我:我去跑步
謀:跑多少? 我:少跑一點吧,16k 謀:15k,早點回來 我:好 2022最後一個清晨出門前,與謀的對話,穿著短褲、短袖的我在謀的額頭上親了一下。外面下著雨,謀沒有阻止我,因為前一晚就說了今晨練跑。就像我的每一個決定,謀都是最支持我的人。雖然有時候他會心疼,怕我累,但只要我決定了,他都說好。還記得,協會選舉前那段時間,我很焦慮,很不想接理事長,但沈老師是我尊敬的人,老師的話我有聽進去。 「你的能力綽綽有餘,有想法,有高度,對病友需求瞭如指掌,只要善加規劃,善加用人,協會必可耳目一新。你的人生還很長,不可能也不必要困在這裡。但,十年的深度經歷和苦難體驗,造就你另類的超能力,超強的同理心。如能以這些得來不易的資糧,在人生中,乘勢而起,多跨一步,花兩年時間,拔苦予樂,即可以造福更多。不然,我覺得也是另一種浪費,非常可惜。」 我問謀的想法,他說:「老婆自己決定,不接,很好;接,也很好。」 選舉完,剛到家,就收到謀的訊息:「恭喜老婆當選理事長!該說恭喜嗎?我真的不確定,這不是一個輕鬆的工作。老婆要好好注意身體,放慢速度,不要急。老婆前幾天問要提醒老婆哪些事,我當時沒有回答。剛開始事情一定很多,老公有幾點提醒…好了,慢慢看,不要急。加油 愛老婆」 上任快三個月了,有歡喜也有憂愁,有些發生雖然不在預料中,但也不算預料之外,最深有感觸的是,護法就在身邊,感謝眾神護佑。我仍然時時含淚帶笑,依舊心懷感恩。 這一年認識許多新朋友,若是談得來的女孩子,很自然會多聊起大謀,她們也喜歡聽我說更多,我常用一句話概括這個男人:「他集中了一個女孩對於理想另一半的一切想像。」他溫柔體貼,他有禮貌、有學識、有品位,他會寵你,也會嚴格要求你,他尊重你的決定和選擇,並全力支持你… 曾經的點滴,總是自然浮現,他還是我老闆的時候,一起去出差,他會為我把行李放在後備箱,然後為我開車門;談戀愛時,早起的他會先下樓買好煎餅果子,然後再躺回我旁邊,輕輕喚醒我…相遇至今已經整整十八年了,昔日的溫柔感受歷久彌新! 只有最親近的朋友知道我寫《追光之歌》的真正原因,2021年情人節,大謀沮喪的告訴我不知道自己還能做什麼,眼睛操作電腦越來越不方便…一個樂觀正向又有愛的人,被ALS殘忍的奪去一切,他從沒有怨言,而這最後讓他保有獨立的方式也快要行不通的時候,難道要放棄嗎?我提議先換電腦和眼控插件,在我心裡是相信科技的力量,大謀是台灣第一個使用Tobii PCEye的ALS病友,2011這款產品剛上市,大謀就開始使用,之後多次換電腦,都降級作業系統配合眼控插件。一周後,電腦和眼控插件都換成最新的,大謀的信心又回來了。他可以繼續做喜歡的事情,研究經典,聽講座,看影片,聽歌。 延續之前的對話,從選擇氣切開始,就說好要一起探索生命,我們不時會討論還有什麼事情是兩個人可以一起做的? 共同寫書就成了我agenda上的一件事,曾經說要寫媽咪的故事,但直到媽咪離開我都沒有能寫出來,而接下來這本書,一定要讓大謀看到,於是,在疫情升級後,用了三個多月時間,《追光之歌》誕生了。 2022年6月,《追光之歌》終於與大家見面了。收到了很多朋友的反饋,我和大謀都很開心。大謀的Line簽名照一直用的是書的封面。在諸多反饋中,每當想起瘋哥的這句話:「這本書,好美好美,各式各樣的美:淒美、優美、完美、甜美....」我就會問自己,這不就是我要的人生嗎?美的生活。 回首2022,忙碌又充滿回憶,《追光之歌》出版了,25週年特展舉辦了,我當選為漸凍人協會第13任理事長,一切都毫無懸念,卻又迂迴曲折… 用Line採訪了大謀,對老公來說在這一年裡: 1. 最重要的事是什麼? 2. 聽了最多次的歌? 3. 最開心的時刻? 4. 最沮喪的時刻? 5. 最大的收穫? 6. 最常出現在腦海的一句話? 7. 如果過了很多年,說起2022,你會第一個想到這一年發生了什麼事? 大謀回覆是:1出書;2蕭敬騰,張碧晨的《一眼瞬間》;3看過書的人的反饋還不錯;4連續5年期貨賺錢後,這年大賠;5對於善導大師的思想更了解;6南無阿彌陀佛;7老婆擔任漸凍人協會理事長 關於2022,還有太多可寫,但我想2023會有更多,那麼就先這樣吧。 別了,2022!哈嘍,2023!
1 評論
星星的歌聲
幽藍的夜空,流動著五線譜和音符,抱著月亮的女孩,望著無盡的黑夜,偷偷地想:「夜,有時候好長好長,只能乖乖躺在被窩裡,聽著星星的歌聲,等待天亮。」 這是《夢想的音符》的扉頁,早在故事腳本雛形出來前,這幅畫面已經印在我的腦海了。深夜,對於好多人來說都有特別的意義,對於漸凍病友和家屬尤其深刻,活動範圍被疾病局限,希望和對未來憧憬的權利,從被診斷罹病的那刻起就被無情地剝奪了。醫生無法告訴你罹病的原因,更沒有解藥可以醫治,這樣的生命,不是被打入漫長的黑夜又是什麼? 大約十年前,走入婚姻,我心愛的人已經坐著輪椅,隨著身體不斷被「漸凍症」侵蝕,高大的他只能整日躺在床上,沒有歎氣、沒有抱怨,在還能笑的時候努力對我微笑,在還能擁抱的時候,給我最溫暖的臂膀……而今,這一切都離我們而去了。 好多個深夜,失眠的我對著天花板發呆。我不知道他是睡著還是醒著,但是,我知道「漸凍症」鎖住的只有身軀,他活躍的運思與對生活的熱情是不會被禁錮的,即便身處困境,仍然有探索生命可能的機會。這些年,有很多因緣與年輕人溝通這個主題,然而,對於青少年和小朋友,我一直不敢碰觸,偶然的機會,讓我想到或許可以嘗試繪本的方式。 夢想的續曲 《夢想的音符》其實是一個關於親情的故事,心心因為對於家的眷戀,才發現自己對於音樂的夢想,而在追求音樂夢時,最大的動力仍然是親情。正當夢想實現之際,罹病和失去父親的雙重打擊,讓她的心門上鎖。最後,是愛讓她的世界冰雪消融,她決定用自己獨特的方式延續夢想與愛。 故事取材於真人真事,簡單卻不單調,平凡卻有重量、安靜卻強大,在回味中,感受親情的溫度。在敘事上,採用電影劇本的架構,以夢想為勾,用三段夢境串起主人公的命運。 繪者劉思妤是目前正在紐約視覺藝術學院深造的年輕畫家,畫風細膩療癒,風格獨樹一幟,不同於市場上常見的繪本,在用色與構圖上都極具想法。色彩柔和、飽滿,感情豐沛、純真,視角富於變化,人物形象憨實可愛,栩栩如生。畫家善於佈局各種巧思,不僅讓閱讀的過程充滿發現的驚喜,對於主題的強化與延伸也極有助力。 這本繪本適合親子共讀,或者由學校的老師陪伴共讀,對於年紀尚小的孩子,可以由家長朗讀,引導小朋友講出畫面中的元素,可以結合小朋友的日常。對於大一點的孩子,可以用啟發互動的方式閱讀,鼓勵小朋友自己朗讀,由陪伴的家長或老師引導思考和提問,例如:書中多處出現蒲公英,從種子到花苞到綻放飛舞,既暗含著生命的過程,也代表夢想從種子到開花結果的歷程,請小朋友找出哪些地方有蒲公英。還可以讓小朋友描述不同畫面的情緒或主人公的心情等,或用遊戲的方式引導小朋友探索和描繪自己的夢想。閱讀方式不拘一格,可以盡情發揮創意。 從籌備到《夢想的音符》付梓印刷,期間剛好遭遇我人生的巨變,最敬愛的媽咪劉學慧老師從病倒到離開,在哀傷中,我的身心一度處於谷底。回想到她的人生,走過歷史的大江大海,又在最後的二十年,最親愛的先生和兩個孩子相繼罹患「漸凍症」,然而她帶給世界的是最美麗的微笑和滿滿的愛……我再次找到翼下之風,相信生命會繼續飛揚,我希望透過《夢想的音符》讓更多讀者感受到希望、信心和愛。 夢想的音符繪本公益畫展 博客來:《夢想的音符》 因為媽咪往生,所以原本媽咪作為雇主聘僱的外籍看護,需要辦理變更雇主/接續聘僱,由於我們採用的是直接聘僱,所有的環節都需要自己跑,比較麻煩的是,關於流程和需要準備的資料都需要自己去弄清楚。開始打給直聘中心,他們只是再提供一個單位的電話號碼,打過去,那個單位由再提供另一個單位的電話號碼,然後一個單位一個單位咨詢,根據電話上提供的訊息,到了現場辦理,發現還缺不少資料,於是,每個步驟跑完,趕緊記下需要準備的文件,給需要的人可以參考,少浪費一些時間,少跑幾次這些單位或部門。從第一通報開始(8/8)到今天(9/13)送健保局,花了一個多月的時間。
Step 1: 接續聘僱通報 台北市勞動力重建運用處 親送 或 郵寄至 台北市勞動力重建運用處 地址: 10851臺北市萬華區艋舺大道101號4樓 (表格下載)
現場辦理可以當場拿到證明書序號,第二步勞動力發展署的申請表需要填 Step 2: 接續聘僱許可函(流程說明及表格下載) 親送 或 郵寄至勞動力發展署:100臺北市中正區中華路一段39號10樓
如果用郵寄的方式,寄出前一定檢查好所有的必填項,例如:接續聘僱的日期等,否則有漏填的資料,通知補件會耽誤至少一個月。 Step 3: 更換居留證 移民署 地址:100台北市中正區廣州街15號
Step 4: 更新健保資料 衛福部健康保險署臺北業務組 - 興南大樓辦公室 地址:104台北市中山區中山北路一段7號 健保局提醒:欠繳的健保費先不要繳,新雇主的投保變更完,會追扣轉換期間的保費。 媽咪從確診到離開,短短不到兩個時間, 5月31日頭部斷層造影發現多處腫瘤,到今天8月30日,已過完「五七」。我以為自己已經接受媽咪離開的事實,今天才發現,可能還沒有。凌晨從夢中驚醒,夢境發生在機場,人群中有一個熟悉的背影,仔細看,是我思念的媽咪,我大聲呼喊「媽咪——媽咪——」,不管多麼努力,聲音都喊不了很大聲,媽咪轉身對我微笑,我好想請她停下來,可是她卻腳步匆匆,消失在遠方,徒留一個微笑和背影給我。我在悵然所失中醒來,書桌上的燈亮著,鬧鐘顯示2:37am。我坐在床邊,心底是一陣空空的感覺,眼淚流了下來。
「死是打開我們,還是打碎我們?」腦海裡一直浮現之前看過的書名。媽咪住院期間,每天坐捷運去榮總,單趟約一小時,來回將近兩個小時,這本書是在捷運上看完的。媽咪的病來得很突然,五月上旬我們才一起去過西安,回來不到十天,發現用筷子夾不到菜,眼睛越發看不清楚,走路更不穩了,一周之間竟在洗手間摔倒兩次……。那時候,以為這些是伴隨「老化」而來的不方便,卻也疑惑怎麼會來得這麼突然、這麼令人措手不及? 「這就是我最擔心的。」5月31日下午,我和張阿姨陪著媽咪做了頭部斷層掃描,一個小時後,我們到了黃主任的診間,媽咪剛一坐下,主任就垂著頭低聲說出這句話。 突然覺得時間暫停,連空氣停止流動了。我回過神來時,問主任:「什麼意思?」 黃主任說:「劉老師癌症轉移到頭部,長滿了腫瘤。」 媽咪冷靜地問:「我還有多久時間?」 黃主任快速地又看了一遍片子,轉過來時,眼眶泛紅,有點哽咽地說:「接下來是用月計算,可能四個月、三個月、兩個月、一個月…」 那是第一次討論到安寧,早在幾年前,媽咪在榮總回診時,就已經簽了《安寧緩和條例》,這次住院,也接受的是共照服務,安寧護理師也在私下找過我談話,然而,媽咪還是迴避直接討論選擇安寧的問題。 媽咪主動提到安寧是7月20日的清晨,那段時間,媽咪再次感染,之前的沙門氏菌好了不久,放療和化療的副作用,白血球降到一千多,打了兩針好不容易拉上來,卻發現感染VRE(腸球病菌),週五中午照完肺部X光,又發現感染非典型性肺炎。戴著氧氣面罩已經兩天了。 那天早上到病房不久,媽咪對我說:「仁愛醫院。」 我想到之前討論過仁愛醫院的安寧病房,以前忠孝醫院的副座調到仁愛,她是安寧科醫師,我問:「媽咪是要找陳淑婷院長嗎?」 媽咪說:「對,陳淑婷。」 我又問:「媽咪是想要轉安寧嗎?」 「是。」 「榮總也有安寧病房啊?」 「太遠了,不方便。」 「但是,我們沒有在仁愛看過診,轉過去他們也不了解媽咪的情況。我們要不要轉榮總的安寧病房?我問一下哥哥的想法。」 媽咪閉著眼睛,說好。 傍晚醫生給了我一張粉紅色的紙,上面寫著病危通知。我的大腦好像突然當機,或者說,我覺得我的世界好像快要崩塌。我不是很明白這張紙是什麼意思,回過神來時,努力解讀這張很難看的粉色紙上的隻字片語和醫生對我說的每個字。 我打給大謀,打給哥哥、嫂嫂、姐夫。那一刻,我只希望媽咪的親人都趕快能來到她的床畔,再多陪一會兒媽咪,因為我知道有一個可怕的東西正在靠近,不管我們多麼不願意面對。我們什麼都做不了,唯一能做的就是在她最需要我們的時候,在她左右。 也許,這樣的希望太高,所以現實與其之間的落差,讓我在媽咪最後的這段時間裡,經歷了非常多的憤怒和失望,更甚至在媽咪剛離開的幾周裡,完全無法釋懷。 這些年來,我有一個習慣,一遇到問題,總希望從書本上找到答案,如今,連死亡這件事也是。從醫生下病危通知後,我開始翻閱安寧療護和臨終關懷方面的資料,也查閱死亡有關的知識。媽咪生病以來是我頭一次,如此近距離的接觸這個topic。 從媽咪確診癌症復發後,我的桌上堆滿了癌症方面的書,從發病的機理、治療,到日常照顧,隨著病情的發展,死亡的議題成了我需要思考的問題。《緣起與還滅》、《禪宗與淨土》、《死是打開我們,還是打碎我們?》《醫師與生死》、《安寧伴行》等都進入了我的閱讀清單。 媽咪經過兩次的「告別練習」,第一次是7月22日、第二次是7月25日,最後一次是7月27日。排了一個禮拜的隊,終於等到安寧病房的床位,剛搬進去,護理師就通知所有家人必須盡快趕到,她們要把那讓媽咪痛苦的呼吸器面罩拿開。 還記得,媽咪最後一次握著我的手的感覺,溫暖、細膩、捨不得、託付、感謝……給媽咪的臉上擦上乳液和她最愛的精油,然後,看著她呼吸漸漸平緩,隨著呼吸間隔的拉長,我們為媽咪患上衣服,當哥哥確定媽咪的脈搏停止後,通知了護理師,護理師為媽咪拆掉尿管和人工血管,然後,哥哥、嫂嫂和我,把媽咪的床推到祈禱室。我坐在離媽咪最近的地方,四個小朋友坐在我旁邊,開始進入助念…… 坐在媽咪旁邊,我覺得她還有感覺,還有溫度,只是睡著了。她能聽見我的聲音,她曾經告訴我她每天夜裡都期待天亮,只要天亮,Kiki就會推門進來。如今,媽咪不再等待我的出現了,只有我看著日曆,數著她離開的時間。 我說不清楚這是怎樣的緣分,我們就是很親,媽咪離開,我就是非常非常難過。我媽曾對媽咪說:「妳是穎的天,妳不能有三長兩短,妳走了的話,穎的天都塌下來了。」 我的確經歷了一段天塌下來了的時期,慢慢的把塌下來的碎片,一片片撿起來,再努力拼上去,此刻,我正在做這件事。 那些鼓勵、那些依賴、那些囑咐、那些希望,我都一片片收起來,是媽咪留給我的寶貝,留給我生命的盤纏,我要好好走下去,因為媽咪把她最疼愛的託付給我了…… 雖然大家不說,但是對我們每個人來說,今天是特別的一天。79年前的今天,一位偉大的女性降臨了,她是勇敢、堅韌、慈悲、無畏的化身,她是我的婆婆——劉學慧老師。 7月初,協會推薦媽咪參選一個獎項,我幫忙整理參選資料。還記得把自傳的草稿讀給媽咪聽時,媽咪掉眼淚了,說寫得太好了,其實我好心虛,因為礙於篇幅和文字用途的限制,能取材和表現的太受限了。 我跟媽咪認識的時間是全家人中最短的,短短不到12年的時間,卻對我的人生產生了深刻的影響。我的手機裡有好多媽咪的照片,她一直都好美,好美,好美……儘管最終,媽咪沒有如願的回到她原本的生活中,還讓我們因為失去她,而經歷一段小小的慌亂。然而,回想她走後的這段時間,我們的交流一直都繼續著,她的愛一直在我們左右,她繼續指引著我們做該做的事情,把重要的人帶進我們的生活…… 出生在天津,經歷戰亂的年代,輾轉來台,作為家中的大姐,學慧老師一路上照顧弟弟、妹妹。成家之後,一邊從事教職,教育英才;一邊相夫教子,三個子女均為名校博士學位。人生幾多風雨,在過去二十多年中,家人相繼罹患「漸凍症」(ALS),學慧老師不僅沒有退卻,反而更加勇敢、堅強,在撐起整個家的同時,把自己的光和熱奉獻給最需要的地方。 慈祥的面容後透露著生命的歷練與處世的智慧,從溫婉曼妙的年輕女子,到行事幹練的教務主任,再到「執子之手、與子偕老」的愛情與生命故事主角,學慧老師自始至終的愛與堅持,讓人折服。 1999年,先生陳宏老師罹患「漸凍症」,學慧老師決然退休,從此接受另一種挑戰,陪伴著先生,做他的手、做他的口,協助先生以眨眼、轉動眼珠的方式,透過自製注音板表達對生命的熱情與領悟。一個音、一個音,由音拼成字、由字組成句、由句彙成文——每一個字的背後都是十分的艱難與辛苦,每一篇文章的背後都是對生命萬分的感觸與愛。 在2006,逢陳宏老師《頑石與飛鳥》出版之際,學慧老師聯合出版社、教育部,與協會共同發起送書到全國各地的獄所、學校,開展生命教育。多年來,老師的足跡遍佈全省,兩岸三地與東南亞。同時,鼓勵漸凍病友走出家門分享生命故事,探索生命價值。 2008至2012年,學慧老師担任漸凍人協會理事長期間,結合各界資源,提高協會募款能力,幫助更多漸凍家庭走向正軌;在眾多善緣的支持下,除了在臺北忠孝醫院成立的漸凍病友專屬病房「祈翔病房」外,又分別在台中署立醫院成立「曙光病房」,台南署立醫院成立「漸凍人之家」,也讓中南部的病友得到更周全的醫療照顧。 2010年6月,在學慧老師的努力下,大陸的中國商業出版社和人民文學出版社相繼引進陳宏老師的《眨眼之間》並出版精選集《向疾病要快樂》,免費贈送給病友,讓同在病榻上的朋友們,感到理解與共鳴,也讀出對於生命關懷的與希望。 2012年,香海文化將陳宏老師病後的七本書集結《陳宏眨眼全集》。陳宏老師在劉學慧老師的陪伴和支持下,靠眨眼共創作超過35萬字,創金氏世界紀錄「眨眼出版字數最多的人」。 2014年,陳宏老師仙逝,學慧老師更全心全意投身公益與服務,除了擔任漸凍人協會常務理事、文宣委員會主委、朝陽志工隊志工,也擔任佛光山台北道場教師分會會長。她把志工與義工服務當全職,一周七天,熱情奉獻。 2016年,學慧老師的幺兒陳大謀,同樣罹患漸凍症,病前在上海創立中國最大的供應鏈管理顧問公司,在母親的鼓勵下,雖然生病多年且已氣切,毅然參選漸凍人協會第十任理事長,高票當選,成為漸凍人協會成立19年來第一位病友理事長。在兩年任期中,完善全人照護服務,促進ALS相關研究,提升協會知名度,鼓勵病友無數。 學慧老師的生命就是用愛與熱情燃燒自己,服務大眾。今年夏天,老師被診斷出乳癌轉移,雖在病榻上,她仍心繫志工工作,積極配合治療,希望在不久的將來能夠再次投入志工服務之列。 寫於 2018年7月8日 看看鬧鐘,三點五十分,在熱鬧的鳥叫聲中醒來,沒有了睡意。
短暫的靜坐,聽著鳥鳴,感覺有幾隻是大鳥、幾隻小鳥。有點想在天亮以後,查一查怎樣聽懂鳥的語言。也想看看文學作品中關於鳥鳴的段落。 腦海裡浮現三個字,好奇有沒有一本書名叫《鳥語者》?或許,我期待的是一部小說,一位隱匿在喧囂都市的女子,漫步在黎明前沉睡的街道,傾聽鳥語,在一個名為「鳥語者」的部落格,講述藏在樹葉後群鳥與都市角落夜歸人的悲歡離合、折翅與夢想…… 打開窗戶,陣陣涼風,樓下的「黑貓」已經在卸貨了,突然明白,也許黑貓的「黑」是起早摸黑的「黑」,「貓」是夜貓子的「貓」。不時聽到重重的貨物卸在地上發出的聲響。宅急便大概租了窗外停車場後半夜的時段,工人們總趕在天亮前卸貨、分揀,天一亮便開始配送,八點前,配送的車子已經穿梭在巷弄,原本卸貨的位置又空了出來,迎接白天的車輛。於是,每天凌晨兩點到五點都是最忙碌的時候,要做這份工作也許要有比較好的體能,不過,畢竟要對抗人的生理時鐘,有時在卸貨聲中會夾雜著用來提神的流行歌曲聲。之前夜裡被吵醒,很想打電話去投訴,早上起來想想,選擇在這個時段工作,大概有著不為人知的酸楚。剛才,在鳥語的背後,偶爾有幾句說話聲,雖聽不清楚內容,卻感覺十分簡短,年輕的男聲中帶著些許睡意。 右耳聽著窗外,左耳是屋子深處傳來的聲音,好像是別家的鬧鐘聲,隱隱約約響了好一陣,或許是要趕飛機,或許是老人家要早起運動,又或許為了某個原因不得不早起……只是,那鬧鐘聲持續了很久很久。 漸漸地,小鳥嘰嘰喳喳雜亂的叫聲沒了,只剩下大鳥有節奏的鳴叫,很好奇它們到底在「說」或「唱」什麼,有長有短、間歇也不一樣,是例行的黎明前歡唱?還是有特別的意義?又或者是一種原始的儀式,例如:迎接日出,或者告別黑夜……? 四點二十五分,天仍然沒有動靜,夜幕下,遠近高低的十幾盞路燈,顯得太過明亮而刺眼。合上日記本,套上外套,一陣巨響,又有一輛貨車駛入。翻開這幾日在讀的《The Book of Joy》第94頁,章節名稱是:You are a masterpiece in the making.多好的標題啊!有多少時候,我們忘記自己如此珍貴,對自己和命運失去信心,陷入自我否定、懷疑的泥沼,掙扎、沉淪、傷害、破壞這件正在打磨的作品。又或許,這個過程原本就是傑作誕生必須經歷的磨礪…… 夜,還在繼續,鳥鳴還在繼續,卸貨聲還在繼續,從半開的窗戶外吹進的風也在繼續,關了燈,脫了外套,又爬上床,繼續剛才被打斷的夢。 前幾天,我問你這期會訊寫什麼,你說寫代你看世界。
12月初,我代表協會出席國際聯盟大會,這是我第二次參加大會。為了讓臺灣病友的樂觀正向、協會的努力不懈被世界看到,我花了整整一個月準備兩個報告。過程中,你一直都陪伴我、督促我、鼓勵我,尤其是,每一版簡報出來後,你都積極提供建議。報告很成功,好幾位其他國家的代表跟我說:「It's amazing. The optimism of people with ALS in Taiwan is so inspiring!」 幸運的是,我每天都置身於這種鼓舞和感動中。 想起來,在2006和2007年,你發病的初期,曾兩度代表協會加國際大會。你在報告中引用爸爸的句子「活著就要持續成長」還被大會作為結束語鼓勵全球與會者。 時間過得好快,當初你還只是左手和右腳不方便,而今,你已經氣切,全身無法活動。這一路走來,我的角色從下屬、戀人,轉變為妻子,然而,我們之間亦師亦友的關係一直都在,我始終對你都是欣賞和仰慕的。儘管疾病困頓了你的身軀,不過,你的精神和智慧啟動我成為你的生命延伸——去看、去聽、去聞、去品味、去感受。 在轉機的機場、米蘭的街頭、會議的現場,只要看到有趣的東西,我都會用手機拍下來,用Line傳給你,與你即時分享,就好像你在我身邊一樣。不在家的這幾日,我惦記著你好不好;你也不時傳Line問我會議開得好不好、報告是不是很順利。由於我吃素,你常常關心我有沒有吃好。也許因為我們倆都喜歡看美食和烹飪節目,每當吃到特別的食物,除了傳照片、描述口感之外,我還告訴你我猜想的料理方法,你會建議我回來試做看看......。 雖然漸凍症剝奪了你活動的能力,你卻透過我用一顆開放的心,去看、去感受、去愛世界。 今年的主題好像都跟「跑」有關。
一月中開始慢跑,六月底參加6公里路跑。這是我有生以來第一次參加長跑比賽,一共5078人參賽,成績排名869名,是相當不錯了。已經報名了八月中的熱身賽,為12月的臺北市馬拉松9公里賽程做準備。 7月20日,漸凍人協會的會員大會上,協會為主辦環台超級馬拉松比賽的負責人郭豐州老師頒發了「希望之蝶」獎牌,感謝他對於病友的支持。郭老師的一番感言讓我深深觸動。14天,環台1100公里,除了要具備極好的體力外,更需要的是在精神上有十足的動力。這一路上,最大的考驗不是別的,而是一個人的意志力!你一定想不到,在這一群體力超強的跑者心中,最大的動力竟然是——連動一動手指都無比困難的「漸凍人」!兩種生命狀態,卻同是經歷意志力的拉扯,他們的生命體驗又是何等相似! 長跑是我從小就害怕的運動,小學時的400米、高中時的800米,校園裡那紅色的跑道像是怪獸巨大的嘴巴,讓人望而生畏。如今,半年的練習後卻欲罷不能地愛上了這項「自我折磨」的訓練。 之所以說它是「自我折磨」,因為跑步從來都不是為了舒服,而是為了挑戰不舒服。跑到雙腿發軟,呼吸急促,但是心裡知道,撐過去就是雲淡風輕。 為什麼說愛上它?因為每個清晨,我可以在一夜的陪伴後,放棄補眠的機會,從床上爬起,給那個臉頰一個溫暖的親吻,穿上前一晚搭配好的短褲、背心,簡單地洗漱、塗抹防曬乳、快速熱身後,便衝下樓。 一圈、兩圈、三圈、四圈......1公里、2公里......4公里、6公里......數字不斷增加,心中最大的動力竟是——對最愛的那個人的辛苦最接近的體會。雖然比起生病的苦,這之間有太大的差距,然而,這卻又是體會他的生命狀態最接近的方式。不再是綁著手足,躺在地板上,看著天花板默默流淚,而是努力、努力、再努力,想要多邁出一步,要再多跑幾米打破昨天的記錄;就像他,努力、努力、再努力,想要認真地呼吸每一口氣,想要多微笑一天,想要多看看那些可愛的面孔...... 用奔跑體會不能動;在高強度的時間中,體會生命的深度。生命需要一個支點,在那個支點上,找一個奔跑的動力。 還記得上大學時,那位藝術家老師說過,無論經歷什麼,都不要失去發現美的眼睛。 住在這個城市快四年了,生活或忙碌或悠閒,來來往往的不過那幾條街道。這段時間來,我每天早上七點出門,慢跑到離家不遠的國父紀念館,欣賞只有清晨才有的景致。鬱鬱蔥蔥的樹、嬌豔欲滴的花、閒庭信步的鴿,還有不論晴天雨天總會碰到的人。 每日的這幾十分鐘是神奇的,竟然改變了我的生活,我不再感到那麼疲憊,不再容易發火,當夜晚來臨時,也不再感到無奈,而是對下一個清晨充滿期待。夜不再難熬,起身為你變換腳的位置、調整枕頭、抽痰,七個小時裡,每一個小時左右起身一次,不再難以忍受。因為清晨的這段時間裡,有天空、樹木、草叢、花朵,給我最好的能量。 我喜歡漫步於靠近逸仙路那條隱藏在樹叢裡的幽徑。穿過高聳的樹木望去,天空都有無限禪意。我也愛那隱藏於另一端的翠湖,走過湖中亭,總會遇到一位唱日文歌曲的老人,乾澀的聲音、顫抖的音符背後藏著不為人知的滄桑......。 一個下雨的清晨,微涼的空氣裡,我撐著傘,又有新的發現。 我並未沿著平日的路線,而是穿過逸仙路和仁愛路交叉口。不遠處的101大樓在雨中顯得格外挺拔,藍色的樓體更顯出時尚與傳統結合的氣質。讓我驚喜的是,市府廣場旁竟有這樣一個鬧中取靜的花園。原來,《人間福報》慧珠師姐口中的那個午後聽風的地方竟然藏在這裡。 這種驚喜常常發生,讓我越發愛上這座城市。漫步於大街小巷,總記得帶著「觀光客」的視角,原來熟悉的地方也有這麼多隱藏的美。 再想到這座島嶼,它是如此特別,我突然明白愛上這裡的另一個重要原因,那就是——自由。每個人都可以有不同的想法,都可以追求自己的理想,對於獨立、熱愛自由、喜歡不被拘束的我來說,這個島嶼應該是這個星球上能去的最好的地方。心裡突然很感謝你,謝謝你把我帶到這片土地上,讓我在自由的空氣裡盡情成長。 剛才,在國父紀念館,我對一位清掃的老人微笑地說謝謝,那蒼老的面容浮現出一絲柔和與溫暖,他也對我說:「謝謝」。 2018 Kiki :這篇是在Tom氣切後的第二個月寫的,為了適應氣切後來的新生活,開始在尋找舒壓和放鬆的途徑。也許,寧靜來之不易,所以,短暫的逃離後,那些美才如此深刻。 |
Now & Here放開心,放過自己,把日常過得像日常。 Archives
十月 2023
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