用夢串起的愛

《夢想的音符》將於秋季出版，是協會送給青少年朋友的禮物。以真實的病友故事為原型，述說夢想、生命與愛。本期封面故事講述這本繪本的緣起，創作初衷，以及四個懷著不同夢想的女孩如何編織出一個相同的夢。

聖誕夜，心心做了一個好美的夢。
在一個好大好大的音樂廳，舞台上放著一架發光的鋼琴。
心心坐在鋼琴前，演奏了一曲又一曲。
指尖的音符好像在心中藏了好久好久，
一遇到那熟悉的黑白鍵，就自然地流出來，成了動人的曲子。
                                                                             —— 《夢想的音符》
 

左圖：參加 Hope Loves Company 活動的小朋友
中圖：小畫家思妤
右圖：繪本《夢想的音符》插圖

朱蒂的夢：陪伴與希望
周身散發著柔和、慈悲的光，瘦小卻有著強大的氣場，靠近她就很容易被她的熱情感染，她就是朱蒂(Jodi O'Donnell-Ames)。我們在芝加哥出席國際聯盟大會時一見如故，也許是因為相似的經歷，我們深愛的另一半都罹患ALS，一樣的深情，一樣的投入，一樣的無助，一樣的愛，只是我是現在式，她是過去式。
 
朱蒂的先生凱文在28歲時被診斷出ALS，31歲去世，留下她和不到6歲的女兒。對凱文來說，漸凍旅程來得快去得快，而對朱蒂來說，凱文是她與這十萬分之一的疾病的不解之緣的開始。三年後，她與同因ALS失去妻子、拖著兩個未成年子女的凱文組建家庭。
 
十幾年如一日，兩家人變成一家人，三個小孩陸續長大。陪伴孩子的過程，需要偉大的母愛，做一位好後母，還需要聖母般無私的愛。目睹罹病至親被漸凍症漸漸吞噬的孩子，內心比一般孩子敏感，在她體貼入微、無微不至的疼愛下，三個孩子健康成長、自信大方、互親互愛。
 
這些年，她的心底一直有個夢，希望陪伴和鼓勵更多來自漸凍人家庭的孩子，為他們帶去信心與希望。當三個孩子紛紛離巢後，朱蒂創辦了全球第一個專門為來自漸凍人家庭子女提供服務的非營利團體：Hope Loves Company。透過定期舉辦營隊，強化孩子們的自尊心、自信心，培養獨立、正向思考、自我探索等能力，此外，長期為有需要的孩子提供諮商、資源與獎學金等。朱蒂的夢已經在美洲大陸開花、散葉，還有一朵蔓延到了地球的另一端。
 
屈穎的夢：文字與力量
周圍的朋友叫我「Kiki」。我們家有三位漸凍人，兩位漸凍人協會理事長，我的公公陳宏老師是金氏世界紀錄創造者（眨眼書寫出版字數最多的人）、我的先生陳大謀在2016年成為漸凍人協會成立來第一位病友理事長。在這樣的環境中，註定我會成為一個說故事的人。除了出版《你是我的呼吸》，過去幾年，幫助病友出版《無言的天空》、《面對人生的勇氣》，為《人間福報》、協會會訊供稿多篇，用文字記錄和傳遞生命的力量。
 
自從認識朱蒂，受到她的啟發，我一直有個夢，為漸凍家庭的孩子們做點事情，儘管我和大謀沒有小孩，但是希望所有小孩子都能沐浴在愛的暖陽下，健康、茁壯。經朱蒂的同意，我把她的書《The Stars That Shine》翻譯成中文，與華語小朋友分享。另外，推動協會舉辦漸凍家庭子女生活營，終於，今年夏天將舉辦第一次活動。還有一個夢，就是出版繪本，與更多青少年朋友們分享漸凍病友堅韌、勇敢的生命故事。
 
早在一年前，就有了構想，然而真正動筆是在遇到繪本畫家後的事，16頁的內容，寥寥數百字，卻不亞於寫16集的電視劇本。閱讀了上百冊繪本，跑了台北許多有兒童讀物的書店。僅故事大綱就寫了20多個，與遠在紐約的畫家思妤，歷經數月的討論，最後，偶然的靈感，以鋼琴家怡文老師感人至深、溫馨美麗的故事為原型，創作出《夢想的音符》。
 
思妤的夢：繪畫與快樂
當你決心做一件事的時候，上天就會把對的人送到你身邊。年初，在一位長期幫助協會的好友的臉書上看到一組繪畫作品，豐富的題材，或寫實或幻想，傳遞的出溫暖與快樂。有一幅畫的是愛玉冰攤，令我凝視許久，無論是巨大的植物、還是閃爍的露珠與燈光，都讓人聯想到在炎炎夏日，口中吃到冰冰涼涼的愛玉時，舒爽、清涼、喜悅的感覺。我私訊好友，想認識這位畫家。
 
四天後，我見到了她，一位第一眼就會讓人愛上的美麗女孩，思妤。怎麼也沒想到眼前這位小姑娘原本是讀商學院，不僅以優異的成績提前畢業，獲得斐陶斐榮譽，還讀了一年企管研究所，正當家人和老師期待她成為商界的明日之星時，她卻毅然放棄研究所的學業，去紐約學習插畫。
 
思妤拿出她的習作夾，介紹近期的創作。她自謙口拙，但是畫筆是她探索世界、表達自己的語言。簡短的會面，我確信她是我在找的人。
 
一周後，思妤寒假結束回到紐約投入忙碌的學習，我開始專心尋找素材和靈感，每當有故事大綱產生，就會跟她討論。十二小時的時差，通常都是在台北的中午、紐約的深夜，思妤在line上匆匆告訴我她的想法，她成了引導我找到靈感的人。
 
4月初，當《夢想的音符》完成時，我知道就是它了。思妤看了以後也很喜歡，立即著手畫人物與分鏡草稿，每當有想法或者有新的進展，她都會在第一時間傳給我。有一段時間，每天清晨醒來的第一件事就是看手機，期待看到新的驚喜。
 
她說畫畫是一件快樂的事，也希望其他人能從她的畫中感到快樂。再次見面是在協會辦公室，分鏡草稿已經完成，她開心地說，自己隨身帶著草稿，不斷修改。她還特別告訴我有幾幅分鏡完成後不太滿意，在與教授討論後，調整了表現的視角，喜歡小驚喜的她，也在畫中為讀者藏下了許多小巧思，她指著草稿說：「我很喜歡一家人的背影，在地上成了一架鋼琴的樣子。」她笑著說：「還有很多地方就留給細心的讀者去發現啦！」
 
心心的夢：音樂與生命
夜深人靜的時候，那架鋼琴又闖入她的夢。
這一次，她不在舞台上，而是坐在觀眾席中。
那原本屬於她的舞台，還有那架原本只有她才能演奏的發光鋼琴，
如今，坐著一個小小的演奏家。
那些她的手指滑過無數次的琴鍵，在小小演奏家的手下飄出好美的樂曲。
她，沒有生氣，沒有嫉妒，而是享受其中，
仿佛那些音符又活了起來，流淌在她的血液中。
 
每個人的心中都藏著一個夢，無論你意識到與否，心心邀請你一起感受她的夢，用愛開啟你的夢。
（本文為漸凍人協會雙月刊封面故事）

（左起）淑華姐、Jodi、Kiki、黃啟訓醫師