀呀學語，都和著爸媽的旋律，也為美妙的二重奏，增添新的聲部。一家三口，和諧又美好，愛和歡樂在歌唱中流動。女兒念大學時，自然選擇了主修聲樂，他們深感自豪。 一家人深信是受到神的祝福。愛玩耍、愛自由的男子成了導遊，上山下海，各地美景看透透，美食吃透透；熱情活潑的女子在幼稚園工作，園內是兒童嬉鬧的身影與音聲，她從不覺得聒噪，反而樂在其中。不過，有時候神的旨意讓人琢磨不透，遇到不明白的事，凡夫只能禱告，虔誠的向神祈求，在自己的身上行使神的旨意，榮耀神。 （四） 2013跨年的那次撲街有點慘，女子手腕骨折，身體多處擦傷。也是這次意外後不久，對於兩年來身體的各種變化有了定論。最早是左手指無力，漸漸的拿湯匙、打電腦、扣釦子，這些簡單的日常動作都變得吃力，她越發覺得自己像木頭人。四處求神、求醫，她像聽話的小孩，謹遵神和醫生的囑咐，禱告、懺悔、復健，針灸、電療、推拿，不斷的懺悔、不斷的禱告。 「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，每個字都認識，可組合在一起，霧煞煞。權威的醫生就像神，沒有解釋，留給凡夫自己去參、去悟。女子非凡夫，聽到診斷後，心情反而異常平靜，因為終於塵埃落定。只是好動、愛說話、愛美食、愛唱歌的她，一想到終將與熟悉和摯愛的一切訣別，還是覺得感傷。 123木頭人！/ 忘了怎麼開始 / 老天爺卻忘了喊「解散」 / 我靜靜地站在原地，動彈不得 / 感受烈日炙熱 無法抬手拂去額前的汗 / 看見烏雲密佈 無法移動腳步躲避雷雨 / 聽見歡聲笑語 張口卻無力出聲回應 / 我思、我想，四季更迭，思緒不曾停息 / 身體卻被禁錮在時間長河 萬能的神可能被其他事耽擱了，她只能處在原地，心裡不斷吶喊和祈禱。2017年，先是疼她的婆婆走了，接著親愛的爸爸往生，無法言語，無力行走，徒然看著自己陷入悲傷、沮喪，絕望，吞下不知多少公升的眼淚，都灌溉不出勇氣的嫩芽。生怕先生和女兒擔心，女子努力撐著，從日出到日落，再從日落到日出，用招牌笑容掩飾內心的哀傷。 男子都看在心裡，他逐漸把重心轉到妻子身上，陪妻子看診，照顧生活起居，料理三餐，還把載客的九人座休旅車，改裝成升降座位，方便妻子上下車。他開車，女兒是娛樂股長，載著妻子繞著台灣跑了一圈。 （五） 也許，上帝只是打了個盹，終究是聽到了祂的子民最虔誠的祈願。2018年5月，女兒的畢業音樂會在台南舉辦，男子聯絡遊覽車，規劃行程，口不能言的女子，透過網路，邀請親朋好友一同分享喜悅與驕傲。這趟旅程徹底打開了女子的心。她在電腦上用眼睛打字寫下：「聽著台上女兒動人歌聲，滿場親友歡笑與掌聲，滿溢的感恩與感動湧出，化作淚水不停滑落！洗去我內心的晦暗，讓我在心裡吶喊：『還好！我還活著！』」 「還好！我還活著！」心一打開，生命就開闊了，愛和陽光也跟著進來了。臉書停更五年在2019年9月終於有了一條新動態，從此，女子的光和熱一發不可收拾，照耀每一個能觸及的角落。但凡漸凍人協會的活動、聚會，處處可見她的笑容和身影。既有想法又有行動力，還有好人緣的她，更是把無礙玩家網店經營得有聲有色。當語音合成系統剛上線，女兒親自錄音，替媽媽準備了一套專屬的合成語音，她用眼睛打字，用女兒的合成聲音與外界溝通，開心無比。恍惚中，好像服了神奇藥水，身能動了，口能言了，歌聲也回來了。 美麗的故事總要戛然而止才能讓美停在那一刻嗎？萬能的主啊，是不是太殘忍了！ 2021冬天的冷空氣折磨得她生不如死，跨年後，又一波低溫包圍台北。粘稠的痰卡在喉頭，清不出，也吞不下，無法吃東西，連空氣都被壓縮了。連夜的咳嗽，連日的進食困難，當死神靠近時，能做的只有禱告嗎？ 近午夜，女子又渴又餓，用眼睛在電腦上寫下：「請為我禱告順利喝水吃飯！」男子求她做胃造口，倔強的她自始至終拒絕侵入性治療與維生設備，排斥一切非自然延長生命的方式，即便死神步步相逼，也絕不妥協。面對她的堅持和死神的拉扯，不能自已的男子在午夜兩點給她的Line寫下：「我需要你愛我！」 除夕夜，虛弱的她越來越喘，不停地咳，口鼻黏液不斷分泌，男子用海綿牙刷清理。她的頭髮和身體被每次嗆咳時冒出的冷汗浸濕，他用吹風機吹乾，不久又濕透了。臨近午夜，她漸漸的平靜下來，嗆咳的間隔拉長，他以為她太累了，正在睡去。當準備抱她回床休息時，發現她這次徹底睡去了。她的體溫還在，只是脈搏停止了。看著她平靜的面容，安詳、自在，他恍惚覺得她是台灣處處可見眼目低垂，觀一切自在的菩薩。 （六） 秋，總是帶著一絲愁。微涼的空氣，不知名的鳥成了烏鴉，催促著。夜，從什麼時候開始靜了，長了。一覺到天亮，是不曾想像的奢望。
走出戶外，台北陰沉的天見了太陽。生活在此處，多年來似乎一直在等待，到底在等什麼？望著她，總會想起此生的初見。那天，遠遠望著她，在記憶裡搜尋。她抬頭，與他四目交接，靈魂宛如飛過層巒疊嶂，穿越無盡長河。愛在那一瞬發生，還是歷經千萬年的等待如約再見？ 而今，記憶成了一捧沙，越想握緊，消失得越快。難道又要跌入新一輪的時空漩渦，在歲月的長河裡漂泊，等待下一次相遇……
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 妳說，這是命嗎？ 問這句話，有點傻。寫下這幾句話，生活就像打翻的水杯，不僅水花四濺，玻璃杯也摔成粉碎，還有玻璃渣子刺進了腳趾，誰讓妳在家不喜歡穿鞋呢。 從哪裡開始收拾？面對生活的狼藉。 我怎麼知道孩子的智力不足，在我肚子裡的時候，他就是一個生命，一個讓我覺得生活有了期待，日子不再像從前那樣難熬，我經常想像他生下來的樣子，抱在手裡的踏實感，他的呼吸和心跳，連我的命，也一起活了……。 這婚姻從一開始不就是一種買賣？ 這麼說也沒錯，誰要我的命如此。 那時候年紀小，村裡的人拿了照片和禮金給媽媽，她就同意了這門婚事，直到來台灣前，我也只看過他的照片，看起來不像壞人，家裡缺錢，就聽了媽媽的安排。到了台灣，才知道我們年齡差得有點大，他的爸媽都上年紀了。做了人家媳婦，就盡量照顧好他的家人。 妳見過他一次，高高的，算端正，話不多。我不知道他喜不喜歡我，但他從沒有對我大聲過，有時候想，或許，他是喜歡我的。我從小營養不良，乾乾瘦瘦，沒有一點女人味，希望自己不能給的，孩子可以給他……。剛懷孕的幾個月，很不舒服，每次嘔吐，都感覺快把肺吐出來了，我怕保不住孩子，偷偷求菩薩，只要孩子能保住，讓我做什麼都可以，拿我的命換都可以。 怎麼有這麼傻的念頭？動不動就說拿命換？ 除了命，我還有什麼？ 他那時候在做什麼？ 他做工啊，跟著工頭，哪裡有工程就去哪裡。他性格木訥，本性不壞，雖然有點粗糙，還算溫柔，每次工程做完，領了薪水，都會買新衣服給我，也會帶甜點給我。小時候家裡苦，吃到甜食就會有幸福的感覺。後來，只要覺得苦，就去買一小塊蛋糕，含在嘴裡，彷彿所有的苦都跟著甜消失了。 懷上老大，生活多了一份期待，那是不是就是人們說的「幸福感」？隨著肚子漸漸隆起，我開始想像生活會更忙碌，孩子會笑了，會吃東西，會走路，會叫媽媽，會把屋子掀個底朝天，可能還會打翻祖先牌位，砸壞神明桌，我會被搞得團團轉，常常被惹生氣，但心底會是快樂的。我也暗自想，這死氣沉沉的屋子，會因為一個新生命的降臨重新活起來……。 你們那房子以前可能是豪宅，穹頂、拱門，看出來是專門設計過，只是時間久了，墻面泛黃，實木雕花家具也有年代了。不過，總感覺哪裡怪怪的，像舊教堂，又像牢房，不好意思，這麼說不太禮貌。 怎麼說？我可不敢這麼說。 一進大門，正對著神明位，光明燈罩上的塵垢和油漬好厚，祖先排位又掛那麼高，好有壓迫感。不知道其他房間窗戶怎樣，妳房間是彩繪玻璃窗，太陽照進來，花花綠綠，不錯看。你們附近治安不好嗎？ 還好，老社區，住戶多。 那為什麼裝防盜鐵網，好醜，像牢房。墻面蠟黃，我會聯想到病入膏肓的病人，妳沒想粉刷一下嗎？ 當然想，可怎麼敢向公婆開口呢？ 好吧。還是說孩子吧。我自己對小孩沒有那麼多幻想，雖然喜歡孩子，但也許某個部分太實際，覺得養孩子是某些人的特權，而我沒有這種特權。 妳這句話說的有點直接，甚至殘忍，就像幸福和快樂是別人的特權，我這輩子註定與這種特權無緣。生為女人，大概是我這輩子唯一的特權，生育是女人唯一的特權吧。 什麼時候發現孩子有問題？ 我真不是一個好媽媽，快三歲的時候，我才覺得哪裡不對勁。男孩子通常不好帶，我們老大好安靜，給吃就吃，忘了餵，也不哭鬧，說話、走路比一般孩子好像慢了些，給玩具也沒興致玩。跟他說話，他常常像沒聽見，但有時候又不知怎麼刺激到他，歇斯底里，往死裡哭，他要是在家，一定甩門出去，我每次都被搞到崩潰……後來，給醫生看過才知道他有多重障礙。聽人說難產兒，缺氧太久，影響大腦發育。 難產？怎麼會這樣？ 我太瘦，臨近預產期，胳膊和腿瘦得跟難民一樣，可胎兒大，我的營養都給孩子了。婆婆和大姑堅持要自然生產，說這樣家道才會順。醫生說如果要自然生產，不一定會順，而且小孩和母親可能會有生命危險，但他們還是堅持要「順」。硬是折騰了一天一夜，直到醫生警告說，再耽誤就剩死胎了，他們才勉強同意剖腹。 唉，上天覺得我不夠苦嗎？還是嫌我從小到大吃的苦不夠多嗎？為什麼最壞的事情總落到我身上？ 唉！好像只能陪妳歎氣，還有什麼事呢？ 我小時候得了一種病，差點死掉。聽老人說，跟美國打完仗那幾年，村子裡寸草不生，很多人生病。我不知道自己的病跟那有沒有關係，我出生的時候，地裡有莊家，山也是綠的。可聽說，我出生不久越南遇到很大饑荒，媽媽帶著大姐、二姐去山上找野菜，姐姐說看到好多蘑菇，還說看到有人拔起來吃，還沒吃幾口人就倒地死掉了。媽媽說煮熟可以吃。不知道是不是吃了太多山裡的蘑菇，十歲時，我染了怪病，肚子會突然很痛，痛起來快要死掉那種。醫生檢查說沒得救，爸爸死得早，家裡沒有錢，孩子又多，媽媽一個人顧不過來，讓我自生自滅。二姐跟我感情最好，她聽村裡的老人說山裡有一種草藥可以治我的病。二姐只比我大兩歲，她一個人跑去山裡找草藥，我這才撿回一條命。二姐是觀音菩薩，她用自己的命換來我的，嫁來台灣前，二姐得了急症，很快就走了，二姐也很苦，早點脫離苦海也好。回想起來，會不會是那時落下的病根子，生下老二不久，我就得了現在這怪病。 別亂說，妳現在的病跟那沒關係。老大剖腹生下，妳跟婆家的關係還好嗎？ 怎麼可能好！他們覺得我是掃把星。生下老大不久，婆婆、公公相繼去世，忙完喪事，又發現孩子有問題，屋漏偏逢連夜雨，他做工時，被機器切斷兩根手指。也是從那時候開始，他常常喝悶酒，工傷領了一筆撫恤金，沒過多久就喝光了。大姑徹底跟我們斷了往來，我們住得不遠，有時候買菜遇到，她都會裝作不認識。 老二是健康的嗎？ 老二完全是預料之外的，我發現自己懷孕的時候，想拿掉，很怕又生一個有問題的。但媽媽說，孩子是無辜的，而且，上天也不會讓兩個孩子都有問題，或許，第二個孩子會改變我的命運。就這樣絲毫沒有期待和盼望，生下弟弟。謝天謝地，他是一個健康的男孩，我對於老大的所有想像，都在弟弟身上發生了，他是個好動、聰明的小孩，學東西快，說話也早，是個小跟屁蟲，整天粘著我，媽媽——媽媽——，叫個不停，有一陣子，我確實感受到了做母親的快樂。 正當我以為自己的命可能沒有那麼糟時，我的僥倖立即得到了懲罰。有幾次陪弟弟在公園玩，我被地面凸起的地磚絆倒，摔得鼻青臉腫，原以為只是前一晚被哥哥折騰得沒有睡好，結果，這樣的情況隔三差五發生，身上到處是淤青。再後來，腿越來越沒有力氣，連上下樓都好困難，多虧好心的鄰居常常幫忙。 醫生說我得了漸凍症的時候，我完全不知道那是什麼怪病，他說很少看到像我這麼年輕的人發病，還說沒有藥可以治。怎麼我的病都沒有藥呢？以前是沒有錢，現在還是沒有錢，醫生說有錢也沒得治。我問他我能活多久，他說一般是三到五年，照顧得好一點可以活比較久。 我沒有想活很久，更不奢望什麼好一點的照顧。這輩子夠苦了，也活夠了。只是，兩個孩子怎麼辦？醫生說哥哥即便成年，生活一樣無法自理，誰來照顧他？弟弟太小了，誰可以幫我？老天啊，為什麼這樣對我？如果我做過什麼壞事，要懲罰，就懲罰我一個人，為什麼連累兩個孩子！ 這些問題看起來無解，是不是這一連串的事情讓妳做了那樣的決定？ 我努力過，雖然很早就想放棄了。如果沒有兩個孩子，早就一走了之了，不會做胃造口，也不會戴呼吸器，更不會讓別人把屎把尿。可這病不等我，當我不能下樓的時候，千拜託萬拜託請媽媽把弟弟接到越南，至少姐姐還可以幫忙照應。我拜託社工幫忙聯絡，看看有什麼地方可以協助照顧哥哥。台灣很好，有很多好人。 妳這麼年輕，竟然這麼勇敢、果斷，步步艱難，又步步堅定。 我在台灣沒什麼朋友、親人，最熟悉的地方就是家，我希望醫生到家裡幫我拿掉呼吸器，一開始蔡主任反對，他說我還沒到時間，還好後來遇到孫主任。那段時間，是我最無助卻也最感到溫暖的時光，醫生、護理師、社工，都好幫忙。哥哥生日時，他們還準備了蛋糕為哥哥慶生，黃小姐幫我買了發熱衣給哥哥當生日禮物，台北的冬天又濕又冷，希望我不在的時候，哥哥不會受凍。唯一的遺憾是，沒有看到弟弟，回來要隔離，機票、隔離，又要好多錢，我不能再等了……。 跟小玲第一次見面，也是最後一次，覺得她好冷靜，好理性。我問她可以握她的手嗎，她很信任的對我眨眼。我們聊了很多，一個好單薄的女子，只剩游絲的氣息，黑又亮的眸子，有著太多無人能給答案的疑問。見面後大約兩周，醫生為她在家執行安寧，撤除維生設備。期間，我不時想到她，想到她會不會改變主意，想到她拿掉面罩會不會很不舒服……得知她平靜離開那天，台北天氣晴朗，我走出書房，踱步到松煙，坐在湖邊樹下，抬頭視線穿過樹葉，久久望著好高的天空。雖然知道一個靈魂從此自由了，但還是禁不住感傷，那句質問成了留在我心湖裡最深的倒影。時隔多年，握著她的手的溫度彷彿還在，她的樣子不曾消失，一直提醒我把她的故事寫下，多次提筆，都無法成文，今日終於完稿，深吸一口氣。 小玲，想對妳說，走過的一切本是一場夢，值得，也不值得。值得，是讓我們放下；不值得，是讓我們鬆手。還記得我問妳，以後要去哪裡？妳說不知道。妳接著問我，可以去哪裡？我看到妳的墻上貼著阿彌陀佛聖像小卡。妳說是一位病友太太送的。我說，去阿彌陀佛的家吧，阿彌陀佛慈悲，只要發願，一心念佛，時間到了，阿彌陀佛就會來接我們。妳讓我帶妳念佛。臨走前，我囑咐妳一直念佛，不要害怕，如果看到阿彌陀佛的光，就跟著阿彌陀佛…… 小玲，願妳自由，願妳離苦得樂。 南無阿彌陀佛！ 南無阿彌陀佛！ 南無阿彌陀佛！ (Photo: Suzy Hazelwood)
 歷經近半年時間，《夢想的音符》終於要出版了。此刻，可以說百感交集。
這本繪本的誕生，本身就是一個久違的夢想的達成。十多年前，因為愛進入一個漸凍家庭，這個家不但沒有被這可怕的疾病打到，反而在絕境中開創了一片新天地，在那裡自由地探索生命的可能。這一切要歸功於這個家庭的支柱——我的婆婆，劉學慧老師。她的先生和一雙子女罹患漸凍症，作為妻子、母親、漸凍人協會理事長，她要扛起的又豈止是一個家庭？ 原以為，她的愛，取之不盡，用之不竭。只要她在，我的世界就陽光燦爛；只要她在，漸凍的世界就不會結冰；只要她在，就沒有一個孩子會因媽媽生病而哭泣和孤單……突然間，她竟離我們而去。病中的她，對這本小書充滿期待，最會講故事的她，還說要帶著這本書去跟好多小朋友分享。 她告訴我，一個人做夢，叫白日夢，一群人做夢，才叫夢想。如今，在好多人的幫忙下，這本小書就要問世了。我卻像個失去方向的孩子，想無助的嚎啕。 《夢想的音符》其實是一個關於親情的故事，心心因為對於家的眷戀，才發現自己對於音樂的夢想，而在追求音樂夢時，最大的動力仍然是親情。正當夢想實現之際，罹病和失去父親的雙重打擊，讓她的心門上鎖。最後，是愛讓她的世界冰雪消融，她決定用自己獨特的方式延續夢想與愛。 永遠不要忽視自己愛和被愛的能力，那是一種蘊藏在心底，不開發永遠不知道有多強大的力量。希望透過《夢想的音符》傳遞信心、希望與愛。 感謝給我創作靈感的彭怡文老師、用畫面詮釋故事的畫家思妤、讓我認識思妤的Bob、鼓勵我的沈心慧老師、支持我的大謀、我的生命導師媽咪，還有協會同仁、美編，以及傳善獎的經費挹注。相信愛！  （圖片取自網路，本文為漸凍人協會刊物邀稿） 從九年前搬回台北開始，就經常聽媽咪提起邱文祥院長。那時候，大謀因病情變化，身體很不穩定，時常輾轉於家和忠孝醫院七樓「祈翔病房」。爸爸住在729房，大謀住在隔壁。儘管隔著一堵墻，卻成了那些年這對父子最近的距離。深夜裡，兒子靜靜地聽著父親的呼吸，父親靜靜地感受著兒子的溫度……。
祈翔病房對漸凍病友和家屬來說，就是另外一個家。飲水思源的我們，始終對當初力排眾議、促成病房成立的邱文祥院長充滿感激。 今年，院長出書了，從他的書中才得知，這位世界級泌尿科專家，橫跨眾多領域，而且在每個位置上都做出傲人的成績。謙虛的他把一切歸為簡單的初心，還以此為書名：《我所求的是奉獻》。在第9節<人會離去，善的力量永遠在>，院長追憶了當年打造亞洲第一個漸凍人專屬病房的經過。著實讓我們看到這位天生領導者的願景、膽識與魄力。管理學大師彼得．杜拉克說：「管理是把事情做對，領導則是做對的事情。」邱院長就是一位名副其實、擇善固執的領導者。 就算虧損還是要做 當我見過陳宏老師，對於他堅韌的生命力，深受感動，又看到劉學慧老師不眠不休的守護，鶼鰈情深，我就知道，成立漸凍人病房絕對是一件有意義的事。既然是對的事，何須猶豫，去做就對了。 坦白說，當初要成立祈翔病房時，因為成本高而且病床周轉率低，醫院內部的確有一些不同的聲音。為了說服這些單位，固定支薪的我還自願多做一些手術來挹注祈翔病房，為醫院補貼收入，持異議的人也就無話可說了。 從「經營」的角度來看，成立祈翔病房絕對不是一門賺錢的「生意」；然而令人意外的是，醫院並沒有因此虧損，業績反而成長了。 我認為，因為祈翔病房妥善照顧漸凍病友，讓忠孝院區的形象大為加分，很多病患認為既然這麼複雜的漸凍人都能照顧得這麼好，當然就會選擇讓家人來這裡看病。 其實，即使會虧損，我還是會去做，因為我始終認為，生命的價值，就在將「善」的力量發揚光大，這也是我從事醫職的使命。 陳宏老師已於2014年過世，但是因為他所促成的祈翔病房，如今仍持續照顧著其他漸凍病友，彰顯了一個真理：人會離去，但是善的力量永遠在。  本會創會理事長蔡清標醫師是一位神經醫學專家，曾任台北榮民總醫院周邊神經科主任，現任北投健康管理醫院院長。他最早接觸ALS病人是在澳洲進修期間，醫院運用個人化醫療(personalized therapy)，結合電腦輔助溝通及簡單的日常設計，讓ALS病人保有良好的生活品質。 1989年，蔡醫師回到台灣，當時的醫界對於ALS的知識非常有限，既沒有系統的照顧方法，又沒有專責醫師，病人經常必須從一個醫院轉到另外一個醫院。醫生們也沒有呼吸器、胃造口的觀念，呼吸、吞嚥困難的ALS病人生活異常辛苦。於是，他萌生一個想法：建立ALS專屬病房，實施系統化照顧。 善念結善緣，他遇到滿腔熱忱、執行力強的家屬，得到高克培主任的協助，於是漸凍人協會誕生了。2004年，蔡醫師擔任台北市立聯合醫院社區醫療部部長，辦公室位於忠孝醫院，當時的院長是邱文祥醫師，而就在前一年，陳宏老師也從松山醫院轉到這裡。雖然比他最初的構想晚了十五年，但終究還是實現了，漸凍人專屬病房——「祈翔病房」在忠孝醫院成立了。 一般人對於醫師的刻板印象是嚴肅、有距離感。然而，在許多ALS病友和家屬的心中，蔡醫師是一位最容易親近的醫師，他的面容慈祥，總掛著淡淡的微笑。看診成了老朋友定期的約會，先寒暄一下近期的生活，再聊一聊身體有哪些地方不舒服。大家都忘了身後那個可怕的「噬人獸」。這就不難理解，這位台灣最權威的ALS專家把幾十年如一日與ALS打交道的最大動力歸結為與患者之間的友誼，這是他對朋友的承諾與約定。 知道病友往生，他會感到不捨，但是家屬特別到醫院，謝謝他的照顧，卻是讓做醫生的他感到欣慰的事情。他說：「醫生的角色其實很短暫，在疾病診斷初期，病友最感到無所適從，醫生只有在那個時候能提供一點協助。之後更長期的付出是家屬、協會和社工。」他也由衷佩服許多漸凍病友，「陳宏老師，用眨眼書寫，創下金氏世界紀錄。他的堅韌，令人敬佩。」 蔡醫師非常注重研究工作，長期以來積極與其他神經醫學專家合作、熱心帶領和培養年輕學者與醫師從事ALS研究，也活躍於國內外的神經醫學團體，曾擔任台灣神經學會與亞澳神經學會理事長。當問到台灣在ALS研究方面的情況，他十分肯定，特別提到最近剛審完第三屆研究獎的參選資料，其中就有幾篇非常好的研究。 最後，談到協會走過二十多年，步入新的里程碑，他對協會什麼期許，他說從醫多年，接觸過的病友團體很多，他認為：「漸凍人協會辦得最好，協會的社工、志工真的是在為病友服務，尤其在兩個方面做得非常好：（一）導正醫療嚴格把關，FDA沒有核准的藥物，協會堅決不推薦；（二）醫療和輔具與國際同步，病友的呼吸器、PEG都是以歐美國家的標準為依據，使用的眼控溝通輔具也是國際級的。」 雖然蔡醫師在幾年前退休，但是仍然利用個人時間持續參與各種國際研討會，在協會醫療委員會服務，繼續守護著漸凍病友。 （本文為漸凍人協會刊物邀稿） 「也許，這一切也正是這位質樸、善良、溫和的醫師，這些年來默默耕耘、任勞任怨、不計回報的付出背後真正的動力。」  （圖片取自網路，本文為漸凍人協會刊物邀稿） 有一個畫面深深地印在了我的腦海，一位身著白袍的醫師，每天早上巡房前的第一件事是去七樓佛堂，雙手合十，默默向佛陀祈願，希望佛陀庇佑這一群身如頑石、心如飛鳥的病友，願他們平安、堅強，活出自在、喜樂。
位於台北市立聯合醫院忠孝院區七樓的「祈翔病房」是亞洲第一個漸凍人專屬病房，成立於2006年10月，至今約有200位漸凍病友住過祈翔病房。對大多數神經內科醫師來說，一輩子可能都遇不到一個這發病率只有十萬分之一的病例，然而，黃啟訓醫師自從擔任忠孝醫院神經內科主任開始，就與漸凍病友結下不解之緣。受到時任院長、泌尿科專家邱文祥院長之托，扛下從規劃、設計到成立、運作祈翔病房的重任，儘管兩年前，他退休了，但仍透過門診，繼續守護著漸凍病友。 回憶起祈翔病房成立的過程，就是一份直下承擔、捨我其誰的責任感。從病房格局、空間規劃到設備購置，這位神經內科醫師都親力親為，為了實現邱院長「亞洲最大」的願景，共設置36張病床，配備最先進的儀器和人性化空間，例如：加護級呼吸器維生設備、乾濕分離的水療沐浴設計、供照顧者休閒交流的空間、開放式護理站等。此外，還從全院挑選出最優秀的醫護人員，組建了最精良的醫護團隊，考慮到漸凍病友的溝通難題，每一位醫護人員都熟練掌握注音符號溝通板，只要站在病床前，就能夠與口不能言的病友溝通自如。 這一切的努力，為忠孝醫院帶來了許多榮譽和肯定，包括：「SNQ國家品質標章認證」、「國家生技醫療產業品質獎銅獎」、醫護團隊榮獲「南丁格爾獎」等，還屢次登上各大媒體的版面。 回想過去十幾年，黃主任說原本專攻腦中風，卻因著奇妙的緣分認識一群如此令人敬佩的漸凍病友。他一直謙虛地說自己是一隻小螞蟻，微薄的力量，走在一條細細的鋼絲上，卑微而忐忑。身上那件白袍提醒他是一位救死扶傷的醫生，可是，面對這個被稱為二十一世紀絕症的疾病，自己卻束手無策。說到這裡，他的眼眶泛紅，他用手拍拍胸口，我知道那裡藏著許多不為人知的酸楚，甚至還摻雜著些苦澀，但是，這正是因著他的慈悲而產生的溫度，也是他作為醫生對於生命的敬畏與疼惜。也許，這一切也正是這位質樸、善良、溫和的醫師，這些年來默默耕耘、任勞任怨、不計回報的付出背後真正的動力。 如今，他不用巡房了，七樓的佛堂大概也很少去了吧？但是，我相信，他一定常常在心底默默地唸著那些早已說了無數遍的祈願。  挪威是很遥远的国度
說到這個國家，會先想到Beatles的Norwegian Wood，剛才又聽了幾遍… 兩年前在冰島參加北歐年會時，遇到一對挪威戀人 早上在FB上看到女生把自己的簽名照換成了他們在Blue Lagoon的合照 燦爛的笑容，沒人知道這是兩個靈魂正在經歷的煎熬… 愛情的發生跟年齡無關 在Reykjavik，我住在一個靠近會場的小旅館 因為離海邊很近，我每天都會去坐坐，發發呆 時常在旅館樓下遇到這兩個人 男生很帥，留著壞壞的鬍鬚 女生的年紀看起來比男生大… 後來，在會場遇到他們，我刻意跟他們坐在同一桌 我被安排在大會上第一個演講 愛情故事是跨越文化與國界的 就這樣，我的故事讓一群全世界最無憂無慮的北歐人動容了… 晚宴時，我在洗手間碰到這女生 她留著眼淚，講了她的故事… 一個想愛不能愛卻又不願意違背靈魂的故事… 她離開先生和孩子，跟這個已經確診ALS的男人私奔了… 記得我在Reykjavik的最後一夜 跟這群愛喝酒的人說說笑笑，夾雜著眼淚與勝過千言萬語的擁抱，一直到凌晨 回到旅館已經快兩點，收收東西，直接奔向機場… 為什麼愛情故事中，女生都比較勇敢？ 我還記得，女生希望我去找男生聊聊，因為——他想自殺… 我坐在男生的旁邊，女生刻意迴避了 男生問我是她讓我來找他嗎？ 我說是。 他問我介意他抽煙嗎？我搖搖頭。 他有點顫抖地拿出煙，我為他點著。 他沉默了好一會兒，終於說出：我沒有Tom勇敢… … 我在FB上留言，說看到他們很開心… 女生說想我和Tom…
Dear brother, remember what Mom told you yesterday, this is your second home. Whenever you feel homesick, come back!
比利時漸凍人協會主席Danny和太太Mia在離開台北之前來家裡看我。 和Danny，Mia認識是在2007年多倫多的國際漸凍人協會聯盟大會上，那時，剛發病兩年，手開始沒有力氣，不過還可以走路。記得剛見面的時候，只有聊天聊了一會兒，互相寒暄一番，彼此留下了很好的印象。直到2013年，Kiki在米蘭出席國際大會時，再次延續這個緣分。 Danny和Mia是很了不起的人，Danny生病37年，但是，他一直保持正面的態度，他說：他可以選擇do something or do nothing，他選擇do something，為人們帶來了正面影響，在比利時，很多人說應該給Danny塑立雕像，但是他說自己只是做了自己可以做的事情。他也提到很多更有能力的人選擇do nothing，他覺得很可惜。 我們昨天也談到有一小部分的人對於Danny決定捐贈輪椅給台灣感到不解，說台灣那麼遠，跟比利時有什麼關係，Danny跟他們說：People are people, people with ALS are people with ALS, no matter where they live. （人就是人，漸凍病友就是漸凍病友，跟他們生活在哪裡沒有關係。）聽了這段話，很感動，這是人與人之間的關懷與大愛。Danny和Mia希望他們只是拋磚引玉，未來更多漸凍人協會能夠有國際間的合作。Kiki在今年國際大會也會把這個理念分享出去。 「馮醫師用了藝術的說法來描述「漸凍人」的人生，他稱之為「濃縮的人生」——愛過、被愛過、奮鬥過、燦爛過......」 在4月份的亞太會議期間，認識來自我的家乡西安的力如太西區學術專員王若仲，剛好趁我在5月初回家看望父母之際，由他熱心安排，拜訪了當地積極推動漸凍人醫療照護的幾位專家和病友：內地神經學權威專家91歲高齡的粟秀初教授、第四軍醫大學西京醫院神經內科主治醫師馮國棟博士，以及兩位極富才華與大愛的病友張紅、曹文東。還在馮醫師的邀請下，觀看了他帶領幾位年輕醫生排演自編、自導的短劇，以詼諧幽默的方式宣導正確的就醫與治療觀念。 兩天的拜訪行程，令我印象深刻的是兩位醫師，粟教授與馮醫師，他們用遠見與行動去make a difference。 粟教授的父親粟宗華是中國精神病學科創始人之一。91歲的粟教授目前在西京醫院神經內科還有門診。他看過的病患無數，近幾十年來，看到「漸凍人」生命處境之殘酷，社會資源之匱乏，因此想盡辦法，帶領年輕醫師推動陝西省「漸凍人」醫療照護工作。終於在2014年初，成立了大陸地區第一個省級協會：陝西省漸凍人關愛互助協會。他還把自己門診所得全額捐出，用於協會的運作經費。 馮醫師是我高中的學長，只大我三歲，年輕有為，博學多聞，多才多藝。兩天的接觸中，目睹他與病患和其他醫師的互動，看到他對於專業的精通、對於其他人的和藹可親、對於事情行動力之強、對病友的關心細緻入微，都令我非常欽佩。我也趁機向他請教許多專業問題。雖然因為大謀的關係，與這個疾病打交道整整十年，發現自己的經驗還僅局限於日常的照顧，而對於發病機理、疾病的診斷、國際研究與醫療動態的瞭解很有限。 與馮醫師交談後，我覺得需要多涉獵一些大腦和神經方面的中英文資料，多關注一下國際醫療動態，找機會邀請醫科專業學生，參與翻譯國際醫療新知與治療規範等，而我們目前在這部分做的明顯不夠。 粟教授與馮醫師因為看到「漸凍人」的生活品質與看護的品質直接相關，他們在協會推動的重要工作之一就是籌建ALS看護培訓與推薦中心，主要是為了解決病友與家人臨時聘請、調換人員或看護的急需困難。 而這一點值得我們反思，當大陸病友羡慕台灣的健保與友好的醫療環境時，我們有多少病友和家庭卻因家中的看護問題而苦惱，外籍勞工的轉換、聘雇規定、工作期限中的不合理之處，始終不見改觀。當疾病限制了我們的生存條件時，為什麼人為的因素和不合理的政策法規還要再次剝奪早已剩下不多生存尊嚴與權利呢？！ 此外，拜訪了發病多年的病友紅姐與年輕的文東後，我發現自己可以跟父母坦誠地談論這個疾病。來台灣六年了，每年，我都會回去看望父母，然而每次都是匆匆地回去，匆匆地離開，大多數時候也會刻意地回避跟他們談論大謀的真實狀況，原因只是怕他們擔心。我曾用海峽去切割，而紅姐與文東的家都離我父母的家不超過半個小時的車程，再說按比例計算，陝西省的漸凍病友應該有上千位，這是個罕見疾病，但是不應該因此而不為人知，尤其是與我們相關的人！ 我常說，生老病死是生命的歷程，誰都會經歷，只是早晚問題。馮醫師用了藝術的說法來描述「漸凍人」的人生，他稱之為「濃縮的人生」——愛過、被愛過、奮鬥過、燦爛過......只是比較早地看到了生命的實相，《金剛經》的四句偈又浮了上來。 |
