TOM AND KIKI:追光者
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希望,就在不遠方!(Kiki)

10/5/2017

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希望是本無所謂有,無所謂無的。
這正如地上的路;
其實地上本沒有路,走的人多了,也便成了路。
                                                                 —--魯迅

自從大謀確診ALS以來已十多年了。隨著大謀的活動越來越受限,家庭生活的重心就成了盡可能為大謀創造最大的方便、讓大謀享有最大的獨立和自主性。在忙完基本的照顧工作之外,我們共同的工作就是為協會出分力。我們從不談論希望,無論是新藥還是新的研究突破,都從未讓我們雀躍,因為早在走了許多彎路、抱了無謂的希望之後,更明白這條路可能會有點漫長,我們能做的,就是盡量為其他病友帶去希望!
 
2012年,在冰島漸凍人協會主席Gudjon Sigurdsson的鼓勵下,我參加了國際ALS聯盟大會以及北歐地區大會,緊接著又在他的推薦下,參選聯盟理事,並幸運地當選,成為唯一來自亞洲的理事。我來自漸凍人家庭,深受身邊和國際上優秀漸凍病友的鼓勵,放眼亞洲國家,相較於歐美,這裡的社會和醫療資源都相對缺乏,然而,按照人口比例,這裡的ALS病友人數卻是最多的。有一種使命,就是要推動這個地區協會的交流、專業人士之間的合作,改善病友的生活品質,提升醫療照護環境。
 
幾經周折,2015年4月11至12日,第一屆亞太運動神經元疾病研討會終於在台北舉行。會後,我協助馬來西亞、北京、陝西漸凍人協會加入了國際聯盟。除了帶領這些新團體參加國際交流,與他們分享台灣協會的服務與照護技巧,也希望能夠有團體願意接第二棒。在找了幾個團體連連碰壁後,當我向北京東方絲雨理事長王金環女士開口時,她爽快地答應:「Kiki,既然你開口了,咱們就接!」一定沒有人相信,我們兩個人直到上週在北京開會前,從未謀面,對於彼此僅限於間接的了解。然而,就是因為我們深愛著的另一半都是優秀的男人、他們都罹患ALS、他們都氣切、他們都是我們的精神動力……。
 
一晃就是兩年,東方絲雨的知名度和影響力不斷提高,台灣協會也迎來了第一位病友理事長,也迎來了二十週年。在忙完今年的全球漸凍人日主題活動後,我們倆人突然開始覺得亞太會議進入倒計時,真的像是熱鍋上的螞蟻,開始緊鑼密鼓的籌辦。早在當初,我就承諾會協助他們製作大會議程,以及邀請國際演講嘉賓。終於,這些工作在一個多月的時間內,全部完成,確認出席的協會代表分別來自:澳洲、俄羅斯、日本、馬來西亞、蒙古以及台灣。
 
9月23日早上,走進寬敞、氣勢恢宏的會議廳,舞台上巨大的LED屏正在播放大會的主題短片,二十多張圓桌整齊地擺放著,所有的志工、音響控制、場記人員都就位了。心中的一塊石頭終於著地了。一天半的會議,來自兩岸與國際的專家、學者、協會代表帶來了22個高水準的專題演講,從看見生命的力量單元中,金環姐與繼軍哥激勵人心的故事,以及來自日本、冰島和台灣的短片,到組織經營管理、特色服務分享,到醫療研究動態與呼吸照護技巧,再到最新的意念輔具研究突破,充實的內容,以及會間的互動,著實達到了這次交流的目標。
 
這次與會者中,病友人數共有66位,來自大陸20個省,大多乘坐高鐵,短則數小時,長則超過十小時,當我問一位來自煙台的病友家屬這樣陪家人出來會不會累,他這樣說:「非常好,見到這麼多朋友、病友,還有這麼多幫助者。讓我們覺得自己並不孤單,鼓起力量,繼續前行。希望,就在未來!」
 
是啊!正如大謀在給大會的短片中說的:「這是一條辛苦的路,但是,我們並不孤單,讓我們一起加油,努力的走下去!」
 
希望,就在不遠方!
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