聽見，愛還在

​​圖片來自：CereVoice Me voice banking

偷偷地動員全家，給媽咪送一本會說話的相冊。收集全家的照片，沖洗，錄音，一切都是背著媽咪做的。
切完母親節蛋糕，打開Talking Album，媽咪感動地流下眼淚，說：「有謀謀的聲音耶！」她像個快樂的孩子。
聲音從什麼時候開始變得如此珍貴？
這殘酷的疾病會漸漸奪走一切，而我想留下關於你的一切。

面對失去  妳要如何留住
這段文字出自2011年出版的《你是我的呼吸》，那一年的母親節禮物Talking Album是職能治療師張嘉純和林中竹送的。還記得他們說：「劉老師會喜歡。」
 
劉老師有三個親人罹患漸凍症，先生與女兒相繼發病，不久就氣切了。她每日奔波於醫院與家，兩位最摯愛親人的音容笑貌，只能從記憶裡追尋。萬萬沒有想到，幾年後，小兒子也被診斷出ALS。正值壯年，高大的身軀，整日只能躺在床上，臉上扣著面罩，說話需配合呼吸器送氣的節奏，原本貼心、溫暖的性格，而今一併被困住了。
 
母親節那天，劉老師接過禮物，充滿期待地打開，按下照片底下的按鈕，傳出小兒子的聲音，雖然聲音聽起來被東西罩著，但是聲音裡的興奮和喜悅溢於言表，劉老師激動的淚水從眼角湧出……。
 
與漸凍症相處是一個不斷失去的過程，對病友如此，對家屬更是。明明是一個愛說笑的人，如今怎麼安安靜靜的，眼睛裡閃爍的光也跟著暗淡了。在醫學上，漸凍症目前還無法逆轉，可每一個病友和家屬仍妄想著「失而復得」的一天，與那些失去的氣力、肌肉、聲音、溫柔，還有，愛，像故友重逢，緊緊擁抱，再也不放開。
 
治療師私下提醒家屬留下病友的聲音，這個善意的提醒，卻宣告了「失去」必然發生的現實。身體被疾病一點點吞噬，逐漸失去說話能力乃至聲音，對於病友和家屬來說，是件很讓人沮喪、潛意識裡想逃避的事。
 
劉老師收到會說話的相冊一年多後，小兒子氣切了。儘管在呼吸治療師和語言治療師的指導下，藉助呼吸器的氣流，震動聲帶，仍保有說話的能力，可是身體退化的腳步一步也沒慢下來，越來越多的音很難再發出，用劉老師當年發明的注音符號板溝通的時候越來越多，「0—1—2—」，「ㄍ—ㄎ—」。
 
語音銀行  把聲音找回來
2014年國際漸凍人協會聯盟(the International Alliance of ALS/MND Associations)年會上，蘇格蘭漸凍人協會(MND Scotland)報告了一項「語音銀行研究計畫」(Voicebank Research Project)。
 
蘇格蘭協會統計，當地360位漸凍病友中，大約90%的人會遇到呼吸、吞嚥和表達上的困難，75%的人在去世時無法講話。表達困難的病友通常會藉助電腦或平板與外界溝通，使用的軟體有文字轉語音（Text to Speech，簡稱TTS）功能，不過，內建的語音包聽起來像機器人，有些只有單一性別的聲音選擇。聲音跟其他身份特徵一樣，是獨一無二的，失去聲音，等於失去個人和社會身份。漸凍病友在「身體淪陷」的過程中，希望能保有這部分獨特的身份，繼續與家人和朋友，用自己的聲音交流。
 
2011年，蘇格蘭漸凍人協會聯合愛丁堡大學、Euan MacDonald中心和Anne Rowling再生神經學診所，發起了這項語音合成計畫，目標就是為失去或可能失去使用語音交流能力的病友修復語音或再現語音。
 
這項技術稱為「語音銀行」(voice banking)，指的是一個處理過程：先錄製漸凍病友的聲音，如果聲音已經損傷，或者無法說話，可以使用曾經的錄音資料，利用電腦程式提取發音特點，結合對應的文字資料，轉換成編碼資料，合成出與病友說話語音、說話方式和說話情感相似的語音。如果病友想要表達，只需輸入文字，就會自動把文字資料轉化成自己的聲音。
 
在歐美、澳洲、日本都有專門為漸凍病友提供語音銀行服務，如：CereVoice Me，ModelTalker，My-own-voice，VocaliD等。通常需要五到七個小時錄製600到3500個句子。
 
科技突圍  台灣投入行動
2018 年，美國的漸凍人協會(the ALS Association) 與語音合成公司 Lyrebird 合作推出了一項最新語音銀行計畫「Project Revoice」，由冰桶挑戰的善款資助，只需要兩到三個小時的錄音就可以創建數位語音克隆(voice clone)。這項計畫運用最新科技AI和大數據，讓不能說話的漸凍病友用自己的聲音與他人交流，在全世界引起廣泛關注。
 
同時間，在台灣一項針對漸凍病友溝通需求的整合計畫也在緊鑼密鼓地進行。由科技部前瞻司牽頭，「研發整合漸凍症病友智慧溝通系統」專案運用眼控儀或腦機界面系統等裝置，偵測病友意圖，加速對外溝通效率，並結合語音合成系統，滿足病友與外界溝通的需求。該專案共有六個子計畫，「漸凍人具情緒語音輸出溝通輔具與語音銀行建置」就是致力於為台灣漸凍病友開發出屬於自己的語音銀行。
 
子計畫的負責人北科大電子系副教授廖元甫老師介紹，「這套系統就是把被學習的語料（音檔）匯入系統，跑出聲音模組，讓機器主動學習，模擬出相似的語音。」他強調，輸出的品質與輸入的品質直接相關，錄音時的聲音品質越好，合成出來的品質越好；優質語料數據量越大，合成的語音會越接近自然聲音。
 
這看似簡單且有國外相關研究可參考的技術，卻在計畫啟動不久便遇到困難。廖老師的團隊拿到兩位已經氣切病友昔日的錄音檔，這些音檔大多都是隨意錄製，有錄音格式不相容、摻雜大量背景音、重疊人聲的問題，經篩選可用於「被學習的語料」所剩無幾。其中一位病友的累積錄製音檔長達一小時，但經過拆解、分析，只有18分鐘的內容可以使用。
 
廖老師強調，從目前遇到的困難，看到「防範於未然」的重要性，因此計畫除了語音合成以外，同時推行「語音銀行」，讓大家像存錢一樣，先把自己的聲音「存」起來。
 
「一般錄音筆或是手機的錄音軟體，錄出來都像是『電話品質』，像是ㄅ、ㄆ等雙唇音會變得很不清楚；再加上許多人都沒有『存』自己聲音的習慣，像這些漸凍病友都是聲音出現退化後才開始錄的，真的都有點晚了。」
 
林子逸治療師是協會參與這個項目的聯絡窗口，最近在邀請病友參與實測和聲音錄製中多次碰壁。因為這個計畫主要針對中後期漸凍病友的溝通需求，一些剛發病或者病情相對穩定的病友，對之後可能遇到的情況比較排斥。林治療師說：「不能說話或者構音很不清楚的病友，無法參加錄音；剛發病的病友，表達沒有問題，不想參加錄音，因為不願意想到有一天可能無法講話。」
 
雖然如此，協會還是希望鼓勵病友和家屬能夠「未雨綢繆」。今年6月21日全球漸凍人日特別以「聲音」為主題，一方面讓社會大眾對漸凍症有更多了解，另一方面呼籲漸凍病友把聲音保存下來。
 
“You can’t make the disease go away. You can make living with the disease better.” （你無法讓這個疾病消失，但是，你可以讓與這個疾病相處的每一天過得更好。）一位參與語音銀行研究的美國病友的太太這樣說，這也是台灣漸凍人協會和所有支持和參與語音計畫的人共同的心聲。
 
請漸凍病友把聲音保存下來，讓愛一直被聽見。