談談那些美好與失去

引子
台北的午後，雲淡風輕，幾隻小鳥在空中盤旋、嬉戲。陳宏老師曾用「頑石與飛鳥」比喻漸凍的身軀與靈魂，疾病將身體禁錮，靈魂卻渴望窗外的藍天。陳老師在病榻上眨眼創作出版35萬字，創世界金氏紀錄，後於忠孝醫院漸凍人專屬病房祈翔病房729室走完16年的漸凍旅程。
 
七年後，新冠疫情肆虐全球，迎接新年的煙火照樣在101點亮，戴著口罩的人群，在跨年倒數中，熱情高漲。都市的角落，一位選擇在家撤除維生設備的年輕生命，也在倒數著離漸凍人生終點的餘日。
 
一年前，笑對漸凍症22年的勇者，堅持不用任何侵入性治療與維生設備，接受安寧共照療護多年。當氣若游絲，每日只能靠看護用滴管從嘴巴送入少許流質營養，終在春寒乍暖的二月，於午睡中停止呼吸。
 
在台灣，每年新增ALS病例約100多位，而死亡的ALS病人數相當，在統計上，總罹病人數似乎變化不大，然而，一增一減的背後，牽動的人群與造成的影響卻是深遠而廣大的。協會創會二十多年來，不斷完善服務，旨在為病友和家屬提供身心靈的照顧。然由於文化的禁忌，鮮有在公開場合探討生命終點問題。最近幾年，隨著安寧療護的推廣與《病人自主權利法》（簡稱《病主法》）的頒布，生命選擇與尊嚴的議題越來越受重視。
 
初探
新冠疫情期間，協會與多家醫院合作，在病友中宣導《病主法》，並提供到宅「預立醫療照護諮商」與「預立醫療決定書」(AD)簽署服務。值此機會，由家屬發起、社工部支持，初次舉辦以「死亡」為主題的聚會。
 
正如在邀約中寫到的：「這是個特別的聚會，希望大家帶著輕鬆的心情，談論這鮮少被碰觸的話題。我們純粹分享，以尊重和支持的態度，對待別人所說的，不評價、不指導、不評斷。希望大家在聚會中有被理解和溫暖的感覺。」
 
為了營造溫馨、自在、信任的氛圍，參加者能敞開心扉，本次活動採用私下邀約的方式，受邀對象為已簽署AD的病友家屬，均彼此熟悉，平日有良好互動。
 
在發起人說明聚會緣由後，交由社工帶領，以《那些生命中的美好與失去，我們邊吃邊聊吧》為切入點，講述協助個案在家執行撤除維生設備的始末。接著，每位參與者輪流分享一段生命中重要的逝去。由於大部分參與者是資深病友家屬，且都是現在進行式，在穿插陪伴和照顧病友的經歷時，不時產生共鳴，說到哽咽處，便有人會摟摟她的肩膀，或者輕輕拍拍她的背。
 
午後，原本陰霾的台北露出太陽，活動在發起人的朗讀中結束：「死亡也許是生命的終結，但也是人類創造力的源泉。卡夫卡說過：『生命的意義在於終結。』死亡讓我們勇往直前，促使我們完成目標，去學習、去愛、去創造。」（出自《煙霧迷漫你的眼：死亡的寂靜並非懲罰，而是度過精采人生後的報酬》）
 
反饋
「人生中不可避免都會遭遇至親離開的痛苦，如何面對這個問題是每個人的必修課。我們作為病友家屬，這件事離我們尤其近。在照顧病友的過程中，或多或少都遇到過驚魂時刻，即使覺得已經做好準備，足夠理性，但是真的要面對時，還是會手足無措，亂成一團。這是一個修行和學習的過程！」（家屬一）
 
對於漸凍家屬來說，在親人確診後，與醫護人員有關疾病的討論多會涉及死亡問題。還有不少病友與家屬，甚至剛確診即著手準備身後事，包括：購置靈骨塔、葬禮方式、財產處置等。安排好這些能想到的事，大多才是與疾病共處的正式開始。
 
「身邊的一些病友，一個一個離我們遠去，心情五味雜成不知如何表達，跟先生聊天之後覺得還是先把身後的一些事安排妥當，該說的跟小孩說，該寫的寫在本子上，每天保持愉快的心情，這樣人生就不會有遺憾了。」（家屬二）
 
參加協會，獲得的支持和資源多了，接觸的病友也多，難免不時聽到其他病友往生的消息。由於ALS特性，病友罹病時間長短差異大，且鮮有是被疾病本身奪去生命的，有的是因為照顧疏忽，導致感染；有的是身體舊疾所致；有的不願拖累家人，選擇撤除維生設備；有的因為家庭支持系統不足，被迫選擇離開。儘管每一種生命樣態都值得被尊重，但必然對其他病友與家屬造成不小的衝擊，進而引起反思或質問。
 
「對於親人和朋友的離開我們準備好了嗎？那些離開的病友們也都準備好了沒？有任何的遺憾嗎？對於生死未知的未來，人們總是充滿恐懼和害怕，不願去討論和面對，不知自己是以何種方式離開？這個過程會不會痛苦？」（家屬三）
 
初次舉辦此主題活動，獲得參與者很大的支持、肯定與正向的反饋，從這些反饋中，也看到了家屬對於靈性關懷的需求、理解與期待。
 
「當我看到幾位病友選擇用這樣的方式結束自己的生命後，讓我很認真地面對和思考這人生最後的一道課題。我希望能夠做到照護病友和自己的身心靈，除了身體上的照護外,還要特別注意心靈層面的照顧。」（家屬三）
 
「靈性照顧應該是指為了緩解病友心裡困擾的照顧，因此需要長時間透過接觸、溝通深入了解對方之後，才能以感同身受的心連結彼此，達到照顧與關懷的目的。病友因內外在環境因素，造成面對疾病態度有著不同的面向，有積極樂觀面對、有苦中作樂、也有封閉自我逃避現實，一般人都不輕易敞開心房訴說的心事，要如何引導走出困境並協助解決，是一個有難度的課題。相信時間、信任、專業與時機都是必要條件。」（家屬四）
 
總結
此次活動從起心動念到舉辦短短不到兩周時間，感謝社工同仁快速回應，與參加者的支持。儘管仍有許多可改進之處，但不失為一次大膽的嘗試，特總結以下幾點供日後舉辦類似活動參考：（一）最好事先設定幾個聚焦討論的問題，避免在親密、自在的氛圍下，討論太過發散，時間與焦點不好掌控；（二）可嘗試邀請熟悉漸凍症及照顧特點、親切、有同理心的專業人員擔任引導者，確保在參與者分享後，進行及時、有效歸納總結，或啟發、引導進一步探究。