引子
台北的午後,雲淡風輕,幾隻小鳥在空中盤旋、嬉戲。陳宏老師曾用「頑石與飛鳥」比喻漸凍的身軀與靈魂,疾病將身體禁錮,靈魂卻渴望窗外的藍天。陳老師在病榻上眨眼創作出版35萬字,創世界金氏紀錄,後於忠孝醫院漸凍人專屬病房祈翔病房729室走完16年的漸凍旅程。 七年後,新冠疫情肆虐全球,迎接新年的煙火照樣在101點亮,戴著口罩的人群,在跨年倒數中,熱情高漲。都市的角落,一位選擇在家撤除維生設備的年輕生命,也在倒數著離漸凍人生終點的餘日。 一年前,笑對漸凍症22年的勇者,堅持不用任何侵入性治療與維生設備,接受安寧共照療護多年。當氣若游絲,每日只能靠看護用滴管從嘴巴送入少許流質營養,終在春寒乍暖的二月,於午睡中停止呼吸。 在台灣,每年新增ALS病例約100多位,而死亡的ALS病人數相當,在統計上,總罹病人數似乎變化不大,然而,一增一減的背後,牽動的人群與造成的影響卻是深遠而廣大的。協會創會二十多年來,不斷完善服務,旨在為病友和家屬提供身心靈的照顧。然由於文化的禁忌,鮮有在公開場合探討生命終點問題。最近幾年,隨著安寧療護的推廣與《病人自主權利法》(簡稱《病主法》)的頒布,生命選擇與尊嚴的議題越來越受重視。 初探 新冠疫情期間,協會與多家醫院合作,在病友中宣導《病主法》,並提供到宅「預立醫療照護諮商」與「預立醫療決定書」(AD)簽署服務。值此機會,由家屬發起、社工部支持,初次舉辦以「死亡」為主題的聚會。 正如在邀約中寫到的:「這是個特別的聚會,希望大家帶著輕鬆的心情,談論這鮮少被碰觸的話題。我們純粹分享,以尊重和支持的態度,對待別人所說的,不評價、不指導、不評斷。希望大家在聚會中有被理解和溫暖的感覺。」 為了營造溫馨、自在、信任的氛圍,參加者能敞開心扉,本次活動採用私下邀約的方式,受邀對象為已簽署AD的病友家屬,均彼此熟悉,平日有良好互動。 在發起人說明聚會緣由後,交由社工帶領,以《那些生命中的美好與失去,我們邊吃邊聊吧》為切入點,講述協助個案在家執行撤除維生設備的始末。接著,每位參與者輪流分享一段生命中重要的逝去。由於大部分參與者是資深病友家屬,且都是現在進行式,在穿插陪伴和照顧病友的經歷時,不時產生共鳴,說到哽咽處,便有人會摟摟她的肩膀,或者輕輕拍拍她的背。 午後,原本陰霾的台北露出太陽,活動在發起人的朗讀中結束:「死亡也許是生命的終結,但也是人類創造力的源泉。卡夫卡說過:『生命的意義在於終結。』死亡讓我們勇往直前,促使我們完成目標,去學習、去愛、去創造。」(出自《煙霧迷漫你的眼:死亡的寂靜並非懲罰,而是度過精采人生後的報酬》) 反饋 「人生中不可避免都會遭遇至親離開的痛苦,如何面對這個問題是每個人的必修課。我們作為病友家屬,這件事離我們尤其近。在照顧病友的過程中,或多或少都遇到過驚魂時刻,即使覺得已經做好準備,足夠理性,但是真的要面對時,還是會手足無措,亂成一團。這是一個修行和學習的過程!」(家屬一) 對於漸凍家屬來說,在親人確診後,與醫護人員有關疾病的討論多會涉及死亡問題。還有不少病友與家屬,甚至剛確診即著手準備身後事,包括:購置靈骨塔、葬禮方式、財產處置等。安排好這些能想到的事,大多才是與疾病共處的正式開始。 「身邊的一些病友,一個一個離我們遠去,心情五味雜成不知如何表達,跟先生聊天之後覺得還是先把身後的一些事安排妥當,該說的跟小孩說,該寫的寫在本子上,每天保持愉快的心情,這樣人生就不會有遺憾了。」(家屬二) 參加協會,獲得的支持和資源多了,接觸的病友也多,難免不時聽到其他病友往生的消息。由於ALS特性,病友罹病時間長短差異大,且鮮有是被疾病本身奪去生命的,有的是因為照顧疏忽,導致感染;有的是身體舊疾所致;有的不願拖累家人,選擇撤除維生設備;有的因為家庭支持系統不足,被迫選擇離開。儘管每一種生命樣態都值得被尊重,但必然對其他病友與家屬造成不小的衝擊,進而引起反思或質問。 「對於親人和朋友的離開我們準備好了嗎?那些離開的病友們也都準備好了沒?有任何的遺憾嗎?對於生死未知的未來,人們總是充滿恐懼和害怕,不願去討論和面對,不知自己是以何種方式離開?這個過程會不會痛苦?」(家屬三) 初次舉辦此主題活動,獲得參與者很大的支持、肯定與正向的反饋,從這些反饋中,也看到了家屬對於靈性關懷的需求、理解與期待。 「當我看到幾位病友選擇用這樣的方式結束自己的生命後,讓我很認真地面對和思考這人生最後的一道課題。我希望能夠做到照護病友和自己的身心靈,除了身體上的照護外,還要特別注意心靈層面的照顧。」(家屬三) 「靈性照顧應該是指為了緩解病友心裡困擾的照顧,因此需要長時間透過接觸、溝通深入了解對方之後,才能以感同身受的心連結彼此,達到照顧與關懷的目的。病友因內外在環境因素,造成面對疾病態度有著不同的面向,有積極樂觀面對、有苦中作樂、也有封閉自我逃避現實,一般人都不輕易敞開心房訴說的心事,要如何引導走出困境並協助解決,是一個有難度的課題。相信時間、信任、專業與時機都是必要條件。」(家屬四) 總結 此次活動從起心動念到舉辦短短不到兩周時間,感謝社工同仁快速回應,與參加者的支持。儘管仍有許多可改進之處,但不失為一次大膽的嘗試,特總結以下幾點供日後舉辦類似活動參考:(一)最好事先設定幾個聚焦討論的問題,避免在親密、自在的氛圍下,討論太過發散,時間與焦點不好掌控;(二)可嘗試邀請熟悉漸凍症及照顧特點、親切、有同理心的專業人員擔任引導者,確保在參與者分享後,進行及時、有效歸納總結,或啟發、引導進一步探究。
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