被譽為超馬「跑神」的Yiannis Kouros說：「超馬是一種自我昇華的修煉，考驗的是一個人的精神品性…真正的超馬跑者必須能忍受睡眠不足及肉體上極度的疲勞，並從燃料耗竭後找到能量。」
 
第一次聽到「超級馬拉松」是我剛開始跑步的時候，了解了這項運動的精神，我便對超馬跑者有一種油然而生的敬佩。他們早已不是在從事一項運動，而是達到了一種境界，追求的是身與心的「修行」，更像是跑步界的「禪」，低調不張揚、平和而不爭。
 
沒想到，竟然因為李榮富大哥發起的「為漸凍人而跑」活動，有機會與台灣最優秀的超馬跑者近距離互動。他們真誠、開朗、質樸、可愛。為了一個共同的目標，這群人，從天亮跑到天黑，再跑過深夜，跑到下一個天亮。
 
這項自發的募款活動已經辦到第八屆了，此次參與的人數達到新高，而且完成後龍到鹿港全程168公里的人數也是歷年來最多的。李榮富大哥在跑完168公里後，花好幾天的時間整理大家的捐款和發票，在Facebook上看到他整整齊齊謄寫著170位捐款人的名單，還有一袋袋硬幣、一疊疊紙鈔……雖然我只跑了一個半馬的距離，可是小小一段路的感動已經無法描述。那些沒有留下名字自發陪跑的人、那些不知道叫什麼沿途開車補給的人、那些在身後默默支持他們的家人……
 
突然，一種強烈的衝動與能量在我心裡膨脹。
 
這豈止是一筆善款？這應該是一筆巨款，這筆巨款大到無形且無法計算，那是無緣同慈同體大悲的偉大力量、那是用堅毅的心戰勝肉體極限的驚人力量、那是身體經歷絕境後產生的全新力量！
 
這力量是熾熱的，有著心跳的溫度；這力量是鮮活的，有著脈搏的節奏；這力量正是身體被疾病困頓的漸凍病友與心靈被禁錮的家屬最需要的：對於生命的信念與信心！
 
收到了，我們統統都收到了！  

自從大謀確診ALS以來已十多年了。隨著大謀的活動越來越受限，家庭生活的重心就成了盡可能為大謀創造最大的方便、讓大謀享有最大的獨立和自主性。在忙完基本的照顧工作之外，我們共同的工作就是為協會出分力。我們從不談論希望，無論是新藥還是新的研究突破，都從未讓我們雀躍，因為早在走了許多彎路、抱了無謂的希望之後，更明白這條路可能會有點漫長，我們能做的，就是盡量為其他病友帶去希望！
 
2012年，在冰島漸凍人協會主席Gudjon Sigurdsson的鼓勵下，我參加了國際ALS聯盟大會以及北歐地區大會，緊接著又在他的推薦下，參選聯盟理事，並幸運地當選，成為唯一來自亞洲的理事。我來自漸凍人家庭，深受身邊和國際上優秀漸凍病友的鼓勵，放眼亞洲國家，相較於歐美，這裡的社會和醫療資源都相對缺乏，然而，按照人口比例，這裡的ALS病友人數卻是最多的。有一種使命，就是要推動這個地區協會的交流、專業人士之間的合作，改善病友的生活品質，提升醫療照護環境。
 
幾經周折，2015年4月11至12日，第一屆亞太運動神經元疾病研討會終於在台北舉行。會後，我協助馬來西亞、北京、陝西漸凍人協會加入了國際聯盟。除了帶領這些新團體參加國際交流，與他們分享台灣協會的服務與照護技巧，也希望能夠有團體願意接第二棒。在找了幾個團體連連碰壁後，當我向北京東方絲雨理事長王金環女士開口時，她爽快地答應：「Kiki，既然你開口了，咱們就接！」一定沒有人相信，我們兩個人直到上週在北京開會前，從未謀面，對於彼此僅限於間接的了解。然而，就是因為我們深愛著的另一半都是優秀的男人、他們都罹患ALS、他們都氣切、他們都是我們的精神動力……。
 
一晃就是兩年，東方絲雨的知名度和影響力不斷提高，台灣協會也迎來了第一位病友理事長，也迎來了二十週年。在忙完今年的全球漸凍人日主題活動後，我們倆人突然開始覺得亞太會議進入倒計時，真的像是熱鍋上的螞蟻，開始緊鑼密鼓的籌辦。早在當初，我就承諾會協助他們製作大會議程，以及邀請國際演講嘉賓。終於，這些工作在一個多月的時間內，全部完成，確認出席的協會代表分別來自：澳洲、俄羅斯、日本、馬來西亞、蒙古以及台灣。
 
9月23日早上，走進寬敞、氣勢恢宏的會議廳，舞台上巨大的LED屏正在播放大會的主題短片，二十多張圓桌整齊地擺放著，所有的志工、音響控制、場記人員都就位了。心中的一塊石頭終於著地了。一天半的會議，來自兩岸與國際的專家、學者、協會代表帶來了22個高水準的專題演講，從看見生命的力量單元中，金環姐與繼軍哥激勵人心的故事，以及來自日本、冰島和台灣的短片，到組織經營管理、特色服務分享，到醫療研究動態與呼吸照護技巧，再到最新的意念輔具研究突破，充實的內容，以及會間的互動，著實達到了這次交流的目標。
 
這次與會者中，病友人數共有66位，來自大陸20個省，大多乘坐高鐵，短則數小時，長則超過十小時，當我問一位來自煙台的病友家屬這樣陪家人出來會不會累，他這樣說：「非常好，見到這麼多朋友、病友，還有這麼多幫助者。讓我們覺得自己並不孤單，鼓起力量，繼續前行。希望，就在未來！」
 
是啊！正如大謀在給大會的短片中說的：「這是一條辛苦的路，但是，我們並不孤單，讓我們一起加油，努力的走下去！」
 
希望，就在不遠方！

2013國際環台超級馬拉松賽的跑者們以生命大愛，在汗水和堅毅中，用14天時間環台1100公里，為漸凍人而跑。所有跑者們把募得的善款全數捐贈給漸凍人協會，支持「看一片藍天」計劃，幫助漸凍病友走出天花板的幽黯禁閉，看藍天白雲，呼吸自由，為生命集氣。
 
「漸凍症」是一種無情的疾病，吞噬身體的氣力。從無法活動，到無法言語，再到無法呼吸，好似這世間最殘酷的折磨，把自由的靈魂禁錮在無法動彈的身軀裡。然而，生命的堅韌，身病心不病的信念，讓漸凍病友在人生的跑道上，挑戰另一種超級馬拉松。
 
4月19日，臺北一夜的大雨絲毫不影響所有病友出行的熱情。早上還不到七點，已經有好多輛輪椅從臺北各處趕來，聚集在火車站的東三門，迫不及待地想要踏上旅程。那種笑容，燦爛得足以穿越雨霧照亮整個天空。
 
對於漸凍病友來說，連移動都是件非常不容易的事，出行的困難更是可想而知。除了需要攜帶各種維生設備與生活輔具外，還需要全程密切留意呼吸情況、血氧狀態等。病友和陪伴者的辛苦不是常人可以想像的。協會每年一次的春遊，對許多病友和家屬來說可能是一年中唯一一次出遊的機會。今年的春遊，出行人數高達191人，輪椅多達40輛。如此大的陣仗是漸凍人協會成立15年以來所史無前例的。看到越來越多的病友願意走出來，越來越多的家屬能在陪伴之餘出來喘口氣，真的非常感恩所有投入和協助這次活動的個人和團體。
 
這次旅遊的第一站是高雄佛陀紀念館。由於「漸凍人」陳宏老師病後的著作都是由香海文化出版社出版，所以，佛光山的師父們對於這個疾病並不陌生，而且深深地視每位病友為「替眾生受苦」的菩薩。在佛陀紀念館用餐和參觀的過程中，我們感受到師父們的細心、用心和貼心。每一道菜都是人間美味，讓人念念不忘；每一盤都盛載著關心和鼓舞，令人受用無窮。
 
永融法師用最溫暖的笑容和最慈悲的語言讓坐輪椅的病友們卸下旅途的勞累，暫時忘卻疾病的苦痛，用一顆純淨、虔誠的心禮佛。用餐後，在佛光小姐的帶領下參觀佛館。氣勢恢宏的建築群讓人讚歎，星雲大師的遠見與氣魄讓人佩服，佛教的海納百川讓人撼動。漸凍人協會的工作人員為了此次殊勝的參觀，也事先借到佛館介紹DVD，在前往佛館的路上播放，讓大家對佛館的緣起和眾願所成的修建過程有所瞭解。
 
參觀完畢，當車子緩緩從解脫門開出時，永融法師和剛才擔任解說的佛光小姐一行人早已趕到路口，為我們送別。坐在車上的人，胸中熱流湧動，或者深情的望著窗外，或者猛烈的揮手，這一幕深深印入心底。
 
病友們最美麗的笑容沖淡了雲層，第二天一大早，太陽高照，晴空萬里。南下前往墾丁的路無比通暢。墾丁海邊的「慢」遊，墾丁大街的「樂」遊，海洋館的「悠」遊，都為大家今年的記憶寫下最美好的一章，也為後面更長的路途注入最強大的能量。
 
超馬的跑者們暫時離開跑道，為下一場比賽努力訓練，做準備。漸凍病友們的超級馬拉松仍在繼續著......