前幾天,我問你這期會訊寫什麼,你說寫代你看世界。
12月初,我代表協會出席國際聯盟大會,這是我第二次參加大會。為了讓臺灣病友的樂觀正向、協會的努力不懈被世界看到,我花了整整一個月準備兩個報告。過程中,你一直都陪伴我、督促我、鼓勵我,尤其是,每一版簡報出來後,你都積極提供建議。報告很成功,好幾位其他國家的代表跟我說:「It's amazing. The optimism of people with ALS in Taiwan is so inspiring!」 幸運的是,我每天都置身於這種鼓舞和感動中。 想起來,在2006和2007年,你發病的初期,曾兩度代表協會加國際大會。你在報告中引用爸爸的句子「活著就要持續成長」還被大會作為結束語鼓勵全球與會者。 時間過得好快,當初你還只是左手和右腳不方便,而今,你已經氣切,全身無法活動。這一路走來,我的角色從下屬、戀人,轉變為妻子,然而,我們之間亦師亦友的關係一直都在,我始終對你都是欣賞和仰慕的。儘管疾病困頓了你的身軀,不過,你的精神和智慧啟動我成為你的生命延伸——去看、去聽、去聞、去品味、去感受。 在轉機的機場、米蘭的街頭、會議的現場,只要看到有趣的東西,我都會用手機拍下來,用Line傳給你,與你即時分享,就好像你在我身邊一樣。不在家的這幾日,我惦記著你好不好;你也不時傳Line問我會議開得好不好、報告是不是很順利。由於我吃素,你常常關心我有沒有吃好。也許因為我們倆都喜歡看美食和烹飪節目,每當吃到特別的食物,除了傳照片、描述口感之外,我還告訴你我猜想的料理方法,你會建議我回來試做看看......。 雖然漸凍症剝奪了你活動的能力,你卻透過我用一顆開放的心,去看、去感受、去愛世界。
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十月 2023
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