這可能是另一本被中文書名毀掉的書。用這樣有些武斷的定論開頭,是因為Lisa Genova另一本《Love Anthony》算是被中文書名毀了,《這就是我來到這個世界的理由》,一本特別的佳作,卻因為冗長又難記的書名被埋沒在書海中。
上個月從協會企劃跟前得知遠流引進一本關於ALS的小說,在網上一查才發現是Lisa Genova去年的新書《Every Note Played》,Amazon評分4.6顆星,Googlereads評分4.1顆星(滿分5顆星)。 心中有些小激動,幾年前相繼讀了《Still Alice》、《Love Anthony》,被Lisa以失智症患者、自閉症患者角度,深入骨髓的書寫方式吸引。哈佛大學神經科學博士學位,在理解神經方面疾病上顯然有優勢,又願意且有能力用文學的方式去探索人性與生命的意義,著實令我著迷。從Lisa的某個訪談中得知執導榮獲奧斯卡金像獎《Still Alice》的導演Richard Glatzer罹患ALS,便有點私心地期待她寫一本關於ALS的小說。 2019年5月1日《當最後一個音符輕柔的落下》在台灣上市。書名很美,卻沒有為這本著作加分,封面在設計時明顯為了搭配書名,看起來像一本作家新鮮人的散文書,過於素和輕。相較之下,英文原版封面設計勝出太多,無論是底色選用抓人的藍綠色,還是那被撕碎的樂譜,像一個生命被恣意破壞,隨意丟棄。散落在線譜邊上不同姿態的鳥,是預示死亡的烏鴉,還是暗含靈魂的蛻變? 對於這失敗的中文書名,我耿耿於懷。儘管在讀到尾聲時,明白出版社為什麼取一個富有詩意句子做書名,但是,還是覺得整本作品的力量和深度被冗長的書名毀了。除非好萊塢有一天把這本小說也搬上大銀幕,摘下奧斯卡最佳男主角的桂冠,否則註定會沉入書店的倉庫。 有幾個深夜臨睡前,試圖翻起,剛開始節奏緩慢,對倦意十足的眼皮實在沒有振奮的作用。當手上的事情忙到了一個段落,一早就又遇上台北下大雨,沒有會議、沒有課程,便決定把這一天送給《Every Note Played》(瞧!我根本記不住那個拖沓的中文書名)。 不知是純粹的巧合,還是這世間就是有些冥冥中的安排,去年我筆下的《夢想的音符》是以鋼琴家彭怡文老師的故事為原型。Lisa筆下的主角理查也是一位鋼琴家,只是,這位罹病的鋼琴家自以為是、對婚姻不忠、對家庭冷漠,一味追求自己的野心,還不知感恩,從一開始就無法讓人產生共鳴,更不用說憐憫。可是隨著ALS將他吞噬,作為看官的我,覺得他是咎由自取。 理查的前妻卡麗娜,可以說是一個一手釀造自己悲劇命運的女人。為了追求鋼琴夢,逃離波蘭,跟理查在一起以後,在人生的道路上迷失了。是不是進入家庭的女人都或多或少有過這樣的迷失?卻又想把所有的錯都歸咎另一人。得知理查得了ALS,去探病的那幕,就知道倆人的關係走到這一步不是沒有原因的。猶如走在鋼絲上,拿著隱形的盾牌,後面卻藏了一把鋒利的劍。沒想到一杯紅酒,成了劍拔弩張的導火索,緊繃的弦在一聲巨響中斷裂,昂貴的紅酒連瓶拿起,被卡麗娜砸碎,理查怒不可遏,把卡麗娜轟出家門。這樣的橋段就是提醒讀者,你在讀小說。 雖是小說,卻沒有複雜的人物與情節,大篇幅關於疾病與心理的描寫,古典樂、爵士樂穿插其中,主要場景是在波士頓,那個我記憶中天可以藍到透明、冬日的冷可以刺到骨頭的城市。理查的鐘點看護比爾,一定是作者刻意安排的溫暖角色,就像是上帝派到人間的天使,讓宛如煉獄的生活,在比爾出現時有短暫的輕鬆和美好。那些良善的醫護人員,充當了衛教的角色,關於ALS的一切都從他們的口中道出。沒有雞血,只有被疾病摧殘的生活,原本看起來已經沒有瓜葛的人,都被捲了進來。 來到這世間的每個靈魂是不是都需要一場救贖? 基督教說人人都帶著原罪,佛教說起心動念都會造業。作家在這齣戲中,就是那隻看不見的手,把人、事、物牽在一起,讓他們衝突,再讓他們在遇上ALS,經歷一番徹骨的反省、懺悔,然後和解。理查寫給父親那些沒有發出去的信,在參加完父親的葬禮,在哥哥家的餐桌上,得到了和解。他與前妻之間,曾經的謊言、報復,對女兒不稱職的父愛,表面看起來他們的世界在被ALS冰封,然而經歷內在的醒悟,靈魂升華之後,道歉、原諒和被原諒,結凍的身隨著心的暖流漸漸融化。 我兩度流下淚水,一次是理查在廚房摔倒,無法求救,躺在地上,直到被女兒發現時,慌亂情急之下,彼此表達愛,父女之間的冰破了;第二次是在加護病房,面對是否氣切,卡麗娜糾結地不知如何選擇,是家人又不是家人的尷尬,當理查用眼睛拼出「Home」時,卡麗娜還不確定他到底是要氣切後回家,還是拔管後回家時,我已經淚流滿面......因為,我知道答案了。 放手,給自己自由,也是給另一個被自己牽絆的人自由。ALS困住身體的可怕程度遠不及用我執把心套牢,當心重獲自由的時候,地獄就走到了盡頭,天堂的入口,在不遠處。
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趕著上班的機車飛馳過後,會有片刻的寧靜,關了書房的門,我好像在另一個空間,聽著風聲、鳥鳴,感受空氣流動。
蔣勳老師的文字,我總是靜靜地讀,用眼睛也可以讀出聲音,他的聲音本身就有一種力量,讓心沉靜下來,可以自由地在時間和空間中穿梭,或者說,早已沒有了時空,一切都只是當下,這也許就是他說的美吧! 去年就知道蔣老師出新書了,早早留出他在華山文創分享會的時間,到跟前卻遇到颱風,擔心改期,一直到活動開始前三小時,粉絲頁公佈說現場的入場號碼已經發放完畢。有些惋惜,只能刷一刷跟我同樣扼腕的粉絲留言。 去年三月,台北道場「生耕致富」講座請來蔣老師,我幸運地坐在第一排的位置,離蔣老師大概只有三公尺。以為演講結束前會留出提問時間,但是豐富的內容講到滿點。蔣老師離場時,我起立、合十,大概是在離蔣老師最近的地方我能表達謝意的方式,不僅為這一場,也為那些未謀面,聽了和讀了許久的蔣老師帶來的「美」。 前幾天,一個人用餐時,突然想聽蔣老師的聲音,打開youtube,看到網頁上推薦的蔣老師上陳文茜的節目錄音,談的是新書《雲淡風輕》。用了三個時段聽完,便在網路書店下了訂單,一起訂購的還有小林一茶的《一茶三百句》。 過去幾天的清晨都給了《雲淡風輕》。在蔣老師的文字中,慢下來、沉下來,焦灼的日常也清淨下來,至少在閱讀的那些片刻,跟著蔣老師穿古越今。蔣老師談的又豈止是東方美學,更像是東方哲思,只是「哲思」二字,會讓人有距離,仿佛很遙遠,不想靠近。 蔣老師吸引我的地方正是他透過美的形式,傳達對於生命的哲思,細膩、大器,質樸、華美,亦正亦反,像大河一樣開闊,又滋養著河中的水草、魚蝦,還有岸邊傍水而生的微塵眾生,難怪他喜歡用「佛經」來形容淡水河的聲音和《紅樓夢》,那裡面住著眾生,而在佛的眼裡,眾生平等。 夾在自序中的那幅《淡水河》,像沒有印刷清楚,模糊地籠罩著一層霧靄,陰鬱的藍,罩著天、罩著水、罩著山,岸邊那些隱隱約約的白墻藍瓦,也變得模糊,「住在八里三十年,從觀音山這一岸日日遠眺對岸……雲嵐變滅,氣象萬千,潮汐來去如聽一部佛經,三十年如一夢,從盛壯入哀樂中,生命可以這樣大器自在,無憂掛礙,河流入海沒有遺憾……」提在畫下的字,我仔細辨別著,那是2017小雪,蔣老師的心情。左上角,是那方陽文紅印「捨得」,好熟悉,也像是我的心事,又像是我在探尋的答案。 從莊子到池上,從大賀蓮到鯤鵬,從席慕蓉筆下的荷花到雪地上寶玉拜別,生命,就是這樣,一部佛經。 「有一天,我們都要倒身下拜,拜一拜俗世緣分,拜一拜俗緣裡要告別的人,就可以了無牽掛,就可以走了。」 「三點到四點之間,時針和分針會不會重合?」
「會」 「2秒之內告訴我,大概會在幾點鐘?」 「3:16分左右」 「好,可不可以列一個方程,真的算出來是幾點鐘?」 這是我第一次和妳見面在面談中問妳的問題,哈哈,最後,妳沒有答出來,不過,不管妳有沒有答對,在問妳前,我已經決定要錄用妳了。 在面談中,我知道妳說話很有條理,做事很明快,而且最特別的是對妳感覺很熟悉,好像以前就認識妳了。妳進來公司以後,果然就跟我預期的一樣,工作非常出色,最重要的是我們除了工作之外,好像我們的關係越來越近,總有說不完的話。原來看起來好像不太可能會在一起的兩個人,最後在一起又是那麼的順理成章。 我很感動的是妳不顧家人的反對,在我生病以後還嫁給我,跟我到台灣。台灣對妳來說沒有一個親朋好友,很多事都要重新適應,我很開心妳在台灣交了很多好朋友,也在東吳EMBA以優異的成績畢業了。 妳和媽咪第一次在新加坡見面就很親,實在沒有想過你們居然可以在游泳池穿著泳裝聊天、一起很輕鬆自在的在新加坡河旁邊看著街景,吃大螃蟹、一起舔著冰淇淋、逛著裝飾著耶誕燈飾的小攤。 後來,我們三人又去了很多城市,在我身體更不方便的時候,陪伴媽咪的工作就交給了妳。妳幾乎認識媽咪所有的朋友,在東吳EMBA到日本參訪的時候,妳還拉著媽咪一起去,這個在我的朋友圈都覺得很少見,他們說很少有婆婆跟媳婦那麼好。 去年夏天,媽咪生病了,被診斷出癌症轉移,媽咪生命只剩下幾個月的時間,那段時期對我們來說,都是很煎熬的,還好有妳一直陪伴著媽咪,照顧媽咪,盡量讓媽咪在最後的過程走得圓滿... 記得剛回台灣的前幾年,是我的身體最不穩定的時期,那時候常出入急診室,不是發燒,就是痰太多、心跳太快,還有要不要氣切的問題,妳在當時都很冷靜的面對,直到事後才拉著我的手、流著眼淚一起回想整個驚險的過程... 十年前的今天,上海天氣陰沉沉的,很冷,還飄著小雪,但我的心暖暖的,我們在上海涉外婚姻登記處登記結婚。謝謝有妳的陪伴,讓我在這個不確定的世界,有一種安定的感覺。 寫於2019年2月9日 感覺是沒完沒了地調整
已經過了午夜 還在調整手,肘,腳,腿的位置 我的腦袋隨著生物鐘進入睡眠模式 還要一遍又一遍地拼注音 只為了弄懂你的指令 覺得這一切都像是故意的折磨 對於身心和你我信仰的愛情 我的腦海裡質問:這樣的生活,你要怎麼寫出浪漫? 阿水回國的第一夜 我在挫折中度過 清晨坐在窗前,把壞心情吐在紙上 當寫到 生我的父母以為自己百般呵護的女兒在過快樂的生活 若問我:有沒有後悔委屈過? 當然有! (腦海裡是第一次遇見你時的笑容,原來那一刻我就愛上你了) 我的答案卻又如此篤定 假如生命改寫,我仍不忍心留你獨自面對現在的一切... 「儘管生活的道路可能並不平坦,但它完全可以成為一條充滿意義和滿足感的道路。」 昨晚活動完,她走到我跟前說:「妳剛才講的,我都能夠體會」,她停頓了一下,「只是,我比妳好!」 她說的「好」是指我是長痛,她是短痛,她的先生從被診斷出癌症到往生只有15天的時間,然而其中有10天處於彌留狀態…… 「我19歲嫁給她,結婚30週年時,跟他說要一顆大鑽石,結果等來的是他身體裡的一顆大鉆石——我不要了,我什麼都不要了,我只想要他還在——」 我給了她一個擁抱,她說:「妳,比我幸福!妳還可以看到他,摸到他,抱抱他,親親他……我都不知道他在哪裡!」 癡情的女子是個好太太,好媳婦,好媽媽,先生一心投入事業,她把老的小的都顧得好好的,以為可以在他們退休後,相守相望,一起旅行,而今,卻獨留她一人,守著空房。 她把先生在大陸工作期間用過的東西都原封不動地搬回來,連他睡過的床墊也運回來了,她說:「想他的時候,可以躺在他的床上,聞一聞他的味道。」 一起搭計程車前往高鐵站,我們繼續聊著她的放不開手,「我想知道有沒有天堂?如果真的有,我想去天堂與他團聚——」當先生離開後,她一直想尋短見,在佛光山禮佛完發生的一件奇怪的事,她突然全身不能動,癱軟在地,後來是兩位法師送她到診所,住了一晚上才下山,她癡癡地問法師:「到底有沒有天堂?」法師的開示讓她暫時放下了輕生的念頭,開始念佛、持咒,只是,對於先生的思念,依舊緊緊地攥在手裡。 她說有一日,Line 突然跳出先生的名字跟她說:Hello 她激動又興奮地回覆:啾咪 她一直覺得先生只是去出差,這次走得有點久,跟往常一樣,都不跟她報平安。「或許,他突然想到我了,才傳 Line 過來。」 就這樣,她跟對方聊了起來,還好對方是學佛之人,對她有些安慰,雖然看到對方的圖片是一位年長的婦人,但是她在心裡還是把那個門號當成是自己的先生。 我本想用理性讓她接受事實,門號停了一段時間,可能會被其他人申請到的,但是她對於那個門號有著情感和寄託,我又何必無情地堅持?我開玩笑說,「你們是天堂的戀人」,她喜歡「天堂的戀人」幾個字,剛才傳來幾張北海岸的照片,她告訴我,自己整晚想著「天堂的戀人」,看著他們的結婚照,後來突然想起先生曾載她去北海岸看海,一大早就跑過去,帶著對他的思念,對著大海,呼喊他的名字…… 我,越發覺得自己是幸福的。 昨晚,搭的是雲林到台北10:16的高鐵,到家是已經過快12:30了,我從沒有這麼晚回家,看到捷運站有男孩在等人,就想到,如果大謀健康的話,一定會來接我。我快速走回家,這個時間在外面,還是優點怕怕的。進門看到大謀房間的燈還亮著,我坐在沙發上,靜靜地感受這一刻被愛的感覺。 阿雅出來,說:「小舅舅請。」我知道他們都沒睡,進到大謀的臥室,俯身親吻他的額頭,有點小責備地說:「太晚了,趕快睡覺!」大謀用唇語問我累不累,晚上好不好,講得好不好,我快速的報告,一切都很好,我喜歡Maggi的場子,都是善能量的匯聚,每個人都好。 梳洗完,躺在被窩裡,回想著剛才進門時,從大謀的門縫裡傳出的燈光,昏黃、微弱,但是幸福、溫暖,充滿愛,我的腦海裡,有一個聲音說:妳是幸福的! 我真的是幸福的!謝謝你,讓我感受愛。 人走了,是真的離開了嗎?還是只是暫時告別不堪用的舊軀殼,而在等待下一次靈魂分發前,可以徘徊在他們在這世間牽掛的人左右?
在佛教裡,人往生後的七七四十九天非常關鍵,就好像是到了靈魂集散中心,會依往生者的業力與願力,以及生者為其所做的功德,決定下一段旅程的去向。大謀和我是佛教徒,從媽咪住院開始,大謀更精進地誦經、持佛號,迴向給媽咪;在媽咪往生後,我每天誦一部《地藏經》迴向給媽咪。然而,我們知道,經典上說這些功德亡者只能得到七分之一,六分是生者自得。況且,媽咪一生與人為善,結下許多善緣,過去二十年又全身心投入公益,她早為自己累積了足夠的福德資糧,往生善處,我們所做的只是盡一份心意。 去年下半年,台北道場有兩場大型法會,一場是農曆七月的瑜伽焰口,一場是農曆十月的秋季梁皇寶懺。媽咪走後,我們的生活逐漸恢復平靜。我有人群恐慌症,對於法會,向來不是很感興趣,然而為了媽咪,我參加了幾場法會。媽咪生前喜歡道場的法會,幾乎每場都會報名,她喜歡與眾人共修。如今她離開了,會不會因為我們為她寫了她牌位,替她報了名,就開心地回來感受「法喜充滿」呢?幾場法會下來,除了感受到近千人共修的盛況之外,每次念到蘇軾的《招魂文》,我的心裡都會感受到孤魂的悲悽,眼淚止不住地流下,為受苦的眾生,也為某一世的自己,落淚。我覺得媽咪沒有回來,便相信她去了好的地方,不再留戀這個世界了。 媽咪走後的半年裡,我一直沒能接受這個事實,覺得她出遠門了,只是這次去得比較久,以前她出國或者回佛光山,都會不放心家裡,一有空閒就打電話回來,這次,是她太放心?還是那個世界太忙?用餐時,看著她常坐的位置,總覺得某個時刻,她會再出現,我們一起吃飯、聊天、逛街……。 我幾乎忘記了她在病床上的模樣,她在我的心中,永遠是美麗、優雅的。我打從心裡不太想踏進媽咪曾生活的房間,那裡留著她的一切,包括她的味道,怕被不小心戳到痛處。有一天,真的走進去時,卻發現那裡是溫暖的,依舊如她在的時候一樣凌亂。我沒有哭,一股暖意升起,一個念頭閃過,也許,她真的不曾遠離。 有些不太常聯絡的人,見面了,在提到媽咪時會用一種試探性口吻,他們擔心觸到我們這些喪親家屬的哭點,我直接說:媽咪對我的影響很大,我很願意談論媽咪,也希望大家都記得媽咪為大家所做的一切。因為《夢想的音符》的出版,每每在公開場合談到創作緣起,我都會平靜地分享對媽咪的承諾……。即便不時談起,我還是夢不到她,也許我的心底不認為她離開,又也許她真的還在。 上個月去上海辦事,之後回西安,這一路,我竟然清楚地感覺到媽咪在旁邊,守護著我。上海的事情辦得異常順利,讓我比原計畫提前六天返回台北。在西安時,我恍惚中覺得她又跟我一起去了,那裡是她生前最後遊歷的地方,她坐過的椅子、沙發、走過的街道……。我總覺得,在某個不經意地轉頭,會與她相遇。 回到台北,夢到媽咪的次數變多了,有時候我知道她不在了,而更多時候,我不知道。 昨天突然感冒,晚上睡前又吃了一粒感冒藥,有點昏沉,她竟然進入我的夢境,平靜、慈祥,帶著微笑,沒有太多言語。兩段夢境,到現在還依舊清晰。第一段是在一個教室,來了好多人為媽咪慶祝生日,我幫忙調麥克風和喇叭,媽咪要對大家致詞,我不記得她說了什麼,只知道來的人都很歡喜,她還為每個人準備了禮物,站在教室後的我,心裡琢磨著,會是什麼禮物呢?我不記得我們有一起去採購過。 媽咪喜歡送禮物,逢年過節,更是會大肆採購,因為家人生病,她向來一個人開車來開車去,我來到台北以後,她很喜歡我當跟班,但又擔心我陪了她少了陪大謀的時間,只有大謀主動說,她才會安心讓我陪她。 在夢裡,我好奇地張望,會是什麼禮物呢?媽咪的禮物向來都很用心,教室前面,有人拿到禮物了,歡呼著,原來是一朵美麗的蘭花。排隊領禮物的人繼續向前……我被一陣鬧鐘聲吵醒。 關掉鬧鐘,繼續睡,很快進入夢境,我從一個出口出來,外面非常開闊,遠處有山,近處有麥田,金燦燦的,我尋思著媽咪去哪裡了。四下無人,這時一隻黑色的狗從面前悠哉地走過,看起來很溫順,直覺它知道媽咪在哪裡。我朝著狗狗的方向走去,它正在長滿綠色灌木叢的懸崖邊伸著脖子嗅著。我走近崖邊,順著狗狗視線的方向,看到了媽咪正坐在田埂上,手裡還在忙著農活。我蹲在媽咪旁邊,懸崖上的狗狗還在尋找下來的路。我問媽咪怎麼不跟我說一聲就離開了,她沒有回答,面容平靜,帶著微笑,手裡仍忙著在做的農活……。 我被一陣連續的敲擊聲吵醒,這才意識到媽咪已經不在了……。我沒有試圖弄清楚夢境的一切想告訴我什麼,夜裡發了汗的身體有點涼涼、虛虛的,鼻子乾乾的,昨天流了一整天鼻水,摸上去有點痛,還好感冒已經好了。拉開簾子,走進大謀的房間,坐在他的旁邊,快速講述了剛才的夢境。 人走了,真的還可以再回來嗎?沒有人能回答我,我的信仰只是告訴我不能過於執著,於亡者和生者都不好,可是,我覺得媽咪沒有走,雖然她離開了那個色身,但是她的愛還在。在這個因為感冒而虛弱的夜晚,她悄悄地陪著我,確定我沒事了,才放心……她那些微笑與平靜,帶給我是淡淡的,淡淡的暖意。 「Kiki, 妳想做什麼?」
問我這句話的時候, Maggi和我正坐在他們公司樓下的餐廳,中午用餐時間,有點嘈雜。一束光從落地窗照進來,把Maggi照成了金色。 我放下手中的碗筷,雙手摩挲,看著Maggi的眼睛,她正在等待我的回答。 週二晚上出門前,傳了一條Line給Maggi,說我出了繪本,想親自送給她。Maggi竟然很快回覆說週五上午有時間,還約我一起吃午飯。 輕鬆的口吻,我自己都不敢相信,因激動而有點顫抖地拿著手機,看了好幾遍,簡短的訊息是來自一位我非常尊敬的企業家。35年前,Maggi與先生和弟弟創辦勤誠,把「吃苦當吃補」,打造出機殼王國,她在業界更是享有「機殼一姐」的稱號。馳騁商海的她,一直保留著最初的質樸與真誠,心懷感恩與利他精神,深愛著這片給她養分的土地,多年來,默默地用自己的力量與行動,回饋和滋養著這片土地。 回想起來,今天是我們第四次見面,卻感覺認識很久了。第一次是在台中,女性經理人聚會上,為漸凍人協會募款演講;會後,她的助理輾轉聯絡到我,邀請我在勤誠策略周跟全球的幹部分享,前一年,他們邀請的是嚴長壽,今年邀請的是上銀總經理蔡惠卿。第三次見面,是受邀參加勤誠尾牙暨35週年慶。我自問:屈穎,妳何德何能啊? Maggi仍然記得我去年分享的3A(Adapt, Accept, Appreciate),她說能把一件事情持之以恆地做下去,就很了不起。Maggi的談話中沒有過多溢美之詞,但是從她眼睛中對妳自始至終的關注,妳感受到的就是最大的肯定。相較之下,我覺得好心虛、好慚愧。我在做的和想做的,是多麼微不足道。 今天的拜訪,我抱持著非常單純的心情,分享繪本,純粹的分享。午餐前,我們聊的是創作繪本的因緣,分享著故事背後那些不曾道來的人和事。Maggi的眼眶紅著,回憶起她的成長與求學經歷。直到助理敲門提醒,我們才回到現實。 到了餐廳,位子已經留好,秘書也提前為我點好蔬食料理。中午的暖陽灑進來,好溫暖。Maggi問我想做什麼的時候,我覺得自己好渺小,年少輕狂時,憧憬著人生要轟轟烈烈地過,接近40歲,只想平平淡淡地走下去。看著眼前這位成功女性的楷模,我輕聲地說出:「Be a voice for the voiceless.」 跟著大謀來到台灣已經進入第十個年頭,經歷了心情最顛簸的九年,我要畫上的是一個分號。2008年12月31日,收到媽咪的簡訊說希望2009年的最後一天可以跟大謀一起在台北跨年。2009年夏天從上海搬到台北,為了一圓媽咪的跨年夢,我們一起跨了9個年,今年,她要缺席了……媽咪從我們家缺席了,漸凍大家庭也失去了一位母親,一個為他們撐起一片天的人。每當我想退縮,回到自己的小世界,媽咪在病中的囑託總會在耳畔響起,「有些事情只有妳做得比較好!」 除了做好大謀的妻子,我並不是很清楚媽咪所說的是哪些事情。我只知道自己已經不小心愛上這裡了,儘管過去十年,這裡的景氣沒有回溫,這裡的空氣沒有變好,這裡的政治環境也沒有變更好……然而,這裡卻成了每一次離開最想念的地方。 「Kiki 勇敢去想,只要妳想做的,我們一起來做,我支持妳。」 回到辦公室,Maggi把助理叫進來,說買500本繪本,分送給企業界好友,同時交代一定要在聖誕節前,安排我去跟他們公司的員工分享,也要聯絡受贈單位安排我去分享,還說在桃園的公司,請她的司機送我。 Maggi問助理:「我有漏掉誰嗎?」助理說了幾個名字後,發現統計的冊數已經不夠送。我心算著第一刷2,000冊的庫存已經不夠了,Maggi說:「再加印,這麼好繪本,一定要跟更多人分享。」 Maggi手裡拿著繪本,琢磨著:「加印時補上系列編號,繪本妳要一直出下去,還有第二冊,第三冊......」 《夢想的音符》其實不是任何一個人的夢,也許,正因為交織著好多人的夢,它才成了夢想,才成了「夢想的交響曲」。寫這個故事腳本時,我並沒有想要出下一本,而今天,在愛與熱情的火花中,激盪出了下一個好故事,敬請期待。 星星的歌聲
幽藍的夜空,流動著五線譜和音符,抱著月亮的女孩,望著無盡的黑夜,偷偷地想:「夜,有時候好長好長,只能乖乖躺在被窩裡,聽著星星的歌聲,等待天亮。」 這是《夢想的音符》的扉頁,早在故事腳本雛形出來前,這幅畫面已經印在我的腦海了。深夜,對於好多人來說都有特別的意義,對於漸凍病友和家屬尤其深刻,活動範圍被疾病局限,希望和對未來憧憬的權利,從被診斷罹病的那刻起就被無情地剝奪了。醫生無法告訴你罹病的原因,更沒有解藥可以醫治,這樣的生命,不是被打入漫長的黑夜又是什麼? 大約十年前,走入婚姻,我心愛的人已經坐著輪椅,隨著身體不斷被「漸凍症」侵蝕,高大的他只能整日躺在床上,沒有歎氣、沒有抱怨,在還能笑的時候努力對我微笑,在還能擁抱的時候,給我最溫暖的臂膀……而今,這一切都離我們而去了。 好多個深夜,失眠的我對著天花板發呆。我不知道他是睡著還是醒著,但是,我知道「漸凍症」鎖住的只有身軀,他活躍的運思與對生活的熱情是不會被禁錮的,即便身處困境,仍然有探索生命可能的機會。這些年,有很多因緣與年輕人溝通這個主題,然而,對於青少年和小朋友,我一直不敢碰觸,偶然的機會,讓我想到或許可以嘗試繪本的方式。 夢想的續曲 《夢想的音符》其實是一個關於親情的故事,心心因為對於家的眷戀,才發現自己對於音樂的夢想,而在追求音樂夢時,最大的動力仍然是親情。正當夢想實現之際,罹病和失去父親的雙重打擊,讓她的心門上鎖。最後,是愛讓她的世界冰雪消融,她決定用自己獨特的方式延續夢想與愛。 故事取材於真人真事,簡單卻不單調,平凡卻有重量、安靜卻強大,在回味中,感受親情的溫度。在敘事上,採用電影劇本的架構,以夢想為勾,用三段夢境串起主人公的命運。 繪者劉思妤是目前正在紐約視覺藝術學院深造的年輕畫家,畫風細膩療癒,風格獨樹一幟,不同於市場上常見的繪本,在用色與構圖上都極具想法。色彩柔和、飽滿,感情豐沛、純真,視角富於變化,人物形象憨實可愛,栩栩如生。畫家善於佈局各種巧思,不僅讓閱讀的過程充滿發現的驚喜,對於主題的強化與延伸也極有助力。 這本繪本適合親子共讀,或者由學校的老師陪伴共讀,對於年紀尚小的孩子,可以由家長朗讀,引導小朋友講出畫面中的元素,可以結合小朋友的日常。對於大一點的孩子,可以用啟發互動的方式閱讀,鼓勵小朋友自己朗讀,由陪伴的家長或老師引導思考和提問,例如:書中多處出現蒲公英,從種子到花苞到綻放飛舞,既暗含著生命的過程,也代表夢想從種子到開花結果的歷程,請小朋友找出哪些地方有蒲公英。還可以讓小朋友描述不同畫面的情緒或主人公的心情等,或用遊戲的方式引導小朋友探索和描繪自己的夢想。閱讀方式不拘一格,可以盡情發揮創意。 從籌備到《夢想的音符》付梓印刷,期間剛好遭遇我人生的巨變,最敬愛的媽咪劉學慧老師從病倒到離開,在哀傷中,我的身心一度處於谷底。回想到她的人生,走過歷史的大江大海,又在最後的二十年,最親愛的先生和兩個孩子相繼罹患「漸凍症」,然而她帶給世界的是最美麗的微笑和滿滿的愛……我再次找到翼下之風,相信生命會繼續飛揚,我希望透過《夢想的音符》讓更多讀者感受到希望、信心和愛。 夢想的音符繪本公益畫展 博客來:《夢想的音符》 我沒有想到妳用這種方式打到我。
中秋開始一直下雨,台北的秋天變濃了,沒有桂花香,只有連綿的雨。走出大樓,夜幕籠罩著天宇,撐開傘,走進雨中。不遠處,一個身影向我走近,那個年紀和身形與妳毫無相似之處,只是一件相同的外衣,在這樣的光線下,我的心底突然好希望遇見妳! 我不想面對這個事實,妳走了,而且真的走了。我知道每個人都會有這一天,十多年來,我在心裡準備的是跟妳兒子道別,自從知道他罹患漸凍症,就覺得那一天一直在逼近。每次遇到緊急情況,我自己都要先死一回,活過來時,繼續緊緊地握住他,倒數。像走在鋼絲上,小心翼翼,漸漸地,懂得「生死自有天命」,才敢稍稍放手,出門後不再不時地看手機,生怕漏接電話。 只以為,有了這樣的訓練,對於「命終」這件事能坦然了。他曾在妳我面前,親口交代,如果他走了,希望妳和我能夠好好旅遊一趟,最好沿著他在美國求學、工作和生活的地方走一遍。 妳和我的性格,可不會等到他真的走了再去做這件事。既然他喜歡美景、美食,我們就成了他的腳、他的口,延伸他的腳步與味蕾。妳和我這些年趁著各種機會,去了不少地方。我們的目的地清單上還有好多地方,說好了的,等妳好一點就去。可是,一場突如其來的病,妳先上路了。或許,這場病早已潛伏許久,只是伺機把妳先帶走。 病,之於妳再熟悉不過了,妳的先生在20年前罹患漸凍症,病後的文字常用「與病為友」、「以病為師」,這大概是生病的最高境界。妳們本來就不是凡人,「轉境」的本領可見一斑。他全身不能動、口不能言,妳把病房變成書房,做他的筆,做他的字典,每週一篇專欄、每年一本書。他病得回不了家了,妳把病房變成會客廳,會醫,更會友,訪客不斷,笑語不絕。妳說他渡了妳,妳便把病房變成渡口,引來迷路人,跟他一起帶他們走出迷途。 妳成就了病後的先生,讓他成為一種至高的精神標竿,而就在他病後第七本書出版之際,兩個腫塊悄悄地蔓延到了淋巴,成了癌細胞。恰逢妳在漸凍人協會理事長一職期滿,卻禁不住大家的請託,答應手術後連任。掛著兩個引流袋,妳陪著病友去花蓮春遊,術後浮腫的臉,卻洋溢著滿滿的笑容。化療期間,頭髮掉光,連喝水都會吐,一家四口都住在醫院,妳卻拖著點滴架,照顧著先生和兩個孩子的需求,虛弱卻始終笑容燦爛的樣子刻進我的心底。 先生走了,妳感念佛光山的恩情,接下教師分會會長一職,成了佛光山最年長的會長。76歲的人,好多事情要從頭學起,好強的妳絕不示弱,寧願犧牲休息時間,也要爭一口氣。兩個365天,只要自己能做到的,用時間磨也要磨出來。最近,因為申請理賠,保險公司調閱妳的病歷資料,才知道,密集的化療和標靶治療的五年後,妳竟然還在服化療藥物,妳知道自己可能是被主治醫師當小白鼠嗎?妳為感謝醫生,自願參與他的研究計畫,可是對於計畫的內容,妳或許真的不清楚。而這次癌症復發,看著全身正子掃描結果,像火山爆發一樣,癌細胞擴散到全身,我想問是不是也跟這些實驗的藥物有關呢?醫生說妳的情況在臨床上十分罕見,妳沒有沮喪,反而更積極地配合治療,且發了更大願,希望透過自己的病能為醫學上的突破做出一點點貢獻。 平日裡妳常用的東西在住院前都拿給我,伸手拿出妳的記事本,翻開,赫然發現妳的字從俊秀變得潦草,再到後來每個字都寫好大,卻仍然難以辨別,這一切竟然不到一個月的時間。還記得等待榮總病床通知的一個清晨,妳坐在桌前,說想練字,那時候握筆已經不容易了,眼睛也看不清楚了,摘下沒什麼用的眼鏡,妳用盡全身力氣寫下自己的名字。寫了兩遍後,妳放下筆,掩面,然後深深地吸了一口氣。我知道妳即便被逼到絕境,仍然有活下去的方式。我說:「等出院了,我們一起練毛筆字,以後簽名都用毛筆,多酷啊!」妳對我笑一笑,妳的信心就是可以這麼快地找回來。 2018年5月31日,在忠孝做完頭部斷層,黃主任的診斷是癌症轉移到頭部,6月13日晚上住進榮總,第二天正子掃描,確定乳癌復發且轉移到全身,45天的住院時間,妳的治療包括12次電療,1次標靶,2次化療,期間先後感染沙門氏菌、VRE腸球菌、非典型性肺炎。沒有想到,當我對妳說:「媽咪,我們出院了!」的場景,是哥哥、嫂嫂和我送妳的大體去一殯……。 在一殯的拜飯區,那麼多的牌位,是不是每一個後面都有一段肝腸寸斷的哀傷?無論是不間斷播放的佛號聲,還是精心用紙折起的蓮花,甚至擺放著奇奇怪怪的零食,都提醒著他們與這個世界之間還有那麼多的瓜葛。到底是活人不放手,還是死人走得不甘心,殯儀館周圍總像罩著黑黑的氣,看不見,卻感到陰鬱,摸不到,卻覺得悲傷。 我想,假如可以選擇,喪親的人都寧願有一段時間,讓自己徹底沉浸在失去的哀傷中。作為成年人,我們是不是不允許自己脆弱?即便失去至親也不能掉眼淚?在妳的追思會上,哥哥代表家人致詞時慟哭,會後,看到黃主任,謝謝他,擁抱他時,在他的肩上,我不能自已,沈老師拍著我的背,說:「好孩子,想哭就哭吧!」好希望自己任性地做一回傷心的小孩子,恣意用淚水洗刷掉悲傷。 妳的七七圓滿了,妳也走遠了,我們家的電話變得好安靜,門鈴除了快遞也沒有人再按起,我在想這個世界遺忘的速度好快。那些妳珍視的友情,隨著妳的離開,也都散了。我呢?有一種回不去了的感覺。雖然試圖再找回往日的寧靜,才發現,被打碎了的再也無法癒合,有些東西隨著妳一起離開了。 秋日的深夜,寫下這些字,是紀念,也是想念。妳放手了,我還能牢牢地抓住嗎?! 因為媽咪往生,所以原本媽咪作為雇主聘僱的外籍看護,需要辦理變更雇主/接續聘僱,由於我們採用的是直接聘僱,所有的環節都需要自己跑,比較麻煩的是,關於流程和需要準備的資料都需要自己去弄清楚。開始打給直聘中心,他們只是再提供一個單位的電話號碼,打過去,那個單位由再提供另一個單位的電話號碼,然後一個單位一個單位咨詢,根據電話上提供的訊息,到了現場辦理,發現還缺不少資料,於是,每個步驟跑完,趕緊記下需要準備的文件,給需要的人可以參考,少浪費一些時間,少跑幾次這些單位或部門。從第一通報開始(8/8)到今天(9/13)送健保局,花了一個多月的時間。
Step 1: 接續聘僱通報 台北市勞動力重建運用處 親送 或 郵寄至 台北市勞動力重建運用處 地址: 10851臺北市萬華區艋舺大道101號4樓 (表格下載)
現場辦理可以當場拿到證明書序號,第二步勞動力發展署的申請表需要填 Step 2: 接續聘僱許可函(流程說明及表格下載) 親送 或 郵寄至勞動力發展署:100臺北市中正區中華路一段39號10樓
如果用郵寄的方式,寄出前一定檢查好所有的必填項,例如:接續聘僱的日期等,否則有漏填的資料,通知補件會耽誤至少一個月。 Step 3: 更換居留證 移民署 地址:100台北市中正區廣州街15號
Step 4: 更新健保資料 衛福部健康保險署臺北業務組 - 興南大樓辦公室 地址:104台北市中山區中山北路一段7號 健保局提醒:欠繳的健保費先不要繳,新雇主的投保變更完,會追扣轉換期間的保費。 |
Now & Here放開心,放過自己,把日常過得像日常。 Archives
十月 2023
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