遠見與行動 (Kiki)

「馮醫師用了藝術的說法來描述「漸凍人」的人生，他稱之為「濃縮的人生」——愛過、被愛過、奮鬥過、燦爛過......」

在4月份的亞太會議期間，認識來自我的家乡西安的力如太西區學術專員王若仲，剛好趁我在5月初回家看望父母之際，由他熱心安排，拜訪了當地積極推動漸凍人醫療照護的幾位專家和病友：內地神經學權威專家91歲高齡的粟秀初教授、第四軍醫大學西京醫院神經內科主治醫師馮國棟博士，以及兩位極富才華與大愛的病友張紅、曹文東。還在馮醫師的邀請下，觀看了他帶領幾位年輕醫生排演自編、自導的短劇，以詼諧幽默的方式宣導正確的就醫與治療觀念。
 
兩天的拜訪行程，令我印象深刻的是兩位醫師，粟教授與馮醫師，他們用遠見與行動去make a difference。
 
粟教授的父親粟宗華是中國精神病學科創始人之一。91歲的粟教授目前在西京醫院神經內科還有門診。他看過的病患無數，近幾十年來，看到「漸凍人」生命處境之殘酷，社會資源之匱乏，因此想盡辦法，帶領年輕醫師推動陝西省「漸凍人」醫療照護工作。終於在2014年初，成立了大陸地區第一個省級協會：陝西省漸凍人關愛互助協會。他還把自己門診所得全額捐出，用於協會的運作經費。
 
馮醫師是我高中的學長，只大我三歲，年輕有為，博學多聞，多才多藝。兩天的接觸中，目睹他與病患和其他醫師的互動，看到他對於專業的精通、對於其他人的和藹可親、對於事情行動力之強、對病友的關心細緻入微，都令我非常欽佩。我也趁機向他請教許多專業問題。雖然因為大謀的關係，與這個疾病打交道整整十年，發現自己的經驗還僅局限於日常的照顧，而對於發病機理、疾病的診斷、國際研究與醫療動態的瞭解很有限。
 
與馮醫師交談後，我覺得需要多涉獵一些大腦和神經方面的中英文資料，多關注一下國際醫療動態，找機會邀請醫科專業學生，參與翻譯國際醫療新知與治療規範等，而我們目前在這部分做的明顯不夠。
 
粟教授與馮醫師因為看到「漸凍人」的生活品質與看護的品質直接相關，他們在協會推動的重要工作之一就是籌建ALS看護培訓與推薦中心，主要是為了解決病友與家人臨時聘請、調換人員或看護的急需困難。
 
而這一點值得我們反思，當大陸病友羡慕台灣的健保與友好的醫療環境時，我們有多少病友和家庭卻因家中的看護問題而苦惱，外籍勞工的轉換、聘雇規定、工作期限中的不合理之處，始終不見改觀。當疾病限制了我們的生存條件時，為什麼人為的因素和不合理的政策法規還要再次剝奪早已剩下不多生存尊嚴與權利呢？！
 
此外，拜訪了發病多年的病友紅姐與年輕的文東後，我發現自己可以跟父母坦誠地談論這個疾病。來台灣六年了，每年，我都會回去看望父母，然而每次都是匆匆地回去，匆匆地離開，大多數時候也會刻意地回避跟他們談論大謀的真實狀況，原因只是怕他們擔心。我曾用海峽去切割，而紅姐與文東的家都離我父母的家不超過半個小時的車程，再說按比例計算，陝西省的漸凍病友應該有上千位，這是個罕見疾病，但是不應該因此而不為人知，尤其是與我們相關的人！
 
我常說，生老病死是生命的歷程，誰都會經歷，只是早晚問題。馮醫師用了藝術的說法來描述「漸凍人」的人生，他稱之為「濃縮的人生」——愛過、被愛過、奮鬥過、燦爛過......只是比較早地看到了生命的實相，《金剛經》的四句偈又浮了上來。