 這可能是另一本被中文書名毀掉的書。用這樣有些武斷的定論開頭，是因為Lisa Genova另一本《Love Anthony》算是被中文書名毀了，《這就是我來到這個世界的理由》，一本特別的佳作，卻因為冗長又難記的書名被埋沒在書海中。
上個月從協會企劃跟前得知遠流引進一本關於ALS的小說，在網上一查才發現是Lisa Genova去年的新書《Every Note Played》，Amazon評分4.6顆星，Googlereads評分4.1顆星（滿分5顆星）。 心中有些小激動，幾年前相繼讀了《Still Alice》、《Love Anthony》，被Lisa以失智症患者、自閉症患者角度，深入骨髓的書寫方式吸引。哈佛大學神經科學博士學位，在理解神經方面疾病上顯然有優勢，又願意且有能力用文學的方式去探索人性與生命的意義，著實令我著迷。從Lisa的某個訪談中得知執導榮獲奧斯卡金像獎《Still Alice》的導演Richard Glatzer罹患ALS，便有點私心地期待她寫一本關於ALS的小說。 2019年5月1日《當最後一個音符輕柔的落下》在台灣上市。書名很美，卻沒有為這本著作加分，封面在設計時明顯為了搭配書名，看起來像一本作家新鮮人的散文書，過於素和輕。相較之下，英文原版封面設計勝出太多，無論是底色選用抓人的藍綠色，還是那被撕碎的樂譜，像一個生命被恣意破壞，隨意丟棄。散落在線譜邊上不同姿態的鳥，是預示死亡的烏鴉，還是暗含靈魂的蛻變？ 對於這失敗的中文書名，我耿耿於懷。儘管在讀到尾聲時，明白出版社為什麼取一個富有詩意句子做書名，但是，還是覺得整本作品的力量和深度被冗長的書名毀了。除非好萊塢有一天把這本小說也搬上大銀幕，摘下奧斯卡最佳男主角的桂冠，否則註定會沉入書店的倉庫。 有幾個深夜臨睡前，試圖翻起，剛開始節奏緩慢，對倦意十足的眼皮實在沒有振奮的作用。當手上的事情忙到了一個段落，一早就又遇上台北下大雨，沒有會議、沒有課程，便決定把這一天送給《Every Note Played》（瞧！我根本記不住那個拖沓的中文書名）。 不知是純粹的巧合，還是這世間就是有些冥冥中的安排，去年我筆下的《夢想的音符》是以鋼琴家彭怡文老師的故事為原型。Lisa筆下的主角理查也是一位鋼琴家，只是，這位罹病的鋼琴家自以為是、對婚姻不忠、對家庭冷漠，一味追求自己的野心，還不知感恩，從一開始就無法讓人產生共鳴，更不用說憐憫。可是隨著ALS將他吞噬，作為看官的我，覺得他是咎由自取。 理查的前妻卡麗娜，可以說是一個一手釀造自己悲劇命運的女人。為了追求鋼琴夢，逃離波蘭，跟理查在一起以後，在人生的道路上迷失了。是不是進入家庭的女人都或多或少有過這樣的迷失？卻又想把所有的錯都歸咎另一人。得知理查得了ALS，去探病的那幕，就知道倆人的關係走到這一步不是沒有原因的。猶如走在鋼絲上，拿著隱形的盾牌，後面卻藏了一把鋒利的劍。沒想到一杯紅酒，成了劍拔弩張的導火索，緊繃的弦在一聲巨響中斷裂，昂貴的紅酒連瓶拿起，被卡麗娜砸碎，理查怒不可遏，把卡麗娜轟出家門。這樣的橋段就是提醒讀者，你在讀小說。 雖是小說，卻沒有複雜的人物與情節，大篇幅關於疾病與心理的描寫，古典樂、爵士樂穿插其中，主要場景是在波士頓，那個我記憶中天可以藍到透明、冬日的冷可以刺到骨頭的城市。理查的鐘點看護比爾，一定是作者刻意安排的溫暖角色，就像是上帝派到人間的天使，讓宛如煉獄的生活，在比爾出現時有短暫的輕鬆和美好。那些良善的醫護人員，充當了衛教的角色，關於ALS的一切都從他們的口中道出。沒有雞血，只有被疾病摧殘的生活，原本看起來已經沒有瓜葛的人，都被捲了進來。 來到這世間的每個靈魂是不是都需要一場救贖？ 基督教說人人都帶著原罪，佛教說起心動念都會造業。作家在這齣戲中，就是那隻看不見的手，把人、事、物牽在一起，讓他們衝突，再讓他們在遇上ALS，經歷一番徹骨的反省、懺悔，然後和解。理查寫給父親那些沒有發出去的信，在參加完父親的葬禮，在哥哥家的餐桌上，得到了和解。他與前妻之間，曾經的謊言、報復，對女兒不稱職的父愛，表面看起來他們的世界在被ALS冰封，然而經歷內在的醒悟，靈魂升華之後，道歉、原諒和被原諒，結凍的身隨著心的暖流漸漸融化。 我兩度流下淚水，一次是理查在廚房摔倒，無法求救，躺在地上，直到被女兒發現時，慌亂情急之下，彼此表達愛，父女之間的冰破了；第二次是在加護病房，面對是否氣切，卡麗娜糾結地不知如何選擇，是家人又不是家人的尷尬，當理查用眼睛拼出「Home」時，卡麗娜還不確定他到底是要氣切後回家，還是拔管後回家時，我已經淚流滿面......因為，我知道答案了。 放手，給自己自由，也是給另一個被自己牽絆的人自由。ALS困住身體的可怕程度遠不及用我執把心套牢，當心重獲自由的時候，地獄就走到了盡頭，天堂的入口，在不遠處。
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