與時間的擂台

漸凍症從診斷的那天起，就成了一場跟時間的競賽，希望身體退化得慢一點、希望呼吸維持得久一點、希望能撐到解藥出現的那一天……可是，可是，解藥的曙光遙遙無期，要怎樣才能不敗給時間？

坐在我對面的劉益宏老師是國立臺北科技大學機械工程系教授，他的研究方向包括：腦機介面、生醫訊號處理、影像辨識、機器學習等，怎麼看都跟ALS沒有關係，然而，他卻比台灣大多數神經內科醫師更了解這個疾病，見過的漸凍病友更多。
 
三年前，劉老師對ALS的認知僅限於知道著名物理學家霍金得這個病；三年後，他已經是漸凍人腦波溝通輔具方面的專家。此時，他還有另外一個頭銜：科技部「以科技改善生活實驗專案——研發整合漸凍症病友智慧溝通系統」計畫主持人。
 
與劉老師約在他的辦公室，一邊吃便當，一邊採訪。劉老師帶領北科大神經工程及智慧系統實驗室，每年培養近20位碩博士，周間除了給大學部上課之外，作為學校副研發長，他的日程中塞滿了校內外的會議安排。他的研究是時下最熱門的前瞻科學，橫跨科技與醫學，不僅常受邀去其他學校、企業、醫院演講，時常還要做「空中飛人」，在大型國際研討會或科技展上演講和參展。
 
誤闖漸凍世界 初探意念輔具
劉老師的人生與漸凍人的交集源於一位大學時期的學長，幾年前這位生活在美國的學長聯絡他，問有沒有可能幫到漸凍人，學長在台北有一位摯友罹患漸凍症，已經氣切，說話越來越不方便。他一口答應，在臉書上聯絡到學長的朋友——漸凍人協會前理事長，陳大謀。
 
回想第一次與大謀見面，這位180多公分兼具豪爽與儒雅特質的大男生，放下手中的筷子，靠在椅背上，吸了一口氣，說：「有壓力，滿沉重的——」停頓了一下，「因為以前做實驗都是在實驗室自己玩，想像以後可以用來做什麼。但是，看到一個病人在你面前，如果你研究的東西不能幫到他們，那麼你研究的東西根本就是useless（沒用）。」說「useless」時，他特別用力。「但是」，話鋒一轉，一抹對殘酷現實的無奈浮上心頭，「你也知道別人不可能等你東西全部都做出來了再用——時間是一個constraint（限制）。」
 
自從跟「漸凍症」扯上關係，就好像被推上了擂台，所有聚光燈打在身上，對手大而無形，名字叫「時間」。實際上與漸凍病友面對面接觸後，劉老師更確定了他要做的事情，「以前在實驗室做研究，用的是買來的腦波儀。但是，看到病人，你會發現這些現成的設備也只能做基礎研究，而沒有辦法變成一套系統。所以，那時候就跟大謀說：『給我幾個月的時間把腦波儀做出來。』」
 
回去後，立即組了一個碩博生團隊，一邊密集地收集病友腦波，一邊研發腦波儀。劉老師訂的時程是三到四個月完成。即便遇到寒假，實驗室一樣緊鑼密鼓。當他跟學生再次出現是次年四月，去大謀家的那天，他特別開心，儘管實驗室開發的腦波儀明顯比較陽春，但是在經費和時間的限制下，已經相當不錯了。那份兌現了承諾的喜悅，也藏著打贏第一回合的快樂。
 
他透露每次看到漸凍病友，都會感到壓力，他擔心他們的身體又退化了。也許，從站上這個擂台起，他已經成了與漸凍病友並肩的戰友，在與時間的角力中，大家默默約好誰都不能先敗下陣來。
  
劉老師受邀給輔具委員會做簡報，得到委員們一致的認可，漸凍人腦波研究從此有了第一筆專案經費，雖然金額不多，卻是極大的鼓勵，因為，這個發表論文機會渺茫但可以幫到人的研究可以繼續下去了。然而，用協會的錢本來就有極大的壓力，再加上技術上遇到難點，時間上的緊迫性，多重壓力讓劉老師決定，自己去為下階段的研究募經費。
 
善念匯聚善緣，當你本著利他的心做事情，全世界都會幫助你。業界夥伴成了貴人，在他的引薦下，劉老師認識了曹仲植基金會曹國賢董事長，介紹完研究計畫，曹董事長拿出準備好的支票，那一刻，對於出師告捷的他來說，簡直是又驚又喜。有了這筆經費的挹注，一年多的時間中，軟體和硬體方面都有了極大的改善，也透過協會邀請到更多病友參與測試。
 
整合專業資源  挑戰智慧溝通
2018年上半年，科技部前瞻及應用科技司委託工研院收集漸凍病友對科技輔具的需求，找到劉益宏老師，經過數月的多次討論，在秋季啟動了針對中後期漸凍病友的智慧溝通系統整合計畫。
 
這項計畫包含六個子計畫，參與的單位有北科大神經工程及智慧系統實驗室、系統分析與控制實驗室、高分子流變暨熱分析實驗室、語音信號處理實驗室、實踐大學設計心理實驗室、台北榮民總醫院復健醫學部。跨學科、跨領域、跨單位的合作，在科技部的同類計畫中實屬少見，執行難度與複雜度之高可以想像。「沒有想那麼多，只要能幫到人，就去做了。」最初的這份用心，至今，劉益宏老師仍保持著。
 
當主管部門把關注點放在霍金用的打字系統時，劉老師強調現有眼控打字技術已經很成熟了，但是沒有一款安全、易用、穩定的輔具，能讓躺在床上不能動、不能說話的病友在遇到緊急狀況時快速呼叫看護或家人。「智慧眼鏡」的子計畫，就是要解決這個看起來簡單卻對漸凍病友很重要的需求。
 
看到不能說話的病友，在電腦上努力打出的字，用軟體自帶的陌生聲音念出來，不難理解病友和家屬為什麼希望聽到病友原本的聲音，「針對漸凍病友的中文語音重現，目前還沒有現成的技術，在實驗室開發的同時，需要病友和家屬的協助，盡可能把病友的聲音錄下來，如果病友的聲音已經受損，也可以找音色比較接近的家人幫忙，當技術ready時，才能合成品質比較好的語音。」
 
相較之下，腦波溝通系統，讓後期病友在眼睛功能不太靈活的情況下，還保有與外界溝通的管道，儘管無法快速自如地溝通，但是至少有機會表達是或否，或者常用的簡單需求。子計畫也引入電極帽的開發，希望在紡拓會的助力下，運用高科技材料，開發出貼合性、透氣性、延展性俱佳的腦波收集帽，擺脫對於國外廠牌昂貴產品的依賴。
 
邀請實踐大學人因工程設計團隊，希望未來這套整合的多系統，在介面的部分更能體現用戶需求，不管是用眼睛還是腦波控制，介面具有一致性。
 
每月一次小組內部會議，除了各子計畫團隊參加外，列席的單位有科技部前瞻司、工研院、漸凍人協會、負責全程記錄的攝影團隊，以及配合的媒體。會議室擠得滿滿的，在這麼多雙眼睛的注視下，還有那麼多沒有來到現場的病友的期待下，壓力、使命、責任、挑戰……交織在一起。
 
沒有硝煙的戰爭，向來是孤獨的，說起接下來希望病友和協會如何協助，劉老師說：「希望病友介紹病友來參與這個實驗，沒有別的要求。」
 
談到對這個計畫的展望時，劉老師沉默了一下，說：「第八個月進行完的時候，會比較清楚，哪些子計畫會繼續做下去，哪些會終止，哪些會修正......。」能夠理解，既然是研究，就必然存在著一些不確定性，不過還是很期待研究成果早日進入病友的生活。這場與時間的擂台，相信一起用心用力，勝算的機會也會更大。