TOM AND KIKI:追光者
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打碎的 打開的

8/30/2018

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圖片
媽咪從確診到離開,短短不到兩個時間, 5月31日頭部斷層造影發現多處腫瘤,到今天8月30日,已過完「五七」。我以為自己已經接受媽咪離開的事實,今天才發現,可能還沒有。凌晨從夢中驚醒,夢境發生在機場,人群中有一個熟悉的背影,仔細看,是我思念的媽咪,我大聲呼喊「媽咪——媽咪——」,不管多麼努力,聲音都喊不了很大聲,媽咪轉身對我微笑,我好想請她停下來,可是她卻腳步匆匆,消失在遠方,徒留一個微笑和背影給我。我在悵然所失中醒來,書桌上的燈亮著,鬧鐘顯示2:37am。我坐在床邊,心底是一陣空空的感覺,眼淚流了下來。
 
「死是打開我們,還是打碎我們?」腦海裡一直浮現之前看過的書名。媽咪住院期間,每天坐捷運去榮總,單趟約一小時,來回將近兩個小時,這本書是在捷運上看完的。媽咪的病來得很突然,五月上旬我們才一起去過西安,回來不到十天,發現用筷子夾不到菜,眼睛越發看不清楚,走路更不穩了,一周之間竟在洗手間摔倒兩次……。那時候,以為這些是伴隨「老化」而來的不方便,卻也疑惑怎麼會來得這麼突然、這麼令人措手不及?
 
「這就是我最擔心的。」5月31日下午,我和張阿姨陪著媽咪做了頭部斷層掃描,一個小時後,我們到了黃主任的診間,媽咪剛一坐下,主任就垂著頭低聲說出這句話。
 
突然覺得時間暫停,連空氣停止流動了。我回過神來時,問主任:「什麼意思?」
 
黃主任說:「劉老師癌症轉移到頭部,長滿了腫瘤。」
 
媽咪冷靜地問:「我還有多久時間?」
 
黃主任快速地又看了一遍片子,轉過來時,眼眶泛紅,有點哽咽地說:「接下來是用月計算,可能四個月、三個月、兩個月、一個月…」
 
那是第一次討論到安寧,早在幾年前,媽咪在榮總回診時,就已經簽了《安寧緩和條例》,這次住院,也接受的是共照服務,安寧護理師也在私下找過我談話,然而,媽咪還是迴避直接討論選擇安寧的問題。

媽咪主動提到安寧是7月20日的清晨,那段時間,媽咪再次感染,之前的沙門氏菌好了不久,放療和化療的副作用,白血球降到一千多,打了兩針好不容易拉上來,卻發現感染VRE(腸球病菌),週五中午照完肺部X光,又發現感染非典型性肺炎。戴著氧氣面罩已經兩天了。
 
那天早上到病房不久,媽咪對我說:「仁愛醫院。」
 
我想到之前討論過仁愛醫院的安寧病房,以前忠孝醫院的副座調到仁愛,她是安寧科醫師,我問:「媽咪是要找陳淑婷院長嗎?」
 
媽咪說:「對,陳淑婷。」
 
我又問:「媽咪是想要轉安寧嗎?」
 
「是。」
 
「榮總也有安寧病房啊?」
 
「太遠了,不方便。」
 
「但是,我們沒有在仁愛看過診,轉過去他們也不了解媽咪的情況。我們要不要轉榮總的安寧病房?我問一下哥哥的想法。」
 
媽咪閉著眼睛,說好。
 
傍晚醫生給了我一張粉紅色的紙,上面寫著病危通知。我的大腦好像突然當機,或者說,我覺得我的世界好像快要崩塌。我不是很明白這張紙是什麼意思,回過神來時,努力解讀這張很難看的粉色紙上的隻字片語和醫生對我說的每個字。
 
我打給大謀,打給哥哥、嫂嫂、姐夫。那一刻,我只希望媽咪的親人都趕快能來到她的床畔,再多陪一會兒媽咪,因為我知道有一個可怕的東西正在靠近,不管我們多麼不願意面對。我們什麼都做不了,唯一能做的就是在她最需要我們的時候,在她左右。
 
也許,這樣的希望太高,所以現實與其之間的落差,讓我在媽咪最後的這段時間裡,經歷了非常多的憤怒和失望,更甚至在媽咪剛離開的幾周裡,完全無法釋懷。
 
這些年來,我有一個習慣,一遇到問題,總希望從書本上找到答案,如今,連死亡這件事也是。從醫生下病危通知後,我開始翻閱安寧療護和臨終關懷方面的資料,也查閱死亡有關的知識。媽咪生病以來是我頭一次,如此近距離的接觸這個topic。
 
從媽咪確診癌症復發後,我的桌上堆滿了癌症方面的書,從發病的機理、治療,到日常照顧,隨著病情的發展,死亡的議題成了我需要思考的問題。《緣起與還滅》、《禪宗與淨土》、《死是打開我們,還是打碎我們?》《醫師與生死》、《安寧伴行》等都進入了我的閱讀清單。
 
媽咪經過兩次的「告別練習」,第一次是7月22日、第二次是7月25日,最後一次是7月27日。排了一個禮拜的隊,終於等到安寧病房的床位,剛搬進去,護理師就通知所有家人必須盡快趕到,她們要把那讓媽咪痛苦的呼吸器面罩拿開。

還記得,媽咪最後一次握著我的手的感覺,溫暖、細膩、捨不得、託付、感謝……給媽咪的臉上擦上乳液和她最愛的精油,然後,看著她呼吸漸漸平緩,隨著呼吸間隔的拉長,我們為媽咪患上衣服,當哥哥確定媽咪的脈搏停止後,通知了護理師,護理師為媽咪拆掉尿管和人工血管,然後,哥哥、嫂嫂和我,把媽咪的床推到祈禱室。我坐在離媽咪最近的地方,四個小朋友坐在我旁邊,開始進入助念……
 
坐在媽咪旁邊,我覺得她還有感覺,還有溫度,只是睡著了。她能聽見我的聲音,她曾經告訴我她每天夜裡都期待天亮,只要天亮,Kiki就會推門進來。如今,媽咪不再等待我的出現了,只有我看著日曆,數著她離開的時間。
 
我說不清楚這是怎樣的緣分,我們就是很親,媽咪離開,我就是非常非常難過。我媽曾對媽咪說:「妳是穎的天,妳不能有三長兩短,妳走了的話,穎的天都塌下來了。」
 
我的確經歷了一段天塌下來了的時期,慢慢的把塌下來的碎片,一片片撿起來,再努力拼上去,此刻,我正在做這件事。
 
那些鼓勵、那些依賴、那些囑咐、那些希望,我都一片片收起來,是媽咪留給我的寶貝,留給我生命的盤纏,我要好好走下去,因為媽咪把她最疼愛的託付給我了……
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我的婆婆——劉學慧老師

8/26/2018

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雖然大家不說,但是對我們每個人來說,今天是特別的一天。79年前的今天,一位偉大的女性降臨了,她是勇敢、堅韌、慈悲、無畏的化身,她是我的婆婆——劉學慧老師。
 
7月初,協會推薦媽咪參選一個獎項,我幫忙整理參選資料。還記得把自傳的草稿讀給媽咪聽時,媽咪掉眼淚了,說寫得太好了,其實我好心虛,因為礙於篇幅和文字用途的限制,能取材和表現的太受限了。
 
我跟媽咪認識的時間是全家人中最短的,短短不到12年的時間,卻對我的人生產生了深刻的影響。我的手機裡有好多媽咪的照片,她一直都好美,好美,好美……儘管最終,媽咪沒有如願的回到她原本的生活中,還讓我們因為失去她,而經歷一段小小的慌亂。然而,回想她走後的這段時間,我們的交流一直都繼續著,她的愛一直在我們左右,她繼續指引著我們做該做的事情,把重要的人帶進我們的生活……

​
 
出生在天津,經歷戰亂的年代,輾轉來台,作為家中的大姐,學慧老師一路上照顧弟弟、妹妹。成家之後,一邊從事教職,教育英才;一邊相夫教子,三個子女均為名校博士學位。人生幾多風雨,在過去二十多年中,家人相繼罹患「漸凍症」(ALS),學慧老師不僅沒有退卻,反而更加勇敢、堅強,在撐起整個家的同時,把自己的光和熱奉獻給最需要的地方。
 
慈祥的面容後透露著生命的歷練與處世的智慧,從溫婉曼妙的年輕女子,到行事幹練的教務主任,再到「執子之手、與子偕老」的愛情與生命故事主角,學慧老師自始至終的愛與堅持,讓人折服。
 
1999年,先生陳宏老師罹患「漸凍症」,學慧老師決然退休,從此接受另一種挑戰,陪伴著先生,做他的手、做他的口,協助先生以眨眼、轉動眼珠的方式,透過自製注音板表達對生命的熱情與領悟。一個音、一個音,由音拼成字、由字組成句、由句彙成文——每一個字的背後都是十分的艱難與辛苦,每一篇文章的背後都是對生命萬分的感觸與愛。
 
在2006,逢陳宏老師《頑石與飛鳥》出版之際,學慧老師聯合出版社、教育部,與協會共同發起送書到全國各地的獄所、學校,開展生命教育。多年來,老師的足跡遍佈全省,兩岸三地與東南亞。同時,鼓勵漸凍病友走出家門分享生命故事,探索生命價值。
 
2008至2012年,學慧老師担任漸凍人協會理事長期間,結合各界資源,提高協會募款能力,幫助更多漸凍家庭走向正軌;在眾多善緣的支持下,除了在臺北忠孝醫院成立的漸凍病友專屬病房「祈翔病房」外,又分別在台中署立醫院成立「曙光病房」,台南署立醫院成立「漸凍人之家」,也讓中南部的病友得到更周全的醫療照顧。
 
2010年6月,在學慧老師的努力下,大陸的中國商業出版社和人民文學出版社相繼引進陳宏老師的《眨眼之間》並出版精選集《向疾病要快樂》,免費贈送給病友,讓同在病榻上的朋友們,感到理解與共鳴,也讀出對於生命關懷的與希望。
 
2012年,香海文化將陳宏老師病後的七本書集結《陳宏眨眼全集》。陳宏老師在劉學慧老師的陪伴和支持下,靠眨眼共創作超過35萬字,創金氏世界紀錄「眨眼出版字數最多的人」。
 
2014年,陳宏老師仙逝,學慧老師更全心全意投身公益與服務,除了擔任漸凍人協會常務理事、文宣委員會主委、朝陽志工隊志工,也擔任佛光山台北道場教師分會會長。她把志工與義工服務當全職,一周七天,熱情奉獻。
 
2016年,學慧老師的幺兒陳大謀,同樣罹患漸凍症,病前在上海創立中國最大的供應鏈管理顧問公司,在母親的鼓勵下,雖然生病多年且已氣切,毅然參選漸凍人協會第十任理事長,高票當選,成為漸凍人協會成立19年來第一位病友理事長。在兩年任期中,完善全人照護服務,促進ALS相關研究,提升協會知名度,鼓勵病友無數。
 
學慧老師的生命就是用愛與熱情燃燒自己,服務大眾。今年夏天,老師被診斷出乳癌轉移,雖在病榻上,她仍心繫志工工作,積極配合治療,希望在不久的將來能夠再次投入志工服務之列。
 
寫於 2018年7月8日
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